#106
|
|||
|
|||
такое же заболевание
Здравствуйте! У моего отца (58 лет) тоже авм, в германии в клинике заклеили фистулу. На реабилитации были и в Литве, и в нашей Калининградской областной больнице, сейчас в Польше, но никаких изменений нет. Может только сидеть.
Скажите, пожалуйста, были ли у вас такие симптомы, как у него: -дубовость в тазу, в пояснице, как будто инородное тело -холодность от тазовых органов до пят (хотя ноги теплые) -скованность, сжатость ног, тяжесть, то тепло то холод -было ли частое мочеиспускание и чем вы лечили это? Может что-то посоветуете? Заранее спасибо вам за ответ! |
#107
|
|||
|
|||
Четыре года после операции.
Какие изменения произошли? Динамика в целом положительная. Только скорость улучшения замедлилась. 1. Самое заметное: Улучшилась работа (стало больше силы) в бедренных мышцах. Оцениваю до 80%. Не сразу. Но в какой-то момент заметил. Потом вернулось к прежнему состоянию. Дальше стал ВСЁ ЧАЩЕ замечать твёрдость в мышцах. Теперь -постоянно. 2. Повысилась чувствительность в паховой области. В том числе и на половых органах (секс 6-8 раз в месяц). От онемения в паховой области и промежности перешло к большему жжению. Осталось онемение и вялость в мышцах на задней поверхности бёдер и голеней и в стопе. Особенно правой. Начиная от паховой области и промежности и дальше вниз до стоп больше и больше. Правая ягодичная и правая атрофированные икроножная мышцы- без изменений. 3. Я не мог долго ходить на беговой дорожке из-за левосторонней паховой грыжи. Боялся защемления. Правостороннюю мне удалили в 2003 году. Выпячивалась. Придерживал рукой и бандажом от защемления. 500 метров и останавливался. Думаю, ослабление мышц живота и обе грыжи связаны с моей болезнью (мальформацией) Две недели назад сделал операцию. Удачно. У того же хирурга, который мне ушивал грыжу 10 лет назад. Только теперь в его частной клинике. Начал наращивать нагрузки на беговой дорожке. Цель: 4 километра в день. 4. Стало меньше болей и подёргиваний. Стал чаще высыпаться. Очень помогает занятия любимым делом. Строительство. Переключаешься и отвлекаешься. Улучшается сон. Ложишься, обдумываешь проделанную работу, конструкции и проблемы и ... Засыпаешь. В основном проблемы при ходьбе больше из-за болей в пояснице. Хорошо помогают упражнения для мышц спины. Свешиваюсь на животе грудью с кровати, опираюсь руками на пол, опуская грудь с головой к полу и затем подымаю вверх. Так и качаю, пока силы не кончатся. Боль пропадает (ослабляется). Так борюсь со старыми проблемами- с остеохондрозом. Иногда, когда болит голова, принимаю болеутоляющее (Пенталгин-П). Когда оно начинает действовать, хожу намного лучше и уверенней. Постоянно делаю упражнения для позвоночника. С упором на поясничую область. Лёжа. и на коленях. 2- 3 раза в день. 5. Намного более уверенней стал ездить на автомобиле. В основном на работу и домой. Может приспособился. Плюс- огромный опыт и осторожность. А скорее всего- общее улучшение состояния. В прошлом году план съездить на море сорвался. Пропали все деньги и поездка из-за банкротства фирмы "Лабиринт." За зиму накопил на новую поездку. Скоро поедем. Всей семьёй. Надеюсь, не сорвётся. Пока поставил на участке каркасный бассейн 3х5 метров и глубиной 1 м 32 см. Плаваю в нём. Только залазить тяжело . Высокая лестница через борт. Семье тоже очень нравится. Плавать. Сейчас невыносимая жара. |
#108
|
|||
|
|||
Цитата:
Поделюсь опытом. Может вам станет понятно, что делать или не делать дальше. Симптомы, о которых вы пишите, в той или иной степени есть у всех людей в АВМ. Нарушается или ослабляется работа всех органов ниже места расположения АВМ. Самые опасные связаны с мочевым пузырём. С застоем мочи и инфекцией. Плохо, что ваш папа сидит. Нужно двигаться. Хотя бы лёжа делать упражнения, какие получается делать. Двигать ногами. Чтобы работал поясничный отдел. В Госпитале ERASME (Бельгия) мне приходила медсестра и делала упражнения и просила меня сгибать и разгибать ноги на третий день после операции. Сгибание в коленке (пригибание ноги к животу). Потом, мне помогала это упражнение делать жена. Я сам делал. Было тяжело, нога падала, но я всё равно делал и делал. Сейчас это упражнение совсем не вызывает проблем. 1. После прочтения моей темы, ко мне обращались за советом через координаты на форуме 7 раз (7 пользователей). Звонили по телефону. С некоторыми я общаюсь уже несколько лет. Один мужчина моего возраста и с одинаковым сроком начала клинических проявлений (2005 год) и возрастом, умер. 2. Мне неизвестен ни один случай улучшения состояния после "заклеивания". Включая и меня. Из всех случаев мне неизвестно, чем закончилась ситуация с одной молодой девушкой из Москвы. Звонила. Делала ангиографию в Париже. Она мне не ответила. Я писал ей два раза. 3. Я уже писал здесь о мнении французского врача из госпиталя Фош (Париж). Он сказал: Мы пробуем заклеить один раз. Если это не помогает, мы предлагаем делать операцию открытым способом. (как у меня) 4. Если болезнь запущена и есть стойкие неврологические нарушения, остановка развития болезни - уже достижение. А ремиссия и улучшение состояния бывает реже. И в небольших объёмах. Советы: 1. Вам нужно быть уверенной, что операция прошла успешно и после операции болезнь не продолжает развиваться. Могут остаться другие мелкие сосуды , которые поддерживают существование Фистулы (мальформации), или открылись новые или открылись заклеенные. Для этого нужно сделать томографию и по её результатам ангиографию. Если заклеивание не помогло, может готовиться и сделать операцию как её сделали мне? Тут важно найти специалиста по сосудам спинного мозга. Это- сложная область хирургии. Мне найти специалиста помогли врачи с этого форума. Тот врач из Бельгии (Брюссель) сейчас не оперирует. На пенсии. 2. Если всё нормально, выполняйте стандартные рекомендации врачей и физиотерапевтов по восстановлению после неврологических нарушений: качественное питание, умеренные физические нагрузки. Хороша беговая дорожка. По которой можно безопасно ходить, не боясь упасть. Рекомендую упражнения лёжа на полу. Безопасно и эффективно. Можно приобрести тренажёры. заниматься по самочувствию и без фанатизма. Минимум, чего можно достичь упражнениями: уменьшить запоры и улучшить работу мочевого пузыря. Хорошо от запоров помогает растительная пища. Например, огурцы. Пробуйте и смотрите результат. Изучайте опыт других людей. Приспособьте дом к проживанию человека с ограниченными возможностями: поручни возле унитаза, вдоль передвижения, биде, поручни в ванной. И пр. пр. Важен настрой родственников и позитивная атмосфера в доме. Какое-то хобби, занятие. Жизнь не заканчивается в 58 лет. Человек к этому возрасту обладает большим опытом и знаниями. Можно вести преподавание дистанционно. Можно дистанционно руководить. Работать. Я приспособился водить автомобиль. Безопасно. Купил автомобиль с автоматической коробкой. Можно купить автомобиль с полностью ручным управлением. Чтобы мне не было больно сидеть в автомобиле, я упираюсь более здоровой левой ногой в площадку слева на полу автомобиля, упираюсь в руль и приподнимаю таз НАД сидением. В опасных и сложных ситуациях сажусь на сидение. Запас безопасности у меня такой, что даже недавно ввязался в гонку с другим водителем. Такое бывает с мужчинами. Я понимаю, в моём возрасте и положении стыдно впадать в молодость. Но... Я не хочу считать себя инвалидом и оформлять инвалидность. Иногда это ка-то хочется доказать. Другим. Инвалидность в голове, а не в ограниченных возможностях. При одинаковой мощности моторов, победил мой опыт. В городе именно опыт имеет решающее значение для повышения скорости передвижения. С помощью интернета и общения может передавать свой опыт другим людям. А можно участвовать в информационных войнах, отстаивая свои идеологические преставления или интересы своего народа, своей страны. Недавно у меня работал рабочий. Нанял красить стену. Пол дня красил 4 квадратных метра. Я психанул и при нём покрасил 10 квадратных метров на 30 минут. На коленках , ползком и опираясь на стену или свои палочки. И послал этого работника подальше. Который ещё за время работы успел выпить. Моложе меня в два раза. Кто из нас инвалид?... |
#109
|
|||
|
|||
Через 4 месяца будет 6 лет, как я сделал операцию.
В декабре исполнилось 60 лет и я оформил пенсию. Получилось 13 тыс. руб. Работаю и езжу на автомобиле. На работе сижу на кресле наоборот: синкой к столу -на коленках и опираюсь грудью на спинку кресла. Руки на столе. Пишу на компьютере, руковожу, подписываю документы, паяю- ремонтирую электронику (хобби) . И пр. пр. У меня на компьютере на 3 мониторах в HD и 4 К качестве на 22 камерах видна вся организация (сделал, чтобы ногами не ходить и всё видеть и слышать. Громкая связь с каждым рабочим местом. То же самое сделал на смартфоне. Вижу производство с любой точки моего местоположения вне работы и дома. Народ привык к моей необычной позе и такому способу управления. А так: Состояние стабилизировалось и улучшений практически нет. Хожу с палочками. Хожу на беговой дорожке 1 км. в день. По-прежнему самая главная проблема: боль, спазм и жжение в ногах ниже колена в паху и ягодицах. Больше всего в стопах. И из-за этого бессонница, трудное засыпание. Плохое настроение, снижение работоспособности. Пробовал разные снотворные и расслаблящие (релаксанты) мускулатуру средства: Мелаксен, Донормил, Баклосан, Феназепам, снотворные на основе Валерианы и пр. Всё плохо,- возникает расслабление. Применение вызывает обострение геморроя, кровотечение и пр. Недавно попробовал использовать для снижения боли таблетки "Трамал". Боль снимается, повышается настроение и работоспособность. Но всё равно, заснуть очень сложно. И потом, на следующий день ,-плохое настроение и боль ещё сильнее. Продолжать не стал. Недавно нашлось неожиданное и простое решение проблемы. Дочь подарила коврик- ипликатор Кузнецова. С круглыми пластиковыми колючками. Позже купили такой же колючий валик под шею. Непосредственно перед сном ложусь спиной на коврик, валик под шею так, чтобы колючки попадали на всю шею и на верхнюю часть грудного отдела спины. Лежу 20-40 минут. В начле от колючек больно и неприятно, потом приходит адаптация. Через 10-15 минут после колючек боль и спазмы уменьшаются и накатывает сон! Рекомендую. |
#110
|
|||
|
|||
Обращаюсь к специалистам-неврологам.
Уважаемые специалисты, прочитал такую статью.(есть много ссылок и перепечаток на эту новость). Цитата:
Насколько серьёзна данная информация? Есть ли смысл и практическая польза обратиться к врачу неврологу для назначения мне этого препарата?... Какое ваше мнение и опыт по применению этого препарата? Применительно к моему диагнозу. 1 Для решения проблемы болей и судорог. 2. В надежде на некоторое улучшение моего неврологического статуса. (Хожу с трудом с палочками). Напомню: у меня 6-й год после успешной операции открытым способом на спинном мозге , на сосудах спинного мозга для лечения артерио-венозной мальформации (фистулы) в грудном отделе позвоночника. Операцию (по советам с данного Форума) делал в госпитале ERASME (Бельгия, Брюссель) |
#111
|
|||
|
|||
Сегодня побывал на приёме у врача невролога у себя в городе.
Доктор медицинских наук. Она как раз "специализируется" на применении Прегабалина (Лирика). По её мнению, приём Прегабалина может помочь мне в улучшении самочувствия и повысить качество жизни. Выписала мне рецепт и составила схему применения препарата. О результатах буду писать. |
#112
|
|||
|
|||
Принимаю лекарство Лирика 3 дня. По 0,75 мг. вечером. В 21- 00, 18-00
и 23-00. Действие такое очевидное и сильное, что трудно не заметить. Действие на нервную систему и психологическое состояние, комплексное, на весь организм. Пытаюсь осознать и объективно изложить, отсечь возможное ошибочное восприятие (эффект плацебо).... |