СД1 у ребенка 1год 8 месяцев, малоежка, нужна школа диабета

[Qioter]

Добрый день, уважаемые врачи.
Девочка, 1 год 8 месяцев. 30.06.15 попали в реанимацию (мос.обл.) с кетоацидозом. На третий день перевели в реанимацию в МОНИКИ. Через 6 дней перевели там же в педиатрию. Школы диабета не было, т.к. все в отпусках. Получается я знаю только то, что сама прочитала в интернете. Прописали схему:
Левемир 1ед в 9.00, 1ед в 22.00
9.00 завтрак 2хе, новорапид 2ед. Если СК выше 10, то кололи перед едой, если ниже - после.
11.00 Перекус безуглеводный
13.00 обед 2хе, новорапид 2ед
16.00 Перекус безуглеводный
18.00 Ужин 2хе, новорапид 2ед
22.00 Перекус безуглеводный
Подколки: ск выше 15 = 0.5ед новорапида, выше 20 = 1ед новорапида.
Выписали с этой схемой. Наш местный детский эндокринолог говорит, что школа диабета ничего мне не даст, надо дозы подбирать на практике. Анализировать журнал не стала, за все время посмотрела один раз только последний день. Потом, встретив нас в коридоре, предложила уколоть 2ед левемира на день и обойтись без новорапида. Попробовали до обеда ск15 - вернулись к схеме.
Понимаю, что надеяться нужно только на себя. А получается так, что я не знаю даже, как анализировать журнал. Вот уже месяц сахара скачут, последняя неделя - от 2,2 до 18,8. Начался медовый месяц, снизила дозировку - на 1хе колим 0,5ед новорапида. Левемир не меняем. Иногда очень сильно падает сахар во время прогулки - пешком не ходим, только бегаем. А иногда выходим 12, возвращаемся через час - 15! Ничего сама не понимаю, почему так выходит.
Школы диабета все в Москве, как и куда попасть - я не знаю. В центре эндокринологии занятия с сентября, и опять же, как попасть - не понятно. За деньги не позволяет финансовая ситуация, я даже не спрашиваю, сколько это стоит.
До кетоацидоза ели только грудь, старались прикармливать - максимум грамм 100 обычной еды в день. Сейчас грудь не бросили, но молока очень мало. Сосет для успокоения и во сне. Отучить пока никак - слишком большой стресс был, разлука со мной, постоянно требует меня.
Гликированный гемоглобин 10,3. Кетонов в моче нет. Анализ на анитела GAD отрицательный. С-пептид 0,70нг/мл. Осложнений нет.
Теперь вопросы: подскажите,куда и как можно попасть в школу диабета? Если прождать до сентября до обучения и еще месяц или больше сахар будет прыгать, не успеют ли развиться осложнения? Может, кто-то из врачей сможет посмотреть наш журнал и, может быть, подсказать, где что не так (журнал веду в pdf)?
Простите, получилось сумбурно. Заранее благодарю за помощь.

[Samitin]

Попробуйте найти прочитать книгу "Диабет 1 типа у детей, подростков и молодых людей" Рагнара Ханаса - это поможет лучше ориентироваться в заболевании (ссылку напишу в личном сообщении).
Школа, конечно, нужна.

[Qioter]

Такая книжка у меня есть. Я пробежалась по вроде бы актуальным темам, но ответов на большинство своих вопросов не нашла. Она рассчитана на детей хотя-бы чуть-чуть постарше. А моей пока не объямнишь, что надо кашу доесть, потому что укол сделали перед едой. Вот и колим после. Или когда она вообще есть отказывается и висит на пустой груди :-(

[Samitin]

Не только на детей, но и на родителей, так что прочесть надо. Последовательность изложения материала там немного специфическая, поэтому "пробежаться" не получится - нужно вникать (сам медленно вчитывался).
И про введение аналогов инсулина ультракороткого действия после еды у маленьких детей, которые не знают, сколько съедят, там тоже написано...

[Anna_Shvedova]

Показывайте дневник, попробуем посмотреть или позвать детских эндокринологов. С маленькими детьми всегда очень трудно.. Хронические осложнения за месяц, два и год не разовьются, но избегать гипогликемий и очень высоких сахаров важно всегда

[Qioter]

Сообщение от Anna_Shvedova

Показывайте дневник, попробуем посмотреть или позвать детских эндокринологов. С маленькими детьми всегда очень трудно.. Хронические осложнения за месяц, два и год не разовьются, но избегать гипогликемий и очень высоких сахаров важно всегда

Спасибо огромное за помощь! Посмотрите, пожалуйста, прикладываю журнал. Сегодня проблема с высокими сахарами. Поменяли инсулин 2 раза, наверное, дело было в испорченном инсулине.

[Anna_Shvedova]

Я пока что очень быстро проглядела (свое дитё не дает пока вникнуть), но впечатления такие - новорапид работает очень хорошо, и коэффициент 1ЕД :1ХЕ уж точно не для дочки, и 1ЕД:1.5 ХЕ тоже много. Много низких цифр именно из-за "перекола". Почему думали, что инсулин испорчен?

А вот фона, на первый взгляд, не хватает. Но чтобы понять, что дозу левемира нужно увеличивать (нпрм, до 1.5 ЕД на ночь), нужны ночные замеры, потому что в первую очередь исключаем ночные гипо. Вы не смотрите сахар ночью? Придется это сделать. Я подробнее напишу вечером, надеюсь.

[Qioter]

Сообщение от Anna_Shvedova

Я пока что очень быстро проглядела (свое дитё не дает пока вникнуть), но впечатления такие - новорапид работает очень хорошо, и коэффициент 1ЕД :1ХЕ уж точно не для дочки, и 1ЕД:1.5 ХЕ тоже много. Много низких цифр именно из-за "перекола". Почему думали, что инсулин испорчен?

А вот фона, на первый взгляд, не хватает. Но чтобы понять, что дозу левемира нужно увеличивать (нпрм, до 1.5 ЕД на ночь), нужны ночные замеры, потому что в первую очередь исключаем ночные гипо. Вы не смотрите сахар ночью? Придется это сделать. Я подробнее напишу вечером, надеюсь.

Ночью никак не могу проснуться, с сегодняшнего дня обязательно буду замерять. На сл.неделе купим шприц 0.5 шаг под левемир.
Когда начала много гиповать, мы стали колоть 0.5 ед новорапида на 1хе. Но опять же, никак не пойму, как понять, насколько он действует? Как понять, что 0.5 хватает или нет?
И еще вопрос. Дома сбился график питания (в больнице еда по расписанию, а дома - если поорать правильно ли я понимаю, что +- 1 час - не принципиально?
Про инсулин - первое, что пришло в голову, когда увидела утром СК 23.5. Ночью колола 0.5 новорапид на понижение, когда сахар был 18.8. Он явно не сработал. Опять же, не проснулась ночью, чтоб померить лишний раз 😕

[Melnichenko]

Сообщение от Qioter

Школы диабета все в Москве, как и куда попасть - я не знаю. В центре эндокринологии занятия с сентября, и опять же, как попасть - не понятно. За деньги не позволяет финансовая ситуация, я даже не спрашиваю, сколько это стоит.
.

Для Московской области все двери в ЭНЦ открыты нараспашку- заключено соглашение с ФОМС и все по ОМС
Москва не оплачивает ОМС - но для ребенка можно постараться выбить
В Москве есть Морозовская и кафедра детских болезенй 1 МГМУ ( зав отд эндокринологии кмн А Витебская )

[Anna_Shvedova]

Да, к Алисе Витальевне Витебской обратиться или в ЭНЦ - это первое, что стоило бы сказать, я не сообразила

Когда начала много гиповать, мы стали колоть 0.5 ед новорапида на 1хе. Но опять же, никак не пойму, как понять, насколько он действует? Как понять, что 0.5 хватает или нет?

Задач у Новорапида две: 1. компенсировать углеводы, поступающие с пищей (для этого нам нужно знать, какова потребность сейчас у дочки на 1 ХЕ)
2. Снизить сахар крови в том случае, если он слишком высок (для этого нужно знать, на сколько примерно ммоль снижает сахар 1 ЕД новорапида)

Теперь давайте посмотрим на дневник. Скопировать оттуда не могу, поэтому скажу число и время. Как понять, хватает ли новорапида на еду:
нужен замер до еды и через 1.5-2 ч после. У Вас чаще большие промежутки между замерами, но и по ним можно сказать, хотя и менее точно.

Вот 27.07. В 11.30 сахар 11.5. В 12.30 - обед без замера, но вряд ли перед обедом сахар был ниже, скорее наоборот. Ребенок ест вареную картошку, Вы ее оцениваете как 1.5 ХЕ и вводите 1 ЕД новорапида. После обеда через три часа мы получаем 4.5 (а через 2 ч, возможно, и ниже было). Это значит, что 1 ЕД на 1.5 ХЕ не только скомпенсировала углеводы из картофеля, но еще и существенно снизила сахар крови. То есть, если бы сахар до обеда не был повышен, то такая доза вызвала бы гипо, возможно тяжелую. Что мы и видим дальше: в 16.08 сахар немного повышается до 5.6 (это уже не так тревожно, как 4.5), ребенок ест 2 ХЕ, на которые Вы колете 1 ЕД новорапида. И получаете гипогликемию. Это значит, что при условии целевого для дочки уровня сахара крови (пусть это 5.5-10 ) 0.5 ЕД на 1 ХЕ тоже много, особенно если углеводы медленные (не каша на молоке, а вареная картошка).

Понятен ход рассуждений?

Теперь по поводу "дозы на снижение". Вот 29.07, ночь. Сахар 15.4, Вы вводите 0.5 новорапида на снижение. Через 2 ч получаете уже 9.9. Работает новорапид? Конечно, работает, и еще как. Только работает он часа три, не больше. А левемира на ночь Вы в этот день вообще не вводили (почему?). Поэтому утром получили 18.8 - новорапид уже отработал, а фона нет.

Теперь другой вопрос

Про инсулин - первое, что пришло в голову, когда увидела утром СК 23.5. Ночью колола 0.5 новорапид на понижение, когда сахар был 18.8. Он явно не сработал. Опять же, не проснулась ночью, чтоб померить лишний раз 😕

Вы кололи новорапид на снижение. Эффективность его мы проверяем обычно через 1.5-2 ч (есть и другие варианты, но не более 3-3.5 ч). Но не через 9 ч, как у Вас. Новорапида давно уже нет, и винить его не в чем. Высокий сахар с утра - это либо недостаток фона, либо ночные гипо, либо т.н. "феномен утренней зари". Вот и нужно проверять

[Qioter]

Сообщение от Anna_Shvedova

Да, к Алисе Витальевне Витебской обратиться или в ЭНЦ - это первое, что стоило бы сказать, я не сообразила

Простите, если что-то не то спрашиваб. А разве можно просто позвонить в регистратуру и записаться на прием к заведующей кмн? Бесплатно?

Сообщение от Anna_Shvedova

Задач у Новорапида две: 1. компенсировать углеводы, поступающие с пищей (для этого нам нужно знать, какова потребность сейчас у дочки на 1 ХЕ)
2. Снизить сахар крови в том случае, если он слишком высок (для этого нужно знать, на сколько примерно ммоль снижает сахар 1 ЕД новорапида)

Потребность на 1хе и на сколько 1ед снижает сахар - это как раз 2 вопроса, на которые ни один врач и знакомые с аналогичным заболеванием не могут мне ответить. Как же эти цифры узнать - посчитать или отследить? И еще я читала, что эти цифры разные даже в зависимости от времени суток?

Сообщение от Anna_Shvedova

Нужен замер до еды и через 1.5-2 ч после. У Вас чаще большие промежутки между замерами, но и по ним можно сказать, хотя и менее точно.

Промежутки большие, потому что мы кушаем по 40-60 минут. Я замеряю перед едой сахар, затем кушаем, затем колю в зависимости от съеденного. Нужно, наверное, все это отдельно фиксировать?

Сообщение от Anna_Shvedova

особенно если углеводы медленные (не каша на молоке, а вареная картошка).

Быстрые и медленные - это по гликемическому индексу?

Сообщение от Anna_Shvedova

Понятен ход рассуждений?

Примерно да, спасибо большое!
Левемир пару раз не кололи на ночь - побоялись ночной гипо. И оба раза вбедились, что это ошибка.

Сообщение от Anna_Shvedova

Высокий сахар с утра - это либо недостаток фона, либо ночные гипо, либо т.н. "феномен утренней зари". Вот и нужно проверять

Поняла. А как проверить, что именно? Такой высокий сахар утром был только когда на ночь не кололи левемир.

Подскажите еще по поводу техники инъекций. Я колю левемир в бедра (передняя сторона), а новорапид в ручки (тоже передняя сторона) и очень редко в живот. Делаю складку, ввожу иглу 4мм перпендикулярно. Когда вынимаю иглу всегда вытекает капелька инсулина, а иногда еще кровь появляется. Как определить, не попала ли я в мышцу или, наоборот, в кожу? Плюс она вырывается, плачет. Иногда не могу выждать 10 секунд, боюсь поранить и вынимаю шприц. И еще, везде пишут, что надо отступать 2см от предыдущего места. Но так у нас одна рука на 3 инъекции получается. Как быть?

Ps: пишу с телефона, прошу прощения за очепятки

[Qioter]

Сообщение от Melnichenko

Для Московской области все двери в ЭНЦ открыты нараспашку- заключено соглашение с ФОМС и все по ОМС
Москва не оплачивает ОМС - но для ребенка можно постараться выбить
В Москве есть Морозовская и кафедра детских болезенй 1 МГМУ ( зав отд эндокринологии кмн А Витебская )

Мы очень хотим попасть в морозовскую. Но у меня нет ни денег, ни знаний, как это можно сделать
Записались платно в ЭНЦ к Андриановой. Сказали, что она единственная, кто будет весь август, чтобы можно было консультироваться.
А в морозовскую, говорят, можно попасть, если недалеко от нее дать ребенку сок и вызвать скорую

[Anna_Shvedova]

Сообщение от Qioter

Простите, если что-то не то спрашиваб. А разве можно просто позвонить в регистратуру и записаться на прием к заведующей кмн? Бесплатно?

Можно узнать, не в отпуске ли заведующая, и если нет, подъехать к ней и поговорить про школу либо индивидуальные консультации. Можете сослаться на форум.

Потребность на 1хе и на сколько 1ед снижает сахар - это как раз 2 вопроса, на которые ни один врач и знакомые с аналогичным заболеванием не могут мне ответить. Как же эти цифры узнать - посчитать или отследить? И еще я читала, что эти цифры разные даже в зависимости от времени суток?

Но это же и есть то, про что я Вам писала. Все это проверяется опытным путем. Если перед завтраком у ребенка цифра 10, Вы вводите 0,5 ЕД на 1 ХЕ и через 2 ч получаете цифру 9-11, к примеру - значит, коэффициент на завтрак 0,5

Если вечером Вы получаете при таком расчете гипо либо выраженное снижение - значит, коэффициент 0,5 для вечера велик, и в следующий раз Вы посчитаете 0,3, например, и проверите. Подходит - значит, на вечер считаем 0,3, и изменяете еду так, чтобы подогнать ее под этот коэффициент. Но стоит помнить, что при коррекции фона коэффициенты могут поменяться. Да и вообще они могут меняться со временем.

Если новорапид работает, гипо нет, а часа через 3-4 после еды сахар повышается - значит, не хватает фона.

Остальное потом. Кроме рук. Ну очень большая вероятность в/м инъекций при введении в руки. Длина иглы 5 мм?

[Melnichenko]

Сообщение от Qioter

Мы очень хотим попасть в морозовскую. Но у меня нет ни денег, ни знаний, как это можно сделать
Записались платно в ЭНЦ к Андриановой. Сказали, что она единственная, кто будет весь август, чтобы можно было консультироваться.
А в морозовскую, говорят, можно попасть, если недалеко от нее дать ребенку сок и вызвать скорую

но ведь Вы москвичка, Морозовская для Вас бесплатно по ОМС

[Qioter]

Сообщение от Anna_Shvedova

Можно узнать, не в отпуске ли заведующая, и если нет, подъехать к ней и поговорить про школу либо индивидуальные консультации. Можете сослаться на форум.

Но это же и есть то, про что я Вам писала. Все это проверяется опытным путем. Если перед завтраком у ребенка цифра 10, Вы вводите 0,5 ЕД на 1 ХЕ и через 2 ч получаете цифру 9-11, к примеру - значит, коэффициент на завтрак 0,5

Если вечером Вы получаете при таком расчете гипо либо выраженное снижение - значит, коэффициент 0,5 для вечера велик, и в следующий раз Вы посчитаете 0,3, например, и проверите. Подходит - значит, на вечер считаем 0,3, и изменяете еду так, чтобы подогнать ее под этот коэффициент. Но стоит помнить, что при коррекции фона коэффициенты могут поменяться. Да и вообще они могут меняться со временем.

Если новорапид работает, гипо нет, а часа через 3-4 после еды сахар повышается - значит, не хватает фона.

Остальное потом. Кроме рук. Ну очень большая вероятность в/м инъекций при введении в руки. Длина иглы 5 мм?

Спасибо большое! В руки пока колоть не буду. Но в другие места сложно - она отбивается руками Иногда приходится быстрее вытаскивать шприц, что ее не поранить. Иглы 5мм, 31g.
Про вопросы свои поняла вроде, сейчас сяду смотреть по дневнику.
Подскажите еще, у нас вчера утром было 23,5 и до сегодняшнего вечера сахар прыгал то 6-8, то 18. Это может быть следствием высокого сахара, так сказать, устаканивание? К вечеру стал 6-8, мерила каждый час.