Демиелинизирующее заболевание?

[kordelia]

Уважаемые специалисты!
Нахожусь в затруднении. 10 апреля направлена неврологом в центр рассеянного склероза при областной больнице. Основанием для направления стали результаты МРТ с контрастированием от 7.04.2009: "На серии МРТ головного мозга в режиме T1W в саггитальной, фронтальной и аксиальной плоскостях с в\в введением КВ (омнискан, 20 мл) в белом веществе левой теменной доли определяется два округлых очага патологического контрастирования, один из которых - 5 мм, с однородным интенсивным контрастированием, другой - перикаллезного расположения, размером 10 мм, кольцевидным типом контрастирования; в области колена мозолистого тела справа - очаг с однородным средней интесивности контрастированием, неправильной формы, размерами 7x3 мм. Желудочковая система по срединной линии, не расширена, боковые желудочки ассиметричны (S>D). Конвексиальные ликворные пространства не расширены. Хиазмально-селлярная область и краниовертебральный переход без особенностей. Заключение: Признаки активности демиелинизирующего поражения в левой теменной доле, мозолистом теле".
МРТ с контрастированием рекомендовано после МРТ от 16.02.2009: "Признаки демиелинизирующего поражения головного мозга (SD-?). В сравнении с данными МРТ от 24.04.2008 - отрицательная динамика. Рекомендовано МРТ с контрастированием (омникан, магневист). Киста в левой гайморовой пазухе".
Этаким обратным порядком - первый раз на МРТ обнаружили очаги в 2004 году, потом - в 2005, потом в 2008, и вот теперь - в 2009. Все время отрицательная динамика.
Направляли на МРТ неврологи всякий раз в связи с теми или иными онемениями - уже не вспомню, когда какие - в 2008 точно была нога (левая) и сильная дрожь в руках, в 2005 - по-моему, недержание мочи (однократно) и рука, по-моему, немела (левая, пальцы). В 2004 - точно нога, но какая - не помню(помню, что был приступ поясничного остеохонроза, а когда боль стала проходить, обнаружилось онемение в ноге).
Делали ЗВП, ССВП - не знаю, как таблицы вписать - Данные за демиелинизирующую патологию.
Из направления в Центр РС чего не обнаружено - всего перечислять не буду, что есть: девиация языка влево, интенция? при ПНП, атксия при КПП. Тремор рук. Функциональный тик круговой мышцы глаза.
На что жаловалась: сильная слабость, устаю от любой деятельности. В течение дня несколько раз небольшая, но крайне неприятная потеря равновесия, сначала стала тугой на движение, а теперь стала болеть (больше кажется, что в суставах - коленном и тазобедренном) левая нога. Стояла на коленях минут семь - еле встала, с помощью окружающих, потом когда пошла - ноги дергаются, как на шарнирах, минут 30 не проходило. Рука, после перехода из офиса в офис с пакетом 3 кг в руках правая рука не поднималась, другой рукой могла ее подогнуть к голове, но саму по себе поднять не могла. Садится зрение на правый глаз: было на правый 1,5, на левый - 1,75 (в течение всей жизни практически), в октябре 2008 года на правом было уже -3,0 (осмотр офтальмолога - "Миопия 1 степени. Легкая деколорация зрительных нервов". Обращалась по поводу снижения зрения и тянущего ощущения на правом глазу).
Уже направляли в Центр РС (в 2008 году). Резолюция - в настоящее время убедительных клинических данных за РС нет.
Сегодня сходила в труднодоступный Центр с новым направлением. Результат тот же, только добавилось (видимо, на основании последней МРТ "G37.9 Демиелинзирующая болезнь центральной нервной системы неуточненная". На словах - пока яркой клиники нет, лечить РС - только калечить все остальное (абсолютно согласна, вообще говоря). Но удивились, что при таких МРТ почти ничего нет.
Прикол в том, что неврологи по м\ж посылают в Центр РС, а Центр РС - к неврологам. Сегодня: руки довольно заметно дрожат. На ногу довольно заметно хромаю )) Глазом вижу, боюсь, еще хуже, чем осенью прошлого года (не проверялась еще) Мне 40 лет, два высших, я за рулем, относительно успешна, хотелось бы делать карьеру дальше.
ВОПРОС 1.Как бы помощь получить? Кто должен\может мне помочь?
ВОПРОС 2. Какие прогнозы - с точки зрения того, когда и чего можно ждать (хоть примерно)? У меня реперная точка в карьере, я должна пообещать людям хотя бы пятилетку...
ВОПРОС 3. Можно ли избавиться от симптоматики в ожидании тех проявлений, которые, как сказала врач, сделают меня пациентом центра (по ее словам - потеря зрения на один глаз, более полная ) потеря подвижности ноги и т.д.)? Приходя на встречи с руководством, вижу в их глазах сомнения - чего это у меня руки так трясутся, хожу как-то неуверенно... Да и сил просто нет...
Очень жду - не диагноза (как я понимаю, пока опереться не на что), но пары-тройки версий будущего. Может, варианты стабилизации ситуации есть?
ЗЫ. Я бы выложила снимки, но пока не доступен сканер (после 15-го будет), да и не знаю - отсканировать-то возможно?

[ErickRed]

Уважаемая kordelia, несмотря на полноту Вашего сообщения, ответить заочно невозможно.
Оптимальный вариант - обратиться в Москве в НИИ неврологии РАМН (сейчас как-то по-другому называется) к проф. И.А.Завалишину. В России, по крайней мере, это "последняя инстанция".

[EVP]

Напишите о себе, возраст, рост, вес. Выкладывайте снимки и таблицы, данные вызванных потенциалов можно также продублировать, написав от руки. Интересует латентность P100 на зрительных и P38 на ССВП с ног. Как размещать снимки можно узнать, прочитав тему Как правильно размещать снимки, в разделе Туберкулез нашего форума.

[Evdoshenko]

Отвечаю на вопросы:
1. Вас должен лечить и врач невролог в Центре РС и врач по м/ж.
Первый подтверждает диагноз и назначает терапию
Второй должен ее выдан и помогать симптоматически
2. Прогнозы можно прочитать на сайте про РС (см профиль).
3. Как правило в самом начале болезни, все симптомы очень хорошу купируются.
ps: C коллегой не могу согласиться, тк в Москву поездка будет лишней. Диагноз могут поставить и по месту жительства. Попробуйте поменять врача в центре РС. Наличие ваших жалоб и очагов на МРТ с контрастом не может закончиться фразой: данныз за РС нет. Здесь должен идти далее диагноз

[kordelia]

Всем ответившим - ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Я совсем новичок, и не знаю даже опытных врачей на этом форуме, за что свои извинения приношу.
Ответ EVP:
возраст - 40 лет, вес - 56 кг; рост - 168 см. Все стабильно последние лет 10-15 (ну плюс-минус 2-3 кг, да рост уменьшился против 20-летнего возраста со 172 см - позвонночник, я полагаю ))
Потенциалы:

ЗВП:
Oculus N 75 P 100 N 125
Sin 80,4 121 143
Dex 80,0 119 150

ССВП:
Кора Слева Справа
Р 38 N45 Р 38 N 45
40,1 47,4 40,5 47,8
Спинальный уровень
N 18 N 22 N 18 N 22
18,3 22,3 17,7 22,4
N 22 – P 38
17,8 18,1

И врач на потенциалах, и офтальмолог говорили, что данные они видят, но неяркие, "смазанные" (это на словах).
Снимки, как и обещала, размещу в четверг (примерно).
Ответ Evdoshenko:
Врачи в Центре РС были разные (два раза там была); там и врачей-то всего три... Полностью диагноз: "Демиелинизирующая болезнь центральной нервной системы неуточненная. В настоящее время клинических данных за рассеянный склероз нет." That"s all.

На сайте - насчет прогнозов - сейчас же посмотрю, спасибо! ))

[Evdoshenko]

А опишите более подробно симптомы, с которыми вас направляют на МРТ.
Их локализацию и длительность.
ps: Вы описываете состояние очень похожее на РС. Выложите снимки, может это нам поможет понять почему ваши врачи вам ставят такой диагноз.

[kordelia]

Снимки пока не отсканировала.
В защиту врачей (невролога по м/ж и невролога из центра): иголками тыкали – везде одинаково; по подошве проводили – ничего особенного; тянули ступни – никакой слабости; глазами за молоточком следила – все ОК.
Чего они видели и я чувствовала: руки дрожат (но в нос попадаю, в этот раз; были случаи – не попадала – год назад?) – насчет того, какой это тремор – ничего не скажу, не знаю; ноги, если лежу на спине и поднимаю прямо вверх, при опускании в колене – опускаются неровно, рывками, как будто движение разбито на кусочки, довольно сильно, крупно трясет. Причем, субъективно эту дрожь при вертикальном положении, при ходьбе, я чувствую (в более слабом варианте) только в левой ноге, а лежа дергаются обе вроде бы одинаково. Если же просто держать ноги на весу, то тоже начинают крупно дрожать, с нарастанием.
А жаловалась – сильная слабость, усталость. Бывает даже так, что утром встану, дойду до кухни, включу чайник, и все – надо сесть. Посижу – нет, сидеть тяжело, быстрее надо лечь. Полежу минут пять – вроде ничего. Еще попытка. Бывает днем. Бывает вечером. Это – когда приступами. А так вообще ужасно устаю, от всего буквально.
Руки дрожат – вот я сейчас текст набираю, и примерно ¼ раз по клавишам не попадаю, последовательность букв постоянно нарушается, скорость снизилась (а вообще-то печатаю практически профессионально). Когда смотрю вправо до упора – тянет глаз сильнее, даже слезится от напряжения как будто и голова побаливает.
Нога – такое чувство, что она «не идет». То есть я ее двигаю с усилием, не так, как правую. Вот мне и кажется, что она болеть стала потом.
Насчет равновесия – вдруг «проваливаюсь». Ничего не кружится, просто если не ухватиться, могу упасть (был случай один – упала; а вот это как раз в 2005 году было! вспомнила!).
Был еще такой тест врача: сидя на стуле надо было подтянуть ноги к животу и обхватить руками. Смогла с большим трудом, вперевалочку, дергаясь как-то судорожно. Обхватила руками, и секунды через 2-3 дрожь стала стремительно нарастать, да так, что чуть со стула не упала, несмотря на то, что врач придерживала. Когда села нормально, еще минут 10 всю трясло (уже мельче), даже шею, и горло, и щеки, тело, ну всю.
Эта картина - дрожь, нога, равновесие - меняется в течение дня – то сильнее, то слабее. И день на день не приходится. Но долгих просветов не бывает.
А отдельные разовые случаи я описывала.
Хочу подчеркнуть - мне и самой в хорошие моменты кажется, что все нормально. Ну дрожали утром руки – понервничала, сейчас вот полегче! Ну закружилась голова – есть же остеохондроз в шее! Ну устала – все устают! Ногу – отсидела! Или перегрузила!
А потом начинает нарастать, или утром встану – снова здорово )
Еще хочу сказать – последние три года постоянно почти температура меняется в течение дня несколько раз, от 36,6 до 37,2-37,5. Все на свете анализы сданы, ничего не обнаружили. Оставили субфебрилитет неясной этиологии. Может иметь отношение к делу?

[kordelia]

Вот еще что хотела добавить - стали последнее время "затекать" руки, от локтя до плеча, когда руки на руле, или когда текст набираю. Минут через пять. Приходится менять руки, затекают до боли.

[Evdoshenko]

Все не просто. Вероятнее всего нужна очная консультация специалиста по РС. Меняю свою точку зрения (Соглашаюсь с ЭрикРед) так как даже если мы поставим диагноз РС, то это ничего не поменяет.
PS: Я бы вам исследовал еще ликвор на олигоклональный IgG.

[kordelia]

Понятно...
Все же выложу завтра - послезавтра снимки...
Ну вдруг по ним чего-то будет яснее?
Но и сейчас - всем огромное спасибо!!!!!!

[kordelia]

И вот они, фоточки!!!
Первый раз такое делаю, но - попробуем.
Попытка раз (снимки за ферваль; без контраста):
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Сейчас попробую сама зайти...
Если удалось, выложу и контраст

[kordelia]

Кажется, получилось!
Вот с контрастом (апрель):
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Очень жду реакции тех, кто принял участие моей проблеме!!!!!!!
Вдруг по снимками все понятно...

[kordelia]

Опоздала я со снимками

[Evdoshenko]

Куда опоздали?

[kordelia]

Ну в смысле - никто не отвечает, и тема " свалилась" вниз...