Надпочечниковая недостаточность

[camelot]

Сообщение от Melnichenko

2/ мы не знаем природы системного заболевания

В анализах мочи какая динамика за эти годы, и на Эхо сердца?

[Julietta_M]

На ЭХО никакого криминала, недост. МК и ТК +1, ФВ в норме, то есть за годы наблюдения меееедленно ползёт вниз, но всё равно в рамках нормы; в периоды миокардита до 50-54%, потом восстанавливается до 60+. Миокардиты как часть СКВ, проявляются полными блокадами (ЭКС работает практически на 100%) и аритмиями, плюс повышается КК-МВ, плюс другие симптомы ревмообострения.

А что именно в анализах мочи? Динамика чего? ОАМ в основном спокойный, несколько раз был белок 0,33-0,66, лейкоциты и какие-то цилиндры (по памяти пишу, поэтому не уточню), кетоны, но в основном ок.

[camelot]

Да, я белок имела ввиду. Для амилоидоза маловато. И хорошо. что так.
Сложный у Вас случай, Даже при повторном чтении остается много вопросов.

[Julietta_M]

Стараюсь ничего лишнего не сдавать, тем более сама, и ревматолог тоже не злоупотребляет, но при обострениях или непонятных симптомах отправляет, конечно, так что я вроде под присмотром.

Сложный, даа... экскурсии ко мне водят (и не шучу!)) помню, в реанимацию пришёл какой-то важный дядька глав. город. эндокринолог и со свитой из 8-10 коллег с курсов повышения квалиф., так пока он представлял мой анамнез, на лицах такая смесь шока и сочувствия читалась, у меня аж страх пропал и хотелось пошутить "да, вот только родильной горячки мне и не хватает!" (по Дж.К.Джерому))) А кто-то заявляет "это потому что ты рыжая, вот и мутации" [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]))) Сами доктора говорят: с одной стороны, интересно очень, а с другой — избави боже от таких пациентов и ответственности за них. Причём, как нарочно, что ни возьми — всё не как у людей протекает, нестандартно, с подковыркой — что эндокардит, что постановка СКВ, что ХНН; то клиника с нюансами, то анализы.
Но вот эта невозможность МРТ и норм. диагностики мне самой в последнее время досаждает едва ли не больше всего. Беда прям какая-то Ни грыжу МПД найти (есть симптоматика, вплоть до отнимания ноги), ни пролактиному, теперь вот глаза/голова. С ХНН жить научилась, сердце, ревмо тоже вроде бы. А тут...

Спасибо за участие!

[Julietta_M]

Уважаемый доктор camelot, а подскажите, пожалуйста (раз уж Вы здесь были и вникали) — мне надо будет при в/в контрасте КТ дополнительно гидрокортизон? У меня есть памятка гидрокорт. адаптации, полученная от лечащего доктора, но в нём конкретно такого примера не указано, но для проведения экскрет.урографии с контрастом эндокринолог (предыдущий лечащий) назначала солу-кортеф непосредственно перед процедурой.
Спасибо ещё раз!

PS да, и кстати — про природу сист.заболевания — уже выставлена СКВ, благодаря текущему обострению: выползла недолгая бабочка, плюс тогда же был какой-то непонятный внезапный психоз/истерика, + рейно; к тому же отправили на иммуноблот, там нуклеосомы, ну и ANA больше прежнего.

[camelot]

Нет. А насчет системного заболевания- я думаю, что все смотревшие Вас врачи рассуждают одинаково-как в одном человеке помещаются СКВ и первичная ХНН?

[Julietta_M]

Так у меня стоит диагноз вторичной ХНН. Вторичной - по отсутствию АКТГ. Но вот причина непонятна. И протекает 50/50 - калий не растёт, кожа не темнеет, но натрий падает и кризы/реакция на стрессы тяжелая, как при первичной (во всяком случае мне не раз говорили, что вообще втор. обычно легче перв.)
Но — у меня нет единого врача, типа общей практики, в общем, кого-то, кто бы аккумулировал всё, сводил воедино в общую картину. Каждый специалист отдельно. Увы. Поэтому когда что-то случается, приходится самой думать, к кому именно обращаться. Но, по крайней мере, сейчас все 3 лечащих меня доктора - одни из лучших специалистов в своей области, это очень радует.

Врачи рассуждают вообще — как в одном человеке столько ВСЕГО сразу собралось

[camelot]

Спасибо за пояснение. Но у Вас в начале эпопеи есть указание о гипотонии и синкопах до приема стероидов. Но Вы наверно свчзывали их с нарушеним ритма?Собственно говоря, я сейчас дублирую рассуждения докторов, в частности Галины Афанасьевны, в 2015 году.

[Julietta_M]

Да, первые синкопы возникли в 2008 году, кардиохирурги расценивали их как нейрокардиальные/вазовагальные, там падало АД и на полную включался ЭКС (который у меня в режиме "по требованию"). Почему они стали происходить, неясно, провоц.факторов не обнаружено. И несколько раз были аритмогенные.
Но это пароксизмально, и кроме снижения АД, никакими др.симптомами не сопровождались.
А летом 2012 г. АД стало снижаться системно, надолго, дни, недели, с очень выраженной ортостатикой, похудением, слабостью мышечной и общей, полиурией. На гормоны отреагировала улучшением состояния (и это первое их назначение и приём), зато когда в 2013 г. забрали по скорой в кардиологию и капали дофамин, реакции - ноль. Вот тогда у очных врачей впервые и возникла мысль о надпочечниках. Ну а Галина Афанасьевна и до того спрашивала, это верно, кардиологи РМС приглашали в ветку.
Так вот, до 2012 г. применение гкс ко мне сводилось всего к нескольким (до 10 в течение нескольких лет) случаям однократного введения 1-2 амп. дексаметазона для поднятия АД; о существовании метипреда и прочих я не знала, пока в 2012 г. ревматолог пробно не назначил метипред (и мне сразу стало хорошо). Так что ни о какой медикаментозной ХНН речь не может идти.