Российский рассеянник

[Quch]

Всем здравствуйте! На этом форуме обнаружил как ищущих ответы, так и дающих компетентные советы. Рад что могу здесь с врачами посоветоваться.
Мне 32, диагноз рассеянный склероз поставили в 2005г. Началось всё с 2004г. Постепенно и не заметно.
Сам в прошлом спортсмен. На здоровье не жаловался. Много воды утекло с тех пор и тот "я" сегодня уже совсем не тот что сейчас.
Лежал с обострениями уже три раза. С каждым годом группа инвалидности становилась всё круче. В этом году, весной поставили первую. Крайнее посещение больницы было по совсем жёсткому сценарию Затянул обострение- спастика стала такой, что еле двигался. Чтобы разогнуться(ноги,спина) ужодило какоето время. Ну на руках меня в машину. а там и в больнице на каталке. Вобщем круто я протянул, надо было раньше ехать.
Сейчас на Бетафероне. Уже по квартире в ходунках хожу (это огромное счастье). Стою самостоятельно, без опоры,только на ногах (но не долго, а ведь когда БМСЭ проходил на дому и привстать не мог). Утром в ванну и обратно сам, по стене. Стараюсь больше двигаться. Жена помогает. Валиком Ляпко по ногам катаю (очень хорошо). Но вот дни почемуто чередуются- то хорошо, то ноги стянуты и гудят. Скованны движения и пр. нога подволакивает.
В общем горраздо лучше чем тогда. Ну не на первую группу себя ощущаю. В принципе и больным себя не хочу называть. Так. по случаю чувствую только, что не спринтер.
На Бетафероне уже как третий месяц идёт. Там же нужно какието контрольные исследования делать?
Читал что пирацетам и кавинтон особо не помогают при РС, а церебролизин? Ведь нужно помочь организму восстанавливать миелин?
Посоветуйте, что ещё можно применять для поддержания и восстановления?
С позволения, буду Вас докучать своими вопросами. Спасибо!

[EVP]

Пожалуйста напишите результаты обследований МРТ головного мозга, вызваные потенциалы, опишите неврологический статус (из амб. карты).

[Evdoshenko]

Не занимаясь подтверждением вашего диагноза, отвечу на вопросы:
1. На Бетафероне мы наблюдаем каждые 3 месяца. На осмотре решаем, что делать дальше.
2. Церебролизин не нужно, даже НЕЛЬЗЯ ибо чужеродный белок себе вводить при РС хуже не придумаешь.
3. Симптоматическое лечение может значительно улучшить качество пациента: дозы миорелаксантов, но здесь тоже нужно чтобы врач смотрел, а то спастику убрать-то можно но ходьба может значительно ухудшится.
Ответьте, если вам не сложно:
1. Сколько было обострений за последние 2 года
2. Когда назначили бетаферон вы могли ходить самостоятельно и/или с поддержкой(трость, ходунки) и сколько могли пройти максимально без остановки.
3. Ну и конечно вопросы EVP

[Quch]

Сообщение от Evdoshenko

...Ответьте, если вам не сложно:
1. Сколько было обострений за последние 2 года
2. Когда назначили бетаферон вы могли ходить самостоятельно и/или с поддержкой(трость, ходунки) и сколько могли пройти максимально без остановки.
3. Ну и конечно вопросы EVP

Спасибо большое за Ваши сообшения!
Результаты МРТ отцифрую и покажу. Статус? я не знаю...
В описании МРТ за 2004 и 06-й год( особо не изменилось в общем) написано:
...в правой ножке мозга определяются множ. участки (более 10) неправильно-овальной формы пат.уровня сигнала (высокий в Т-2 и сниженный в Т-1 режимах)размерами до 8мм. Средн. структуры мозга не смещены.Желудочковая система расширена (боковые желуд. в центр.части 15мм справа и 18мм слева,III желудочек 6мм) Перивентикулярные ткани не гидротированы.Конвекситальные субарахноидальные пространства не расширены. Не отмечено изменения уровня сигнала от пат. очагов после введения контрастного в-ва.
Заключение: МР-признаки демиелинизирующего заболевания головного мозга (рассеянный склероз?) без признаков обострения процесса.
Но это я делал МРТ 2004 и 6-м году. В этом ещё не делал. Как сделаю и новые результаты напишу.
С 2004 года лежал с обостением 3 раза. Первый раз лёг в больницу, предпологали всё изза спины. У меня нашли спондилолистез L5-S1.Смещение кпереди 5,8мм. Ну а когда диагноз стал РС, то уже и лечили как рассеянника. Гормоны в больнице. Сосудистые капали. Церебролизин тоже кололи.
Этой зимой лёг в больницу совсем никакой: спастика такая, что разокнуться в спине и коленных суставах было неимоверным трудом. В туалет сам по полу на коленях. На руках. Слава Богу руки сильные.Ноги постоянно сводило и както пытаться всать на ноги не представлялось возможным. На руках как памятник вынесли друзья, в машину, и в больницу. Там Дексоной через день по убывающей. Ну и кучу других купили лекарств. 22 дня пролежал. Уже там мог вставать в ходунках. Но не более. 3-5 секунд и то, в основном на руках почти висел.
Дома постепенно стал передвигаться по квартире в ходунках. Держась об опору только для равновесия , ногами встаю с кровати. Утром зачастую, только держась о стены сам иду в ванну и обратно. В кончиках палцев рук всё ещё есть ощущение онемения. Бывают в стопах клонусы если резко сидя поставить стопу на носок. Икроножная сама заставляет согнутую в колене ногу "прыгать". Ноги (голени) часто холодеют.
Бетаферон колю вот уже третью упаковку, т.е. третий месяц. Первую неделю, на следующий день после укола немного была температура (37.5-37,8). Ощущения тяжести в ногах и прочие неприятные ощущения. Но 37,1 не столь необыная температура. По утрам в основном 36,7. Больше ничего к Бетаферону не назначили.
Самочувствие после уколов сейчас не ухудшается.
В 2005 ходил по утрам во дворе по стадиончику по 2-5 кругов. Поднимался до 9го этажа через ступенку и обратнопо 2-3 раза. Зимоё 2005-06 обленился и не так активно занимался. Весной опять (2й раз) лёг в клинику (им. Калинина в г. Самара). Потом уже дома стал по дому ходить сам почти не опираясь о стены. А к осени уже ползал по-полу! В итоге зимой, после нового 07го года опять в больницу.
А ходунки- это уже в этом году.
Я для себя сделал вывод- стоит только дать слабину и перестать активно(по возможности) двигаться- всё, спастика скуёт ноги и спину и уже будет совсем другая карина. Освоение движений даётся труднее, как только дашь себе такого рода "передышку".
Ну вот целый роман накатал. Спасибо если прочитаете уважаемые доктора. Возможно, чтото упустил. Дополню если нужно.

[Evdoshenko]

Полностью согласен с EVP. Выкладывайте снимки, как поясничного отдела так и головы. Будете делать снимки головы снова, то сделайте с кнотрастом и выкладывайте.

[Quch]

Конечно, вложу и новые снимки как сделаю.
А вот моя поясница. Уменьшил файлы, надеюсь кое что видно.
Выставил на сайт:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

И переписал описание...
Описание:
Контрастн.в-во Магневист 20.0мл в\в
Наснимках дегенеративное изменение в дисках L5-S1 L4-L5
гидрофильность остальных дисков сохранена
смещение L5 кпереди 5,8 мм
протрузия диска кзади L5-S1 2,9 мм медиально
Сагитальный размер позвоночного канала на уровне L5-15.6мм
Гипертрофия задней связки на уровне L5-S1 гипертрофирована
Сигналы от позвонков не изменены
Поясничный лордоз нивелирован
элементы конского хвоста не изменены
при контрастном усилении пат.накопления "Магневиста" в конусе спинного мозга не выявленно
Варикозного расширения вен позвоночного канала не выявлено
Заключение: остеохондроз поясничн. отдела позвоночника
осложнённый протрузией диска L5-S1
Спондилолистез L5

[Quch]

Сообщение от Evdoshenk

...На Бетафероне мы наблюдаем каждые 3 месяца...

Сегодня позвонил по телефону своему неврологу и попросил талон на прохождение МРТ головного мозга (ато платно 4000руб. а с контрасным в-вом- 5200руб.). Невролог удивилась тому, что нужно через три месяца,как я начал приём Бетаферона, делать МРТ ( а я уже более года как не делал МРТ). Может нужно изредка напоминать о себе, мол я на Бетафероне и что делать далее? как лечиться?
Думаю нужно будет и попросить чтобы анализы крови взяли и чего ещё там?
Сам выходит не подсуетишься, и не вспомнят...

[Quch]

И ещё хотел спросить по поводу лабораторных исследований.
Я так понял их тоже регулярно нужно проводить? Расскажите пожалуйста, какие именно? И с какой периодичностью? А то вдруг назначат просто анализ крови, как обычно и всегда делают. А ведь надо какие то специфические?
Да и скажите, как часто делается МРТ на Бетафероне? Тоже каждые три месяца? Потому как невролог в поликлинике , хоть и врач наверняка хороший, но ведь не спец по РС.

[Evdoshenko]

Стоп. Никто не говорил о прохождении МРТ каждые 3 месяца. Речь шла о наблюдении: подсчет EDSS, оценка обострений, нежелательных явлений БФН и решения вопроса о дальнейшем лечении Бетафероном. МРТ делается уже с установленным диагнозом в тех случаях, когда сомневаются, что данные жалобы обусловленны РС или нужна конкретная динамика процесса, которая влияет на лечение РС. А просто каждые 3 месяца делать МРТ смысла нет.
По поводу анализов, специфические анализы нужны при подтверждении РС, остальные по ходу наблюдения и лечения как у простого больного, если вы не получаете цитостатики.

[Quch]

Конечно делать каждые 3 месяца, это наверное для организма испытание. И сам не хочу. А МРТ головного мозгая делал только более года тому назад. Этой зимой (когда лежал с очередным обострением) снимки не делали.
В поликлинике, на МРТ, чтобы сделать контрольное обследование, поставили на очередь (более 200 человек там уже) и ждать талона нужно 2-3 мес. минимум.
Про анализы читал в книжечке прилогаемой к Бетаферону написано, "...кроме стандартных анализов, ваш лечащий врач, как правило, предпишет вам дополнительно сделать некотоые анализы крови...(далее перичисление какие именно)
...через регулярные интервалы после начала терапии Бетафероном, а затем периодически."
Стоит ли упомянуть это в беседе с лечащим неврологом в поликлинике и напомнить, что я на Бетафероне?, или достаточно стандартных анализов, какие обычно выписывают в поликлинике?

[Evdoshenko]

А кто назначил Бетаферон? Тот ,как правило, и должен смотреть вас каждые 3 месяца. Анализы делать специфические можно только если есть показанию (да и то я думаю, что постановка данных анализов (тест на нейтрализующие антитела) невозможна у вас).

[Quch]

Прошу Вашего мнения по применению Фенотропила. На одном [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] читаю про него. Мнения не однозначные. Самолечением заниматься не хочу. А от врача про него не слышал.

[EVP]

Воспользуйтесь поиском по форуму. Этот препарат Вам не нужен.

[Quch]

Игорь Николаевичь, спасибо за отклик. И по поводу фенотропила, на одном [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] прочитал, вот выдержка:
...Таким образом, можно сделать вывод, что применение Фенотропила в комплексном лечении у больных рассеянным склерозом значительно уменьшает выраженность психоэмоциональных нарушений и улучшает качество жизни. Уменьшается выраженность астенического, тревожного и депрессивного синдромов, оцениваемых по стандартным опросникам...
Буду признателен за коментарий. Спасибо!

[EVP]

Фенотропил не входит в международные протоколы лечения рассеянного склероза. Для лечения депрессии и тревоги применяются другие препараты. Лечение осуществляется психотерапевтом.