нужна помощь(пролактинома)

[patini]

здравствуйте уважаемые участники форума! мне 25 лет и я тоже к моему огромному ужасу имею это жуткое заболевание пролактинома. Заранее прошу извинения если кого то из больных я напугала.но в моём случае это безобидное заболевание на первый взгляд,поддающееся довольно успешному лечению(агонистами дофамина),как об этом много тут писалось не приносит своих положительных эффектов.Но извините меня за мои лирические отступления вкратце расскажу свою историю.
В 19 лет после перенесённого орви у меня открылось носовое кровотечение(длилось долго около 1 часа мне даже тампонировали нос) почувствовала сильные боли в левой затылочной части(пекущего характера, общую слабость и т.п.Последовали многочисленные анализы(поставили диагноз НЦД)получала лечение в неврологии так как думали ,что-то у меня проблемы с сосудами.Оговорюсь сразку же что с менструацией до 19 лет не было никаких проблем,а затем они исчезли.Пролактин в 2000 году был 1250. Специального лечения по его снижению не проводили,объясняя это тем что на фоне лечения сосудистыми препаратами менструации должны возобновиться через полгода они восстановились и шли у меня до 2003 года.
Всё это время меня беспокоили непрекращающиеся боли пекущего характера в левой затылочной части несмотря на приём сосудистых препаратов.
каждый год я примерно делала мрт и ничего там не обнаруживалось
Но узнала сама из книг что есть мрт с контрастом и сделала его в москве на дмитрия ульянова,там у меня обнаружили эндоселлярнуюаденому гипофиза- пролактиному 6*6*7 мм(20.12.2005)Всё это время месячные отсутствовали,пролактин с 2003 года с 3500 вырос до 5450 на май 2006
года.Узнав наконец что со мной и в чём причина моего плохого самочувствия я устремилась принимать лекарства (начала с достинекса и перепробовала все какие только возможно агонисты дофамина) К моему огромнейшему сожаления я не смогла пропить даже и месяца ни один из этих препаратов(при приёме-жуткая сонливость целый день я лежала в кровати слабость сильнейшие боли в глазах)Поймите меня я абсолютно адекватный человек и с удовольствие бы принимала эти таблетки но по всей вероятности у меня непереносимость какого то из компонентов
знаю что оставшийся выход -это операция
Боюсь мне её не избежать прошу вашего совета
Уже год беспокоят сильные боли в глазах и на днях стали жутко болеть груди наливаться и из них пошли выделения.ПОНИМАЮ ЧТО Я НЕ ЛЕЧУСЬ И ОПУХОЛЬ ПРОГРЕССИРУЕТмоё состояние требует быстрых решений

УВАЖАЕМЫЕ ВРАЧИ ХОЧУ К ВАМ ОБРАТИТЬСЯ ТОЛЬКО С ОДНИМ ВОПРОСОМ может кто- нибудь знает ещё какой- нибудь метод неоперативного лечения
заранее благодарю за ответ
P.s.
опухоль находится на границе с левым кавернозным синусом,была на консультации в бурденко в радиологии облучение не советовали делать

[Light]

В декабре 2005 года Вы консультировались в ЭНЦ РАМН? Какое лечение рекомендовали там? В каких дозах Вы принимали достинекс? Бромокриптин?
В Ин-те им. Бурденко Вы консультировались относительно процедуры "гамма-нож"?

[patini]

безусловно я была на консутации в рамн на дмитрия ульянова
и сама бы не принимала лекарство без консультации специалиста(была я у эндокринолога Жемерикиной Марины Леонидовны).На тот момент у меня был не испробован только один препарат из всех возможных агонистов дофамина-абергин лечение было прописано по схеме начиная с 1/4 и последующее увеличение дозы препарата.Повторюсь ещё раз ,что я попыталась его пропить ,но меня постигла такая же неудача как и при приёме (достинекса,парлодела.норпролака и т.д.).Не МОГУ ПЕРЕНОСИТЬ ЭТОТ ПРЕПАРАТ КАК ЭТО НЕ ПРИСКОРБНО ЗВУЧИТ! На консультации в радиологии по поводу облучения гамма-ножом была,но однозначного ответа не получила.
Мне было сказано ,что решать делать мне операцию или нет должна я сама.
Опыт проведения по удалению пролактиномы(гамма ножом) в россии ничтожен и на тот момент не было сделано ни одной операции .Единственное преимущество -это метод бескровный и не таит в себе таких подводных камней как хирургическое вмешательство.НО одно но ,которое сохраняется как при хирургии ,так и при радиологии недостаточность других гормонов после операции.
Уровень пролактина на 08.06.2006-5080,если вас интересуют другие гормоны ,то они в норме,суточную мочу на кортизол я так же сдавала ,там тоже всё в порядке
может что нибудь посоветуете мне ещё?!
спасибо

[Light]

А какие рекомендации по лечению, с учетом непереносимости всех этих препаратов, Вам дали в ЭНЦ?

[patini]

никаких если бы дали я бы не спрашивала что можно ещё сделать

[Melnichenko]

Принципиальные пути решения проблемы

-1\ изменение способа введения- ректальные\ вагинальные свечи с парлоделом, приготовленные в аптеке, допускается вагинальное ввдение таблеток парлодлеа ( описано в середине 70-х) - экзотично, но возможно- в случае резкой атрофии слизистой влагалища дополнительно свечи с овестином.
2\ поиск незарегистрированных с России препаратов ( лерготрид, метисергид - нереально)
3\ прием препаратов, нивелирующих явления непереносимости ( симптоматическое лечение, для этого нужно вернуться к разбору этих явлений)
4\ и, наконец, гамма -нож или операция- есть болевой с-м,есть клиника гиперпролактинемии.

[patini]

спасибо большое за ответ
Уважаемые врачи !
1) Вы посоветовали мне вводить свечи с парлоделом ректально или вагинально
я хотела бы уточнить режим так сказать дозировки ну одним словом как и когда это делать утром днём вечером и какие это должны быть свечи сколько в них должно быто парлодела ? если же я не найду таковых то как поступить с таблетками парлодела(дозировки?) Вымогли бы мне объяснить такую вещь:при приёме вагинально снижается ли риск побочных явлений.так как из-за них я не могу употреблять это препараты обычным способом.
2) ещё один вопрос связан с упоминанием Вами препаратов ЛЕРГОТРИД и МЕТИСЕГРИД хотелось бы узнать что это за препараты ,насколько они безопасны и где их можно всё-таки найти?
спасибо ещё раз за внимание

[Melnichenko]

1\ фармацевт специально готовит свечи ( пропись врача). Уменьшаеются побочные. Пожалуйста. не забывайте, что наша консультация может быть важной и для Вашего врача.
2\ препаратов в нашей стране нет.

[patini]

Уважаемая Галина Афанасьевна!
Спасибо за ответ, но к сожалению в нашем городе такие свечи не делаются даже по рецепту
мой эндокринолог затруднился ответить по даже возможным дозировкам парлодела в составе свечей ,поэтому Вы мне могли бы ответить в Москве делают ли такие свечи и к кому мне нужно обратиться ,чтобы их мне прописали?! В рецептном отделе аптеки по изготовлею лекарств в моём городе сказали ,что изготовление таких свечей возможно но им нужны точные пропорции компонентов ,поэтому не могли бы Вы быть так любезны написать пропорции и я распечатав Ваши рекомендации пошла бы к своему эндокринологу чтобы он мне выдал рецепт на изготовление лекарства
Иещё если таких препаратов в России нет ,то где они есть насколько они безопасныи вчём их специфика?
Я понимаю ,что у Вас очень много других больных и мало времени но Очень прошу Вас мне ответить

спасибо

[Melnichenko]

Увжаемая г-жа Патини! Правила составления прописей свечей вагинальных изложены в учебнике по фармакологии. Ваш врач, по собственному усмотрению выписывает 10 свечей с 0, 625 мг бромокриптина (наполнитель - на усмотрение врача). при хорошей переносимости увеличивает до 1, 25 мг etc/
Более того. Вам можно вообще ничего не создавать, а закладывать вагинально 1\4-1\2 табл парлодела ( если есть выраженная сухость во влагалище. то перед этим- свечи с овестином). делается это уже с 70-х годов, а последний раз я сама выписывала рецепты, когда была ассистентом...

[patini]

спасибо за ответ