|
#1
19.04.2016, 20:49
|
|||
|
|||
|
Добрый вечер! Уважаемые врачи! Помогите пожалуйста советом, как жить дальше! Не знаю куда еще обратиться, руки уже опускаются... Меня отовсюду "выгоняют", говорят со мной практически все в порядке, и лечение мне не требуется. Меня зовут Галина, мне 32 года. Мой рост 1м 54см, вес 70 кг. До 23 лет я весила всегда 40-45 кг, сейчас. Менструации у меня начались в 17 лет. Приходили всегда нерегулярно. Пропадали периодически на 2-3 месяца, в 2012 году пропали на 2 года, в 2014 появились. Излишнее оволосение тела началось еще в детском саду, я всегда маме рассказывала что со мной что то не так, лет в 15 я начала бить тревогу по поводу того что у меня совсем нет груди, в этом возрасте это просто катастрофа, на до мной все смеялись. Но мама ничего необычного во мне не видела, говорила всегда - вот родишь и все у тебя вырастет.. Беременностей у меня никогда не было. С головы начали сильно выпадать волосы, вес начал стремительно расти, никакие диеты не помогают, кожа стала сухая настолько, что все стянуто до невозможности, я пробовала пить витамины, еще сильнее все чешется, я перестала их принимать. Очень сильно потею, всегда, изнутри всегда жар, как будто я в бане нахожусь, температура тела всегда 37 градусов или чуть выше, после сна всегда болит спина в районе надпочечников, в течении дня боль уходит, усталость как только просыпаюсь, сон я забыла когда был крепкий и спокойный, я очень плохо сплю, раздражительность абсолютно по любому поводу, я стала сторониться людей, я просто их начала бояться, страх, тревожность, я очень устала так жить. Память очень плохая, доходит до того, что я хочу записать чтобы не забыть и пока я собираюсь это сделать, я уже забываю что я хотела записать. Я забываю, куда я иду.. страшно.. Врачи пытаются все списать на психосоматику. Но пройденные мною исследования по моему мнению указывают на определенные заболевания. По врачам я пошла только с 2012 года, так получилось. Если будет нужно, я вышлю все исследования с 2012 года. Меня в 2016 году все таки положили в стационар, в январе, в г. Нижний Новгород, в "Семашко", врачи не смогли поставить мне диагноз, повторно меня госпитализировали в марте 2016 года, диагноз так же не установлен. Мне больше некуда идти. Я возлагала очень большие надежды на эту больницу. В платной клинике г. Бор, мне поставили диагноз - адреногенитальный синдром, я сдавала генетические анализы - первый не подтвердил этот диагноз, обнаружена только одна мутация. Кариотип в норме. Выявлена по томографии микроаденома гипофиза, уже вторая... Томография брюшной полости выявила гиперплазию обоих надпочечников. Я писала в клинику в Питер, меня оттуда перенаправили в Москву, в клинику, на ул. Ульянова, 11. Там очень высокие цены, я возьму кредит на лечение, но где гарантии того, что я приеду, за все заплачу, а меня снова не вышвырнут... Я очень за это беспокоюсь... Я уже очень много сдала дорогостоящих анализов, делала мрт и головного мозга, и брюшной полости, и малого таза, прошла очень много обследований, но все без толку, мне не могут нигде помочь... Говорят все в порядке, попей дексаметазон, но разве он один мне поможет? Гормоны АКТГ, тестостерон, ДГЭА, 17OHпрогестерон , пролактин, они всегда повышены! Кортизол через раз, когда я сдаю анализы, повышен. Мне выписывали в 2014 году - достинекс и кортеф, улучшений я никаких не чувствовала. Потом мне запретили принимать вообще любые лекарства, кроме Афобазола и конкора. Сейчас я не принимаю никаких лекарств , кроме успокоительных. Не принимаю с ноября 2015 года. Подскажите пожалуйста, можно ли мне чем то помочь? Благодарю!!! Я хочу жить, а не существовать, в нашей стране онкологию лечат успешно, а на эндокринную сторону всегда смотрят пренебрежительно, но с такими заболеваниями очень сложно жить по нормальному, я и работать не могу... Это уже крик души... Спасибо!
При последней выписке, 5.04.2016, врачи так и не смогли поставить диагноз, но предполагают болезнь Иценко Кушинга. Так и написали в выписном эпикризе. 
|
|
#2
19.04.2016, 22:06
|
||||
|
||||
|
Если в выписке , которую врачи направили в ЭНЦ для госпитализации по ОМС указан диагноз болезнь Кушинга, то диагностика по ОМС будет бесплатной. К сожалению, представленный Вами текст не несет никакой медицинской информации , и история менее всего похожа на собственно болезнь Кушинга. Надеюсь, что выписка, присланная врачами, позволит разобраться в ситуации
|
|
#3
19.04.2016, 23:37
|
|||
|
|||
|
Спасибо огромное за ответ! Вот выписка. Есть еще много всяких исследований..
|
|
#4
20.04.2016, 03:11
|
|||
|
|||
|
Если Ваши эскулапы-эскалопы не могут отличить адреногенитальный синдром от болезни Кушинга, а оба лечат стероидами, то от них надо смываться.
Сколько бы не стоила консультация настоящих специалистов, она будет дешевле, чем десятая доля всех уже выброшенных Вами денег.
|
|
#5
20.04.2016, 07:39
|
||||
|
||||
|
1. не проведены ключевые исследования для подтверждения диагноза
2.выписка не направлена на комиссию в ЭНЦ для обследования по ОМС ? Абсолютно прав доктор Баркан - здоровье дороже
|
|
#6
20.04.2016, 08:52
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Но мне просто для "совета" в Москву ехать не хочется.
|
|
#7
20.04.2016, 08:55
|
|||
|
|||
|
Врач, которая по месту жительства давала мне направление в областную клиническую больницу Нижнего Новгорода, которая назначала мне достинекс и кортеф, на днях мне написала - попробуй тогда попить метипред. Но я пробовать больше ничего не буду. Мне просто уже страшно.
|
|
|
|
#8
20.04.2016, 09:25
|
|||
|
|||
|
Мне генетик из той областной больницы посоветовала сдать генетические анализы, что я собственно и сделала. Анализы, для меня, очень дорогие, 17000 стоят. Но они так и не пригодились, к генетику повторно меня не отправляли, а к нему просто так не попадешь...
Я могу прислать исследования еще, если нужно.
|
|
#9
20.04.2016, 13:41
|
|||
|
|||
|
Тупая малограмотность Ваших нынешних врачей ошеломляюща.
Бегите от них. Вам была проделана куча абсолютно ненужных анализов, потеряны деньги, время и Ваше здоровье. Не принимайте никаких метипредов, дексаметазонов и гидрокортизонов. Не следуйте никаким их советам. Берите чемодан, и езжайте в ЭНЦ, к нормальным профессионалам. Свяжитесь с доктором Мельниченко о датах и процессе. За неделю будут и диагноз, и лечение.
|
|
#10
20.04.2016, 14:22
|
|||
|
|||
|
Цитата:
|
|
#11
20.04.2016, 14:33
|
|||
|
|||
|
Вот еще обследования, вдруг по ним можно что то понять.. Первая моя выписка и т.д.
|
|
#12
20.04.2016, 14:35
|
|||
|
|||
|
И еще не много)
|
|
#13
20.04.2016, 14:40
|
|||
|
|||
|
Здесь с 2013 и 2015
|
|
#14
20.04.2016, 17:46
|
||||
|
||||
|
Еще раз - выписка может быть направлена в обычном порядке в ЭНЦ для обследования и лечения в рамках ОМС
Ваш врач может связаться со мной по тел 500-00-96
|
|
#15
20.04.2016, 19:31
|
|||
|
|||
|
Цитата:
А в крайнем случае, мне ехать в ЭНЦ, без направления? Я так понимаю что деваться мне в любом случае некуда, и ехать мне придется, я хочу лечиться.
|
Линейный вид
