гипопитуитаризм, не низкая ли дозировка гормона роста?

[Ufimka2]

Сейчас моей дочке 13 лет 8 месяцев, диагноз гипопитуитаризм поставили в 12 лет, после долгих мытарств, то не было эндокринолога, а педиатры утверждали, что она слишком развита умственно для такого диагноза и не давали направление на обследование.
Она действительно умственно опережает сверстников, в школу пошла а 5 лет 8 месяцев самостоятельно и до сих пор отличница, участник олимпиад и научных проектов. Спортсменка, второй разряд по спортивным бальным танцам
Рост родителей мама - 162см, папа 173 см. Рост при рождении 52см вес 3 200.
Впервые к эндокринологу обратились по поводу отставания роста в 9 лет(11.2007) при росте 123см и весе 25кг, назначили Элькар по 15 капель 2 раза в день, через месяц увеличили дозу до 28 капель и дополнительно Йодомарин 100. курсами, после этого эндокринолога в поликлинике не было, в других местах без направления не принимали, а направление не давали, т.к. на них очередь и в приоритете диабетики.
Следующий прием в мае 2009 года рост 129 см (11 лет 3 месяца) назначение Элькар 25 капель 3 раза в день Через 3 месяца прост 129,5 см, вес 26 кг. Положили на стимуляционные пробы, костный возраст 8 лет, диффузный остеопороз По результатам двух проб в мае 2010 (долго небыло реактивов) был поставлен диагноз гипопитуитаризм
Консультация генетика инвертированный 9 ген, матка соответствует 7 годам, яичники в норме с фолликулами2-4 мм в диаметре.
Лечение гормоном роста (Растан 1,33 мг)начато в августе 2011, дозировка 1 мг(0,76мл) рост 133см, вес 30 кг. На декабрь 2011 рост 134см(+1 см) вес 27 кг. ИФР 1 от 16.12.10( месяц до 13 лет) 104,2 при норме 191-462.(11-12 лет) Добавлен Тироксин 50 мг
ДВА МЕСЯЦА ГОРМОН РОСТА НЕ ПОСТУПАЛ В АПТЕКУ. Февраль 2011 рост 135см, вес 28,1. поднята дозировка до 1,04 мг (0,78 мл)
ИФР от 21 05.11. 208 при норме 286-660 (13-14 лет), рост 138, вес 30 (снижены физические нагрузки) повышена дозировка до 1,09 мг (0,82 мл)
ИФР от 18.07.2011 245 при норме 286-660, рост 140, вес 30
на сегодня рост 141 см.
Скажите, может стоит сильнее поднять дозировку? нам скоро 14 лет
может еще какие данные надо, а то куча цифр, не знаю, что еще надо....

И стоит ли бояться за младшего сына Так же опережающее умственное развитие 6 лет рост 109 см, родился 59 см.
В роду низкорослых нет.

[Melnichenko]

Центр роста ЭНЦ - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Toschevikova]

Нужно послать в ЭНЦ ваши документы, но не в виде вашего пересказа, а отсканировать выписку с результатами проб и других гормональных обследований, полное заключение генетика, также нужны свежие данные о костном возрасте и вот эти сведения

"Лечение гормоном роста (Растан 1,33 мг)начато в августе 2011, дозировка 1 мг(0,76мл) рост 133см, вес 30 кг. На декабрь 2011 рост 134см(+1 см) вес 27 кг. ИФР 1 от 16.12.10( месяц до 13 лет) 104,2 при норме 191-462.(11-12 лет) Добавлен Тироксин 50 мг
ДВА МЕСЯЦА ГОРМОН РОСТА НЕ ПОСТУПАЛ В АПТЕКУ. Февраль 2011 рост 135см, вес 28,1. поднята дозировка до 1,04 мг (0,78 мл)
ИФР от 21 05.11. 208 при норме 286-660 (13-14 лет), рост 138, вес 30 (снижены физические нагрузки) повышена дозировка до 1,09 мг (0,82 мл)
ИФР от 18.07.2011 245 при норме 286-660, рост 140, вес 30
на сегодня рост 141 см".

[Toschevikova]

Поговорила с сотрудником центра роста ЭНЦ.

Она считает, что смысла из Уфы в Москву ехать нет. Выписки они рассматривают только внесённые вашим эндокринологом в базу СМП (специализированной медицинской помощи), а не присланные самостоятельно.

У вас на месте есть эндокринолог, хорошо знающий проблему: профессор, доктор медицинских наук Малиевский Олег Артурович, имеет смысл проконсультироваться у него.

От себя скажу, что ИФР на лечении достаточный, скорость роста с февраля тоже приличная, доза соответствует весу.
Важно знать костный возраст и стадию пубертата, чтобы оценить прогноз.

Говорить о повышении дозы можно, но не всегда это можно сделать бесплатно, т.к. на вес положено определённая доза, всё зависит от местных условий финансирования...

А вот перерывы делать конечно не надо бы, возраст большой, если препарата опять не будет, я бы рекомендовала докупать самим на эти 2-3 месяца...