синдром камптодикталии Тель Хашомера

[AlenaTarasova]

Дочери 16 лет. С детства водили по врачам с целью выяснения что с ребенком. Я, как мама, очень волновалась что не так с ребенком, ведь вижу что ребенок особенный. в 10-11 лет стало падать зрение, пошло искривление позвоночника, учащенный пульс, еще много всего, прошли консультации и глазного, и ортопеда, уролога, и эндокринолога, и гинеколога,кардиолога, по нескольку кругов прошли все больницы от поликлиник, платных больниц до краевой детской. и каждый врач видит только свою патологию, никто даже не догадался объединить все воедино!!! Я просто ору от отчаянья и некомпетентности наших медиков!!!!! две недели назад наткнулась на пост в инстаграмме про стигмы дизэмбриогенеза и дисплазию соединительной ткани, как кипятком ошпарило!!!дальше консультация генетика и этот диагноз, и спрашивают МЕНЯ, понимаете МЕНЯЯЯ, почему так долго и никто не объединил все симптомы воедино!!! я в шоке от нашей медицины! и когда пришли с этим в поликлинику еще и вопросы задают точно ли мы прикреплены к ним, т.к никто не хочет заниматься действительно медицинской помощью, реальной помощью! я просто в отчаянье, это крик души! что теперь делать ума не приложу, посоветуйте в каком направлении двигаться, столько вопросов....