Приступы без дыхания у малыша

[Dr.Vad]

ето зависит кто будет инерпретировать, нужно ребенка показать очному врачу и с ним решить

[yakto]

Сообщение от Dr.Vad

ето зависит кто будет инерпретировать, нужно ребенка показать очному врачу и с ним решить

Доброго времени суток. Ещё раз хочу вас поблагодарить за консультацию по лечению ЖДА. У ребенка прекратились аффективно-респираторные приступы! 3-х часовой ЭЭГ видеомониторинг не показал эпилептической активности и других отклонений! Но почему то ночной сон так не нормализовался, так же просыпаемся по 10-15 раз с плачами. И опять концов не найдём.

[NochkaCH]

Сообщение от yakto

ДНо почему то ночной сон так не нормализовался, так же просыпаемся по 10-15 раз с плачами. И опять концов не найдём.

Здравствуйте! ГВ прекратили? Кушает ли ребенок перед сном? Если да, то сколько?
Когда просыпается, то укладываете "на груди"?

[yakto]

Сообщение от NochkaCH

Здравствуйте! ГВ прекратили? Кушает ли ребенок перед сном? Если да, то сколько?
Когда просыпается, то укладываете "на груди"?

Добрый день. ГВ прекратили пару месяцев назад. Непосредственно за час до сна кушает 200мл жидкой кашки "Фруто Няня" Засыпай-ка. Дальше, чтобы спал закачиваю на руках, когда было ГВ укладывала "на груди".

[NochkaCH]

Как сейчас ночной сон? Ночью ребенок не просит кушать? Пробовали кормить непосредственно перед сном?
Еще момент, ребенок спит с вами или отдельно?

[yakto]

Добрый день!

Со сном мало что поменялось, хотя нам уже 3 года. Первые 2-3 часа ребенок спит, потом просыпается, закачиваемся на руках, через час-два все повторяется. В 3-4 часа утра ребёнок говорит: "Все, выспался". Помогает заснуть кашка, но не всегда. В 6-7 часов подъем.
Засыпаем около 22.00 в среднем, бывает раньше бывает позже, в зависимости от того как спали перед этим.
Видно, что ребенок не высыпается, в первой половине дня бывает вялым, позевывает, может поваляться на кровати. Вечером после дневного сна более оживленный.
Дневной сон без присутствия родителя также 1,5-2,5 часа.

Аффективно-респираторные приступы как и прежде проявляют себя, хотя и реже (по большей части, наверное, из-за родительского контроля, стараемся не провоцировать, следим чтоб не падал и не пугался). Последний случай был 20.11.2023 г., когда сын упал со стула, ударился не сильно, больше испугался, но была потеря сознания (или приступ, не знаю как назвать, потому что это не похоже на обычный обморок).

В интернете случайно наткнулся на исследование обструктивного апноэ сна у детей 3-7 лет. Похоже, это наш случай. К тому же у сына, дочери, жены и ее матери есть симптомы недиффиренцированной дисплазии соединительной ткани. Вероятно, синкопальные состояния тоже связаны с этим.

Что можете порекомендовать в нашем случае?
Есть ли хоть какая-то надежда наладить сон и победить неожиданные обмороки?

С уважением, Александр

[Korzun]

Как часто эти приступы? Эпилептолог ребенка наблюдает?

Что будет со сном и ребенком, если не танцевать вокруг него с бубном?

Мясо ребенок ест? Сколько раз в день?
Рост, вес?
Гемоглобин, ферритин, ОЖСС, железо?

[yakto]

Сообщение от Korzun

Как часто эти приступы? Эпилептолог ребенка наблюдает?

За последний год было 13 приступов (веду дневник).
ЭЭГ-мониторинг делали, эпилептических признаков не обнаружено.

Сообщение от Korzun

Что будет со сном и ребенком, если не танцевать вокруг него с бубном?

Он просыпается ночью через два-три часа сна и (если не препятствовать) идет играть игрушками, как будто уже утро.
Если насильно укладывать и доводить до истерики будет приступ.

Сообщение от Korzun

Мясо ребенок ест? Сколько раз в день?
Рост, вес?

Мясо не ест вообще. Маскируем, но если почувствует в еде, вырвет. Такое с первых приемов пищи. И не только на мясо, на некоторые виды продуктов.
Из мясного ест только сосиски из индейки.
Рост 96, вес 14

Сообщение от Korzun

Гемоглобин, ферритин, ОЖСС, железо?

Гемоглобин контролируем (2 мес назад было 122), железо пропивали несколько курсов ранее.

Дополню: мы ни разу не слышали от ребенка, что он хочет спать. И он никогда не засыпал сам, без нашей помощи. Депривация доведет его до капризного состояния, после которого он потеряет сознание. После приступа почти всегда засыпает.

Приступы выглядят так: ребенок пытается сильно закричать и на вдохе замирает, перестает дышать, глаза закатываются, маска лица застывает, мышцы тела напряжены, может быть судорога, потом обмякает, глаза закрываются и после паузы начинает дышать. Паузы апноэ бывали до 30 секунд и более. Для родителей это очень пугающее зрелище, особенно при длительных приступах, когда ребенок почти не дышит несколько минут.

Ночью мы дежурим у сына посменно (я на выходных, когда не работаю), поэтому паузы апноэ уже можем различить. После них он просыпается почти всегда.

[Korzun]

Сообщение от Korzun

Эпилептолог ребенка наблюдает?
...ферритин, ОЖСС, железо?

Вы не ответили на все вопросы!

На видеомониторинг приступ попал?
Вне приступа ЭЭГ может быть нормальной. Некоторые виды припадков могут не иметь проявлений на ЭЭГ или быть скрытыми.
Диагноз эпилепсия выставляется клинически, а не только по ЭЭГ, не всегда ЭЭГ видит активность, если на нее сам приступ не попадает. Исключить эпилепсию по ЭЭГ нельзя.
Вы описываете типичный эпилептический приступ, ребенка должен наблюдать эпилептолог.
При частоте приступов 13 в год ребенок должен получать регулярную противоэпилептическую терапию.
Эпилепсия без лечения может сформировать когнитивный дефект.

ИМХО, с мясом - это избалованность или последствия гиперопеки (я не упрекаю Вас, а пытаюсь диагностировать ситуацию). М.б. наши психологи подскажут Вам некоторые алгоритмы преодоления этих "проблем".

Железодефицит (выявляется по перечисленным запрошеным анализам, а не по гемоглобину; железодефицит бывает при нормальном гемоглобине, т.н. латентный) может ухудшать ситуацию с эпилепсией.

[Korzun]

Из учебника:

Абсансы – разновидность генерализованных бессудорожных приступов, характеризующаяся высокой частотой и короткой продолжительностью пароксизмов с выключением сознания. Дебют абсансов при детской абсанс эпилепсии (ДАЭ) наблюдается в возрастном интервале от 2 до 9 лет, составляя в среднем 5,3 лет. Возрастной пик манифестации – 4-6 лет, с преобладанием по полу девочек. Клинически абсансы характеризуются внезапным коротким выключением (или значительным снижением уровня) сознания с отсутствием или минимальными моторными феноменами.

Факторы, провоцирующие учащение абсансов: гипервентиляция; депривация сна; фотостимуляция; напряженная умственная деятельность или, наоборот, расслабленное, пассивное состояние.

[yakto]

Сообщение от Korzun

Вы не ответили на все вопросы!

Ферритин 20, железо 9,25. Декабрь 2023 года.

Сообщение от Korzun

На видеомониторинг приступ попал?

Нет, только просыпания во сне. Но их нам не прокомментировали.

Сообщение от Korzun

ИМХО, что со сном, что с мясом - это избалованность или последствия гиперопеки. М.б. наши психологи подскажут Вам некоторые алгоритмы преодоления этих "проблем".

Склонен согласиться, что гиперопека неизбежна, потому что мы до сих пор не знаем истинной причины синкопальных состояний. Так же как и не можем сказать, каковы возможные последствия каждого приступа.

Все неврологи в один голос говорят, что это возрастное и пройдет, но нам кажется, что этот кошмар еще не достиг кульминации.
Результаты мониторинга приложил.

[Korzun]

По ферритину железодефицит.

Сообщение от yakto

мы до сих пор не знаем истинной причины синкопальных состояний.

Повторю, что по описанию просто очевидна эпилепсия.
Ищите специалиста, едьте в областной центр или Москву/Питер/Израиль/Европу. Ребенку нужно подбирать противоэпилептическое лечение.

Все неврологи

Нужен эпилептолог! В России, к сожалению, все педиатры/неврологи могут считать себя специалистами по эпилепсии, таковыми не являясь. При этом многим из них сложно отрыть учебники или почитать современные руководства.

[yakto]

Сообщение от Korzun

По ферритину железодефицит.

Понятно, что железодефицитное состояние - это сопутствующий фактор гипоксии. Но это не причина плохого сна и приступов.

Сообщение от Korzun

Повторю, что по описанию просто очевидна эпилепсия.
Ищите специалиста, едьте в областной центр или Москву/Питер/Израиль/Европу. Ребенку нужно подбирать противоэпилептическое лечение.

Вот уже три года подряд, когда люди едут в отпуске отдыхать, мы - по больницам с дочкой и сыном. В области мы много где уже были, почти всегда с нулевым результатом. Нет ни времени, ни сил на новые приключения. Чтобы ехать куда-то дальше нужно иметь более веские основания, чем предположения.
Если можете подсказать хороших специалистов в пределах Ростовской области, буду благодарен.

Абсанс, о котором вы написали выше (как и приступ эпилепсии), по описаниям не очень похожи на наш случай. В нашем случае приступ можно не только предвидеть, но и избежать, поэтому с ноября не было ни одного. Гиперопека всему виной.

Сообщение от Korzun

Нужен эпилептолог! В России, к сожалению, все педиатры/неврологи могут считать специалистами по эпилепсии, таковыми не являясь. При этом многим из них сложно отрыть учебники или почитать современные руководства.

У эпилептолога были в декабре 2023.
Если что-то порекомендуете почитать, буду рад узнать.

[Korzun]

Я не про обследование, а про подбор лечения (вальпроаты скорее всего).
Железодефицит нужно устранить, а не трактовать.
Когда слышу "гипоксия", то вижу партсобрание... Ну она и что дальше?

Устраняете провоцирующий фактор и абсансов нет, всё верно.
Абсанс = разновидность эпилепсии.
Выгорание - плохой союзник в лечении.
Почитать: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

P.S. Аллегория. Знаете почему в правой части РФ имплантируют кардиостимуляторы на душу населения в 10 раз меньше? Ответов 2: 1) медицина похуже, 2) людям проще умереть, чем оторвать задницу. Т-т-т. В пределах Ростовской области я не знаю никого, да и там просто может не быть профессиональных детских эпилептологов. Только не обижайтесь, пожалуйста.

[yakto]

В нашем случае вариант третий: люди умирают до того, как нашли медицину получше. Но с вашей точки зрения - это вариант второй

Мне нравится ваш позитив, но возможно, наш случай сложнее, чем вам кажется.
Я вас услышал, спасибо, что отозвались.

С уважением.