Ребенок aiya

[Tusia]

На вашем месте я бы спросила, не могут ли они вас проконсультировать заочно, если вы им дадите ссылку на результаты КТ.

[FRSM]

Повторю ранее высказанное личное мнение - надо ребёнка госпитализировать.

[aiya]

Т.е. приехать в больницу и сказать - мы хотим к вам госпитализироваться?

[FRSM]

Думается, что с июня 2007-го (и позже) вопрос о госпитализации можно было решить.

[aiya]

С июня 2007 мы госпитализировались раз 8. Из них конкретно по дыханию - 3 раза..И все, к чему сводилась госпитализация при наших явлениях - это нафтизин, преднизолон и подобные средства.. На мои мольбы о нормальном обследовании мне всегда говорилось, что, дескать, у нас есть консультативно-диагностический центр, выпишитесь и обследуйтесь..

Я про это и говорю.. Сначала, получается, надо решат вопрос об тактике обследования и т.д. на уровне заведующих, а потом принимать решение о госпитализации.
Из б/п вариантов у меня только больница Св. Владимира.
Съезжу туда ещё раз к ЧЛХ, попробую поставить перед фактом - или написать конкретное заключение с рекомендациями, имея КТ на руках, либо пусть направление на госпитализацию дает..

[aiya]

Мне кажется, мы немного в тупик зашли.
Мне однозначно понятно по поводу дыхательных путей, что консервативно полечить ничем не получится. Единственная мысль-походить на УФО. Чтобы соплюшек поменьше стало.
Прошлый год с ноября по май практически мы тоже мучались соплями и дыхание "чистым" было далеко не всегда.
Приехали в деревню, и практически в два дня сопли исчезли. Но дитя на улице много времени проводило. Свежий летний деревенский воздух+солнышко..
С воздухом зимой в помещении действительно плохо, как и с солнцем. Поэтому про УФО думаю.
Сейчас во сне-лежа и на улице бодрствуя дышит примущественно носом. Также характерно, что во сне сопли появляются в значительно меньшем количестве, чем при бодрствовании.

Вот и получается существенная разница между тем, что было на ПСГ с явлениями слип-апноэ, и тяжелым дыханием вообще, носом практически не могла тогда дышать, и того, что было на КТ, когда дышала носом и рот был закрыт, легко или тяжело дышалось ей-не слышала из-за звуков работающей установки, но регулярно-факт.

И как по КТ картинкам судить совсем иную ситуацию, как на ПСГ... Может, на тот момент у дитя аденоиды большего р-ра были или ещё что-то.
Не всегда же нам сваливаться с температурой от вирусов и бактерий, попадающих в нос и рот .. А лимфоидная ткань, возможно, у нас, такая чувствительная..

Но к чему вся эта прелюдия.. Ну не видят врачи проблемы, никак.. Если даже я буду их допекать, достану номера телефонов, е-майл, приходить на каждую консультацию.. Госпитализируюсь (а какие мы ещё обследования такие не проходили, которые помогли бы ситуацию прояснить?)
Ну добьюсь я аденотомии, или нечто вроде пластики нёба, но это ничего не гарантирует, ибо точной причины и точного диагноза поставить не могут на сегодняшний день. У врачей на руках все те же выписки, результаты обследований, что и здесь, даже меньше. А снаружи, при осмотре, они ничего особенного не видят..

Вот, но есть и другая проблема с точным диагнозом и показанием к операции - наш ОАП. Не говоря уже о том, что операция на дыхательных путях при неоперированном впс - повышенный риск.
Между операциями должно пойти не менее 6 мес..
Т.е. на две операции подряд- и на сердце, и на дых. путях рассчитывать совершенно точно нельзя.
И не будет ли разумнее бросить все силы/средства на операцию по закрытию протока, после чего уже в его отсутствие объективно оценивать дыхание ребенка?
Как Вы считаете?

зы. С ЛОРами-беда. Даже платная запись в Филатовскую только на 3 марта. На б/п в Св. Влад. даже не ведется пока..
А вот уже на протяжении почти 2 недель после привки, так совпало, меня ее дыхание ночью совсем не пугает.. Ну да, с открытым ртом, да, с запрокинутой головкой, но дышит носом, посапывает, всхрапывает. Но на фоне того, что было - это явное улучшение.
ззы. Вы знаете, что ребенок был у бабушки, почти 2 месяца. Понятно, что у любой кормящей женщины молоко за это время пропадет. И тем более в возрасте ребенка уже далеко за год. Ну и у меня оно тоже пропало.
Но у моих детей особая привязанность к груди. Старшая только в 2 и 3 бросила.
Ток вот и Лись переживала, должно быть, даже у бабушки пыталась просить..
Но подзабыла.
И вот я, глупая женщина, чтобы дитя в поезде угомонить, взяла и дала ей.. Ну и всё, она так и стала требовать. И вот, у меня опять теперь молоко, немного совсем, но есть, и я- опять кормящая мать)) В этом безусловно, есть плюсы, например, на ЭХО.. Если бы не грудь в рот - пришлось бы делать реланиум - так они там поступают, когда ребенок беспокойно себя ведет..
Может, это тоже положительно и на процессы наши в дых. путях влияет?

[Tusia]

Заранее прошу прощения за резкость.

Мне кажется, мы немного в тупик зашли

Ваша ошибка в том, что вы пытаетесь заниматься самостоятельной диагностикой.

Ну не видят врачи проблемы, никак..

Сомнологи тоже не видят? Не поверю.

а какие мы ещё обследования такие не проходили, которые помогли бы ситуацию прояснить?)

Аортографию (как минимум)

У врачей на руках все те же выписки, результаты обследований, что и здесь, даже меньше.

Все результаты? Сколько врачей (за пределами РМС) уже видели результаты КТ?

И не будет ли разумнее бросить все силы/средства на операцию по закрытию протока, после чего уже в его отсутствие объективно оценивать дыхание ребенка?
Как Вы считаете?

Во-первых, ребенок недообследован. Во-вторых, вы одна пытаетесь решить те вопросы, которые, вполне возможно, требуют консилиума (имеются в виду специалисты, видевшие ребенка в реале).

зы. С ЛОРами-беда. Даже платная запись в Филатовскую только на 3 марта. На б/п в Св. Влад. даже не ведется пока..

Что вам мешает связаться с Лопатиным из РДКБ? Коллеги подсказывают, что такая заочная консультация возможна http://forums.rusmedserv.com/showpos...02&postcount=3 (вам тоже желательно приложить фотографии ребенка в анфас и профиль). На обращение туда вы потратили бы гораздо меньше времени, чем на бесконечные "если бы да кабы" здесь.

[aiya]

Написала Лопатину.
и насчет госпитализации спросила.
Я же говорю, что не против госпитализации.
Но для экстренной госпитализации.. не знаю...она всё же предполагает экстренную помощь, в виде преднизолона или трахеостомии, которая наши основные долгосрочные проблемы вряд ли решит.
Для плановой госпитализации в обход квот можно госпитализироваться по направлению специалиста диагностического центра при больнице/ или по разрешению гл. врача.. Затем по этому направлению получить розовый талончик, сдать все анализы и в день х явиться..
Ну, если конечно, не заболеем ничем.
Так вот и по факту мне нужен такой специалист, который увидит серьезность ситуации, и даст направление на плановую госпитализацию. Всего лишь.
Я записалась на след. четверг к ЧЛХ в бол. Св. Владимира. Как я уже сказала, там тоже есть отделение ЧЛХ-хирургии и ЛОР отделение.
Если Лопатин предложит приехать, я, конечно, не откажусь.
Спасибо за совет.

[aiya]

И ещё у меня глупый вопрос, но вот эти КТ-снимки, они же совсем малюсенькие на пленке. И Вы правы, никто кроме Вас, КТ-специалистов и кардиолога пока не видел.
Вот кардиологов они не устроили размером...
Так вот, как Вы думаете, реально ли по ним, таким маленьким, что-то увидеть тому же ЧЛХ или ЛОРу?

[aiya]

Ещё у меня есть старший ребенок. Может, у нас какая-то наследственность в этом плане есть, или аденовирус нас так любит..
Т.к. точно также, только с меньшей продолжительностью старшая болела в 8 мес.. Диагноз - аденовирус
Я помню, что с две ночи она у меня спала тогда на согнутых коленях, а ее потрясывала, когда долго не дышала.
Потом в 11 мес, в больнице мы оказались - вот тоже с 2 ночи она так храпела, что мне перед соседками по палате неудобно было, т.к. заснуть было невозможно. Диагноз-аденовирус
Потом в год и 6, в деревне, в больнице, когда нам пытались поставить капельницу.. мдя, никогда не забуду.. Диагноз (по бумаге)-не помню
И в последний раз, как раз на Лизонькины 6 месяцев.. Кирочка в больнице оказалась. Там даже рентген делали. Диагноз-аденовирус. Всё тоже-нос не дышит, храп по ночам..
И потом некоторое время, с 2-3 месяца после болезни ртом дышала.

В сентябре этом, собственно, получается, Кира Лизу и заразила.
Сама болезнь у Киры с 2 дня была - сопли, заложенность, температура небольшая, зато с месяц ей ночью носом тоже дышать было тяжело.

Итог- у старшей тоже аденоиды 1-2 ст. После болезни, вот той зимой-весной частенько тоже спала с открытым ртом и похрапывала.
И сейчас изредка бывает. Вот, как раз сегодня бабушка звонила и сказала, что Кирочка на улице поела снега, и теперь ночью храпит.

Ещё у нее - не знаю что - то ли "дурацкая привычка", то ли аллергический ринит, как ЛОР в Филатовской сказал, но она слюнявит палец и протирает им ноздрю изнутри При этом от аквамариса отказывается напрочь.

Я всё это не для того пишу, чтобы найти причину и не обследоваться.
Просто картинка очень характерная вырисовывается.

[aiya]

Вы можете приехать на консультацию в Лопатину А.В. в поликлинику РДКБ. Предварительная запись в регистратуре по тел. (495) 936-91-30, 936-92-30. Направления не нужно, консультация платная

Вот такая заочная консультация получилась

[Tusia]

По поводу "глупого вопроса" - берите с собой и диск, и снимки, и заключение на бумаге (имеет смысл сделать с него копии - могут пригодиться). Кто не сможет посмотреть результаты с диска - посмотрит на пленке. Кто не умеет читать томограммы - прочитает заключение на бумаге. Это относится ко всем специалистам, и к кардиологам тоже.

Сообщение от aiya

Вот такая заочная консультация получилась

Единственное, что могу посоветовать: попробуйте "выбить" направление в поликлинике.

Кстати, о поликлинике. Если вас соберутся оперировать в ближайшие полгода, вы можете не успеть завершить курс прививок против гепатита В (а это важно), поэтому может потребоваться вакцинация по "ускоренной" схеме 0-1-2-12.

[aiya]

Да, спасибо. Я помню про гепатит. И помню, как они в п-ке надо мной смеялись в прошлом году - дескать, где же Вы его можете подцепить.
Только я правильно понимаю, АКДС и полиомиелит, которая через 1,5 мес делается - отбросить пока придется?

А операцию (будь то сердце или дых. пути)- желательно делать после 0-1-2 ? Ещё какую-то прививку с гепатитом можно сделать? Кроме хиберикса вроде больше нечего..

[Tusia]

Если понадобится ускоренная схема, варианта два:
А. через месяц сделать гепатит (2), а через 2 месяца, вместе с гепатитом (3) - АКДС (2) и полиомиелит (2) (тем самым они отодвинутся на 2 недели), а потом через 1,5 мес - АКДС (3) и полиомиелит (3).
Б. превратить схему 0-1-2... в 0-1,5-3... чтобы прививки совпадали по времени с АКДС и полиомиелитом.

Хиберикс можно делать в один день с любыми прививками, ориентируйтесь на то, чтобы количество инъекций было минимальным. Например, его можно сделать, когда для вакцинации против полиомиелита будет использоваться ОПВ. Или, если для АКДС будет использоваться Инфанрикс, его можно смешивать и вводить в одном шприце с Хибериксом.

Да, операцию после 0-1-2 (т.е. обязательно должно быть три прививки).

[aiya]

У нас уже 2-я АКДС была..
Вернее,
1 - инфанрикс + Имовакс
2 - Бубо-кок + Имовакс

т.е. я бы сдела через месяц гепатит (2) + хиберикс
и ещё через месяц гепатит(3) АКДС (3) ОПВ (3)

Только надо подумать, какими вакцинами прививаться..

зы. Наконец-то я кажется поняла, что нашла то, что долго искала, и про что вы подумывали, но не решались конкретно сказать
это из оперы:"Компрессионно-дистракционный остеосинтез"
Просто, когда не имеешь понятия что как оно может быть и что с этим делать.. Думается про то, что знаешь, и только.. Это, наверное, вечная проблема несчастного пациента. Ну и врача тоже.

Ну и собственно, этот Московский Центр детской челюстно-лицевой хирургии, во главе с руководителем Рогинским, и есть отделение ЧЛХ при больнице св. Владимира. Я так понимаю. Т.е. мы по адресу обращаемся.
Другое дело, что меня пугает порядок цен.
И в области ЧЛХ, и в области эндоваскулярных операций на сердце - цены рядовому человеку не осилить никак.
Есть, конечно, разные фонды, в которые можно обращаться, но опять всё это затянется.. а деть хочет дышать сейчас ((