Ребенок aiya

[aiya]

Завтра идем к Солониченко В.Г.
Большое спасибо, Полина!

[POLINA_S]

Отпишитесь, потом, пожалуйста.

[aiya]

Приехали мы.
Эх, без сканера тяжело. Почерк у врача хороший, но боюсь, что пойму не всё.
КОНСУЛЬТАЦИЯ врача-генетика СОЛОНИЧЕНКО В.Г.
ПРОБАНД: К.Е.А. 1 г. 8 м.
При осмотре пробанда с клиникой задержка ПМР и нарушение дыхания при ОРЗ, стридорозное дыхание во сне.
ГЕНЕАЛОГИЯ: старшая сестра 5 лет - здорова.
ДЕРМАТОГЛИФИКА: отклоненная: высокие о-трирадиуры ладоней, узоры пальцев: WU-RR-UR-WU-UU
ЛАБОРАТОРНЫЕ ПОКАЗАТЕЛИ Кариотип в норме 46, ХХ
Рост 81 см
ОГ 47 см
ФЕНОТИП необычный (малые аномалии развития): телосложение симметричное с крупными кистями и стопами. Череп долихоцеф. с лобными буграми и ****** вдавлениями (про те, что у висков, вероятно)), гипертелоризм, плоский фильтр, микрогония, рокированные и диспластичные ушные раковины.
Пупочная грыжа, грыжа белой линии живота.
Консультация ЛОР-врача-патологии не обнаружено. (ларингоскопия не проводилась)
Ds: синдромальная форма задержки ПМР

Рекомендовано
1. Rg кистей
2. Гормон. иссл. щитовидной железы (Т3, Т4, ТТГ)

[POLINA_S]

Спасибо, что написали. Теперь будем ждать результатов остальных исследований.

[aiya]

И Вам спасибо, Полина! В. Г. сказал выполнить его рекомендации и ПСГ, и придти к нему всей семьей, можно без Лизы. Я так поняла, нет определенности в том, мутации у нас или что-то наследственное.
Но в который раз я убеждаюсь, что на консультации, особенно с первого раза, врач (любой) не может "переварить" всю ту информацию по нам, которую приходится давать и рассказывать. Это проблема.
Подскажите, пожалуйста,
В каком порядке и какие исследования нам делать?
ПСГ договорились на 15.01.
А дальше - не понимаю.
1. КТ грудной клетки и живота с контрастом.
2. КТ ЛО-органов
3. Рентген кисти.
Вот всё это - как-то дозы облучения можно просчитать? Можно ли их считать относительно безопасными, если всё сразу делать.
И у какого врача (по специальности) просить направление по пункту 1?

Сегодня вечером дала ребенку бутылочку с тыквенным соком. Ещё ребенок вечером ужинал рисом с мясом. Ну так вот спустя некоторое непродолжительное время, в жидких соплях, которые у нас усиливаются к вечеру обычно, обнаружила, что в них жел-то оранжевая примесь местами имеется. Это может быть только тыквенный сок.

Вечером ребенок преимущественно вдыхал ртом, выдыхал носом.

Спим мы уже 3-ю ночь с улучшением. Т.е. меньше храпов-хрюканий. Дышим носом с сопением, с открытым ртом, на боку, с резко запрокинутой головой назад. Голова в таком положении во сне у нас с рождения наблюдается.

[POLINA_S]

Ая, хотя вы обращались к врачам, решила вам ответить, а врачи, если сочтут возможным подключатся. По всему видно, что у Лизы сочетанные нарушения. Они обычно требуют посещения нескольких врачей и много разных анализов. В этом случае, если мама выбирает неформальный путь лечения ребенка возникает большие, практически непреодолимые финансовые проблемы. Например, если знакомый или платный врач вас посмотрел и назначил анализы - это платно. Если выясняется, что по результатам анализов нужно лечение и вы опять решите не делать это через поликлинику - это опять платно. Мне кажется, что теперь, когда ваша девочка несколько раз попадала в больницу с тяжелыми нарушениями дыхания, и у вас будут на руках результаты посещения врачей и обследований, вы должны все это обсудить в своей районной поликлинике. Не получится с участковым врачом - с заведующей. В частности, у Лизы ООО и правосторонней аорты позволяют вам просить направление на обследование ( его, скорее всего, будут делать в 67 больнице) Я уверена, что отказа вам не будет. Здесь врачи всегда могут помочь вас советом, прокомментировать и откорректировать назначения.

[aiya]

Да, Полина, спасибо! Заведующая нашей п-ки готова, по-моему, дать нам направление куда угодно.
И мне бы, конечно, не хотелось бы выбирать неформальный путь.
Но наш подмосковный полис всех смущает, везде нужен "розовый талон" из департамента здравоохранения. И даже с ним не везде примут.
А КТ, я так понимаю, платно по-любому будет.
Просто очень хочется, чтобы был один врач, не знаю какой специальности, который бы разбирался в ситуации и принимал решения.
ЛОР-врачи, по крайней мере из тех многих, у кого мы были, видимо к такой ответственности не готовы. Педиатры в большинстве вообще говорят, сидите в деревне, само пройдет.
А сейчас мне приходится самой с Вашей помощью думать куда сходить и что сделать.
Про финансовые проблемы, конечно же Вы правы.
Ситуация осложняется ещё и тем, что то жилье, в котором мы сейчас живем - мне нужно за него работать. Я обещала выйти с января...

Завтра на ночь мы едем на ПСГ. В субботу - консультация у врача по рез-м ПСГ.
рН-метр не нашли. Михаил Гурьевич поспешил, однако, меня успокоить словами, что вряд ли забросы из пищевода имеют место, это крайне редкое явление.

[POLINA_S]

Общей координацией занимается педиатр. А решения принимают и он и специалисты, в каждом отдельном случае. Поиски некого всемогущего и всезнающего, увы, не реальны.

[aiya]

Да вот и я не ищу всемогущего и всезнающего. Я ищу врача, который захочет заниматься ребенком в стационаре больницы, где есть возможности для нашего обследования..

[POLINA_S]

Ая, я плохо себе представляю, что это может быть за врач и как его можно найти. У Лизы много сочетанных нарушений, ей нужны специалисты разного профиля. Возможно, вам нужно у себя в поликлинике поставить вопрос о необходимости госпитализации в многопрофильный стационар.

[aiya]

Полина, если бы мы знали, какие в действительности у нее имеются нарушения, то можно было бы смело их лечить, корректировать и т.д.
Но мы этого не знаем, мы с Вами пытаемся их найти со словами "может быть".
А в поликлинике нашей, да и в др. местах это никому особенно не интересно.
"По нашей части все нормально. Сходите к .. До свидания."
Это обычный наш диалог с врачами на приеме.
ЛОР из НИИ педиатрии, например, сказала, что мы можем водить дитя в сад и делать прививки.
Генетик оправил обследовать щитовидную железу.
Мы здесь дошли до сердца и пищевода.
Михаил Гурьевич скажет в субботу что-то своё.
Представляете, какая каша у меня в голове?

[POLINA_S]

У генетика есть предположения, по видимому и он их проверяет, по результатам можно будет двигаться дальше. То, что они, по-вашему мнению, не имеют отношения к проблеме Лизы, не значит, что их назначили наугад.
То, обследование, на которое вы пойдете, также поможет продвинуться: что-то подтвердит, что-то опровергнет. Как организовать лечение официальным способом и минимально платно начали обсуждать в закрытой части форума. Все возможные варианты , конечно, напишем для вас.

[Aminazinka]

Сообщение от aiya

Представляете, какая каша у меня в голове?

Вообще по идее эта каша должна быть не у Вас, а у лечащего врача ребенка. Но это пока реплика в сторону.
Ответьте, пожалуйста, на несколько вопросов:
1. Гражданство ребенка
2. Место постоянной прописки в РФ (есть или нету)
3. Наличие страхового полиса ОМС (лучше если прямо со страховой компанией, его выдавшей, но регион тоже подойдет).
Ответы нужны, степень их детальности определите сами в зависимости от того, насколько желаете сохранить анонимность.

[aiya]

1 РФ
2 Моск. обл
3 Росно-МС, Моск. обл.
+ есть прикрепление к 115 п-ке г. Москвы

Вот нет у нас временной регистрации в Москве, и нам почему-то в этом плане тяжелее, чем приезжим с временной регистрацией, получающих Московский временный полис.
Особенно с генетиками непонятно. Нам сказали, что в нашем случае б/п генетик только в МОНИКИ. И при случае всегда скажут, что лучше бы мы в МОНИКИ обследовались.

Если начали беседу. Я из своего опыта просто помню, как мы лежали в больнице Св. Владимира.
Нам проверили все, что смогли, включая УЗИ органов, анализы гормонов ЩЖ, ребенка смотрели ЛОР и невролог. Наша лечащая врач даже смогла договориться, чтобы к нам приехал генетик из МОНИКИ. Отношение врачей, именно серьезный настрой, мне там очень понравился.

Но это было отделение для самых маленьких (старше 5 мес при мне никого не было) с разными болезнями от желтушки новорожденных и неврологии до менингита и несахарного диабета.
Сейчас мы туда по возрасту никак не попадем, просто мне подумалось, что подобная госпитализация - дело не такое уж сложное. Возможно, я ошибаюсь.
Единственное, когда я там была у заведующей ЛОР-отделением, не поняла, если у них томограф и какой. Т.е. с КТ они сказали однозначно в НИИ Педиатрии ехать. Собственно, только поэтому туда я к ЛОРу и ездила.
А так, конечно, изначально, я именно в бол. Св. Владимира в стационар хотела.

То, что они, по-вашему мнению, не имеют отношения к проблеме Лизы, не значит, что их назначили наугад.

Неа, ну, то, что к проблеме дыхания они скорее всего не имеют отношения, я подумала. Но рентген кисти давно хотела бы сделать. Т.к. кисти и стопы несоразмерно большие у нас. Но до него никто не счел нужным это назначить.
И гормоны не лишним будет сдать, я тоже так считаю.

[Aminazinka]

Вопрос о том, куда Вы хотите в первую очередь, скорее всего снимает всякие возможности получения бесплатной помощи.
Коль ребенок гражданин РФ, имеет постоянную прописку и полис ОМС - практически единственный способ получить необходимую помощь бесплатно это направление, оформленное через врачебную комиссию и орган управления здравоохранением субъекта федерации (то есть Минздрав Московской области). Вашему ребенку, судя по всему, требуется специализированная и высокотехнологичная медицинская помощь. За специализированную должен платить субъект, за высокотехнологичную - федеральный бюджет. Разумеется, направление одного врача, даже завполиклиникой, не имеет за собой денег, поэтому ничего не стоит для Вас.
Понимаю, что в нашей системе местами проще заплатить, чем добиться законным порядком оформленного направления на необходимое лечение. Но мне почему-то кажется, что это не Ваш случай. У Вас особенный ребенок, думаю, когда генетик определится со своим заключением - Вам будет проще. Но начинать надо будет с похода в поликлинику, в которой находится Ваш участковый педиатр (лечащий врач ребенка). Если нынешний Вас не устраивает - через Росно надо будет найти вариант, который устроит.
Самостоятельными метаниями Вы немногого сможете добиться. Вам нужен союзник. Поэтому ко всему написанному повторю за коллегами - озадачьтесь серьезным поиском педиатра, к которому можно прикрепиться по ОМС.