заболевание, похожее на хронический цистит - но анализы "чистые"

[ElenaVasilyeva]

Здравствуйте, уважаемые доктора и участники форума. Мне 42 года, женщина, без хронических заболеваний (только есть геморрой позле беременности близнецами 10 лет назад.). Проживаю за границей (т.е. сильно ограничена в выборе лечения и анализов)
Частые циститы беспокоили в молодости, вылечилось все сменой партнера. партнер уже 20 лет не менялся.

В августе 2019 на море после ПА был сильный приступ цистита, не могла нормально сходить в туалет, сильная боль при мочеиспускании, частые позывы, сильная боль внизы живота, температуры не было. Дело было за границей, обратилась в аптеку (в Европе цититы лечат аптекари сначала). Аптекарь "выписала" моксифлоксацин на 5 дней, после чего все прошло... на несколько дней. Потом каждые 3-5 дней стали накатывать мини-циститы (частые позывы, жжение), корые либо проходили сами, либо после литров клюквенного сока, либо после приема нескольких доз цитрата натрия. К ноябрю 2019 приступы стали реже, но все равно продолжались - обратилась к семейному врачу. Врач взял анализ мочи, тест полоска ничего не показала, анализ из лаборатории тоже ничего не показал - врач сказал что лечения не назначит, так как лечить нечего.
Через месяц (в декабре) я обратилась к другому семейному врачу - она взяла все анализы мочи, все анализы крови и мазки из влагалища (на микробы, ЗПП) и направила на узи моче-половой системы. Все анализы вернулись абсолютно чистые/кровь в пределах нормы / без диабета - только анализ СА125 превышал норму в два раза (78 при норме 35). Семейный врач направила к онкологу-гинекологу (подозрение на рак яичников) и к урологу не назначив лечения.
Декабрь 2019 - УЗИ мочеполовой системы - все в норме, киста на левом яичнике 5 см и киста на шраме от кесарева 2 см. Приложить результаты не могу - они по англисйски, и там написано - все норма, и две кисты (коротко). Признаков онкологии сказали тоже нет. Гинеколог пожал плечами и сказал "наверное эндометриоз" и предложил диагностическию лапораскопию. Анализ на СА125 сдавала еще 4 раза каждый месяц до марта - 73-78 при норме 35, не растет пока.

Для проверки пределелала УЗИ и анализы в России. Узи - с точки зрения урологии - все в полном порядке; с точки зрения гинекологии - те же 2 кисты. Бакпосев мочи - стафиллокок 10 в 5 степени, чуствительный к моксифлоксацину. Русский уролог тоже пожал плечами и начназил мофлаксию на 7 дней - сказал "может поможет, но вообще все более-меннее чисто". Лечение не начала - хотела подождать визита к урологу по месту проживания что бы не лечится зря
Попала к урологу по месту жительства в Феврале 2020. Анализ мочи - чистый (полоска, бакпосев). Он назначил Макробид на 2 недели, который ничем особенно не помог. Узи / МРТ мочеполовой системы - без особенностей, камней нет, эндометриоза тоже там не обнаружено. Уролог предложил цистоскопию, но она была отменена из-за коронавируса.

В марте было еще назначено лечение от бактериального вагиноза и молочницы - анализами не позтверждено т.к все аназлизы чистые, а симптомы есть - небольшие выделения, постоянный зуд, "рыбный" запах - семейный доктор сказала "попробуйте" . (метронидазол местно 5 дней и 3х150мг Флюканазол каждые 72 часа) - симптомы молочницы и вагиноза ушли - но жжение осталось. Вообще все стало значительно хуже после этого лечения - приступы участились.

Апрель-Май-Июнь 2020 - все лечение и визиты к врачу отменены из-за вируса, следующий визит проророчат не раньше декабря т.к. мой случай считается не прироритетным.
Симптомы сейчас - почти постоянное жжение в области вульвы, сильное жжение при мочеиспускании каждые 2-3 дня, частых позывов нет, уретра болезненная при надавливании, боли при мочеиспускании нет. После полового акта иногда все симптомы усиливаются, иногда - нет. Приступы длятся по 2-3 дня, потом 2-3 дня все нормально - потом опять. Все симптомы проходят во время месячных, самое комфорное время. Во время приступов помогает натрия цитрат и сок клюквы. Иногда все проходит само. Воды пью достаточно, подмываюсь водой. Боли при ПА нет. Алкоголь/кофе перестала пить совсем - но лучше тоже не стало.
В мае по телефону имела разговор с семейным врачом насчет "рыбного запаха", получила совет лечится молочными бактериями местно - проделала курс, запах ушел - урологические симптомы остались. Семейный врач направила к урогинекологу, но очередь месяцев на 6-9 растянется из-за вируса

Еще на что могу грешить - В феврале 2019 было заражение гельмитами которые долго лечили (в июле 2019 было повторное заражение от сына подруги) - анализов не брали - сказали пропить мебендазол (мне пришлось выпить несколько курсов пока симптомы ушли к Сентябрю 2019), пропила антигельмытный курс и сейчас (июнь 2020) потому что опять были симптомы
еще начала заниматься активно спортом - хожу в зал.
Потратила много денег на увлажняющие свечи, пробиотики, антицистиные витамины, Д-маннозе - ничего не помогает надолго. Самый долгий период без приступа - где-то около недели


Пожалуйста, помогите. Сил больше нет "писаться кипятком". Жизни никакой и столько денег потрачено Я понимаю, по интернету сложно ставить диагноз - мне просто нужны идеи пожалуйста - к нашим врачам лучше приходить со своим диагнозом и лучше самим выбирать лекарство

У меня есть упаковка 90х Уро Ваксом (мама прислала), им здесь не лечат. Остальные лекарства могу попросить у врача.

Спасибо большое заранее

[ElenaVasilyeva]

Здравствуйте, к сожалению никто не ответил - попытаюсь еще раз

в продолжение моей темы

Так как никто из докторов даже платно меня не принимал из-за коронавируса - Я пропила самостоятельно уро-ваксом в течение 3х месяцев, все симптомы цистита поцтепенно ушли и жизнь наладилась - даже СА125 упал с 78 до 55, но через два месяца симптомы появились опать (не такие сильные. но ощутимые) и СА125 подрос до 59

как раз пришло время пить уроваксом на 10 дней профилактически чере 3 мес - пропила, все равно есть неприятные симптомы цистита, но намного лучше

Можно ли пропить уро-ваксом подольше чем 10 дней? в инструкции написано что нельзя, но я вижу по форумам что иногда врачи назначают 6-мес курс

еще сделали ммне МРТ мочеполовой системы и по МРТ вудно что шрам от кесарева прилегает к мочевому пузырю, и там возможно есть эндометриоз (но его не видно). Врач предлагает операцию что бы это поправить - но операция может случится не раньше чем через 6 мес и риски там довольно значительные - если шрам врос в пузырь есть вероятность серьезно повредить пузырь, чего я очень боюсь

спасибо большое заранее