Девочка 1год1месяц, множественные пороки + ЗПМР

[Papanya]

Уважаемые врачи,
помогите уточнить диагноз и подскажите как корректировать ЗПМР.

Девочка
1год 1 месяц

Недоношенность -роды на 36 неделе.
Апгар 7/8
Состояние ухудшалось за счет наростания невролгической сиптоматики (угнетения потом возбуждения)
Гипоксия
Воды окрашены меконием.
Жене ставили "капельницу". пытались "остановить роды".


1. диагноз после родов,
госпитализация на на этап выхаживания:
церебральная ишемия 1 степени (мышечная дистония)
коньюгационная желтуха 1 степени

2. доп. диагноз в 3 месяца:
пиелонефрит,
двухсторонний мегауретер,
пузырномочеточниковый рефлюкс.
Лечимся в Морозовской по сей день. (Было 3 плановые (катеторизация и "вмешательство с наркозом") и 4 внеплановые госпитализации (обострение пиелонефрита))

3. доп. диагноз в 6 месяцев:
косоглазие содружественное постоянное сходящееся и т.д.
дальнозоркость +6

Лечимся в Тушинке (без оперативного вмешательства, очки/заклейки)

4. доп диагноз в 10 месяцев:
подозрение на генетические отклонения-наблюдаемся у Дадали. пока ничего не выявили. надеюсь и не выявим.
5. ЗПМР - наблюдемся в Морозовской, филатовской. но только наблюдаемся лечения, способов развития не предлагается.

6. Диагноз в 1г: синдром двигательных нарушений, вследствии перенетального поражения ЦНС. угроза ДЦП
После очередной госпитализации с ПМР, надо что-то с этим делать, тянуть нельзя. но что...

если п.п. 2 и 3 мы с женой "лечим" и по мере сил контролируем,
то п.5 и п.6 врачи пустили на самотек.
Хоть я их и пинаю - разводят руками:
прошу развивающих упражнений, а мне предлагают помощь в оформлении инвалидности.

Сейчас ребенок такой:
ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ ДЕВОЧКА,
- но не гулит (не говоря уж о словах, но кричит громко)
- не сидит сама (но если посадить, то сидит некоторое время, до потери равновесия), сидит ссутулившись.
- не ходит (но может встать в дет.кровати и ходить с поддержкой за руки. )
- ползает только на животе (на четвереньки не встает)

Да чуть не забыл:
в год и месяц
вес - 9800
рост - 72
диаметр головы !42 см! - это основной аргумент неврологов, что она ...

Дорогие врачи, подскажите как развить ребенка?
Я читал форум, но потом решил написать про мою девочку, поскольку насколько я понял, подход у Вас индивидуальный.

[POLINA_S]

Добрый вечер, вы обратились в раздел, в котором отвечаю я, то есть педагог, а не врач. Так что, никакого лечения для вашей малышки я вам предложить не могу.
Попробуйте ответить на вопросы, а потом будем постепенно подбирать игры занятия на разные сферы развития: двигательное, эмоциональное, взаимодействие и общение, игра.
Вопросы повторяйте, а потом пишите ответ:

На спине
1. Поднимает ли ноги, насколько высоко, поднимается ли при этом крестец
2. Тянется ли к игрушке, выпрямляет ли при этом руку, может ли водить рукой за игрушкой
3.При присаживании за руки голова опережает корпус, отстает или на одном уровне.
4.Перевороты со спины на живот и обратно.
Поза на животе:
5.Лежит ли на животе с согнутыми локтями.
6. Может ли в этой позе взять игрушку, может ли для этого оторвать руку от опоры
7.Лежит ли на животе опираясь на ладони рук, выпрямленных в локтях
8.Поджимает ли согнутые ноги под попку
9 Стоит ли на четвереньках. Качается ли в этой позе.
10 Как перемещается по поверхности (ползает, перекаты, в позе сидя, на четвереньках, по-медвежьи).
Сидя
11.Какая поддержка ему нужна при сидении.
Как сидит в седле. Опирается руками или удерживает равновесие сам
Поза стоя и смена поз
12. Стоит ли с опорой и с какой ( у дивана, за руки, поддержка подмышками)
13.Умеет ли сесть из позы лежа/на четвереньках
14. Умеет ли встать к опоре
15.Умеет ли стоять и/или ходить у опоры
16. Умеет ли садиться от опоры

Игра:
1Может ли взять из ваших рук игрушку
2удерживает ли ее
3держит ли большую игрушку двумя руками
4.Что делает, если дать игрушку с деталями (кольцо с ключами) или две игрушки связанные вместе?

Общение и речь
1Смотрит ли на вас, когда вы с ней разговариваете?
2Какие звуки издает?
3Улыбается вам или игрушке?
4Как реагирует, когда вы ее подкидываете, щекочите, дуете в животик?

[Papanya]

Здравствуйте, Полина.
Извините что неверно выразился. Да, нам нужен именно педагогический контроль.
Судя по изученным темам Ваши методы/советы очень продуктивны.
Спасибо что откликнулись именно Вы.
Будем следовать всем Вашим рекомендациям.


На спине
1. Поднимает ли ноги, насколько высоко, поднимается ли при этом крестец
- Ноги поднимает.
Потом может резко опустить/удариться об жесткую поверхность...и снова поднять и опустить.
- Поднимает сама более чем на 90 градусов,
Может дотронуться рукой до пальчиков, но обычно этого не делает.
Но чаще ножки поджимает (связываем это с циститом и ПузырноМочеточнРефлюксом, который лечим)
- Крестец не поднимается.

2. Тянется ли к игрушке, выпрямляет ли при этом руку, может ли водить рукой за игрушкой
- Тянется. Выпрямляет. Водит.

3.При присаживании за руки голова опережает корпус, отстает или на одном уровне.
- Голова в 90% случаев на одном уровне, отстает в 10% в случае если капризничает/нехочет присаживаться.
- Присаживание в 60% случаев оканчивается тем, что она откидывается назад и падает.

4.Перевороты со спины на живот и обратно.
- Переворачивается. Мне кажется с удовольствием.

Поза на животе:
5.Лежит ли на животе с согнутыми локтями.
- Лежит.

6. Может ли в этой позе взять игрушку, может ли для этого оторвать руку от опоры
- Может.

7.Лежит ли на животе опираясь на ладони рук, выпрямленных в локтяхЛежит, но недолго.

8.Поджимает ли согнутые ноги под попку
- Очень редко, только когда пытается встать на четвереньки.

9 Стоит ли на четвереньках. Качается ли в этой позе.
- Стоит, но редко (см. п.10) Не качается.

10 Как перемещается по поверхности (ползает, перекаты, в позе сидя, на четвереньках, по-медвежьи).
- 85% Ползает по пластунски (отталкивается локтями и коленками),
- 14% перекаты,
- в позе сидя не перемещается
- 1% на четвереньки встает, только если появляется желание достать игрушку, преодалев припятствие. В 60% случаев - откажется преодалевать, предпочтет заняться чем-то другим (например изучением своих рук).

Сидя
11.Какая поддержка ему нужна при сидении.
Как сидит в седле. Опирается руками или удерживает равновесие сам
- При сидении поддержка не нужна. Искл. случаев, если игрушку достает сбоку - нужно держать.
- В седле категорически отказывается сидеть, сразу вылазит.
- Руками сидя опирается для наклона вперед. Впок не опирается - падает.

Поза стоя и смена поз
12. Стоит ли с опорой и с какой ( у дивана, за руки, поддержка подмышками)
- Стоит у дивана, за руки, поддержка подмышками.

13.Умеет ли сесть из позы лежа/на четвереньках
- Нет

14. Умеет ли встать к опоре
- Да. но только в кроватке.

15.Умеет ли стоять и/или ходить у опоры
- Стоять да
-Ходить у опоры нет

16. Умеет ли садиться от опоры
- Скорее получается что она падает на попу от опоры. При этом одна нога под попой, вторая прямо перед собой.

Ещё - Если имитировать прыжки от пола, ноги не поджимает

Игра:
1 Может ли взять из ваших рук игрушку
- Да

2 удерживает ли ее
- Да

3 держит ли большую игрушку двумя руками
- Да

4.Что делает, если дать игрушку с деталями (кольцо с ключами) или две игрушки связанные вместе?- Рассматривает, трясет, кусает, трогает/двигает указательным пальцем двигающиеся детали.

Общение и речь
1Смотрит ли на вас, когда вы с ней разговариваете?
- Да.
В 100% случаев, если в "кормильном" кресле или родитель смотрит сверху.
Если на руках у папы, то предпочитает смотреть по сторонам.
Если у мамы, то смотрит (если верить маме)

2Какие звуки издает?
- Визжит. Дует через губы, губы громко вибрируют (извините не знаю как это описать)
- Букв или слогов не слышали.

3Улыбается вам или игрушке?
- Маме и бабушке улыбается. С бабушкой даже смеется.
- С папой не улыбается.
- С игрушками не улыбается.

4Как реагирует, когда вы ее подкидываете, щекочите, дуете в животик?
- При подкидывании или бомится или улыбается.
- При щекотании смеется
- Дули в животик - иногда улыбается.

[Papanya]

Хотелось бы добавить, что сказал логопед в 18 больнице (со слов жены):
-в 6 месяцев необходимо было сделать некий надрез под языком, а теперь будет трудно "разговорить".

Мы ежемесячно наблюдались у врачей, пару раз нас смотрели и разные логопеды. Ни один не сказал, что необходимо какое-либо вмешательство.

[POLINA_S]

У меня уточнения

ползает только на животе (на четвереньки не встает)

Поджимает ли согнутые ноги под попку
- Очень редко, только когда пытается встать на четвереньки.

9 Стоит ли на четвереньках. Качается ли в этой позе.
- Стоит, но редко (см. п.10) Не качается.

Есть четвереньки или нет?

В позе стоя у дивана как держится(наваливается всем корпусом, руками)
Как играет в позе сидя лицом к вам: смотрит в лицо? Если вы даете игрушку переводит ли взгляд с вас на игрушку, снова на вас?

Про уздечку. Сходите к ортодонту, он сможет определить, нужно ли вам ее надсекать.

[Papanya]

Есть четвереньки или нет?
Сам себе противоречу, извините.
- Фактически может встать на четвереньки.

В позе стоя у дивана как держится(наваливается всем корпусом, руками)
Как играет в позе сидя лицом к вам: смотрит в лицо? Если вы даете игрушку переводит ли взгляд с вас на игрушку, снова на вас?
- Держится стоя у дивана руками.
- Сидя, если не привлекать специально её внимание, в лицо не смотрит.
- При передаче игрушки - взгляд переводит.

Про уздечку. Сходите к ортодонту, он сможет определить, нужно ли вам ее надсекать.
- Спасибо за совет.
Я понимаю что это вопрос не к вам, но если вы сталкивались...
В случае если необходимо, ещё не поздно надсекать?
Логопед считает, что крайний срок этой процедуры - 6 мес.

+ Корректировка/Уточнение к 1 вопросу первого сообщения:
1. ...поднимается ли при этом крестец
- Да. Поднимается.

Спасибо за уделенное внимание.

[POLINA_S]

Уздечки надсекают и во взрослом возрасте. Многие врачи делают это только до 6 месяцев, а потом уже в 5-6 лет.
Если положение критическое, например, уздечка мешает сосать, то делают в любом возрасте, но уже не любой врач - приходится искать.
Начнем с общего комплекса и по вашим пробам будем вносить поправки. как вы понимаете, я ребенка не вижу, все зависит от точности ваших ответов. Лучше не спешите, пробуйте и отвечайте.

На спине
Ноги.Во время каждой смены памперса инициируйте игру с ножками. Можно под попку положить подушечку, сложенный памперс.
Руки Учите тянуться к игрушке полностью выпрямляя руку. Такое же упражнение делайте и в позе сидя в креслице.

При присаживание за руки Позовите, подождите пока девочка на вас посмотрит, протяните руки, прикоснитесь к пальчикам малышки, дождитесь пока она проявит желание взять вас за руки. Привлеките внимание к своему лицу (позовите, посвистите, поцокайте) Осторожно потяните на себя. Дойдите до 40-45 градусов, покачайте вперед-назад, пока не устанет, а потом положите на поверхность. И так несколько раз.

4.Перевороты со спины на живот и обратно.
Стимулируйте игрушкой, собой.

Поза на животе:
на животе с согнутыми локтями.
Стимулируйте любое ползание.


на животе опираясь на ладони рук, выпрямленных в локтях Понаблюдайте, когда она так ложиться и привлекайте к этой позе. Брать игрушки не нужно, только лежать.
Помогайте встать на четвереньки Пусть пока стоит. Если стоять будет устойчиво положите руку на спину и покачайте вперед-назад.
Когда малышка ползет используйте переползание через препятствия (ваши ноги, диванные подушки, большие мягкие игрушки.
СидяПопробуйте посадить на поверхность между своих вытянутых вперед ног. Так ребенок сможет опираться руками сбоку. Если не получается, придумаем другой способ поддержки.


Поза стоя и смена поз
Учите играть в позе стоя у дивана. Пока все. Пробуйте 2-3 дня, потом пишите. Будем дополнять и уточнять.

Все время бодрствования нужно, в основном, проводить на полу Привлеките к играм бабушку. Сейчас основные игры - возня на полу и сидя в кресле на взаимодействие:
прятки с платочком, дай-на с игрушкой, потешки с движениями (забодаю, в ямку бух итд)
Есть ли у вас мяч?

[Papanya]

Спасибо за советы. Будем следовать.
К сожалению, вчера ребенка с мамой увезли в больницу.
Очередное вмешательство на предмет коррекции рефлюкса.
Так что придется начать не раньше чем через неделю.

Да, есть 45см, но она категорически не хочет на нем заниматься,
купили 85 см - вроде пока катается и не против на нем сидеть/прыгать.

Как только начнем, сразу отпишу результат.
Спасибо большое.

[POLINA_S]

Буду ждать

[Papanya]

Уважаемые врачи,
Выскажите Ваши мнения о том, чего ожидать от ребенка.

Сможет ли она при диагнозе:
"ЗПМР, микроцефальный синдром (диаметр головы в год 42см), синдром двигательных нарушений"
Умственно развиться и до какой степени (Сможет ли ходить в сад, школу,Сможет ли самостоятельно жить?)


Девочка
1год 1 месяц

Недоношенность -роды на 36 неделе.
Апгар 7/8
Состояние ухудшалось за счет наростания невролгической сиптоматики (угнетения потом возбуждения)
Гипоксия
Воды окрашены меконием.
Жене ставили "капельницу". пытались "остановить роды".

1. диагноз после родов,
госпитализация на на этап выхаживания:
церебральная ишемия 1 степени (мышечная дистония)
коньюгационная желтуха 1 степени

2. доп. диагноз в 3 месяца:
пиелонефрит,
двухсторонний мегауретер,
пузырномочеточниковый рефлюкс.
Лечимся в Морозовской по сей день. (Было 3 плановые (катеторизация и "вмешательство с наркозом") и 4 внеплановые госпитализации (обострение пиелонефрита))

3. доп. диагноз в 6 месяцев:
косоглазие содружественное постоянное сходящееся и т.д.
дальнозоркость +6

Лечимся в Тушинке (без оперативного вмешательства, очки/заклейки)

4. доп диагноз в 10 месяцев:
подозрение на генетические отклонения-наблюдаемся у Дадали. пока ничего не выявили. надеюсь и не выявим.
5. ЗПМР - наблюдемся. лечения, способов развития не предлагается.

6. доп.Диагноз в 1г: синдром двигательных нарушений, вследствии перенетального поражения ЦНС. угроза ДЦП

[Gratis]

Необходимо подробное описание навыков развития на сегодняшний возраст, данные обследования, неврологический статус осмотра ребенка, и дополнительные данные проведенных обследований.
ps вопрос: "что ждать от ребенка?" - неправилен по смыслу, т.к вы обращаетесь за консультативной помощью к врачам, а не к гадалкам. Вопрос нужно ставить: чем помочь? Что еще сделать для ребенка?

[Papanya]

Я все делаю, для её развития,
но мне необходимо понимать сможет ли она жить самостоятельно.
Хотел узнать какова практика.
Вы считаете в этом нету смысла?

Я готов описать подробнее:
1. Вот в этом разделе Полина помогает нам развиваться:
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=136639
2. Для описания для этого раздела, скажите что описать в "Неврологическом статусе"?

[Gratis]

В неврологическом статусе нужно описание сделанное неврологом очно осматривавшим ребенка. Вы общаетесь на форуме с Полиной Львовной, это абсолютно верное решение, она лучше всех подскажет комплекс развивающих упражнений, которые вы можете делать сами. И еще: если ребенок развивается, значить всегда есть надежда на хорошие результаты и в будущем. А гадать, что будет, а что нет - пустая затея.

[Papanya]

Описание сделанное неврологом очно осматривавшим ребенка:
"ЗПМР у ребенка с синдромальной? (неразборчиво) формой патологии. микроцефальный синдром.
Ребенок с множественными пороками развития. Обращает на себя внимание низкий темп роста о. головы с рождения. сходящееся альтернирующее косоглазие. плач с "закатыванием". Мышечная гипотония с элементами дистонии.
Сидит, сформирован поясничный пордоз, встает на четвереньки, сама не садиться, рефлекс запрещающих позиций, патологических рефлексов нет"

Данные "продолжнного видео ЭЭГ" обследования:
При проведении ЭЭГ исследования в состоянии бодрствования и физ. дневного сна типичной эпилептиформной активности нет.
Биоэлектрическая активность гол.мозга дезорганизованна, отмечаются заостренные потенциалы в лобных обл.мозга, без четкой разницы сторон.
На ЭЭГ отмечаются умереннно выраженные диффузные изменения биоэл.активности, свидетельств. о дисфункции неспецефич. средних структур головн.мозга.
Реакция активации при предъявлении внешн.раздражителей сохранена.
За время иссл. эпилипт. приступов и неэлептич. пароксизмальных состояний не зарегестрировано.

[Papanya]

Полина, здравствуйте.
Выписались из стационара.
Занимаемся по Вашим рекомендациям.
Результаты пока такие:

На спине
Ноги.Во время каждой смены памперса инициируйте игру с ножками. Можно под попку положить подушечку, сложенный памперс.
* Пытаемся играть, но долго не лежит. Пытается что-то делать постоянно (перевернуться, встать). Не может быть в одном положении.

Нужно заставлять лежать для игры?
Ещё спец-т по ЛФК рекомендовал поднимать за обе ноги синхронно, а не посменно.

Руки
Учите тянуться к игрушке полностью выпрямляя руку. Такое же упражнение делайте и в позе сидя в креслице.
* Тянется, но на системно (несколько раз) не хочет выпрямлять. т.е. берет одну игрушку, но к следкющей игрушке руки тянуть уже не хочет.

При присаживание
за руки
Позовите, подождите пока девочка на вас посмотрит, протяните руки, прикоснитесь к пальчикам малышки, дождитесь пока она проявит желание взять вас за руки.
* Получается.
Привлеките внимание к своему лицу (позовите, посвистите, поцокайте) Осторожно потяните на себя. Дойдите до 40-45 градусов, покачайте вперед-назад, пока не устанет, а потом положите на поверхность. И так несколько раз.
* Не хочет/не может качаться. Голову запрокидывает назад и падает.

4.Перевороты со спины на живот и обратно.
Стимулируйте игрушкой, собой.
* Переворачивается. Любимое, основное занятие.

Поза на животе:
на животе с согнутыми локтями.
Стимулируйте любое ползание.
* Получается. Стимулируем.

на животе опираясь на ладони рук, выпрямленных в локтях Понаблюдайте, когда она так ложиться и привлекайте к этой позе. Брать игрушки не нужно, только лежать.
* Так делает, чтобы встать на четвереньки. т.е. Не фиксирует эту позу. Раньше фиксировала для осмотра игрушек.

Помогайте встать на четвереньки Пусть пока стоит. Если стоять будет устойчиво положите руку на спину и покачайте вперед-назад.
* Делаем. Стоит, но не долго - сразу начинает ползти (на четвереньках). Покачиваться не хочет - Напрягается.

Когда малышка ползет используйте переползание через препятствия (ваши ноги, диванные подушки, большие мягкие игрушки.
* Через неоживленные предметы - отказывается переползать.
Используем только ноги, но и то делает без удовольствия.

Сидя
Попробуйте посадить на поверхность между своих вытянутых вперед ног. Так ребенок сможет опираться руками сбоку. Если не получается, придумаем другой способ поддержки.
* Не хочет. Сразу пытается вырваться. Плачет, если удерживать.
Настаивать?

Поза стоя и смена поз. Учите играть в позе стоя у дивана.
* Пытается играть у любой опоры.

Все время бодрствования нужно, в основном, проводить на полу * *Стараемся. Основной интерес на полу сейчас - найти опору, доползти и встать.

Сейчас основные игры - возня на полу и сидя в кресле на взаимодействие: прятки с платочком, дай-на с игрушкой, потешки с движениями (забодаю, в ямку бух итд)
* В "кресле (ногах)" категорически сидеть не хочет. Игры в этой позе не привлекают.
В целом - сидеть никак не хочет. Либо лежать либо стоять.

Есть ли у вас мяч?
* На мяче никак не любит кататься.

В общем, пока такие результаты.
Пока видимо не очень шикарные, но стараемся.
У нас тут состояние снова усугубили - в больнице пришлось перенести два наркоза.

Полина, надеюсь вы откликнитесь,
ждем Ваших дальнейших рекомендаций.
Спасибо за Вашу помощь.