Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера
MedNavigator.ru - Поиск и подбор лечения в России и за рубежом
  #1  
Старый 14.12.2021, 12:55
cr0nl1d cr0nl1d вне форума Пол мужской
Начинающий участник
 
Регистрация: 14.12.2021
Город: Горно-Алтайск
Сообщений: 11
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
cr0nl1d *
Год после лучевой терапии головного мозга 60 Гр, потеряю зрение?

Добрый день!

В начале 2020 г. обнаружена опухоль головного мозга
В июле 2020 г. была проведена операция по вырезки опухоли
В сентябре-октябре 2020 г. провели лучевую терапию (Рот 2 Грея, СОД 60 Грей) в Новосибирске (центр Мешалкина)

С октября 2021 г. левым глазом и наполовину правым перестал различать буквы в словах
В течение месяца левый глаз "начал темнеть"
На сегодня 13.12.21 левый глаз не видит совсем и правый то же, но наполовину

Вижу только левой половиной правого глаза.

Онколог отправляет к неврологу
Невролог помог перевести меня с третьей группы инвалидности на вторую группу, а по глазам отправляет к окулисту
Окулист направляет к нейрохирургу
Наш нейрохирург смотрел КТ и точно не может ответить, что делать дальше

В Барнауле свежее МРТ по направлению больницы провести не смогли по причине искажения из-за металлических конструкций (извлечь которые не могу)

Написал две недели назад обращение в центр Мешалкина, где проводили лучевую терапию - ответа нет.

Круг замкнулся, лечение не назначено, что делать дальше не понимаю.

Что нужно делать, чтобы сохранилось оставшееся зрение?

Проведённые обследования:

КТ декабрь 2021 г.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Выписки и исследования окулистов
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Ответить с цитированием
  #2  
Старый 15.12.2021, 12:01
cr0nl1d cr0nl1d вне форума Пол мужской
Начинающий участник
 
Регистрация: 14.12.2021
Город: Горно-Алтайск
Сообщений: 11
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
cr0nl1d *
Добавляю ссылку на КТ в электронном виде (исходники) - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Ответить с цитированием
  #3  
Старый 16.01.2022, 01:00
cr0nl1d cr0nl1d вне форума Пол мужской
Начинающий участник
 
Регистрация: 14.12.2021
Город: Горно-Алтайск
Сообщений: 11
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
cr0nl1d *
Получилось сделать МРТ с контрастом (январь 2022).
Посмотрите кто может...
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Ответить с цитированием
  #4  
Старый 16.01.2022, 09:14
nebel nebel вне форума
ВРАЧ
      
 
Регистрация: 27.02.2007
Город: Красногорск
Сообщений: 6,240
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1,966 раз(а) за 1,915 сообщений
nebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Залейте старые выписки. Почему не написали в бурденко?
__________________
С уважением, Анастасия Валерьевна. Мой Instagram аккаунт @asarycheva
Ответить с цитированием
  #5  
Старый 16.01.2022, 12:17
cr0nl1d cr0nl1d вне форума Пол мужской
Начинающий участник
 
Регистрация: 14.12.2021
Город: Горно-Алтайск
Сообщений: 11
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
cr0nl1d *
Спасибо за ответ.
Цитата:
Залейте старые выписки.
Под старыми выписками что вы имеете в виду?

Выписки после оперативного лечения в новосибирске в самом первом посте приложил:
1) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
2) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Выписка из центра имени Мешалкина после облучения (новосибирск) тоже, вот ссылки
3) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
4) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Свежую выписку после лечения в офтальмологическом отделении в декабре 2021 не прикладывал, но её можно посмотреть вот здесь - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Цитата:
Почему не написали в бурденко?
Я не из Москвы, поэтому искал онлайн консультацию. Насколько понял в Бурденко только очные консультации, поэтому не обращались туда. Да и МРТ с контрастом каким-то чудом получилось сделать вот совсем недавно, без МРТ никто консультировать не берётся. Направление от наших врачей в центр Бурденко тоже нет (в Москву лететь есть наверное смысл не просто на консультацию но и на лечение, а лечение без направления очень дорогое насколько я понимаю), сейчас пробуем оформлять направление в новосибирск сюда:
1) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
и сюда
2) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Если я ошибаюсь и можно организоваться по другому, то подскажите пожалуйста.
Ответить с цитированием
  #6  
Старый 16.01.2022, 13:48
nebel nebel вне форума
ВРАЧ
      
 
Регистрация: 27.02.2007
Город: Красногорск
Сообщений: 6,240
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1,966 раз(а) за 1,915 сообщений
nebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
МРТ просмотрю, в буренко узнаю, как Вам попасть очно или заочно. отпишусь позже. дайте 2-3 дня, тк выходные. пока не обнадеживаю

Комментарии к сообщению:
NochkaCH одобрил(а):
__________________
С уважением, Анастасия Валерьевна. Мой Instagram аккаунт @asarycheva
Ответить с цитированием
  #7  
Старый 16.01.2022, 13:59
nebel nebel вне форума
ВРАЧ
      
 
Регистрация: 27.02.2007
Город: Красногорск
Сообщений: 6,240
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1,966 раз(а) за 1,915 сообщений
nebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
А покажите результат гистологии? Не вижу в выписках. И старое мрт ( первое) залейте диском, пожалуйста
__________________
С уважением, Анастасия Валерьевна. Мой Instagram аккаунт @asarycheva
Ответить с цитированием
  #8  
Старый 16.01.2022, 15:26
cr0nl1d cr0nl1d вне форума Пол мужской
Начинающий участник
 
Регистрация: 14.12.2021
Город: Горно-Алтайск
Сообщений: 11
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
cr0nl1d *
Цитата:
Сообщение от nebel Посмотреть сообщение
А покажите результат гистологии? Не вижу в выписках. И старое мрт ( первое) залейте диском, пожалуйста
Результат Гистологии 2020 г. - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
МРТ Новосибирк 2020 г. - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Ответить с цитированием
  #9  
Старый 17.01.2022, 10:33
nebel nebel вне форума
ВРАЧ
      
 
Регистрация: 27.02.2007
Город: Красногорск
Сообщений: 6,240
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1,966 раз(а) за 1,915 сообщений
nebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Порадовать нечем. Есть продолженный рост опухоли, появился очаг в зрительном нерве с 2 сторон и в районе хиазмы, поэтому и зрение теряете. Пишите в бурденко сюда [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] прикладывая все заключения и диски , как здесь. Удачи Вам!
__________________
С уважением, Анастасия Валерьевна. Мой Instagram аккаунт @asarycheva
Ответить с цитированием
  #10  
Старый 17.01.2022, 16:21
cr0nl1d cr0nl1d вне форума Пол мужской
Начинающий участник
 
Регистрация: 14.12.2021
Город: Горно-Алтайск
Сообщений: 11
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
cr0nl1d *
Спасибо за консультацию и помощь.
Письма на указанный адрес не принимают, приходит ответ, что это спам.
Звонил к ним, уточнял - сказали, что только очный приём, т.е. надо приехать в Москву.
Получилось отправить письмо через форму - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] , жду ответа.

Пока будем ждать ответа из Новосибирска, а там посмотрим...
Ответить с цитированием
  #11  
Старый 20.01.2022, 00:11
cr0nl1d cr0nl1d вне форума Пол мужской
Начинающий участник
 
Регистрация: 14.12.2021
Город: Горно-Алтайск
Сообщений: 11
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
cr0nl1d *
Добрый день.
Пока ответов из Новосибирска не пришло, звонил говорят в работе обращение (в том числе и из Мешалкина где гамма-нож).

Хочу немного уточнить симптомы, может это немного прояснит картину.
Боль за левым глазом теперь каждый день с утра и отдаёт за ухо, такое ощущение что что-то давит. Пока терпимо.

Вспомнил, что в декабре наш местный Нейрохирург при общении сказал что-то вроде "Спаечное давление брахеозмальных цистерн может быть" и отправил к неврологу.

Может быть кроме опухоли есть какое-то давление жидкости?
Я дилетант конечно, но может вот это давит, то что я выделил на фото? Что это может быть? Выглядит как мешочек налитый жидкостью.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Это предпоследний слайд, фрейм 5/19

Почему спрашиваю. Дело в том, что, когда облучали в 2020 г. , пропадало точно так же зрение, но потом вернулось. Но тогда опухолей не было т.к. после операции их бы обнаружили.
Может быть такое, что проблемы со зрением сейчас не из-за опухолей?


Сегодня был на онлайн-консультации в "ФГБУ Федеральный научно-клинический центр специализированных видов медицинской помощи и медицинских технологий ФМБА России
", нейрохирург дал такое заключение "выявлено образование в проекции левого зрительного нерва и хиазмы", что совпадает с вашим заключением...
Ответить с цитированием
  #12  
Старый 20.01.2022, 16:18
nebel nebel вне форума
ВРАЧ
      
 
Регистрация: 27.02.2007
Город: Красногорск
Сообщений: 6,240
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1,966 раз(а) за 1,915 сообщений
nebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Здравствуйте. То, что Вы обвели на срезе послеоперационная киста. Нет, она не является причиной потери зрения.
__________________
С уважением, Анастасия Валерьевна. Мой Instagram аккаунт @asarycheva
Ответить с цитированием
  #13  
Старый 20.01.2022, 23:18
cr0nl1d cr0nl1d вне форума Пол мужской
Начинающий участник
 
Регистрация: 14.12.2021
Город: Горно-Алтайск
Сообщений: 11
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
cr0nl1d *
Добрый день.

Из [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] ответили:

Цитата:
Результат рассмотрения обращения: Дообследование.
Рекомендации (при наличии): Учитывая предоставленные томографические данные
складывается впечатление о рецидиве опухоли, рекомендовано проведение ПЭТ с метионином для
верификации.
Из [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] ответили:

Нажмите на изображение для увеличения
Название: Ответ из nsk 17.01.22.png
Просмотров: 36
Размер:	215.0 Кб
ID:	229382

Если можете, обведите на МРТ где находятся указанные в заключении очаги отсева в: таламус, мозолистое тело, ножка мозга.

Может кто-то подскажет отличаются ли обследования:
ПЭТ-КТ головного мозга с 18F-фтордезоксиглюкозой
ПЭТ-КТ головного мозга с фторэтилтирозином (18f-ФЭТ)
ПЭТ-КТ головного мозга метионином

т.к. пока не нашёл за Уралом где проводят обследования именно с метионином, но есть где проводят с остальными хим. соединениями.

По плану ещё у меня посещение (с новыми заключениями) онколога и невролога...
Ответить с цитированием
  #14  
Старый 21.01.2022, 20:25
nebel nebel вне форума
ВРАЧ
      
 
Регистрация: 27.02.2007
Город: Красногорск
Сообщений: 6,240
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1,966 раз(а) за 1,915 сообщений
nebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форумеnebel этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Здравствуйте. Сначала, я бы уточнила для чего делать ПЭТ-КТ? Если Вам планируют проводить химиотерапию, это одно, но если ради спортивного интереса, то смысла заморачиваться нет никакого.
С консультацией онколога я еще согласна, но вот невролог чем может помочь? я недоумеваю.
Можно еще написать в центр Блохина , вдруг они что-то адекватное могут предложить?
относительно МРТ, зачем мне указывать все эти очаги? какую пользу Вы хотите от этого получить?
__________________
С уважением, Анастасия Валерьевна. Мой Instagram аккаунт @asarycheva
Ответить с цитированием
  #15  
Старый 23.01.2022, 15:58
cr0nl1d cr0nl1d вне форума Пол мужской
Начинающий участник
 
Регистрация: 14.12.2021
Город: Горно-Алтайск
Сообщений: 11
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
cr0nl1d *
Добрый день.

Цитата:
Сначала, я бы уточнила для чего делать ПЭТ-КТ?
Если Вам планируют проводить химиотерапию, это одно, но если ради спортивного интереса, то смысла заморачиваться нет никакого.
ПЭТ/КТ рекомендуют сделать в ответе из Центра им. Мешалкина в Новосибирске (там где меня облучали), цитирую "рекомендовано проведение ПЭТ с метионином для верификации". Завтра (24.01.22) планирую просить направление на ПЭТ/КТ у онколога.

В пятницу (21.01.22) я был у другого онколога, и он в беседе рекомендовал делать Темозоломид, т.е. начинать химиотерапию.
Не берусь судить насколько это верно без результатов ПЭТ/КТ, но время не терпит, поэтому завтра (24.01.22) планирую побывать непосредственно у того онколога, который будет назначать Темозоломид, писать направление на ПЭТ/КТ, противорвотные выписывать и т.п.

Читал в интернет, что ПЭТ/КТ нельзя вместе с химией делать, да и не смогу уехать делать обследование т.к. в 2021 г. делал химию и было тяжело, какие там поездки. В общем, ПЭТ/КТ это не быстро - направление нужно, поездка, туда очередь и не везде есть обследование именно с метионином.
Поэтому надеюсь, что Темозоломид назначили верно, но я не уверен что это так.

Цитата:
С консультацией онколога я еще согласна, но вот невролог чем может помочь? я недоумеваю.
Это была рекомендация из [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] (там где вырезали опухоль). Вынуждены её выполнять.
Предпологаю, что невролог тут нужен для решения вопроса с симптоматикой, обезболивающие выписать и пр.
Меня беспокоит головная боль за левым глазом и в левом виске, нога тянет, когда лежишь и иногда дёргается. Возможно невролог с этим поможет.

Был на приёме у невролога вчера (22.01.22), вот что назначили - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Цитата:
относительно МРТ, зачем мне указывать все эти очаги? какую пользу Вы хотите от этого получить?
Т.к. пока с ПЭТ/КТ не всё ясно, то через месяц или несколько, после начала химиотерапии (онколог завтра наверное точнее скажет, а может нет), буду делать МРТ с контрастом и не уверен, что мы получим консультацию по этому МРТ быстро.
Поэтому при расшифровке МРТ местным специалистом покажу ему куда обратить внимание, т.к. в заключении по текущему МРТ, местный специалист никаких опухолей не увидел.
Плюс ещё, если я смогу понять, что там где (если такое вообще возможно не специалисту) то сам хочу посмотреть свежее МРТ и если увижу изменения будет лишний повод действовать более активно.

Хочу спросить Ваше мнение: стоит ли тратить время на ПЭТ/КТ и не начинать пока химиотерапию, или начать химиотерапию, а с ПЭТ/КТ решить потом? Если кто-то может здесь проконсультировать, то хорошо. Может Темозоломид любую опухоль головного мозга бьёт, и начинать с него - это верная тактика.

И наверно, если я начинаю химиотерапию, то нужно искать специалистов уже в другой теме или на другом форуме?
Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.



Часовой пояс GMT +3, время: 15:13.




Работает на vBulletin® версия 3.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.