Беременность после Болезни Иценко-Кушинга

[Maryvis]

Добрый день! мне 25 лет, рост 157, вес 47.
оснвоное заболевание:БИК. тяжелое течение. Состояние после трансназального тотального удаления кортикотропиномы от 12.02.2015 г в ЭНЦ. вторичная надпочечниковая недостаточность, несахарный диабет. Стероидный остеопороз с компрессиооным переломом т12-Л1. вторичная артериальная гипертензия. Мочекаменная болезнь, миопический астигматизм,ангиопатия сетчатки.(это из выписки ФГБУ ЭНЦ)
Лечащим врачем была Белая Жанна Евгеньевна.
На протяжении 2 лет принимала кортинеф и преднизолон, последний год по пол таблетки утром.
28.04.17 года врач отменил полностью все гормональные и через месяц планируется сдать кортизол(утро)кортизол в моче.
Причиной беспокойства стало. то что денситометрия показала за год ухудшения(шейка бедра в 2016 году З=2.1, в 2017=2,4)
Анализы от 14.04.17
пролактин 414
фолликулостимулирующий 6,35
лютеинизирующий гормон 3,43
тиреотропный 1,69
свободный тироксин 12,63
коризол (7-10 часов) 242
щелчная фостофаза 37
калий 4,21
натрий 144
хлор 108
общий белок 70,50
мочевая кислота 290

у меня вопрос по поводу принятия гормональных таблеток, не долго ли я их принимала? И кортинеф как оказался мне не нужен был… Сейчас отмечается остеопороз, является ли это противопоказанием к беременности? в ЭНЦ сказали, что беременеть можно не раньше чем через три года. т.к тяжелое течение болезни! если у меня все показатели в норме, кроме остеопороза выраженного, можно планировать беременность или нет? что нужно обследовать еще?

[Melnichenko]

Не долго, не противопоказание
Давайте все-таки вначале посмотрим , есть ли ремиссия ( тот самый кортизол в суточной моче и в слюне )
Вы приводите цифры Z - score ?

[Maryvis]

Спасибо за быстрый ответ! да, конечно нужно сначала анализы сдать на кортизол, чтобы понять, но чувствую себя хорошо, надеюсь на хорошие результаты.
Да, я приводила значения Z показателей!
спина в 2016 году=-2,8 в 2017 году=-2,4
шейка бедра в 2016 году=-2,1 в 2017 году -2,4
кись в 2016 года=-2,4 в 2017 году=-2,8

А то что мне сказали, что рожать как минимум через три года, это не связано с тем что возможен рецедив из-за гормонального сбоя. А если подождать три года то шансы рецедива меньше?

[ghrh44]

Шанс на рецидив ~ 10-25% в течение первых 5 лет ( зависит от кортизола сразу же после операции). Шанс рецидива уменьшается со временем: самый высокий в первый год, меньше во второй и т. д.
Поэтому так и важен кортизол мочи сейчас.
Если есть уже месячные, то беременность не проблема. Если нет, то важно , вернутся ли они после отмены преднизолона. От этого зависит и плотность костей: без месячных, то есть без эстрогена, она не улучшится. С месячными она пойдёт наверх.

[Maryvis]

дело все в том, что месячные у меня шли и во время всего времени болезни! болеть я начала еще в 2013 году, но никто не мог поставить диагноз, и ноябре 2014 года уже определили мое заболевание-БИК! месячных не было только 1 месяц в декабре 2014 года, когда я со сломанной спиной лежала. Опять возобновились они после того как я начала кетоканазол принимать.
Спасибо большое, после результатов на кортизол я напишу здесь. чтобы Вы оценили мои шансы на ремиссию и материнство в ближайщее время!

[ELENA_VLAD]

В городе одной молодой пациентке в БИК выписывали Форстео - это не Вам?

[Maryvis]

Да, я полтора года проставила форстео! но как видно из результатов денситометрии он мне не сильно то и помог! но возможно всасыванию кальция мешал кортинеф!

[Melnichenko]

Пожалуйста, без фантазий.Беременность сама по себе отнимет у Вашего скелета 80 грамм кальция - вынь да положь, вероятно ,отсюда идея о трех годах покоя после удаления кортикотропиномы.
Давайте так- за Вами кортизол , за мной- проверка Вашей истории

[Melnichenko]

Вышлите мне в личку ФИО

[Melnichenko]

Личные данные скрыты

[Maryvis]

Извините, я не совсем поняла. Мои сообщения куда-то делись, видимо здесь нельзя писать личную информацию. Что значит информация скрыта? Вы где-то в системе(базе) по мне не смогли посмотреть или здесь так и не увидели мою фамилию? Еще раз прошу прощения за не понимание.

[BBC]

1. Ваш уровень участия в форуме не позволяет писать личные сообщения
2. Опубликованный Вами пост с личными данными переведен в служебный формат, видимый консультантам, но не доступный для посетителей. Галина Афанасьевна знает Ваше имя.
3. Не надо тиражировать вопросы по разделам - уж к "как вставить картинку" Ваши проблемы точно не относятся

[Melnichenko]

Я прочитала Вашу выписку, Вам никто не рекомендовал в ЭНЦ кортинефф, операция прошла успешно, и Вам была предложена госпитализация контрольная в 2016 году.
Более того, в Вашей выписке, с учетом того, что тяжесть гиперкортизолизма была значительной, и ранее , до диагностики гиперкортизолизма, были приведены оперативные вмешательства на позвоночнике, был специально указан адрес электронной почты врача ( Вам дали терипаратид, это мы можем добыть не для каждого больного),никаких рекомендаций по срокам берменности не давали. Сейчас уже вряд ли имеет смысл спрашивать, но почему Вы не приехали на контрольное обследование и почему не написали врачу при отклонении врачей по месту жительства от рекомендаций в выписке?

[Maryvis]

Здравствуйте!
Да, в ЭНЦ назначили кортеф, а в г. Красноярске заменили на преднизолон.
я не поехала в ЭНЦ потому, что я находилась под наблюдением врачей у нас в Краевой больнице. После выписки из ЭНЦ, через три месяца я стала чувствовать себя гораздо лучше, анализы сдавала каждые 2 недели, АКТГ и кортизол проверяли каждые 2 месяца, все в норме было!
Стоял выбор либо в Москву лететь либо покупать Форстео, я выбрала форстео, сама его покупала пол года, а у нас он стоил 25 000 руб. Да из-за моей болезни мы слишком много денег потратили на лечение, со мной мама находилась в Москве более месяца, снимала жилье.
Да если честно я доверилась Догадину С.А., и поэтому не полетела, он назначение сделал в апреле 2016 года. там не было кортинефа,а в поликлинике выписали, и стала принимать.
За свое здоровье я беспокоюсь, но я не просто так здесь сидела, я ежегодно проходила обследование у нас в больнице под наблюдением Догадина С.А.

[Melnichenko]

Чудесно, тогда еще раз - нет ли сейчас рецидива ( кортизол слюны , сут моча на кортизол ) и что советует Сергей Александрович ?