микроаденома гипофиза

[Anna_Shvedova]

Это, наверное, про мой предыдущий пост вопрос.

Цитата:

Если речь идет об 1-2 месяцах, то октреотид может подождать, ИМХО.

Можно подождать и нужно подождать - разные вещи, не правда ли? Можно подождать, потому что месяц-полтора для прогноза ничего не решают, болезнь развивалась годами; адекватного обследования не проведено, а применение октреотида может помешать интерпретации результатов.
Принципиально против октреотида как пробы перед назначением пролонгированных аналогов или же в качестве подготовки к операции я ничего не имею. При редких заболеваниях, когда есть четкий алгоритм диагностики и лечения, его лучше придерживаться. При выявлении аденом гипофиза не только клинические признаки нужны для диагноза.

ЗЫ Тон Вашего письма не совсем понятен. Главные и не совсем главные эндокринологи никогда не носят белых халатов зря, мы разве подозревали Вашего доктора в этом? Желание назначить лечение понятно. Странно только то, что квота получена только после Вашего активного "нажима". Октреотид проблему радикально в любом случае не решает.

[nastya_ykt]

Доброго дня Всем
Галина Афанасьевна, мне наши врачи назначили пробу с коротким октреотидом, а я сомневалась начинать его или нет, да и мне советовали пока подождать до Москвы, поэтому и спрашивала, почему не стоит?
Тем не менее я доверилась своим врачам и начала инъекции октреотида и кажется теперь догадываюсь о его побочном эффекте стремительно теряю в весе, а в остальном все вродебы в порядке кажется даже отеки потихоньку уменьшаются и что не мало важно, перестали мучить головные боли,хотя может это сила внушения?
На сегодняшний день жду выписку от своего врача, чтоб пойти к гл. эндокринологу за представлением на квоту в Москву, к Вам хочу

С уважением, Надежда

[nastya_ykt]

У меня не получается прикрепить файл МРТ

[Cherebillo]

Заархивируйте весь диск, либо только папку Dikom с диска. Получившийся файл прикрепляйте на любой файлообменнике, типа фотофайл.ру, радикал и т.п. А здесь напишите ссылку на этот архив.

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!!!
С помощью маленького гения мне это удалось
ссылка [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Пароль: якутия

С уважением, Надежда

[Cherebillo]

Ваша соматотропинома расположена преимущественно под гипофизом, без явных признаков инвазии, доступна транссфеноидальному эндоскопическому удалению. Есть значимые шансы для ее радикального удаления. Вам необходимо оформить квоту по ВМП в один из федеральных центров Москвы или Питера, где может быть выполнено удаление этого новообразования. В послеоперационном периоде обязателен контроль ИФР-1 и СТГ, после чего решение вопроса - необходима ли терапия аналогами соматостатина. До получения квоты и операции терапия аналогами соматостатина была бы оправданной.

[nastya_ykt]

Всем дорого дня!
Спасибо Вам большое Владислав Юрьевич и Всем кто принимает участие на моем пути к здоровью
Значит мне нада не дообследоваться, а оперироваться?
такой вопрос, если мне оформят таки талон на СМП, по нему возможно сделать операцию? или только по ВМП?
дело в том, что проблема возникла даже при оформлении выписки на СМП, т.к. мой врач, впервые столкнувшись с серьезной болезнью, к сожалению неправильно, т.е. не по технологии што ли оформила эту выписку, узнала я это гл.эндокринолога, когда пришла за представлением, в Департамент
сегодня мой врач меня попросила найти бланк на СМП по приказу МЗ РФ №1248, штоб его заполнить, опять же время
а как выглядит процесс оформления ВМП?
Наверное мне нада обратиться к нейрохирургу штобы он дал заключение на оперативное лечение?
потом это все врач эндокринолог напишет в выписке и уже гл. эндокринолог даст представление,да?
или сначала надо дообследоваться по талону на СМП, а потом ВМП?
попробую конешно самостоятельно изучить этот приказ МЗ

А все таки как здорово, что есть такой замечательный сайт

С уважением, Надежда

[Cherebillo]

Такие операции квотируются по ВМП. По СМП они не выполняются. Можно обратиться к главному нейрохирургу края и оформить квоту по ВМП.

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!

У меня хорошая новость 2 ноября мне поставили первый октреотид ЛОНГ и на следующий день начались первые за 20 месяцев кристические дни болезненные, но все же
С оформлением направления на ВМП как то туго все проходит никак не могу попасть на прием к нейрохирургу, очередь как в мавзолей,
сейчас прохожу специалистов для оформления инвалидности, с декабря буду инвалидом

а почему не сходят отеки с ног, рук и лица?

с уважением, Надежда

[Melnichenko]

надежда , не факт , чт о имено октреотид лонг вызвал менструацию и не факт , что СТГ и ИФР1 нормализовались .
Помните о возможности наступления беременности

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!!!
что Вы, никаких шансов для "возможности" я же уже внуков жду

С уважением, Надежда

[Melnichenko]

Сообщение от nastya_ykt

Вложение 25455

Всем доброго дня!

мне 32 года мой рост 164, вес 57

, Надежда

Восстановление овуляции м б до наступления менструации - ждать внуков вполне возможно , помнить о беремености надо

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!
Уважаемые специалисты, наверно более чем странно с моей стороны снова обращаться к вам за советом и рекомендациями, после моего столь долгого молчания, при том что всё необходимое мне было рекомендовано и тем не менее..
по состоянию на сегодняшний день, я не сдвинулась в направлении рекомендаций ни на шаг, а именно:
после начала терапии октреотидом лонг в ноябре 2011г. я действительно почувствовала себя лучше, у меня возобновился цикл, СТГ снизился до 41,04 мкМЕ/л от 23.11.11г., меня готовили на МСЭК для оформления инвалидности, однако, меня не допустили до комиссии, сказав что я мало болею, мой диагноз не подтвержден и... рекомендовано лечиться октреотидом далее, за счет своей поликлиники, последние не возражали и обещали обеспечивать.
13.01.2012г. я возобновила рабочий процессс, но...
16.03.2012 мне поставили последний укол октреотида(20 Мг), через 28 дней следующей дозы не оказалось, финансирование запаздывало, и ведь я не инвалид.
может из-за большого перерыва, а может это сила внушения, но мне стало очень трудно переносить перепады давлений, силы были на исходе я не в состоянии была адекватно воспринимать работу, обезболивающие не помогали, отеки, сухость, и отсутствие месячных.
с 19.04.12 меня с моими жалобами посадила на больничный терапевт (который продолжается до сих пор) эндокринолога в нашей больнице нет.
она добилась новой поставки октреотида для меня, т.к. СТГ повысился до 86,9 мкМЕ/л от 17.4.2012г.
далее СТГ 97,1 мкМЕ/л от 05.06.2012г.
приходящий эндокринолог порекомендовала увеличить дозу октреотида до 40 Мг
91.18 мкМЕ/л от 04.07.2012г.
тогда же сдала ПРЛ 1310,1 мМЕ/л
боль не проходит, месячных нет, ухудшилось зрение, сил бороться нет
тем не менее, благодаря своему терапевту и некоторым связям я добилась направления в МЗ РС(Я) и мне обещали дать квоту на операцию, ни сегодня завтра придет запрос на меня, в заявлении я указала ЭНЦ РАМН г.Москвы, может стоило в Бурденко указать?
самостоятельно я бы не осилила эту операцию финансово, сначала надеялась что при инвалидности препонов быть не может, оказывается инвалидность это почетный статус и не для всех.
сегодня была в поликлинике,хотела забрать рецепт на октреотид 04мг, но... финансирования нет, что делать они не знают, в якутске купить октреотид частному лицу практически не возможно, 28 дней истекают 16.07.12г.
Я самой себе Жанну Д'Арк напоминаю каждый день борьба, столько сил и нервов уходит на все, бюрократическая волокита это страшное болото без конца и края
Уважаемые врачи, пожалуйста помогите, скоординируйте мои дальнейшие действия, надо ли мне сдавать еще какие нибудь анализы? обследования? может МРТ? надо ли мне повышать дозу октреотида до 40? чем чреваты большие пропуски (более 28 дней) в приеме лекарства?
Заранее всем спасибо, с уважением Надежда

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!

Я с тревогой смотрю на тишину в ответ на мое письмо и не знаю то ли радоваться-то ли плакать, или все совсем плохо, или наоборот все хорошо!?

с уважением, Надежда

[Melnichenko]

Надежда , при лечении соматотропиномы первая опция - удаление опухоли , и даже эссе о бюрократии ничем не поможет .