Болезнь Аддисона + Аллегрия , смена заместительной ГКС-терапии

[ivan_stepan]

Здравствуйте!

Уже 8 лет я на заместительной терапии от Аддисона болезни.
Принимаю 1 мг декса на ночь. У меня еще псевдоаллергия, поэтому принимаю постоянно дезлоратадин 5 мг, тогда могу есть бананы апельсины и жару хорошо переношу и тд. Без дезлоратадина начнется цепная реакция и гистамин будет стимулировать выработку гистамина. Боли головные, бессонница , живот болит и тд. При болезни Аддисона , эту цепную реакцию автоматически подавить не получается, кортизола нет и все идет вразнос.

Все было хорошо. Но стало еще лучше , когда я попробовал 0.75 мг дексаметазона (вместо 1 мг).
Я почувствовал, как уменьшился аппетит процентов на 30. Мой рост 190 вес 78-80. Возраст 33.

Жалоб у меня нет. Но то, что я при 0.75 мг стал меньше есть -- это ОЧЕНЬ хорошо.
Я все время на диете: без сахара( заменил немного медом), без хлеба (заменил слайсами и гречкой) , без свинины и говядины (заменил рыбой и курицей).

Мой эндоркринолог (зав. отделением) говорила, что я слишком хорошо переношу 1 мг дексы, и что она не советует мне менять на преднизолон(5 мг) или гидрокортизона(HC) (20 мг) ничего. Так как от добра добра не ищут. Осматривала меня и советовала принимать, как всегда принимал 1.0 -0.75 дексы.

Также я заметил, что при 0.75 дексы поры на лице меньше выделяют жира по сравнению 1 мг дексы. Хотя проблем с кожей лица --нет.

Несколько лет назад, я УЖЕ ПРОБОВАЛ снизить дексу с 1мг до 0.75 мг , но тогда получил гиперпегментацию зимой и как мне сказали получил синдром Нельсона. Когда я вернулся обратно на 1 мг, то все стабилизировалось и после этого очень боялся менять терапию.
Может быть, тогда было обострении аллергии и все наложилось неудачно, ведь тогда я еще не пил антигистаминных препаратов. Сейчас относительно безобидный дезлоратадин не дает опухать деснам и глазам, и я смог снизить дексу. АКТГ у меня при 0.75 дексы равен <5. Т.е. АКТГ -- не определяется.

Вчера я начал переходить с дексы на гидрокортизон: добавил 10 мг гидрокортизона(HC) утром в 8:00 . А дексу пока не трогал 0.75.

Так у меня на 10мг HC через 1,5-2 часа припухла немного десна и появилась как от крапивы единичная точка красная, чесалась(гистамин), лицо и уши стали теплее. Также на 10мг HC у меня возникло чувство опьянения немного, приятно расслаблен, но странно это как-то + сонливость и зеваю . Дексу не отменял.

На второй день не стал убирать дексу и опять немного опьянел от 10мг HC, и опять чесался от гистамина. Первый раз такие симптомы от ГКС вижу за 8 лет.

В зависимости от АКТГ, я хочу ЧАСТИЧНО и ПОСТЕПЕННО заменить дексу на

10-HC утром + 0.375 дексы на ночь.

А ЕСЛИ ПОВЕЗЕТ, то и на такое

10мг HC утром + обед 5 мг HC + 0.25 дексы на ночь.

На ночь я буду пить дексу, чтобы утром вставать бодрым (преднизолон не буду пока трогать, иначе, побочных эффектов от этого ГКС-супа не разберешь).

ВОПРОС:
1. Как-то можно объективно контролировать корректность дозы новой?
АКТГ -- говорят не очень подходит для оценки дозы. Также, я не хочу почернеть опять внезапно, как несколько лет назад.

2. Минимальная доза дексы 0.25 на ночь + 15 HC утром, позволит мне утром вставать бодрым и держать АКТГ на минимальном уровне? Отмена Дексы может опять спровоцировать синдром Нельсона.

3. Может мне прекратить заместительный эксперимент и не принимать HC? Я и так снизил c 1мг до 0.75мг дексу на ночь .

Альдостерон - Ренин в норме, так что я не пью минералокортикойды отдельно.
ТТГ норма.
Т4 норма.
СОЭ норма.
Тестостерон 20 при норме 10-30.
АКТГ -- 0.



Спасибо.

[ivan_stepan]

Сам себе отвечать не хочу, НО прочитал 21 страницу

Сообщение от SvetaStar

Здравствуйте! Меня зовут Светлана, мне 25 лет, рост 165,вес 44кг(вес стабильный всегда). ....

Видно, что девушка замучилась подбирать дозировки ГКС. Какой-то фильм ужасов....

7 лет дозы подбирать с 2010 до 2017

И я задался вопросом, а стоит ли игра свеч, если на 0.75 дексы я проблем таких и близко за 8 лет не видел (я не про беременность, конечно).

[ivan_stepan]

Снизил дексу до 0.625 мг в сутки, давление в норме, однако, стали появляться покраснения как от укусов комаров.

Общий анализ крови в норме, но при этом низкие эозинофилы 0.2% при норме 1-5%.

Эозинофилы абс 0.01 при норме 0-0.7.

[ivan_stepan]

Снизит дексу на смог, вернулся на 1 мг из-за аллергии.
А кортеф -- дал давление 150-110 стучало в ушах, аллергию он плохо подавлял.
Может кто-подскажет, 0.75 дексы если попробую медленно снижать дозировку без кортефа, мне хватит для жизни при нормальных нестрессовых условиях.
В принципе 0.625 тоже подходит мне, но аллергия становится слишком неуправляемой и кожа от гистамина чешется.

Многие западные учебники(2006, 2011 год) , рассматривают дексу как альтернативу кортефу, и горят, что она не хуже. А тут как-то с этим в штыки .....

[ivan_stepan]

Удалось снизить дексу до 0.75 и не вызвать аллергию. А фокус в том, чтобы дезлоратадин принимать утром, а не вечером.

Т.е. антигистаминные утром, а декса на ночь. Раньше все пил на ночь.

Может кто-то из эндокринологов подскажет, есть ли смысл снижать дексу до 0.5 мг? Это рекомендованная доза для заместительной терапии в иностранных учебниках, хотя там указано так 0.5(0.25-0.75).

[ivan_stepan]

Снизил до 0.625. Попробую до 0.5, через дня 3. А потом сдам АКТГ.
Западные учебники рекомендуют удерживать АКТГ меньше 80.
Прочитал несколько глав из разных учебников по эндокринологии.
Кто во что горазд. И почему они все используют преднизон, вместо преднизолона?
Наверное, чтобы эффект ГКС развивался более медленно.

Кстати, уже изобрели пролонгированный гидрокортизон (принимается раз в сутки), но у нас его нет нигде. .

Странно, что эту тему на форуме еще на закрыли.

[ivan_stepan]

Может , подскажите кто-то.

Я снизил с 1мг до 0.5 мг декса. И ничего особо не заметил.
Все в норме, гуляю по 18 км в день в качестве нагрузки физической (9 утром и 9 вечером). Вопрос в том: может еще снизить гормоны? Я проводил эксперимент, выпил молока часов в 6 утра и в 11 пошел на прогулку, в 14:00 только поел овощей и гречки. Почему я не чувствую упадок сил, я думал, что на такой дозе я буду чувствовать дискомфорт из-за низкого сахара и длительных перерывов между приемами пищи, а такого нет. Может еще снизить дексаметазон до 0.375? Или уже опасно. В западных книгах доза 0.25-0.75. Типично рекомендуют 0.5.

[ivan_stepan]

Я решил перейти на преднизолон. Перевел 1/4 таблетки дексы на 1/4 преднизолона.
т.е. у меня 1/4 преднизолона утром + 3/4 дексы на ночь.
Переходить тяжело даже по 1/4.

Буду дальше менять на 1/4 через неделю. Если АКТГ позволит.

Сколько доза преднизолона в сутки, обычно. 5мг мне хватит?

[ivan_stepan]

У нас такая медицина , что сам себе предоставлен.

[ivan_stepan]

Галина Афанасьевна, может быть подскажите?

Снизил дозу до 0.375 дексаметазона, дня через два пропал аппетит, стал болеть живот стул зеленоватого цвета, поднялась тревога, сухость во рту, губы и язык побелели. Так проходил несколько дней, стало подташнивать и вес снизился за эти дни сильно. Пульс поднялся до 85, а давление 130-90.
На 0.5 такого не было... Все было тихо-мирно.
Преднизолон попробовал -- мне не идет он, так как бессонница началась. На дексе такого нет.

Сегодня сдал анализы АКТГ, результаты через два дня. И выпил 1 мг дексаметазона. Так как еле до дома дошел.

Мне пить 0.5 дексы или все-таки 0.75 с запасом?
И можно вопрос еще, кожа сохнет, а в Сибири морозы . Кисти рук кровоточили. И лицо стало стягивать. Такого не было раньше, когда доза была 1 мг.

В чем дело?

[ivan_stepan]

Скажу однозначно, гидрокортизон лучше, чем декса.

Пью сейчас 5 HC+5HC+0.375 дексы. Но ломало очень сильно на отмене дексы.
Буду снижать дексу до 0.25 на ночь + 7.5HC+5HC. Но Гидрокортизон сложно администрировать. Чуть какой стресс пропустил, так сразу тошнота или ноги болят как после марафона. Не знаю должно быть так или нет. АКТГ при такой дозировке равен 0, так что загара мне не видать

[Melnichenko]

Однажды мы уже отвечали на Ваши вопросы