Что моего сына ждет дальше?

[YaLenka]

Здравствуйте! Решила обратиться в форум, тк сыну 16 лет. Диагноз: РЦОН, церебральная ангиодистония по венозному типу. Краниалгия. Нестабильность ШОП на средне-шейном уровне. Нарушения осанки. Парень совсем имеет постоянно усталый вид. Спит помногу. Лечение особых результатов не дает. Сейчас он заканчивает 10-й класс коррекционной школы. Есть ЗПР, интеллект сохранный. Его выпихивают из школы в колледж, но он с профессией не определился да и социально плохо адаптирован (классы малокомплектные - 3 человека в классе). Я сама опасаюсь, что в колледже его загнобят, тк в школе учителя привыкли, что он может уснуть на уроке - очень быстро истощается. Из предметов - геометрия вообще никак, по лингвистическим предметам - легкая дислексия и дисграфия. Вот у него все на пограничном уровне. Но самым тяжелым является то, что только сел - спит. Стоит в транспорте - спит. Урок выдержал - перемену спит. После физкультуры - спит на уроке. Сил постоянно нет. Недавно проявилась ПМК 1 ст и обнаружили Киари 1. Может ли неврологический диагноз привести к таким последствиям? Есть ли опыт работы с такими пациентами? Может кто-либо поделиться? Может, есть группы поддержки? Может, я что-то не понимаю и меня дополнительно проконсультируют? Сейчас из лечения он получает MgB6 и уколы кортексина, йод и D3.

[nebel]

Общий анализ крови, ферритин, сывороточное железо, ттг предоставьте

[YaLenka]

ТТГ - 0,73 Остальные анализы сдадим в ближайшее время

[YaLenka]

Сообщение от nebel

Общий анализ крови, ферритин, сывороточное железо, ттг предоставьте

Благодарю, что откликнулись

[nebel]

Заодно несколько дней поведите дневник, где отмечать время, когда он точно спит. Потом этот дневник покажите тут

[YaLenka]

Сообщение от nebel

Заодно несколько дней поведите дневник, где отмечать время, когда он точно спит. Потом этот дневник покажите тут

Да, конечно. Имеется ввиду и время, и продолжительность?

[YaLenka]

Сообщение от nebel

Общий анализ крови, ферритин, сывороточное железо, ттг предоставьте

Анализы сданы, дневник записан. По итогам дневника:
04.02. - пришел из школы, поел, в 16.00 лег спать. Проспал до 21.00. На ночь лег спать в 23.30.
05.02. С 8.30 до 00.00 не спал. Несколько раз прилег просто отдохнуть.
06.02. проснулся в 11.30, в течение дня спал 2 раза по 30 минут.
07.02. встал в 7.15. В школе уснул на уроке 1 раз минут на 10. На дополнительном занятии (в 16.30) уснул 1 раз на 20 минут. Спать лег в 22.30

[YaLenka]

Сообщение от YaLenka

ТТГ - 0,73 Остальные анализы сдадим в ближайшее время

ТТГ решила поновее сделать

[YaLenka]

И вот еще меня вопрос интересует. Электромиографию ни один врач не назначал мальчику. Но миатонический синдром ставят. Так можно?

[nebel]

Вы пока не описываете данных за миотонический синдром, но исключить его онлайн невозможно, тк я не знаю о наличии жалоб, которые могут быть при миотонии, не видела самого пациента.
Когда у ребенка Вы заметили эти симптомы?
Вы уверены, что он ночью не сидит в гаджетах? Вы можете спать, а он ночью вполне может играть в игры....

[YaLenka]

Сообщение от nebel

Вы пока не описываете данных за миотонический синдром, но исключить его онлайн невозможно, тк я не знаю о наличии жалоб, которые могут быть при миотонии, не видела самого пациента.
Когда у ребенка Вы заметили эти симптомы?
Вы уверены, что он ночью не сидит в гаджетах? Вы можете спать, а он ночью вполне может играть в игры....

Да, я понимаю Вас. Не видя пациента, сложно ставить диагноз. Но его проблема наиболее активно начала проявляться лет с 6-7. Хотя сниженный тонус ставили и прежде. В гаджетах не залипает, потому что нету. То есть есть телефон плохонький для связи. Компьютер ночью выключен. Я ложусь позже него, поэтому могу и ночью зайти. Меня в первую очередь интересует, как будет дальше развиваться? Есть ли опыт людей с такими нарушениями? Как они социализируются? Как работают? Ведь с таким диагнозом не дают инвалидность. Да и не хотелось бы с инвалидностью связываться.
На предыдущем заключении врача запись: РЦОН. Церебральная ангиодистония. Нестабильность в ШОП на средне-шейном уровне. Миатонический синдром. Нарушение эмоционально-волевой сферы. Дизграфия.
Это та же врач. Запись от 20.02.2021. Разве это не то же, что и было, только другими словами?
Врачу я доверяю. Она вместе со мной борется за него. Но мы понимаем, что он никогда не будет уже полноценным. Но вот опыта дальнейшего сопровождения подобных детей у нее не было. Она работает много с детками ДЦП, а проблему сына Алексея никто не может предсказать, потому что либо не сталкивался, либо таких пациентов было мало.
Благодарю Вас, что уделили мне время.

[nebel]

У Вашего сына необходимо исключать нарколепсию. Думаю , для постановки этого диагноза нужно ехать в Москву. После установления диагноза можно получить ответы на все остальные Ваши вопросы, не ранее