Витамин Д критически низкий. Лимфома. После химии очно не могу получить консультацию

[Alina69]

Добрый день. 51 год. Я после химии и нет возможности очной консультации.
Вит Д-6 (норма 30-100)
ТТГ-1.55 ( норма 0.4-4.0) ПГ -3.14( норма 1.6-6.9)
В Анамнезе: 1988 г-операция по поводу аденомы пр.доли щ.ж., Аутоиммунный тиреоидит с 2010 г, многоузловой зоб.
Пиелонефрит, кальцинаты в почках
В 2019 г. Оперирована по поводу миомы матки, в результате: нижнесрединная лапаротомия, экстирпация матки с придатками, большого сальника ( Экстронодальная диффузная В- крупноклеточная лимфома)
До этого 7 лет принимала Фемостон 2/10( с 42 лет в один день исчезли месячные и одновременно развился АИТ)
С января 2019- постменопаузальный осеопароз, перестроичный перелом боковой массы крестца слева.
Химиотерапия закончена в декабре.
Эндокринолог в больнице выписал:
Вигантол 50 000 МЕ по 100 капель или 50 кап/2 в нед
Затем 200 000 МЕ /2 мес
150 000/3 мес
7000МЕ/8 недель
Поликлинический эндокринолог выписал Альфа Д3 тева 0.5 мкг по 1 т в день. Пропила три месяца-витамин Д без изменений, так же 6 ед ( в 2014 году был в норме)
Вопрос: Вигантола давно нет в продаже. Чем заменить и в какой дозировке и как долго пить? На многие препараты аллергия. Если можно,посоветуйте,пожалуйста, несколько препаратов. Болят кости с 2010 года.
Спасибо.

[Melnichenko]

АльфаD3 тэва не может по определению изменить уровень 25( он) D- она имеет другую формулу.
Ваша задача не нормализовать цифру 25 ( он) D, а предупредить формирование остеопороза
Вы не пишете о кальции крови.
Прекрасно, что паратгормон в норме
Менопауза в 42 года ( если это она)- хотя и ранняя, но нормальная.
АИТ чем проявляется?
Что Вы подразумевание под словом « химия»?
Само сочетание у одного человека и паратиромы и лимфомы может быть следствием мутации в гене CDKN ( коли мне память не изменяет)
В принципе имеет смысл провести соответствующий генетический анализ
Мы потихоньку открываемся, и, когда станет получшe, Вам имеет смысл прийти на приём к нашим молодым из отделения гиперпаратреоза, покажите нашу переписку

[Alina69]

Сообщение от Melnichenko

АльфаD3 тэване может по определению изменить уровень 25( он) D- она имеет другую формулу.
Ваша задача не нормализовать цифру 25 ( он) D, а предупредить формирование остеопороза
Вы не пишете о кальции крови.
Прекрасно, что паратгормон в норме
Менопауза в 42 года ( если это она)- хотя и ранняя, но нормальная.
АИТ чем проявляется?
Что Вы подразумевание под словом « химия»?
Само сочетание у одного человека и паратиромы и лимфомы может быть следствием мутации в гене CDKN ( коли мне память не изменяет)
В принципе имеет смысл провести соответствующий генетический анализ
Мы потихоньку открываемся, и, когда станет получшe, Вам имеет смысл прийти на приём к нашим молодым из отделения гиперпаратреоза, покажите нашу переписку

Химия терапия проводилась по поводу Экстранодальной диффузной В-крупноклеточной лимфомы (обнаружено на яичниках,сальнике) Удалена и шейка матки.
Я не знаю АИТ ли,но с 2007 года я стала плохо переносить тепло,вялость,быстрая утомляемость. В 2009 году после перенесенного бронхита, острого синуситом и через неделю обострение пиелонефрита я в ровно через 2 недели проснулась и не мола подняться от сильнйших болей во всех костях,позвоночнике,ребрах,челюсти,пальцы рук и ног,короче все кости.И-за новогодних праздников пролежала неделю. В Инстиуте ревматологи не могли поставить диагноз. Лечение не назначали. (ДЗ: артралгия) И в 2010 году поступила по скорой в отд. ревматологии (подозрение на миакордит) Шла по солнцу и стало плохо. Пульс до 120. Получала НПВП. Через месяц выписали без диагноза. И после этого закончились месячные и поползли антитела вверх более 10 тыся. Сейчас так же не переношу тепло(вода,плита,солнце) Причина не найдена. Кардиологи открестились.
Не думаю,что скоро смогу доползти до Вас. Химиотерапия была тяжелая и побочки осложнение на сердце. Может,посоветуете,что же с этим витамином Д,как его поднять,так как для гематологии это очень важно.
Кальций крови в норма.

[Melnichenko]

Вы не сообщили, какими препаратами проведена химиотерапия и о пресловутом АИТ нет ни малейшей информации- как его доказали и есть ли гипотиреоз?

[Alina69]

Галина Афанасьевна, добрый день.
АИТ мне поставили в Вашем институте на основании УЗИ. Но пункцию узла( тогда ещё одного/ я делала в институте им. Герцена. в 2020 году. Цитограмма хронического аутоиммунного тиреоидита. Эутиреоз. Гормоны т3,т4 и ТТГ всегда были в норме. Прибавляется только кол- во узлов. С 2010 года каждый год я делала там УЗИ. До этой истории с гематологией.
Препараты от лимфомы я получала в/в в больнице круглосуточно ЭТОПОЗИД, ДЕКСАМЕТАЗОН, ВИНБЛАСТИН, ЦИКЛОФОСФАМИД, ДОКСОРУБИЦИН. Перед каждым курсом вводили РЕТУКСИМАБ
Гистологию биоптата делали в Блохина : фрагменты ткани яичника. Опухолевые клетки экспрессируют CD-45. Заключение крупноклеточная лимфома. ИГХ исследования биоптата: Экспрессируют клетки CD20, BCL-2,MUM1, C-MYC ( более 50%) Заключение соответствует экстронодальной диффузной крупноклеточной В-клеточной лимфомы. Подобный иммунофенотип также может наблюдаться а В-клеточной лимфомы high-grade c ранжировкой C-MYC и BCL2 для подтверждения/ исключения которой рекомендовано проведение молекулярного генетического исследования. В НИИ Гематологии проведено цитогенетисеское исследование биоптата. Выявлены 1-5 дополнительных сигналов от локуса гена BCL6/3q27. Транслокация с вовлечением локуса генов BCL6/3q27, BCL2/18q21, cMYC/8q24 не выявлены.
Сейчас у меня ещё не восстановилась кровь( лейкоциты и нейтрофилы низкие) ну и ряд побосек. Но в больнице сказали,что дополнительный прием витамина Д облегчит состояние( вялость, упадок сил, и т.д) вот с этим витамином никто не может толком посоветовать ,что принимать и в какой дозировке. У двух врачей кардинально разный подход. Я и прошу помощи у Вас,чтобы не принимать гипердозы ,но и хоть немного его поднять.

[Melnichenko]

Таким образом, факт АИТ никогда доказан не был - по УЗИ железа может быть гипоэхогенной, но сие мотодзависимая картинка и в принципе ни о чем гипотиреоз нет и не было, а картинка УЗИ никак не влияет на общее само чувствие.
Посколько даже ведро активных форм витамина D не изменит уровень - 25 ( он) D, и поскольку разные формы витамина D могут по разному действовать в органах мишенях, вряд ли уж такие суперкардтнально различные идеи у врачей.
У Вас есть два реальных заболевания - Вы успешно оперированы по поводу паратиромы и есть лимфома, такое сочетание не каждый день встречается.
Я уже писала об известном гене, мутация в котором может кодировать такое сочетание.
После удаления паратиромы Ваш паратгормон нормален, но я не вижу данных о кальции.
Используемые для лечения лимфома препараты могут изменять целый ряд параметров, сейчас давайте уточним, какой у Вас кальций на какой дозе альфакальцидола или кальцидиолп.

[Alina69]

Сообщение от Melnichenko

Таким образом, факт АИТ никогда доказан не был - по УЗИ железа может быть гипоэхогенной, но сие мотодзависимая картинка и в принципе ни о чем.

Как же не был. Мне в Герцена делали пункцию и в заключении написали: цитограмма хронического аутоиммунного тиреоидита.
Но мне сейчас в другом помощь нужна. Я никак не добьюсь информации по препаратам и дозировке по витамину Д

[Melnichenko]

Просто не было - аутоиммунный тиреоидит не нужно диагностировать по цитограмме и по УЗИ, поелику он не мешает Вам жить- мешало бы жить его последствие- гипотиреоз.
Ваш АИТ- это инфошум, и даже сейчас Вы меня не слышите в праведной борьбе за «диагноз», который никак не влияет.
Просто пытаясь найти причину проблем , искали под фонарем, а не там, где потеряли- но мы так и не сдвинулись с места.
Была одна проблема - был ли синдром « голодых костей « после паратиромы и какой сейчас кальций? ( это нужно для принятия решения о терапии, в том числе и пресловутым аквадетримом )

[Melnichenko]

Ох, моя вина...
Все ещё проще - у Вас была операция по поводу аденомы щитовидной железы, я увидела - паращитовидной( пр. Доля) и всерьез задумалась о редкой патологии.
Ну раз правой доли щитовидной, все мои мысли о паратирома по боку, все ещё проше- тогда не надо заморачиваться с активными формами витамина D( раз паращитовидные без проблем()
Нет вигантола - аквадетрим, 20 капел;x 2 раза в неделю 2 мес, затем 10 капельx 2 раза в 2 мес.
И не морочьте голову людям с несуществующим АИТ- поезанная железа имеет право на лимфоцитарную инфильтрацию
ВитаминиD сам по себе кости не лечит, и что делать с остеопорозом - задачка для онколога в Вашей ситауации.
Но вит D даётся в помощь- в том числе и костям

[Alina69]

Не совсем понимаю термин ПАРАТИРОМА( не хочу вникать. голова плохо соображает после такой химии) КАЛЬЦИЙ КРОВИ В НОРМЕ. Я писала. Я не борюсь. Просто в моей борьбе за жизнь без боли я услышала в свой адрес от весомых институтов диагнозы и ревматоидный артрид, и болезнь Бехтерева. И каждый раз я искала доказательства и потом диагнозы отменяли. Мне кажется эти нервы и постоянное ожидание анализов подтверждение или нет и сыграли ключевую роль . Дотюкали мой иммунитет и привели в итоге к онкологии

[Alina69]

Поняла. Кальций ионизированный-1,14( норма 1.03-1.23)
Альбумин -45 (норма 35-52)

[Melnichenko]

Ещё раз- витаминиD не лечит остеопороз.»Есть общее мнение, что нехватка витамина D будет негативно сказываться на многих процессах и бесспорно будет негативно сказываться на лечении остеопороза, а, по мнению некоторых, и злокачественных опухолей.
Раз у Вас не сложились отношения в аквадетримом, можно попробовать детримакс но тоже не безумные дозы, по мере сил пища, богатая витамином D. И т
Было ошибкой оценивать 25 ( он) D на фоне приёма альфаД3 тэва, это вещество не метаболизируется в 25 ( он)D, это более продвинутый вариант в цепочке.
Но и вряд ли было разумным давать Вам более дорогой активный метаболит- Ваши паращитовидные железы не повреждённы, надеюсь, что доктор не сделал ту же ошибку, что и я , просты пр,щ.ж как паращитовидные.
Доктор посылал Вас к эндокринологу не ради витамина D- но ради решения вопроса о костях

[Alina69]

Если честно,то меня вообще никто никуда не посылал. Я сама попросила в больнице на химии эндокринолога и она выписала Вигантол в бешенных дозах( как она могла не знать,что его просто нет и уже давно) А если бы узисты в двух поликлиниках увидели уже наконец 10!!! Синтиметровую опухоль яичника,то ,может, я не дошла до 4 ст. Вот так. Ну да ладно

ДЕТРИМАКС подскажите, пожалуйста, как принимать( дозировку и по времени)

[Melnichenko]

1000 МЕ ежедневно, но мне даже интересно - почему Вы меня не слышите?
Ели выбила цифру кальция- но так и не узнаю про кости?

[Alina69]

А я просто не пойму,что мне говорить про кости. После перестроичного перелома в левой боковой массе крестца) а поставили мне его через пол года активного лечения несуществующего сакроилита в ревмоцентре с месячным приемом доксициклина и кучи НПВП) Мне врач в ЦИТО( наконец поставил остеопороз и перелом,а не Бехтерева и проч) отправил меня удалять миому и затем вливать золиндроновую кислоту( если не ошибаюсь) после операции. Но операция оказалась тяжёлой и дальнейшее лечение ещё тяжелее. И сейчас я лежу дома с болями в крестце и пояснице. Идти я никуда не могу и вливать в себя такие серьезные препараты тоже,т.к. онкогематология - системная онкология и как отзовётся этот препарат гематооги не знают. Мне бы закрепиться в ремиссии. У меня на пэткт образование в молочной железе( доброкачественное) но и эту проблему пока не решают. А врачи,когда слышат слово"лимфома" впадают в ступор и не берут на себя ответственность при назначении препаратов и вообще рекомендаций. Гематология отличается от другой онкологии.