Гемангиома у пациента

[BarbaraZh]

Сообщение от nastassia

если я правильно поняла, поскольку гемангиомы не являются сферой интересов неврологов, ваша задача больше быть врачом куратором, чем лечащим врачом, тогда насчет практических идей,
во-первых, ребенок скорее всего к вам перейдет на руки с письмом от лечащего врача с анамнезом, дальнейшими рекомендациями. имеет смысл поддерживать с ним непрерывную обратную связь по мылу, отправляя фотки и с ними согласовывать ВСЕ свои дальнейшие шаги по изменению доз. таким образом вы прикроете свое мягкое место

во-вторых ваша задача найти грамотного детского кардиолога, который занимается не только хордами и наблюдением овальных окон, а хорошо разбирается в кардиологии, включая пациентов, получающих бета-блокеры



пы.сы. когда я первый раз оказалась в пионерлагере для детишек диабетиков, я тоже думала, что подкорректировать дозу инсулина - это полная фигня... у меня есть только одно оправдание такой самоуверенности- я была студенткой 3го курса и таких детей в глаза не видела.

Пы.пы.сы. нет ничего стыдного или непрофессионального, если вы честно напишите немецкому лечащему врачу, что у вас нет опыта ведения таких деток. лечение используется недавно. поверьте, по-моему опыту,скорее всего наоборот, он это оценит.

Именно такой совет я и ожидала, за что благодарю. Связь с региональным врачом дипмиссии - это важно! Я именно куратор, глаза и уши немецких коллег. А в случае чего воздушные сообщения у нас работают слава Богу как часы в отличии от здравоохранения.
ЗЫ на фоне лечения мать констатировала уменьшение припухлости гемангиомы и побледнение. Буду дальше держать вас в курсе! Спасибо!

[eduardshraibman]

ребенок прошел самый важный период лечения- первый месяц,когда теоретически могут быть осложнения лечения пропанололом(кстати, в литературе пока не отмечено осложнений при лечении пропанололом гемангиом и рекомендации по наблюдению за давлением,ритмом и тем более сахаром взяты из терапевтической практики,где гораздо чаще встречаются уже приобретенные сердечо-сосудистые заболевания и сахарный диабет).Ребенок придет с рекомендованной подобранной дозой , возможно выраженной в мг/кг веса и вам максимум останется коррегировать дозу в зависимости от увеличения веса не чаще, чем 1 раз в месяц..И в случае(маловероятном) изменении давления, ритма или увеличения сахара-прекратите лечение и свяжетесь с лечащим врачем специалистом

[BarbaraZh]

Коллеги - апдейт: Девочка, 7 мес. Принимает пропранолол 80мг 1 раз в день (жидкая форма) 4 месяца. Однократно была изменена доза на 10 мг, когда ребенок достиг 7-ми кг. До 7-ми кг принимала 70 мг.
На фоне лечения гемангиома объективно заметно уменьшилась, припухлости нет, цвет побледнел, стал неоднороден, беловат. Побочных явлений пропранолола не развивалось. Сахар крови в норме (измеряем каждые 3 недели, АД (правда измерять сложно - делаем измерения на левом бедре, 80/40 ммрт). ВЕс, рост, развитие - без отклонений. АПпетит, стул в норме. Врач в германии принял решение продолжить пропранолол еще на 1-2 мес. до полного исчезновения гемангиомы.
так что...вот так) слава Богу без эксцессов.

[nastassia]

здОрово!
а детской манжеты у вас нет?

[amragat]

Интересно мнение коллег о фотохромотерапии гемангиом. Этот метод практикуется в Ростовском онкологическом институте. Мне пришлось вести ребенка с обширной гемангиомой головы и шеи, которая дала быстрый рост на фоне фотохромотерапии, с прорастанием в средостение и гортань, ротовую полость, с развитием стеноза гортани. В дальнейшем ребенок проходил хирургическое лечение в Москве. И вроде бы родителям было сказано, что фотохромотерапия противопоказана при гемангиомах. В Москве применяли СВЧ-терапию. Плюс - оперативное лечение ( ребенок перенес около 8 операций в области головы и шеи). На сегодня результаты относительно удовлетворительные, остатки гемангиомы в стадии обратного развития, но есть парез лицевого нерва с одной стороны. И вот недавно появился на участке другой ребенок, с крупной гемангиомой нижней губы, и ему тоже назначили фотохромотерапию в РНИОИ...

[eduardshraibman]

Сообщение от amragat

Интересно мнение коллег о фотохромотерапии гемангиом. Этот метод практикуется в Ростовском онкологическом институте..... И вот недавно появился на участке другой ребенок, с крупной гемангиомой нижней губы, и ему тоже назначили фотохромотерапию в РНИОИ...

Если Вы верно описываете-страная позиция Ростовского онкологического института при наличии проверенных, более надежных и безопасных методов искать свой метод, экспериментируя на детях

[nastassia]

Сообщение от eduardshraibman

Если Вы верно описываете-страная позиция Ростовского онкологического института при наличии проверенных, более надежных и безопасных методов искать свой метод, экспериментируя на детях

Эдуард, судя по всему, Вы уже давно из России уехали. Для совеЦких кафедр это, к сожалению, является нормой (я имею ввиду эксперименты над живыми пациентами без какой-либо минимальной доказательной базы)

[BarbaraZh]

Сообщение от nastassia

здОрово!
а детской манжеты у вас нет?

детские манжеты имеются - аж три. Но честно признаться они не особо помогают: ребенок постоянно шевелится и дергается - измерить очень сложно.