синдром Кушинга,консультация. Моя сестра,35 лет, страдает от этой болезни более 5 лет

[Tatiana263]

Здравствуйте! Моя сестра,35 лет, страдает от этой болезни более 5 лет.Около года ничего не обнаруживали,хотя все признаки("лунообразное лицо",резкое повышение АД,депрессия и т.д. были налицо, и врачей посещала регулярно(низкий иммунитет и все цепляется).Потом провели пробы, вроде бы поставили диагноз,но МРТ и УЗИ надпочечников,гипофиза и т.д, ничего не показывает.(Как я поняла-уровень кортизола часто меняется)

Проводилось лечение,но состояние ухудшается- увеличивается вес,высокое АД,диабет, язвы,боли в ногах,спине,тяжелая депрессия и т.п.
Я уговариваю ее поехать на обледование в Москву,в крупный медицинский центр- ни в какую- "Пустая трата времени и денег.Если здесь, на хорошем оборудовании ничего не нашли- почему там найдут?"
Она живет в Нижнем Новгороде,где хорошая диагностическая база.
С одной стороны я ее понимаю- она устала без толку ходить по врачам.
А с другой- надо же что-то делать! Ей становится только хуже ..Страшно..
И еще она говорит- для поезки в Центр нужно направление от участкового врача,а все ето долго и муторно..А ей даже сложно с работы отпроситься.

Я позвонила в ЭНЦ в Москве,сказали-направление для консультации не нужно.
Мои вопросы-
к какому специалисту лучше записаться с етой проблемой?
Как можно оформиться по квоте на обследование в ЭНЦ?(Это дешевле?)
И,я надеюсь,у вас бывали случаи, когда,даже в крупных городах у людей ничего не находили,а у вас- нашли?(Понимаю,что вопрос,наверное, глупый, но мне надо как-то ее уговорить..)
И,я так поняла, первичное обследование занимает примерно 2 дня?

С уважением,Татьяна.

[Melnichenko]

Консультация может быть оказана без направления - любым доктором , консультирующим в КДО ЭНЦ в кабинете нейроэндокринолога

Если консультация не будет Вас устраивать - ко мне в 201 каб

Проблемы с топической диагностикой источника гиперкортизолизма бывают во всех клиниках , но не отменяют лечения и для ВСЕХ ситуаций существуют межународные стандарты


ПО КВОТЕ можно будет лечь на лечение


Болезнь/ синдром Кушинга развивается у 5- 6 человек НА МИЛЛИОН населения в год - ЭНЦ и Питер собирают таких лиц со ввсей страны и участвуют в Европейском проекте по объединению данных по Кушингам
Сколько жителей в Новгороде и каковы возможности лечить и оперировать каждые день по 10 - 30 челвек?

Перевый год ( 1972 ) моей ординатуры у меня в палате было 8 Кушингв ежедневно - при среднем койко-дне в 25 дней уже к концу первого года я пролечила ( передала на операцию , получила с операции , выписала - и , будем гооврить правду - похоронила - потому что средняя продолжительность жизни без лечения около 5 лет с диапазоном от года при галопирующей форме до 10 при торпидной ) Сейчас мне 63 года - можно поверить , что болезнь/ синдром Кушина без лечения жизнеугрожающее состояение и его лечение необходимо?

[Tatiana263]

Сообщение от Melnichenko

Консультация может быть оказана без направления - любым доктором , консультирующим в КДО ЭНЦ в кабинете нейроэндокринолога

Если консультация не будет Вас устраивать - ко мне в 201 каб

Проблемы с топической диагностикой источника гиперкортизолизма бывают во всех клиниках , но не отменяют лечения и для ВСЕХ ситуаций существуют межународные стандарты


ПО КВОТЕ можно будет лечь на лечение


Болезнь/ синдром Кушинга развивается у 5- 6 человек НА МИЛЛИОН населения в год - ЭНЦ и Питер собирают таких лиц со ввсей страны и участвуют в Европейском проекте по объединению данных по Кушингам
Сколько жителей в Новгороде и каковы возможности лечить и оперировать каждые день по 10 - 30 челвек?

Перевый год ( 1972 ) моей ординатуры у меня в палате было 8 Кушингв ежедневно - при среднем койко-дне в 25 дней уже к концу первого года я пролечила ( передала на операцию , получила с операции , выписала - и , будем гооврить правду - похоронила - потому что средняя продолжительность жизни без лечения около 5 лет с диапазоном от года при галопирующей форме до 10 при торпидной ) Сейчас мне 63 года - можно поверить , что болезнь/ синдром Кушина без лечения жизнеугрожающее состояение и его лечение необходимо?

Спасибо! Вот и я пытаюсь ей это объяснить- надо что=то делать, пока не поздно!
А лечение проводилось и проводится,но без обнаружения источника-не особо помогает..

[Melnichenko]

Что назывется лечением , результат малой и большой дексаметазонвых проб
Да, еще - мне очень стыдно , я нарушаю правила форума- консультации через третьих лиц неделательны, но при слове Кушинг я теряю голову- это мои любимцы и готова убить всех мешающих им лечиться

[Tatiana263]

Сообщение от Melnichenko

Что назывется лечением , результат малой и большой дексаметазонвых проб
Да, еще - мне очень стыдно , я нарушаю правила форума- консультации через третьих лиц неделательны, но при слове Кушинг я теряю голову- это мои любимцы и готова убить всех мешающих им лечиться

Резулътаты, я к сожалению, не знаю(я вообще в другом месте живу)
из Светланки вообще трудно что-то вытянуть- мучается молча,даже мама ничего не знает..


она только говорила, что пробы подтвердили.И чего-то назначают..
Спасибо,спасибо,спасибо,за то,что Бы есть!!!
Значит, есть еще неравнодушние врачи..


Может, я попробую ее спросить, или попросить Вам написать,если можно?
Лучше бы,конечно, сразу подъехать на консультацию, но не знаю, когда она соберется..(С работой проблемы)
И,простите,-КВОТЫ на лечение,-ето как-то связано с оплатой?
И,если не секрет-сколько примерно хотя бы обледование стоит?
(Деньги найдутся- но к чему готовиться?

[Tatiana263]

Здравствуйте! С квотами и оплатой я вроде бы разобралась.

Что назывется лечением , результат малой и большой дексаметазонвых проб

я попытаюсь ето узнать и напишу Вам?
(или попрошу ее написать)
Еще раз- спасибо!