|
#61
16.12.2010, 18:33
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Зато были силы при ходьбе пешком и больше энергии. Теперь снова придется вернуться "в анабиоз" на малоуглеводную диету, иначе будет хуже. Едва стабилизируется состояние - начинаю пробовать что-то делать, пробовать кушать побольше, и опять идут приступы. Если сьедаю 100 г. хлеба - сахар выскакивает за 6.6, значит, диабет сильно продвинулся с января, тогда не было такого. Если приступы как-то связаны с уровнем сахара, возможно, при дальнейшем усугублении диабета будет все труднее их предотвратить. Не представляю, в чем именно причина приступов и каков механизм. Думал, что это митохондриальное заболевание - проверил самую частую мутацию (MT-TL1), её у меня не оказалось; но не получилось сделать должным образом биопсию мышц. Пробовал принимать финлепсин, вдруг все-таки какой-нибудь "эпи-очаг". Возможно, снова попробую финлепсин, уже побольше. Цитата:
|
|
#62
16.12.2010, 19:43
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Почему не лечите РЕАЛЬНОЕ заболевание , приводяще к астении и снижению мышечной массы? Еще любопытнее другое - диабет не лечат голодом с начала 20-го века ( уже 100 лет ) , так как показаны крайне негативные эффекты такого лечения - что заставляет Вас использовать этот способ ( тем более , что собственно синдромальное лечение помогло бы Вам куда больше , чем самолечение ) Поговорите с доктором об определнии длинноцепочечных жирных кислот
|
|
#63
18.12.2010, 17:27
|
||||
|
||||
|
Результаты [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]:
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] Гликогемоглобин 5.2 (4-6) АСТ 44.7 (0,000 - 50,000) ЛДГ 138,0 (0 - 248) КФК 119,2 (0 - 171)
|
|
#64
18.12.2010, 18:10
|
||||
|
||||
|
Цитата:
этот древний способ -- другого способа ослабить приступы я не нащупал. Я не лечу диабет голодом (готов лечить его любым указанным Вами способом), я пытаюсь избежать мучительных приступов, которые происходят от любого усиления диеты. Происходят при приеме пищи, при чтении, при работе за ПК. Которые начались тогда, когда я довольно много ел в январе, пытаясь учиться на курсах - чтобы было больше сил. Потому что до того даже при хорошей диете ни на что не было сил. Ел, несмотря на ухудшающееся состояние (тяжесть\давление в голове) и на то, что уже 10 лет от нарушения диеты мне становится дурно (при нормальных уровнях сахара даже в случаях переедания, при нормальных показателях даже тестов с нагрузкой 75 г. глюкозы). Ел, проверяя уровень сахара и отмечая, что он не выходит за рамки нормального даже при 3000 калорий в сутки. Потом стало совсем плохо, начались сильные приступы и я уже не мог есть, не вызывая приступов. Это длится уже почти год. Лишь весьма постепенно ощущения ослабли, и вот я уже больше часа сижу за экраном без ярких последствий, но при усилении диеты - возвращаются и ощущения, и приступы. Этого я боюсь. Я не знаю, как избежать этого. Я готов к синдромальному лечению. В чем оно должно заключаться? Хочу набрать вес. Что сделать, чтобы можно было есть, избегая приступов? Чувства тяжести\давления\закупорки в голове, скованности в ногах, чувства онемения и скованности в левой руке\плече? Что сделать, чтобы можно было повысить число калорий в день, не испытывая уже на следующий день резкого усиления приступов? Могу приводить все данные по диете - я все уже лет шесть записываю, потому что не чувствую себя нормально и пытаюсь понять, что со мной происходит. Абсолютно все данные. Сканировать дневник питания. Принимать любые нужные для терапии препараты. Писать о всех ощущениях. Я не лечу диабет голодом. Я знаю о том, что жесткая диета крайне вредна. Что дисбаланс жиров\белков\углеводов в диете может дать серьезные последствия. Эта диета и эта слабость, вымотанность для меня мучительны. Сегодня утром чуть переел - у меня был приступ. Во время еды в 15:00. Скованность в правой ноге до хромоты, давление в голове до легкой "контуженности". Пришлось лечь и лежать, стало легче. Я терпел подобные ощущения в январе до тех пор, пока приступы не стали возникать от любой нагрузки на мозг, от практически любой еды, от сортировки бумаг и книг на полках. Вечером легче, с утра хуже. Сейчас пишу - возникает ощущение тепла в левом плече, давит в голове. Попытаюсь сейчас хорошо поесть - станет плохо, даже при более-менее нормальном сахаре. Я не занимаюсь самолечением. Я пытаюсь избежать приступов. Я не знаю, что со мной происходит и что мне делать. Нужно ставить инсулин микродозами, как было посоветовано? Как мне лечить это заболевание, приводящее к приступам, мещающим адекватно принимать пищу? Можно дать название этому "РЕАЛЬНОМУ" заболеванию? Гипогонадизм? Диабет? Я готов лечить, потому что просто не представляю, что делать. Пройдут ли приступы от лечения гипогонадизма? Заставлю себя пойти к урологу и буду принимать то, что надо. Если Вы считаете, что нужно лечить диабет микродозами инсулина, как было прописано в больнице - запишусь снова, лягу в больницу, буду ставить инсулин. У соседей по палате в больнице уровни сахара были гораздо больше моих, но ни у кого нет ни такой чувствительности к диете, ни приступов от нарушения диеты. Цитата:
|
|
#65
19.12.2010, 02:36
|
||||
|
||||
|
Цитата:
В плане MELAS, учитывая данные МРТ, анализов и клиники - есть сомнения. Про длинноцепочечные жирные кислоты лучше поговорить с мед. генетиками.
|
|
#66
31.12.2010, 18:36
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Не уверен, что смогу найти здесь мед.генетика, досконально знающего о патологиях, связанных с ДЦЖК. Посоветуйте, пожалуйста, к кому в Екатеринбурге лучше по этому поводу обратиться. Дело в том, что генетик, к которому меня посылали, в подавляющем числе случаев имеет дело с молодыми семьями, консультирует будущих родителей. Тот же MELAS был ей неизвестен; она даже не взяла с меня денег, обьяснив это тем, что не в силах мне что-либо посоветовать. Возможно ли указать, какие конкретно отклонения могут быть связаны с ДЦЖК? Я опасаюсь много читать, но мог бы заставить себя, если бы знал о конкретном заболевании -- почитал бы на английском. Либо попросил бы брата об этом. По поводу MELAS у меня были изначально сомнения, хотел лишь исключить этот синдром. Не представляю, отчего еще могут быть такие приступы и неприятные ощущения. Да, митохондриальное заболевание как-то объяснило бы странный диабет и эндокринные отклонения, ведь и кератоконус связан как-то с эндокринными отклонениями; но действительно - нет нарушений в мозжечке, в сетчатке, приступы не похожи на классические митохондриальные, лактат натощак низкий, самой распр. мутации не обнаружилось. Диабет был у бабушки по мужской, а не женской линии. Но мне казалось, что стоит это проверить, раз уж несколько неврологов не могут объяснить приступы. Наиболее всего мучительны эти приступы, не позволяющие по-настоящему нагружать мышление, читать, печатать. Почему-то они усиливаются при превышении около 1800 ккал в сутки. Почему-то сильнее с утра, а к вечеру читать, думать и принимать пищу становится "безопаснее". Почему-то от попыток заниматься спортом становится резко хуже, хотя в 2003 году спорт позволил чуть-чуть выкарабкаться из очень вымотанного состояния, при котором были и приступы скованности в ногах, и шум в ушах.
|
|
#67
05.01.2011, 02:22
|
||||
|
||||
|
К сожалению, я не знаю мед. генетиков в Екатеринбурге, но думаю стоит обратиться к любому специалисту этого профиля, показать рекомендации и узнать чем они могут помочь в плане анализа.
Если в городе не делают, остается [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
|
|
#68
20.01.2011, 01:34
|
||||
|
||||
|
Цитата:
------------------------- 11 января был у андролога. Он сказал, что гипогонадизм очень необычный. Я показал результаты осенней (2009 год, до приступов) самостоятельной сдачи крови на тестостерон (был в норме). Сообщил, что снижение половой функции происходило резко, в два шага, и было вызвано приступами. Он назначил повторение всех анализов - ЛГ, ФСГ, Тестостерон, ТТГ. 25 января будет повторный прием. Несколько дней назад я попробовал увеличить число быстрых углеводов в диете (яблоки, курага). Появилась энергия в мышцах ног, стал быстро и нормально ходить. Потом произошли приступы - постоянная закупорка правой половины головы (ноздря\ухо), давление в голове при малейшей когнитивной нагрузке, особенно при чтении. Сейчас опять с началом еды случается мгновенная "закупорка" и одновременная скованность в левом плече, муторное состояние, словно кулаком давит снизу вверх внутри правой половины головы. Пару дней невозможно было даже немного читать; при малейшей работе с ПК - сразу "скованность" в плече, давление в голове, контуженное состояние. Чтобы избежать приступов, остается только поддерживать себя в полумертвом состоянии на малоуглеводной диете, истощая мышцы и теряя силы делать хоть что-либо. Почему повышение числа калорий приводит к приступам? Какие процессы приводят к "закупорке" ноздри\уха, почему при этом такое мучительное состояние "нехватки воздуха в голове", почему ощущение скованности в левом плече, тепла в левом плече, тяжести в правой половине головы, почему давление во лбу при малейшей попытке читать?
|
|
#69
20.01.2011, 10:11
|
||||
|
||||
|
Вы упорно задаете вовпросы ОДНОГО и ТОГО же плана , но также упорно не даеюет на них ответа - от слов о необычности гипогонадизма мне легче не стало , а информации о тневрологов не прибавилось. Пожалуйста , примите разумное решение - либо Вы находите сопособ обеспечить себе полное обследврание по м\ ж - либо способ обеспечить его же в Москве Исключаем неврологическое заболевание , ассоциированное с гипогонадизмом , начинаем коррекцию гипогонадизма
|
|
#70
12.02.2011, 15:04
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Андролог назначил гонадотропин 20 доз по 1000 ед. через день, направил к нейрохирургу для установления причин гипогонадизма. Сказал, что моя диета не могла вызвать столь сильное падение гормонов, что, по его мнению, это нечто связанное с нарушениями в мозге. Уже 9 доз я поставил, вроде бы стало немного легче. Чуть более живое состояние. Я обошел за год дюжину неврологов. Последним был профессор-нейрохирург. Вся информация в итоге - "вегетососудистые пароксизмы". Как мне вытребовать у неврологов некую доп. информацию? Какую информацию? Вы можете отчетливо написать, КАКУЮ дополнительную информацию я должен потребовать при визите к неврологу? Напишите пожалуйста. Я специально посещу невролога и потребую ИМЕННО ТАКУЮ информацию. Я не могу требовать того, чего не знаю и по образованию не могу знать. При упоминании того, что андролог направляет к нейрохирургу для установления причин - нейрохирург говорит "это дело эндокринологов". Эндокринолог в больнице изначально говорила, что это дело андролога. Все идет по кругу. Каким образом мне обеспечить себе полное обследование здесь либо в Москве? Я готов принять разумное решение - только скажите, КАК и ГДЕ и КАКИМ ОБРАЗОМ мне обеспечить себе такое обследование и в чем оно должно заключаться. Какое неврологическое заболевание я должен исключить? Связанное с ДЦЖК? Я попросил хотя бы названия этого заболевания, ответа не было. Напишите, пожалуйста, конкретное название теста, я попробую связаться с ген.лабораторией в Москве и узнать, возможно ли переслать им образец крови для сдачи этого анализа. Денежных средств у моих родителей немного. Я не буду отнимать их на то, чтобы ехать в Москву ради лишь одного теста, и уж более того - ради простого обсуждения с генетиком в Москве вопроса о необходимости анализа ДЦЖК.
|
|
#71
13.02.2011, 19:46
|
||||
|
||||
|
Вам нужно исключить заболевания ,имеющие неврологические проявления и гипогонадизм - мне не хочется их перечислять в заочной беседе, это вряд ли разумно , Для чего -то же на свете существуют очные консультации ? В виде крайнего варианта - направление выписки на заочную консультацию ( 500-00-96 ) и официальный очный ответ - игры виртуальные не подойдут.
|
|
#72
04.04.2011, 19:47
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Я не был намерен играть в виртуальные игры - на госпитализацию в ГКБ 40 пошел с надеждой получить квоту на обследование в НИИ Эндокринологии, но, как Вы знаете, у меня обнаружили диабет 1 типа, предложили лечиться инсулином, а в направлении в НИИ отказали - "не усматриваем такой необходимости". Извиняюсь за затянутый ответ, вымотанно себя чувствую, хотя гонадотропин помог набрать немного веса (с 47 до 50 кг) и сил. Трудно найти баланс - после еды становится плохо, от мыслительной нагрузки - плохо, повышенная диета -> приступы, сниженная -> слабость.
|
|
#73
05.04.2011, 09:16
|
||||
|
||||
|
Ваша ситуация не соотвествует параметрам квоты по диабету
Выписку по факсу пришлите
|
Линейный вид
