ребенок 2 мес нереально вялый, не плачет, еду не просит, почти не сосет

[Balakhnina]

Здравствуйте! Очень нужно ваше мнение по поводу моего ребенка! Врачи выписали из больницы со словами " ваш мальчик остался для нас загадкой, вы приходите через годик, нам будет интересно на вас взглянуть!"
Теперь о деле:
Мне 25 лет, Роды вторые, преждевременные 33 нед, ножное предлежание, абсолютно короткая пуповина, экстренное кс, двойной наркоз( блок не сработал) 7/8 по апгару, вес 2090, рост 46, огол 32, окр гр 28,
состояние после рождения ср. тяжести за счет недоношенности, дизадоптации, тахипоноэ. Ребенок переведен в ПИТ с диаг ТТН. Недонош-ть. Репираторная терапия не проводилась. ДН легкой степени купировалась. На вторые сутки переведен в отд новорожд. Питается через шприц, энтерального питания недост. Невролгически с-м угнетения, выраженная мышечная гипотония, гипорефлексия. Микрогнатия, стгмы дизэмбриогенеза. Субиктеричность с 2-х суток, экхимозы кресцово-ягодичной обл рассасываются.
На пятые сутки перевезли в ДКБ в отд недоношенных.
Слова из выписки:
Находился в стационаре 04.04.-3.06.2013
Осн диагноз: ППЦНС гипоксического генеза, синдром двигательных дисфункций, тяжелой степени. СНГ-расширение БЖ и межполушарной щели ( в анамнезе угроза ПВЛ).
Сопутств диагнозы: ЗВУР по гипотрофическому типу 2 ст.
РДС легк ст.
Недоношенность 33 нед
Открытое овальное окно
ВУИ недифференцир-я ( в т.ч. ВПГ) с поражением печени ( непрямая гипербилирубинемия, с-м цитолаза с-м холестаза)

Сост в динамике:
Поступил в ОН в возр 5 дн с массой 1910 в тяжелем состоянии за счет неврологической симптом-ки , сим интоксикации, гипотрофии, желтухи, остаточных явлений РДС. Выхаживается в кроватке, на атмосферном воздухе. ОАК, оам - норма, Б/х крови- повышение ОБ 168,6 ( за счет НБ) ЩФ 937 ГГТ 708- с-м холестаза
НСГ - выраженный п/в отек, умеренное расширение БЖ, признаки незрелости. ЭХО КГ - ООО, УЗИ внутр орг- разница в размерах почек. По Р-гр.гр. клетки - данные за РДС
Состояние тяжелое с медл положит динамикой. Вялый, адиномичный, убыль веса 10%. Проявления гипотрофии, желтухи, РДС постепнно уменьшились, купированы. Корился через зонд.
В неврол статусе : СДД+ угнетения. По рекомендации невр проведена спинальная пункция. Данных за миненгит нет.
В ОАК нарастание лейкоцитоза до 17 тыс. Расценено как ВУИ недифф-ая
С заместит целью проведен курс Октагама
В обследовании на ВУИ ( ИФА) ВПГ йг Г > 1:400, КП- 11,5. ИА 48% НА. ВПГ активная фаза- проведено 2 курса зовиракса в/в, затем внутрь ацикловир по схеме. ЦМВИ - гр риска. Проведена реакция ПЦР на ЦМВИ и ВПГ - не обнаружено.
В неврологии медленно востанавливалась двигательная и рефлекторная возбудимость.
НСГ-улучшение: п/ в отек стал умер, сохраняется умер расширение бж
ЭЭГ - соответствует возрасту
Электромиография- без откланения
Проведен курс церебролизина -20. ОАК нормализовался
Кровь на кариотип - норма
Б/х крови снижение щф 945 ед, ОБ- 17,2, ГГТ 195 ед- не снижается, повышение АЛТ 90 ед, консультирован по тел с гепотологом- диагноз : ВУИ-ВПГ с поражением печени ( с. Цитолиза, с. Холестаза) рекомендовано ровторить курс зовиракса, увеличить дозу урсофалька до 745 мг. По последн биох анализу больше данных за нарушение П-Ца обмена( нарастание щф, резкое снижение ггт)
Состояние с положит динамикой. Стал активнее, начал сосать. В неврол статусе с-м двигательных дисфункций, катаральных явл, с-ов интоксикации нет. Общая прибавка в весе 1610 гр

В настоящее время наша проблема заключается в следующем: ребенок 2 мес и неделя очень вялый, нереально вялый, не плачет вообще, только редко кряхтит! Постоянно спит, если просыпается- лежит с открытыми глазками не шивелится, потом снова засыпает, еду не просит!! Один раз ради эксперимента не кормила 5 часов- все это время спал!!! Кормить его тяжело, но я уже привыкла, он почти не сосет, заливаю через большую дырочку в соске - глотает потихоньку! Иногда улыбается, но по большому счету эмоции не выражает!!!
Очень беспокоюсь за будущее малыша! Врачи сказали ждать тк положит динамика есть, прописали массаж, гимнастику! Но я не уверена, что это все, чем мы можем ему помочь!!!
Если можно подскажите какие можно нам сейчас пройти обследования, чтобы понять, что происходет с ребенком!! и вообще чем я могу помочь ребенку в развитии!!!

[ОльгаШа]

Когда ребенка последний раз показывали врачу??