Вторичная надпочечниковая недостаточность. Как правильно с этим жить?

[IrishaS]

Здравствуйте, очень хочется мне научиться правильно жить при этой болезни.Вопросов у меня будет очень много.
пол женский,возраст 38, рост 160, вес 86.
Вторичная надпочечниковая недостаточность (диагноз поставили в январе 2013г, причина неизвестна).
АКТГ меньше 5 пг/мл
Щитовидная железа удалена полностью в мае 2013г (эутирокс 100мг), тиреотоксикоз был страшный ТТГ 0,001, года 2 пила тирозол,после отмены наступали рецидивы, увеличена она не была и узлов не было.Решили удалить,т.к. прибавилась недостаточность надпочечников и состояние мое было полумертвое).
ВСД (пью триттико 2 недели)

Пока вопрос насущный такой: я 1 год и 10 месяцев пила преднизолон, теперь меня решили перевести на кортизона ацетат, т.к. у меня
повышены лейкоциты:

лейкоциты - 12.6 (норм 4.5-11)
общий белок - 62г/л (норм 64-83)
нейтрофилы - 8.32 (норм 1.56-6.13)
фосфотаза щелочная 36 ед/л (норм 40-150)
СОЭ - 3 мм/ч (норм меньше 20)

немного но постоянно,уже 2 года (может и дольше,но анализы не сдавались). Доктор моя предположила,что это от некомпенсированной надпочечниковой недостаточности.
так вот, я пила 1,5 утром+0,5 вечером таблетки преднизолона. Теперь мне надо пить кортизон (25мг) 1табл утром+0,5 таблетки ближе к вечеру.Вопрос такой,а это не маленькая доза получается? не хочу доводить до совсем плохого самочувствия себя.

Жалобы такие:Очень плохо себя чувствую. на работу не хожу, делать ничего не могу т.к. пульс после двух наклонов сразу больше 100 поднимается,при этом давление в норме, но отходить надо целый день. Одышка жуткая. Постоянно кружится голова, часто очень болит с левой стороны.слабость в первой половине дня, помогает только сон. При этом ночью заснуть не могу. Лежу до утра с закрытыми глазами. Чувствуется слабость в руках и ногах,силы нет,долго что-то делать невозможно,т.к. ноги подкашиваются и из рук все выпадает. Вес набираю рывками по несколько килограмм. Тошнит постоянно. Ком в горле, кашель сухой,сухость в горле,не во рту. Глаза слезятся очень сильно,иногда вижу как-то все расплывчато. Волосы с головы сыпятся, а в остальных местах с такой же скоростью растут). Памяти нет, ничего запомнить не могу, читать невозможно. т.к. сразу начинают болеть глаза и информация практически не воспринимается.

А главный вопрос на данный момент: лучше что? преднизолон или кортизон?

[ghrh44]

А оригинальный диагноз вторичной надпочечниковой недостаточности поставили ДО или ПОСЛЕ лечения преднизоном?
И на основании чего? Только низкого АКТГ?
Принимали ли Вы какие-либо стероидные препараты до диагноза ВНН? Включая таблетки, мази, иньекции в суставы, ингаляции? Если да, то что именно?

[IrishaS]

мне было постоянно плохо, слабость, пульс большой, чувство нехватки воздуха,как будто сердце останавливается и многое другое. Я вызываю скорую. мне дают анаприллин и все. На пятый вызов скорой доктор (из скорой) спросила,когда я щитовидку буду лечить? я пошла к эндокринологу,сдала ТТГ - 0,001. Прописали мне тирозол. Пропила я его 1,5 года. Отменили тирозол,через три дня рецидив, падает ттг до сотых. Слабость все это время нарастала, давление скакало, спать я вообще перестала. Потом вокруг подмышек образовались темно-коричневые круги.врачей сменила 6 человек. никто на эту мою жалобу внимания не обращал,лечили щитовидную железу.когда я поняла,что умираю), я начала штурмовать эндокринолога в институте эндокринологии через день. и случайно,уже на выходе из кабинета,мне предложили сдать кортизол, просто так,за компанию с ТТГ и Т4 своб и антителами к ней. Я сдала-75,позвонила врачу,она попросила еще раз сдать,я опять сдала-57. Сдаю платно,поэтому результат в тот же день. Утром срочно положили в больницу под капельницы. Проводили инсулиновую пробу, АКТГ брали,кортизол в разное время. Лежала 21 день. Может еще что-то, но доктора были очень неразговорчивые, ничего не озвучивали. Почему то они решили,что я чем-то намазалась,поэтому недостаточность. Я же ничего не принимала,ничем не мазалась,никаких уколов, ничего не нюхала) и не пила. В выписке написано,что АКТГ низкий из чего делаем вывод,что это ВТОРИЧНАЯ надпочечниковая недостаточность. А через три месяца мне еще и щитовидку вырезали полностью ,кроме паращит.желёз,т.к. справиться с ней невозможно,постоянные рецидивы тиреотоксикоза при отмене таблеток тирозола (пила 2года).И вот я уже 1 год и 10 месяцев с диагнозом,как с этим жить непонятно, у врача из поликлиники ничего не выпытаешь,наверное она сама не знает много. Спустя столько времени она предложила кортизона ацетат (говорит почитала в мед.энциклопедии), в дозировке она не уверена, в моем самочувствии после него тоже.

[ghrh44]

Я подозреваю,что профессиональные эндокринологи в СПб знают как поставить диагноз вторичной НН.

Как с ней жить? Просто. Принимать глюкокортикоиды в заместительных дозах: бОльшую утром, меньшую после полудня. На этом режиме , плюс тироксин (который Вам тоже необходим) все,- подчеркиваю 100%,- больных возвращаются к полному здоровью.

Если Вы продолжаете физически страдать, то это не от гормонов. Ищите другую причину, не-эндокринную.

[IrishaS]

Вот и Вы меня от меня "отмахиваетесь". А мне теперь любой не эндокринолог говорит, что с моим диагнозом что я хотела и, обратно к эндокринологу отправляют

А что лучше: кортизон или преднизолон? Дозировка кортизона(25мг) 1+0,5табл. эквивалентна 10 мг преднизолона 1,5+0,5,которые я до этого принимала?

от чего могут быть повышены лейкоциты так долго (2 года)?

надо ли мне дополнительно принимать витамин С?

если я простужусь(зима скоро), какие дозы я должна гормонов пить? и чем лечиться от простуды,можно всё? где-то я читала,что нельзя пить парацетамол и ацетилсалициловую кислоту?

Как зубы лечить? дозу когда увеличивать и на сколько?

Если я очень сильно замерзну-надо прибавлять гормоны? А если очень жарко летом?

массаж мне можно делать?

ЛФК-это физическая нагрузка? можно мне это?

циркадный ритм-это что?
первую часть гормонов я пью в 9ч., а вторую во сколько надо? Доктор один раз говорит в 12 часов, другой раз прихожу- в 15-16, в третий раз говорит в 17-18. Никакой конкретики(

вот меня начинает тошнить постоянно;есть не хочу; слабость во всем организме; голова не соображает, кружится; ступор в спине,шее ,голове,плечах,поворачиваюсь в сторону посмотреть -всем корпусом; разговаривать нет сил;глаза болят,озноб, месячные начинаются(независимо от того,что они были 1-2недели назад). я приползаю к доктору в поликлинику, а она на учебе или в отпуске (так было из 12 посещений 5 раз) и что мне делать? Может всего-то и надо добавить преднизолона,но сколько я не знаю, теперь уже прибавляю на глаз(0,25мг)-неделю отхожу от этого состояния. При встрече доктор пожимает плечами на все вопросы(. Ехать каждый раз в больницу по скорой за ударными дозами капельниц?
Если бы мне хоть раз ответили на мои вопросы, было бы понятнее, как существовать. А так я просто не шевелюсь, чтобы не сбивать организм и не беспокоить врачей своими жалобами. Но так тоже нельзя.

про свой внешний вид я уже молчу.

[ghrh44]

Для компенсации НН нужно преднизон 5 мг в ~7-8 утра и 2.5 мг в~2-3 часа дня;кортизон ацетат 12,5 мг два раза в день, те же часы. Удваивать при острых болезнях.

Если Ваши жалобы на этом не проходят, эндокринолог Вам не поможет: искать другую болезнь, прежде всего несколько встреч с очень опытным психиатром.

[IrishaS]

была я у психиатра. психиатр назначил аттаракс, когда не заснуть, по полтаблетки. И всё.
ВСД мне с детства ставили,т.к. у меня было всегда низкое давление и часто падала в обмороки (Искать причину не стали). Никаких панических атак и прочих отклонений не наблюдалось.
Спасибо.

[IrishaS]

попытаюсь еще раз достучаться до Вас)

сдала анализы:
из того,что не в порядке в крови

мочевина-2.4 (норм 2.5-6.4)
общий белок-60 (норм 64-83)
фосфатаза щелочная-38 (норм 40-150)
паратгормон-8.9 (норм 1.3-6.8)

на нижней границе нормы: калий, магний, фосфор неорганический.


моча:
прозрачность неполная
кетоновые тела-2 ммоль/л
ураты в большом количестве
плотность 1035 (норм 1003-1035)

температура 37.3
чешется кожа (за ушами, запястья и особенно сильно локти)
глаза болят, чешутся, слезятся
в области поясницы(на уровне почек) ощущение жара

доп.информация:
ТТГ-0.8
т4 своб.-18.4
актг-меньше 5
кальцитонин -меньше 2 (норм меньше 5)
кальций ионизированный-1.09(норм 1.03-1.23)
глюкоза-4.8
креатинин-65 (норм 50-98)
АлАТ-17
АсАТ-19
Соэ-4

все в порядке, можно не волноваться?

[ELENA_VLAD]

Вам не психиатр, а психотерапевт и хороший нужен. Все ОК

[IrishaS]

спасибо за совет.
все таки я сменила преднизолон на кортизона ацетат и все мои недомогания прошли. Анализы крови тоже наконец-то в норме стали, чего не было более двух лет. Вес начал снижаться , за 2 месяца-5 кг. Пульс пришел в норму. Мой эндокринолог была права и надпочечниковая недостаточность не компенсировалась на преднизолоне.
А повышенный паратгормон снизился после приема кальция Д3 в течении месяца.
Но, все равно спасибо.

[IrishaS]

Здравствуйте еще раз.
вот у меня возник другой вопрос:
можно ли одновременно принимать кортизон и изопринозин (иммуномодулятор). Доктор прописала, нашли токсоплазмоз.
Эти лекарства совместимы?
насколько я знаю, кортизон должен подавлять иммунную систему, а модулятор наоборот?

[ELENA_VLAD]

К иммуномодуляторам доверия немного, как и пользы от них. В небольших дозах- а вы получаете физиологические, именно такие - кортизон не подавляет иммунную систему. Вы "кортеф" получаете или акрихиновский препарат?

[IrishaS]

я принимаю кортизона ацетат(Акрихин) 25 мг утром и 12,5 мг днем, т.к. у меня вторичная нн.
а изопринозина прописали 500мг по 1табл.х 3 раза в день -5 дней.

[ELENA_VLAD]

Есть препарат КОРТЕФ - попробуйте его, начните с 10 +10 мг (по 1 таблетке), потом можно снизить 10 +5. Все по состоянию, под контролем АД, самочувствия.

[IrishaS]

Кортеф вместо кортизона или изопринозина надо попробовать? Меня кортизон очень даже устраивает, я наконец-то почувствовала себя человеком после приема преднизолона в течении 2-х лет.
Что мне даст кортеф? Объясните,пожалуйста, я не очень поняла.