Болезнь Штрюмпеля? Не можем получить диагноз.

[Romanchuk]

Сообщение от nebel

мрт диском надо, можно залить на облако и дать ссылки

Не представляю, как это делается. У меня дисковода нет. Диск нужно вставить в дисковод и затем скопировать в облако информацию? А уже на облако ссылку?

Предварительно, по описаниям, тем видео, что я выкладываю, можете проконсультировать?

п.с. исследования не все, добавляю

[Romanchuk]

Еще обследования.

[Romanchuk]

Анастасия Валерьевна, результаты МРТ спинного мозга и головного мозга во вложении.

Пожалуйста, жду ваши размышления. Ваших коллег.

[NadezhdaDoc]

Осматривал ли ребенка ревматолог? Есть ли сейчас боли в пятках? Общий анализ крови бы хотелось, СРБ в биохимии.

[NadezhdaDoc]

Если неврологическая патология будет сключена, а боли в пятках ведущий симптом, то надо исключать серонегативные спондилоартриты(например ювенильный анкилозирующий спондилит). Он может изначально проявлятся талалгией. Есть ли ревматологичекие заболевания у родственников, псориаз в семье?

[Romanchuk]

Сообщение от NadezhdaDoc

Осматривал ли ребенка ревматолог? Есть ли сейчас боли в пятках? Общий анализ крови бы хотелось, СРБ в биохимии.

Добрый день.

1. Насколько я знаю, один из ортопедов, заключение которого я прикрепил в одном из постов, является и ревматологом. Конкретно к ревматологу не ходили.
2. Боли в пятках периодически есть. В основном - после физкультуры, когда дети бегают. Ребенку приходится бегать полной стопой, вероятно травмируется пятка. В иных случаях на боли в пятках не жалуется.
3. Анализы крови прикрепляю.

[Romanchuk]

Сообщение от NadezhdaDoc

Есть ли ревматологичекие заболевания у родственников, псориаз в семье?

1. Ревматологических заболеваний нет. Когда это с нами случилось, стали копать очень глубоко. По итогу, максимум, что есть - это прадед жены, хромой на одну ногу после осколочного ранения на войне.
2. Псориазом болеет моя двоюродная сестра (дочь родного брата моей мамы). Иных болеющих нет.
3. Вероятно, важным для постановки диагноза также являются следующие данные: у меня трое сыновей, Лев - старший. Средний и младший, при возрасте 9 и 7 лет также периодически ходят на цыпочках! Сейчас мы стали обращать на это пристальное внимание, шугать их, но цыпочки остаются при ходьбе. У одного известного местного невролога подозрения на спиноцеребеллярные дегенерации (СЦД). Штрюмпеля он не видит, но не исключает. Диагноз также затрудняется поставить и рекомендует наблюдение.

[Romanchuk]

Мы с женой очень много внимания посвятили изучению болезни Штрюмпеля, пообщались с родителями детей, которым поставлен данный диагноз. По нашим ощущениям - у нас не Штрюмпель, нет ярко выраженного прогрессирования, болей в конечностях, иных, описываемых симптомов. Некое прогрессирование в изменении походки мы связываем с прогрессированием укорочения конечности. Год наза нам ставили 6 мм, сейчас, визуально, более сантиметра. Причины непонятны. Сделаны все инструментальные обследования! Что еще сделать?
Если ребенку убрать укорочение (пусть каблуком) и сделать ахиллопластику, ребенок будет полноценно и правильно ходить, на наш взгляд.
Причины болезни не ясны, перспективы не ясны, что делать дальше, что предпринимать - не понятно. Очень большая надежда на данный форум.

[nebel]

Здравствуйте. У Вас точно не Штрюмпель. И по тому, что я увидела , вообще к неврологии не относится. надо раскручивать в другом направлении. Соглашусь с Надеждой, нужен очень хороший ревматолог и детский ортопед

[Romanchuk]

Сообщение от nebel

Соглашусь с Надеждой, нужен очень хороший ревматолог и детский ортопед

К ортопедам на консультацию ходили в НИИТО - в Новосибирске лучше некуда, так считается. Все инструментальные анализы делали там же.
Возможно ли проконсультироваться с опытным ортопедом на сайте? У нас очень большое доверие к местным врачам.

[NadezhdaDoc]

Сообщение от Romanchuk

Добрый день.
1. Насколько я знаю, один из ортопедов, заключение которого я прикрепил в одном из постов, является и ревматологом.
3. Анализы крови прикрепляю.

Про ортопеда и ревматолога в одном лице сомневаюсь. Проконсультируйтесь именно с ревматологом.
Данные анализы от 04.01.2022 были сданы не на фоне ОРВИ или другой инфекции? Есть ли СРБ ранее? Думаю анализ на HLA B 27 можно уже сдать на этом этапе - до консультации рвматолога.

[NadezhdaDoc]

Тоько обратила внимание, что СРБ это от 04.01.21. Вы потом повторяли этот показатель?

[Romanchuk]

Здравствуйте.
Повторно СРБ не делали, т.к. СРБ были назначены педиатром, а мы далее ходили по неврологам, ортопедам, которые назначали инструментальные анализы.

Насчет ОРВИ при сдаче анализов - не могу утверждать, просто не помню. Анализы повторим в ближайшее время. Выложу результаты.

[NadezhdaDoc]

Как будете сдавать анализы - добавите туда ревматоидный фактор и повторите АСЛО и ОАК. Для диагностики это роли не сыграет, но входит в некоторый минимум при посещении ревматолога.

[Romanchuk]

Сообщение от NadezhdaDoc

Как будете сдавать анализы - добавите туда ревматоидный фактор и повторите АСЛО и ОАК. Для диагностики это роли не сыграет, но входит в некоторый минимум при посещении ревматолога.

Добрый день.
Все, кроме В 27 пришло. В 27 в течение трех суток.
Во вложении результаты.