Неонатальный сахарный диабет

[Tashaaa]

Наш энокринолог нами не занимается, занимается только заведующая. Свою выписку мы сразу после выписки из Челябинской больницы отдали в Министерство здравоохранения Чел. области. Там ее направили в ЭНЦ. Далее нам позвонили и сказали что в нашей ситуации ничего сделать нельзя и что обследование уже проведено, мы должны получать назначенное лечение (т.е. инсулинотерапию). Затем за помощью я обратилась сюда, выслала через факс выписку В отделение наследственных эндокринопатий ЭНЦ, следом нам выслали направление на дн стационар. Мы уже начали искать жилье в Москве на дней 10. Затем позванили и сказали, что квот нет(
Завтра я дам телефон Алисы Витальевны нашей заведующей. Господи как охото чтоб все получилось.!

[Melnichenko]

Возможно , что выписка первая попалась к человеку, не слишком сведущему, а ситуация с квотами вне нашего контроля- Вам же следует ВСЕ недоразумения ( раз уж Вы вашли на нас ) решать сАлисой Витальевной ( на всякий случай в личку напишите мне ФИО - если успею , проверю всю цепочку )

[Tashaaa]

Немогу найти как отправлять личное. Буду писать сюда: Пономарев Владислав Максимович г.р.19.08.2008

[alisa_v]

Вот только не надо давать телефон Алисы Витальевны НИКОМУ!!!
Есть отделение наследственных эндокринопатий, заведующий - Тюльпаков Анатолий Николаевич, с ним и надо решать. Если он увидит смысл в госпитализации.
Насколько я помню, Вы уже неоднократно созванивались с отделением и не решили, будете ли Вы приезжать.
Тот факт, что Ваша область не заказала нашему учреждению квот по разделу "педиатрия", по которому идет диагноз сахарный диабет, Вам тоже, насколько я помню, известен.
Вообще-то, Ваша тактика попасть в отделение пока производит отрицательное впечатление

[Tashaaa]

Непонимаю Вашей агресии в мою сторону. Естественно я хочу хоть чем то помоч своему сыну. Я в течении 2 недель звонила в отделение. Я разговаривала и с Тюльпаковым Анатолием Витальевичем, он согласен на госпитализацию. Далее я разговаривала с Натальей Анатольевной, и она нам высылала направление, а на следующий день позвонила и сказала что можно его выбросить. Потом после расмотрения нашей истории она мне перезвонила, и сказала что мы останимся на инсулинотерапии, т.к. у нас слишком яркая картина при поступлении в стационар. Я в свою очередь, заговорила об платном обследовании (т.е. за наши деньги) или хотяб за cдачу генетического анализа, который подтвержлает неонатальный диабет. Как я и писала был совет пройти обследование осенью, когда ребенок подрастет.
Факт про квоты мне не известен. Да я вобще если честно не знаю что такое квота, и как это все оформляется. Все расказала нашей заведующей, она пообещала занятся нами. Завтра побегу к ней и свяжу с Тюльпаковым Анатолием Николаевичем.

[Tashaaa]

Даже если будет платное обследование, деньги мы найдем! Только скажите что от нас требуется.

[alisa_v]

Наталья Анатольевна Вам перезванивала по поводу направления именно из-за того, что Ваша область не заказала ЭНЦу квот. В такой ситуации направление на квоту недействительно. Вам было сказано, что клиникая явная, тактика Ваших врачей правильная, но если хотите, Вы можете приехать за собственный счет.
Я ОЧЕНЬ БОЛЕЗНЕННО отношусь, когда врач тратит на пациента (Вас) личное время, а пациенты (Вы) этого не ценят. Вероятно, Вам было бы лучше, если бы Вам просто отказали по месту жительства как и в предыдущий раз
Эта история тянется уже довольно долго.
Вам неоднократно все врачи объясняли (в том числе по телефону), что речи не идет о переходе на таблетированные сахароснижающие препараты (а Вы опять задаете здесь такие вопросы!!!). Госпитализация в ЭНЦ этой ситуации не изменит (и это тоже было Вам сказано).

Тем не менее, Вы можете приехать на обследование. Телефон отделения Вы знаете - звоните Наталье Анатольевне, говорите, что надумали обследоваться и не питаете иллюзий, т.к. всю существующую литературу для родителей пациентов с СД проштудировали

[Tashaaa]

Я уже совсем ничего не понимаю. Про таблетированные препараты я не спрашивала, и ничего мне никто не говорил, задала вопрос только здесь на сайте. Илюзий я не питаю, раньше вы вобще говорили, что все будет известно после имуннологического и генетического обследования. Щас вы говорите что госпитализация в ЭНЦ ничего не изменит, так зачем тогда ехать. Илюзий мы не питаем, просто пока до конца ничего не ясно. Если отнимаю Ваше время, то простите.

[alisa_v]

1. Про возможность перевода на таблетки Вы сами спросили. И как после этого я могу поверить, что Вы почитали литературу про заболевание Вашего ребенка и не питаете иллюзий?
В Вашей ситуации недоверие к врачу, который Вами занимается - одна из худших предпосылок. Вы же сами пишете, что ведет Вас лично зав отделением. Согласитесь, далеко не всем пациентам оказывается такое внимание.
2. Про перспективы инсулинотерапии Вам объясняли, что при неонатальном диабете бывает по-разному, и спрогнозировать невозможно. Повлиять на это тоже никак невозможно.
3. Про молекулярно-генетическое подтверждение диагноза - да исследование можно провести именно в отделении наследстенных эндокринопатий.
4. По поводу остальных целей госпитализации Вам было объяснено по телефону, что ничего нового мы Вам не предлоджим, т.к. клиника заболевания (судя по выписке) явная, а тактика врачей по месту жительства правильная (судя по выписке).

Так что решать Вам.
Наталью Анатольевну я предупредила.
Больше в Вашей теме отвечать не буду.

[Tashaaa]

Здравствуйте! Хочу обратится с таким вопросом. Мы съездили в Москву здали тест на генную мутацию. У нас выявили мутацию по KCNG11 С42R. Инсулинотерапию отменили, назначили Манинил 1,75 под еду по 1/8 таблетки. После месяца применения Манинила сахара начали падать, тощаковые до 2,5 после еды до 6, Манинил отменили. Ч/з 2 недели после отмены ребенок заболел ОРЗ, t-38.5., померяли сахар -15,8, возобновили терапию Манинилом по 1,8 под еду. Сейчас даем половину 1/8 под еду, но ч/3 2 часа ребенок начинает опять гиповать, сахар 3,3 бывает, при отмене таблетки сахар ч/з 1,5 часа в районе 9-9,5. Держать малыша на диете или купировать гипогликимии? Отдельное спасибо хочу выразить Мельниченко Галине Афонасьевне за дельные советы.

[Melnichenko]

Таша , я благодарна за благодарность , но как Вы сами понимаете , уникальных детей с уникальным и редчашим вариантом диабета ведут педиатры - навернячка Вам оставили контактные координаты
Завтар я попрошу Алису Витальевну или Наталью Никитичну помочь Вам
Кто смотрел Вас в ЭНЦ ?

[Tashaaa]

Наблюдались мы в РДКБ. Врач нам звонил в июле когда у нас все прошло. Я задавала вопрос вернеться ли к нам диабет, ответ был нет. Завтра поробую дозваниться до них. Спасибо.

[Tashaaa]

Здравствуйте уважаемые доктора!
Прошли очередное обследование в г. Челябинск на предмет коррекции дозы манинила и выявления осложнений.
Доза манинила 1,75 составляет 1/8 под еду. Диета стол №15 с ограничением легкоусвояемых углеводов. Ребенок ест хорошо. на питье сладкий чай или компот при этом через полтора часа после приема пищи выскакивает низкий сахар от 2,2 до 4,9. (даем сладкое) Пробовали убирать таблетку. После приема пищи и выпитого стакана сладкого чая сахар на глюкометре 10,7 ммоль еще через 15 мин. 11,2 ммоль через час 6,5 ммоль через два часа 5,5 ммоль.
ГГ за все время компенсированного диабета (сдаем каждые 3 месяца) от 4,9 до 5,8 ммоль.
При обследовании на предмет осложнений (у ребенка периодически болят ноги по ночам) на электромиографии выявили сенсорную нейропатию. (анализ во вложении) Невролог осмотрев ребенка сказал что данных за диабетическую нейропатию нет. Поставил только: расстройство поведения на резидуально-органическом фоне.
рекомендации фенибут таб 0,25 по 1/3 2 раза в день-1 мес. пантогам таб. 0,25 по 1 таб. 2 раза в день-2мес.
Все таки беспокоит данный анализ электромиографии (ребенок иногда воет по ночам от боли в ногах.) Растираю барсучим жиром и даю Нурофен. Раньше грешила на болезнь роста ( у нашего папы были такие же приступы в детстве) но после этого анализа стала сомневаться.