энцефалопатия с экстрапирамидными расстройствами

[Lana09]

Здравствуйте!
Мы живем в Калининграде. В декабре 2004 года, после трехмесячного пребывания в госпитале, мой сын был комиссован из армии с диагнозом: органическое повреждение головного мозга смешанного генеза (травматическое, интоксикационное) с амиостатическим синдромом регидно-дрожательной формы. Вот уже 5 лет мы безрезультатно лечим его. В 2005 году проходил исследование в Питере в Институте Мозга им. Бехтеревой. Кроме рекомендаций заниматься ЛФК и пить лечебные травы (нам дали таковых целый мешок) назначений не было. Хождение по разным врачам не дает результатов. Одни назначают ноотропные препараты, другие- антипаркинсонические. Но ситуация ухудшается. Хотя и повторное МРТ показало, что особых изменений по сравнению с предыдущим МРТ не наблюдается, визуально ему становится хуже.
Это ссылка на результаты мрт [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].
И еще один документ - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Его состояния я могу описать так. Все его движения очень-очень медленные-грубая атаксия. Астения. Он иногда “зависает” (не может сделать первый шаг или повернуться на месте). Не может удержать равновесие и падает назад. Падает и “зависает” чаще в тесном помещении. На улице эти симптомы проявляются редко. У него непроизвольно поднимаются руки за голову (с декабря 2006 года, на фоне приёма циклодола, хотя врачи утверждают, что циклодол не может так действовать). Гиперкинез пальцев на левой руке ( все время в движении- как на пианино играет) . Он практически не разговаривает или говорит шепотом, повторяя по нескольку раз один и тот же слог или слово. Речь скандированная. Лицо при этом сильно напрягается. Часто делает жевательные движения челюстью. Левый глаз, особенно утром, не открывается. Надо поднять веко рукой. Ступни поджимает (из-за этого не может ходить босиком).
Из таблеток и уколов принимали(извините, если ошибки в названиях) - мексидол, циклодол, клонозепам, мильгамма, церебролизин,витамины Б1,Б6,Б12, никотиновая кислота, мидокалм, акинетон, актовигин, нейромидин, пк-мерц, кортексин, акинетон мемантин, пантогам, фенотропил, глиатилин.
Уважаемые врачи!
Может хоть кто-нибудь что-то может подсказать! Может у кого-нибудь
был опыт лечения таких больных. Мы будем рады хоть малейшему улучшению сына. И что же в данном случае лучше - ноотропы или антипаркинсоники? Парню 24 года. И еще, много читаю в интернете о подобных болезнях, заинтересовал препарат - инстенон. Можно ли нам его попробовать?

[nebel]

Уважаемая, Lana. Выложите, пожалуйста, сами снимки МРТ головного мозга. Какая была травма у вашего сына и какой интоксикации он подвергался? Были ли похожие симптомы у ваших родственников. и поподробнее опишите начало заболевания: как,когда, какиесимптомы были первые и как в дальнейшем развивалось заболевание. имел ли ваш сын контакт с тяжелыми металлами?
С уважением.

[Anton Verbine]

Есть ли случаи психических и неврологических проблем в семье (начавшиеся в молодом возрасте?). Употреблял ли сын наркотики? Были ли когда-нибудь подозрения на заболевание печени? Исключали ли болезнь Вильсона (-Коновалова)? Есть ли официальные результаты теста на ВИЧ- инфекцию?

[Lana09]

Большое спасибо, что откликнулись!
Болезнь развивалась так.
Сначала была ветрянка в тяжелой форме:началась с сыпи на голове (думали что какое-то заболевание кожи головы), затем сыпь во рту- лечили как стоматит, затем высокая температура и обморочное состояние, и только тогда госпиталь ( а до этого был на корабле). В госпитале появилась сыпь на теле и почему-то что-то с легкими. Потому что ему делали флюрографию и врач почему-то спрашивал, что у него с легкими, нет ли бронхиальной астмы.
Через некоторое время (3-4 месяца) сын стал вести себя неадекватно, побег с корабля, неподчинение. Может что-то выпил, может чем-то отравился, может наркотик. Я не знаю, это армия! Но оказался он в больнице, где его "успокаивали" галоперидолом. И успокоили так, что он перестал кого-либо узнавать ( кололи дней 10). Я на приеме у врача предположила, что может это галоперидол так действует? Врач препарат отменил и через 2 дня у сына ступор. Полная неподвижность до пояса. Двигались только ноги, ходил очень шаркающей походкой. Руки-неподвижные. Лицо-маска, челюсть заклинило, потекла слюна. Есть, пить и говорить он уже не мог. Врач сказал, что это кататаническая шизофрения и отправил сына в психиатрическое отделение госпиталя. Врач этого отделения в диагноз не поверила, психических средств не давала и только промывала. Три недели сын не мог есть, так как парализовало рот, гортань. Его кормили через капельницу и через зонд. Через три недели он стал по-немногу есть, руки были сильно сведены, мучили сильные болезненные судороги. Его страшно ломало и выворачивало, в том смысле, что руки, ноги, спина выворачивались в каких-то неистественных направлениях. Через 3 месяца его выписали из госпиталя с диагнозом-органическое повреждение головного мозга ( токсическо-травматическое. Я не знаю почему травматическое. Может что и было, нам не удалось выяснить. Его комиссовали, а выписке написали вообще черти-что. Например, что он с детства был болен, пил, стоял на учете у невропатолога, но от армии это скрыл!. Можно подумать, что кто-то рвется в армию!!! А потом судороги стали проходить, но ноги (пальцы ступни) до сих пор подворачивает и это больно. Начались навязчивые движения и т.д. что я уже описывала.

Сын родился с двухкратным тугим обвитием пуповины вокруг шеи, с диагнозом - перинатальная энцефалопатия стояли на учете у невропатолога только до 6 месяцев. До этих пор не делали прививки и наблюдали. Затем все ограничения и диагноз были сняты и никогда нигде не всплывали. Анализ ВИЧ-отричательный. В роду все здоровы, и сам сын практически никогда не болел, в том числе и детскими болезнями тоже ( только в армии ветрянкой заболел в 19 лет). Правда родной брат дедушки( получается двоюродный дедушка сына) все депрессиями мучился. Насчет печени - никогда специально не проверяли, так как жалоб не было. Про болезнь Вильсона (-Коновалова) никогда речи не шло.
Результаты мрт нам дали вместе с диском, если посмотреть все, то ссылки по снимкам
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[nebel]

Уважаемая, Lana. не могли бы Вы предоставить все подробные выписки из стационара, с результатами обследования и лечения ( особенно хотелось бы увидеть эпикриз из госпиталя, когда Ваш сын лежал с инфекцией). как долго вы принимали преператы: ПК-мерц, акатинол-мемантин, акинетон и видели ли Вы эффект от приема данной терапии? прием препарата "инстенон" ( о котором Вы писали выше) - нецелесообразен. какие дополнительные исследования вы делали?

[Lana09]

ПК-мерц. Принимали дважды курсами. Сначала -5 дней капельницы, затем таблетки в течение 1,5 -2 месяца.

акатинол-мемантин - два раза по 1,5 -2 месяца.

акинетон - непродолжительно, один курс, точно сколько не помню. Результата не увидели ни от чего. По крайней мере, чтобы это было явно заметно.


Эпикриз из госпиталя нам на руки не дали, я просто видела отметку в справке ( ветрятка, тяжелое течение).

Из госпиталя смотрите здесь ( кстати нам это тоже не дали, а сразу отправили в военкомат, я сама по дороге скопировала кусок):
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[nebel]

Уважаемая, Lana. как писал врач Anton Verbine, необходимо исключать у вашего сына болезнь Вильсона, для этого необходимо определить в сыворотке крови уровень церулоплазмина, так же необходимо выполнить УЗИ печени, выяснить уровень ферментов печени и билирубина в крови( данное заболевание лечится приемом спец. ЛП)
также можно предположить болезнь Галлервордена-Шпатца, это заболевание может быть как наследственным, так и спорадическим. при данном заболевании отмечается повышенное накопление железа в базальных ганглиях при радионуклеидном сканировании, а также атрофия зрительного нерва.
однако, попытайтесь выяснить у вашего сына ( насколько это возможно) употреблял ли он какие-нибудь наркотики или токсические вещества, т.к прием таких веществ часто вызывает симптомы, которые имеет ваш сын. по поводу препаратов:необходимости принимать церебролизины, актовегины, глиатилины, фенотропилы и проч сосудистые и ноотропные препараты нет никакой. в данном разделе ( я имею виду неврология и нейрохирургия) неоднократно говорилось о бесполезности приема вышеперечисленных препаратов, т.к. нет доказательств положительного эффекта от их приема, и зарубежом данные препараты не применяются. для вашего сына необходимо подобрать правильную схему приема антипаркинсонических препаратов и миорелаксантов
с уважением

[Lana09]

Спасибо за ответ. Я нашла в анализах уровень церуллоплазмина - 28%. Это нормально или нет? Как я поняла из Ваших слов, в голове, грубо говоря, металл? И скорее всего, антипаркинсонические препараты могут только корректировать нарушения, а не лечить. И этот металл никах не вымывается? Извините, не знаю как это правильно сказать? А есть ли какие-то рекомендации, может что-то категорически нельзя, а что-то надо. Из питания и др. Как насчет курения, сын курит. Это критично? Или уже все равно. Насчет наркотиков, я точно знаю, что он не наркоман. Для него самого все те дни не вспоминаются вообще, а его друзья молчат. А если наркотики ( вдруг решил попробовать,нельзя быть ни в чем уверенным) то что? Что делать? Это лечится? Уже 5 лет с момента его болезни мы работаем только на аптеку. Может все напрасно?

[nebel]

в ваших анализах церулоплазмина должны быть в скобках или рядом указаны границы нормы ( норма составляет 20-60 мг/дл) , при болезни Вильсона уровень церулоплазмина ниже нормы. если ваш сын употребил како-либо токсическое вещество, и оно спровоцировало данное состояние, то вылечить это никак нельзя. установить точно природу заболевания по сети невозможно, в любом случае вам необходимо найти специалиста, кот скоректировал бы схему прима антопаркинсонич.препаратов, как я писала ранее. относительно никотина: вред от него есть всегда, но на прогноз заболевания он не повлияет.
с уважением

[FRSM]

Уважаемая Lana09! МРТ был проведён в одном режиме и показал изменения, на основании которых можно предположить широкий дифференциальный диагноз, включаюший и болезнь Вильсона.

С моей точки зрения, необходим МРТ в минимум 3х стандартных режимах. Есть ли такая возможноать?

[Lana09]

Здравствуйте! Церулоплазмин в анализах почему-то без норм, мы в любом случае здадим еще раз, чтобы заодно и динамику посмотреть. Что касается мрт в 3 проекциях, то возможно, что они есть. Нам выдали диск, там программа eFilmLt.exe в которой много чего есть, может как раз то что надо.
Если у Вас есть возможность, ее можно сказать здесь
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
только там очень много, 25Мбайт в запакованном виде!

[FRSM]

Уважаемая Lana09! От своей специальности. Если имеется возможность, с целью уточнения диагноза рекомендовал бы провести КТ головы (без контраста), МРТ головы минимум в режимах: Т1, FLAIR, Т1+контраст; diffusion (при наличии опыта).

Хотелось бы увидеть полное описания неврологоческой картины в динамике и, если имеется, психиатра.

Надеюсь, что коллеги-невропатологи дополнят ....

[Lana09]

Здравствуйте!
Как таковой неврологической динамики и нет. Один раз сын лежал в институте мозга, один раз в Боткина, выписка на сайте . А врачи в карточке пишут одно и тоже. Токсическая энцефалопатия.Болезнь Гаммонда, грубая атаксия. На мой взгляд ничего не меняется, и от лекарств толку нет. Из миорелаксантов пил сирдалуд, мидокалм. Был еще и кавинтон. (это еще лекарства к вышеописанному перечню.)
Сейчас узнаю насчет МРТ,УЗИ и церулоплазмина. На узи записались, про церуллоплазмин в обзваниваемых мной лабораториях пока и слова даже такого не слышали. Предыдущий анализ с церулоплазмином был из Боткинской в Москве. Сообщю если появятся какие-то новости.

[FRSM]

Не забудьте КТ. Скажите, пожалуйста, Ваш сын служил на флоте?
Если да, то в какой части корабля; была ли возможность отравления, скажем, выхлопами или вдыхание паров, содержаших металлы?

[MICent]

Известно, что у взрослых ветрянка протекает тяжело. Описаны случаи ветряночных энцефалитов.
Учитывая анамнез, у меня лично сложилось впечатление именно О ПЕРЕНЕСЕННОМ ВИРУСНОМ ЭНЦЕФАЛИТЕ.
Последствия, как правило необратимы.
Показано симптоматическое лечение - подбор дозы антиконвульсантов + антипаркинсонических препаратов.