|
#16
27.03.2019, 15:18
|
|||
|
|||
|
Вчера были у врача, уж не знаю то ли форум читают, то ли видя мой решительный настрой, сразу выдали направление на госпитализацию для проведения стимуляционных проб. Поеду записываться, говорят запись на 2,5 месяца вперед, меня это в принципе устраивает, как раз каникулы уже будут.
В телемедицинской конференции сказали нет надобности пока не будет результата стимуляционных проб. А ребенок -то подрос на 3 см  Врач вчера измерила, так сын был очень доволен, все-таки тяжело ему дается быть мелким, а тут прям расцвел! Ну еще бы: за 4 мес на 3 см!Мне кажется не зря мы ему Гонадотропин кололи в декабре, да к солнышку летали в январе))) |
|
#17
27.03.2019, 15:20
|
||||
|
||||
|
Ну и чудно
|
|
#18
17.06.2019, 13:31
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте! По результатам госпитализации получили выписку. Сделали пробы моему ребенку: при проведении инсулиновой пробы максимальный выброс СТГ 2,5 нг/мл.; при пробе с клонидином - 4,0 нг/мл
Костный возраст по рентгенографии кисти - 9-10 лет (паспортный возраст 13,5 лет); по Узи яичек - половое развитие на 6-7 лет. Выписку нам отдали на руки спустя 4 дня после фактической выписки ребенка, мотивируя тем, что лечащий врач не знает, что делать и ей необходимо проконсультироваться по назначениям в связи с тем, что половое развитие очень сильно отстает. Я попросила врача обратиться в институт роста ЭНЦ за телемедицинской конференцией, врач мне отказала в связи с тем, что: а) Случай стандартный, конференция не требуется, Вам и так сделали пробы без показаний! б) Мы не проводили никогда телеконференций, и не за чем проводить! Если честно, я в шоке. Сначала этот врач отказывает ребенку в госпитализации для проведения стимуляционных проб. ребенка госпитализируют только после переписки на этом форуме! За что огромная благодарность и специалистам, которые мне отвечали и форуму за предоставленную возможность консультаций (иначе бы так и сидели мы и ждали у моря погоды((( Теперь этот же врач отказывает в проведении телемедицинской конференции, при том что сама в беседе со мной и в беседе с моим мужем на след день сказала, что не знает, что делать , так как слишком большая задержка полового развития. Поэтому мне и пришла в голову мысль , а можем ли мы получить консультацию путем телемедицинских технологий у тех специалистов, у кого больше опыта по проблеме моего ребенка? Извините, что так много текста. Очень переживаю за ребенка. И очень напрягают слова доктора "Не знаю что с вами делать" , но при этом "консультация вам не положена"((( |
|
#19
17.06.2019, 14:19
|
||||
|
||||
|
Но нам уже прислали запрос .
|
|
#20
17.06.2019, 15:39
|
|||
|
|||
|
Спасибо Вам большое! Я даже не знаю как благодарить! Я и переписку эту распечатала, а лечащий врач просто наотрез отказалась от конференции(( Не понимаю, зачем родителей так мучить(( Если в итоге отправили запрос
|
|
#21
18.06.2019, 17:05
|
|||
|
|||
|
Добрый день! можно еще вопрос: куда мне обратиться (и есть ли смысл) по поводу получения Растана? Ребенку прописали постоянный прием (уколы), но нас сразу предупредили, что мы его сможем получить только в 2020 году и не раньше! Потому что деньги в бюджет сейчас на моего ребенка не заложены.
|
|
#22
18.06.2019, 18:35
|
||||
|
||||
|
То есть консультация проведена, не так ли?
|
|
|
|
#23
19.06.2019, 03:19
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Если Вы про обследования, то да, мой сын лежал в педиатрическом отделении ДККБ в Хабаровске с 14.05.2019 по 04.06.2019 г на обследовании, где ему были проведены стимуляционные пробы (их результат я выше написала). Выписку нам отдали только 13.06 - когда просили раньше, врач говорила, что не может на себя взять такую ответственность и принять решение единолично, так как слишком большая задержка полового созревания. Поэтому мне и пришла в голову мысль попросить телемедицинскую конференцию, чтобы врачу нашему посоветовали специалисты по проблемам роста - как лучше лечить ребенка или может быть стоит еще какие-то исследования провести. Я не знаю, я ведь не специалист. Просто меня как маму встревожили слова врача - "я не могу принять такое решение самостоятельно, не возьму на себя ответственность". А 17.06 нам на руки уже выдали протокол ВК, что ребенку положен Растан. выдали без лечащего врача, просто сказали, что рецепт и сам препарат будет в 2020 году. Как было принято решение - после консультаций или просто врач решила, что она все-таки знает, что делать - этого я не знаю. В разговоре лечащий врач от телемедицинской конференции отказалась, поэтому мы обратились к главврачу ДККБ, и нам сказали, что могут ее назначать. На сегодняшний день у меня на руках выписка после госпитализации ребенка, протокол ВК. Что делать дальше - я не знаю. Надо ли его обследовать на другие гормоны гипофиза? Когда и какое лечение начинать? К какому врачу идти? и тд Ну и большие сомнения про то, что как лечить? врач сама своими словами эти сомнения посеяла в моей голове. Отдала бы сразу выписку, без слов о незнании что делать, вопрос о телемедицине бы у меня не стоял. |
|
#24
19.06.2019, 07:08
|
||||
|
||||
|
Нам прислана в центр заявка на телемедицинскую консультацию врач - врач по Вашему ребенку
Иными словами, врач получит консультирование по тому, как Вас вести. Я поговорю сегодня с консультирующим Вас доктором |
|
#25
20.06.2019, 10:17
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Спасибо Вам огромное еще раз, если бы не Вы , мы бы так и сидели и наблюдали за тем, как не растет мой ребенок((( |
|
#26
20.06.2019, 12:47
|
||||
|
||||
|
Цитата:
|
|
#27
20.06.2019, 16:21
|
|||
|
|||
|
Цитата:
|
|
#28
20.06.2019, 19:11
|
||||
|
||||
|
Оплата проводится из региональных средств.
|
|
#29
20.06.2019, 19:49
|
|||
|
|||
 Именно об этом сегодня на прямой линии было сказано - регионы ответственны за жителей, все правильно. Бюджет формируется заранее. |
|
#30
20.06.2019, 19:58
|
||||
|
||||
|
Я не знаю, что правильно- но педиатры не поверили мне, когда я сказала о ситуации с растаном и этом письме.
Я рассказала при всех, и назову регион, когда мы поедем в Вашу область |
Линейный вид
