Удалили аденому гипофиза

[natali_net2004]

добрый день
моему мужу (47лет) в июне 2015 года прооперировали аденому гипофиза, гипофиз удалили полностью.
После операции осложнения: несахарный диабет и надпочечники не вырабатывают кортизол.
 из документа при поступлении на операцию: диагноз - аденома гипофиза. Жалобы на головную боль, сужение полей зрения, снижение остроты зрения. На МРТ обнаружены признаки аденомы гипофиза размером 38*28*20мм которое распространяется ретроселярно в полость 3 желудочка.
консультация терапевта, ЭКГ - без патологий, ритм синусовый регулярный. давление 120/80.
со стороны невралгии - цефалгичный и хиазмальный синдром.
офтальмолог - простая атрофия зрительных нервов обеих глаз. Базальный процесс.
 анализы перед операцией: пролактин 4,2 (1-27), кортизол 141 (утро 260-720), ТТГ 1,98 (0,17-4,05), свободный Т4 -18,1 (11,5-23)
 из документа выписки: "состояние после тотального удаления аденомы гипофиза с распространением в 3 желудочек. Пангипопитуитаризм. Несахарный диабет. Астенический синдром. Эндокринные нарушения носят постоянный характер и восстанавливаются"
клинический диагноз : Ендосупраретроселярна аденома гипофиза с распространением в полость 3 желудочка
Назначили при институте нейрохирургии в Киеве
уропрес (через месяц после операции, хотя несахарный диабет начался сразу после операциии в первую же ночь муж выпил более 15 литров воды в реанимации)
L-тираксин 100
кортеф - 10 утром и 20 после обеда
-----обратились к другому эндокринологу так как состояние только ухудшалось
вывод специалиста: состояние после гипофизектомии по поводу макроаденомы. Пангипопитуитаризм. Несахарный диабет. вторичный гипотериоз, вторичная надпочечная недостаточность, вторичный гипогонадизм.
рекомендации-
L-тираксин 100
уропрес вечером и при необходимости
кортеф 20 утро-10 обед - 10 вечер (при необходимости)
прегнил хорагон менопур хорногонадотропин - но мы не кололи так как нейрохирург категорически был против (мы каждые пол года ездили к нейрохирургу и постоянно наблюдались у эндокринологов).

год после операции самочувствие депрессивное, сил нет даже подняться на 2 этаж, тахикардия, приступы дрожи всем телом, спазмы какие-то, кожа "горит", температура низкая, постоянные раны в носу и гной.
обратились к лору и другому эндокринологу
схему поменяли:
минирин (вместо уропреса) 0,2 - 2 р.в день
L-тираксин 75
кортеф - 10 + 20 +10 (всего в день)
лор выписал антибиотик, пропили и стало на много легче (на месяц), + убрав уропрес - убрали раздражение в носу от него (перешли на таблетки минирин)
состояние депрессивное, болит кожа периодически (по словам мужа как после ожога при загаре), слабость после 15-00, землянистый цвет лица.

обратились к другому эндокринологу (и в больницу легли на обследование и лечение)
прокапали тивортин, цитофлавин
денситометрия - патологий нет
узи щитовидной железы - умеренная гипоплазия щитовидной железы
анализы
ттг -0,005, Т4 -0,752, К-4,28, Na-140,6, Са-1,21, АЛТ - 57, АСТ - 45, Холестерин - 5,6
схему поменяли снова:
минирин 0,2 - 2р. в день
эутирокс - 50
кортеф 10мг днем
преднизолон 5мг утром и 5мг вечером

сначала состояние улучшилось, сил стало хватать до самого сна, но через пол года состояние опять начало ухудшаться хотя схему не меняли, снова депрессивное и снова нехватка сил. Гайморит возвращается периодически как обострение (хотя капель в нос больше никаких не используем). Муж промывает водой полностью носоглотку и через месяц -два все проходит.
из последних анализов (пол года назад) мрт заключение - признаки начальных проявлений дисциркуляторной энцефалопатии , компенсированной гидроцефалии.
кортизол в слюне - меньше 0,15 (0,2-4,4)
адренокортикотропный гормон - меьше 5 (7-69)
креатинин 75 ( 53-97), калий 4,3 (3,5-5,5), натрий 144 (132-146), хлор 106 (99-109), Кальций 2,45 (2,18-2,6), кальций ионизированный 1,26 (1,09-1,35)
тироксин свободный - 0,57 (0,89-1,76)
Пролактин меньше 0,3 (2,1-17,7)

Муж стал очень метеозависим, по внешнему виду отекшая шея, поправился немного (вырос живот), поменялся землянистый цвет кожи на нормальный. В моменты плохого самочувствия лицо не бледнеет а шрам на лице становится белым (не знаю что это но я ориентируюсь по нему уже, так как муж очень терпелив к боли и признается когда уже совсем плохо). После приема преднизолона (или минирина, мы не можем понять наверняка) утром у мужа одышка и ему становится плохо.....говорит что как волной накрывает и он ложится полежать. Бывают отечность ног и бессонница. Так же боль в суставах периодически и судороги (судороги снимаем аспаркамом). Состояние все так же депрессивное, нет желания жить.
Гормоны мужские близки к нулю (колоть их не назначают, волосы все на теле повыкатывались), кортизол разве что вырос. но очень странно, нам то в моче суточной назначали, то просто в моче, то в крови, теперь вот говорят только в слюне показателен (я понимаю что разные врачи имеют разные мнения, но наверное не может быть схемы сдачи анализов на столько разными, какой правильно сдавать на самом деле мы так и не поняли). Нейрохирурги против преднизолона и говорят на кортефе быть, эндокринолог за преднизолон....мы уже устали даже не менять схемы (мы готовы и анализы сдавать и схемы менять чтобы найти нужную), но мы видим что эндокринологи сами уже не знают что делать....говорят ну что ж вы хотели после такой операции ...так уже и будет...
мы на одном месте топчемся, единственное за три года кардинально изменили это добавили преднизолон и всё.
Помогите справиться с ситуацией. Понимаем что нужен очень хороший эндокринолог который специализируется на таких болезнях. А мы такого найти не можем в Киеве. Может подскажете к кому обратиться или подскажете на что обратить внимание. что мы делаем не так?
мы около 20 лет хотели ребенка, прошли 5 эко и наконец-то родили и сразу эта операция....помогите нам хоть немного приблизить к нормальному состояние мужа.
Заранее благодарна.

[ghrh44]

Ситуация проста как репка: его лечат неграмотно .

СвТ4 крайне низок, а врачи тупо смотрят на ТТГ. Ему нужно поднять свТ4 до где-то верхней трети-четверти нормы, то есть до ~1.4-1.5 нг/дл. Начать тироксин 200 мкг/ день, измерить свТ4 через месяц, если нужно, поднять дозу.


Он принимает слишком много стероидов: у него иатрогенный синдром Кушинга. Заместительная доза Кортефа 10 мг рано утром и 5-10 мг ( максимум!) в ~ 2-3 часа дня. Удваивать только при какой-то острой болезни( грипп, ангина и подобное).
Если кортеф слишком дорог, то преднизон , 2,5- 5 мг утром и 2.5 мг в 2-3 часа дня.


Начать уколы тестостерона пролонгированного действия, типа энантата или ципионата, 200 мг внутримышечно раз в 2 недели. Если их нет, а есть что-то другое, то по тому, что написано в инструкции: к врачам Вашим у меня доверия нет.
На возражения нейрохирурга против тестостерона не обращайте внимания: он сам от своего тестостерона откажется?

Кортизол больше не мерять: ни в крови, ни в моче, ни в слюне. Назначение этих анализов это безграмотность высшей степени. При назначении тестостерона его концентрации не измерять. Это ещё одна дурость.
Попробуйте снизить минирин, скажем до 0.1 мг перед сном и ещё 0.1 мг когда днём начнёт слишком много мочиться. Если не получится снизить, то уж так и быть,
давайте по симптомам.

Когда последний раз делали МРТ? Что со зрением?

[natali_net2004]

добрый день
спасибо огромное за ответ
я в шоке конечно, деньги НЕ проблема, мы обращались к лучшим врачам нашего города (Киева), к профессорам и зав.отделениям эндокринологии . Готовы если это нужно летать к нужным врачам. Мы жить хотим! а не мучиться

Кортеф для нас не дорог, скажите, я правильно понимаю, ТОЛЬКО кортеф (ИЛИ преднизон) Вы написали, НЕ оба вместе как мы делаем сейчас?

по остальному все поняла, будем пробовать , спасибо огромное!!!

по зрению - оно полностью вернулось после операции, сразу же

МРТ последний от 23,10,2017. Делаем раз в год

[Melnichenko]

Оба вместе не надо Вам сейчас - но мб в каких -то схемах и будет приемлемо - пока просто все не так .

[natali_net2004]

Поняла, благодарю, попробуем такую схему.