Цвет кожи,пигментация у ребенка. надпочечники?

[boevoj_zuzuli4]

у нас они сводятся к устной формулировке, может кожа такая, может в роду кто, тот же асат вот проверили, в который раз..все.. отпускают с миром. Даже ситуацию с потемнением ног, которая была очень четкой ,или загаром, псоле стационара, может после какой пернесенной инфекции, никто не прокомментировал, хотя там даже присматриваться не надо было

[Melnichenko]

Таким образом, врачи, которые ВИДЯТ нормально развивающегося ребёнка, не считают,:что проблемы есть.
Согласитесь, что речь идёт о ЦВЕТЕ кожи нормально развивающегося человека- если Вы не доверяете ОДНИМ очным врачам, обратитесь к другим- но речь идёт об ОЧНОМ!!! Обсуждении

[boevoj_zuzuli4]

Знать бы к каким,какой специализации, правильно понимаю, эндокринолога нам следует вычеркнуть? и не искать проблему в стертых формах?

[Melnichenko]

Стертых формах чего ?

[boevoj_zuzuli4]

эндокринолог, который сейчас на результаты кортизола в моче предложил сдать снова кровь на гормоны, ранее ставил под вопросом стертую форму надпочечниковой недостаточности. Еще волнует низкая концентрация инсулина и с-пептида. ЧИтала, что это тоже может быть причиной пигментации

[Melnichenko]

Ни малейших оснований смотреть инсулин не было вообще, и его низкий уровень как раз прекрасен в отсутствие диабета, надпочечниковая недостаточность тем и проста, что долго стертой быть не может, а смотреть надо кровь на кортизол.

[boevoj_zuzuli4]

Галина Афанасьевна, последний раз кровь на кортизол смотрели в апреле 2018г . 1,5 года назад. Имеет смысл сейчас проверять?

[Melnichenko]

Ребёнку стало хуже?

[boevoj_zuzuli4]

из жалоб, это пигментация с цветом кожи, ручки, где фаланги, темные, на шее полоса, от резинки носков след остается. Временами бледнее обычного. Ходит ребенок, вопросов к внешнему виду особо нет, потом за один день замечаю, что не розовая кожа, а бледная, будто просвечивают сосуды сильнее, плюс легкая желтизна появляется.Эта симптоматика наблюдается с 3 месяцев, то сильнее, то нет. Сейчас часто жалуется, что живот болит. У гастроэнтеролога курс проходили, да и чего-то серьезного не ставили. Связи с перегибом желчного врач не сделал. Еще бывает раз в несколько месяцев нарушение походки. Ощущение, будто ногу отлежала, при этом по ортопедии все хорошо, мрт, ээг по неврологии тоже хорошие, по видео неврологи пареза тоже не ставят, пока доезжаем до врача, чтобы показать, уже за день расхаживается, ногу в такие моменты сгибает, сама поднять может. но идет, будто оступается. Толи слабость какая появляется, толи скачки давления какие. уже не знаешь на что списать. Разводят руками. и рады бы не копать, но только забудешь, что-то из перечисленного даст о себе знать.

[Melnichenko]

То есть все проблемы в том, как вы видите ребенка?
Невропатолог уверен, что не видит никакой неврологической симптоматики ?

[boevoj_zuzuli4]

Сообщение от Melnichenko

То есть все проблемы в том, как вы видите ребенка?
Невропатолог уверен, что не видит никакой неврологической симптоматики ?

Что значит как я вижу ребенка? Да, я как мама вижу своего ребенка каждый день, видела как он был слегка отечным после витамина д, чего не заметил педиатр. как потом оказалось, все электролиты в 3 мес скаканули и соли в моче пошли, видела, как тремор или непроизвольные подергивания были по этой же самой причине, вижу, как за пару дней кожа приобретает другой оттенок и в местах трениях становится темнее. Цвет кожи отмечал и эндокринолог, задавая вопрос не купаем ли в чем, последний раз заведующая поликлиникой сказала, что мы бледненькие и даже ушки у нас желтоватые, когда пришли к ней повторно, сослалась, что ей некогда нами заниматься. Но в глаза ей тоже это бросилось, хотя акцента на этом я не делала.
По неврологии наблюдались , когда были проблемы со сном, плачем, которые ушли после мануального массажа на шею. Делали ээг на фоне подергиваний, написали, что они допустимы, ттт, диагноза серьезного нам не ставили.

[Melnichenko]

Я правильно понимаю, что неврологической патологии нет?
Давайте разговаривать как взрослые люди- я терпеливо читаю Ваши посты в виде хештега #яжематт# и, наверное, пора сказать правду - невозможно предотвратить развитие весьма редкой, но опасной болезни, при которой у мальчиков есть неврологические поражения и надпочечниковой недостаточность, невозможно предотвратить и развитие надпочечниковой недостаточности
Скорее всего мы имеем дело с невротичной мамашей, ищущей то, что бывает раз в сто лет, и чего нет и не может быть.
Но нервы помотать и себе, и другим надо.
Заочно больше ничего сказать нельзя