Интрамедуллярная опухоль в ШОП у девочки 4 года

[Kuripochka]

послеоперационная МРТ


без контраста:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]


с контрастом:

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]


[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[vmark]

А лечащие врачи не рекомендовали ортопедический воротник?

[Cherebillo]

Судя по МРТ-контролю - лучевая терапия нужна без сомнений. Складывается впечатление, что и терапия темодалом была бы целесообразной, но лучше посмотреть MGMT.

[Kuripochka]

Сообщение от vmark

А лечащие врачи не рекомендовали ортопедический воротник?

Марк Азриельевич, нам рекомендовали одевать воротник Шанца. Мы носили воротник первые три дня после операции, а потом перестали после очередной перевязки, так как у нас сзади остался на спине и шее несмываемый большой слой липкого клея и воротник очень сильно приклеивался к телу.

У нас есть в наличии жесткий воротник "Филадельфия", его тоже пробовали одевать после операции, но лечащий врач сказал, что при его ношении мышцы совсем перестанут работать, лучше носить мягкий воротник.

[Kuripochka]

Сообщение от Cherebillo

Судя по МРТ-контролю - лучевая терапия нужна без сомнений. Складывается впечатление, что и терапия темодалом была бы целесообразной, но лучше посмотреть MGMT.

Владислав Юрьевич, что такое MGMT? Мне не назначали это исследование. Кто из специалистов дает на него направление и где его лучше делать?

После перевода нас в Институт рентгенрадиологии начнётся лучевая терапия + терапия темодалом и, если я дам своё согласие, Авастином. Поделитесь, пожалуйста, информацией про Авастин, если есть.

[Kuripochka]

Сообщение от FRSM

А почему не была проведена МРТ головы?

сказали - НЕ НАДО! Я много раз спрашивала.

[FRSM]

Авастин для использования у детей не зарегистрирован и не применяется. По етому поводу с Вами должны беседовать онкологи.

Do not give AVASTIN to children
and adolescents.
Safety and effectiveness in children
and adolescents have not been
established. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Kuripochka]

Сообщение от FRSM

Авастин для использования у детей не зарегистрирован и не применяется. По етому поводу с Вами должны беседовать онкологи.

Нейроонколог беседовал. Окончательное решение за мной.

Насколько я поняла, глиомы растут быстро, на химиотерапию откликаются не всегда, и есть шанс, что при применении авастина они будут расти медленнее. Мне предлагают принять участие в этой "рулетке" для детей. На сегодняшний день на кону жизни 16 деток, мы можем быть 17-ми.

Решение мною ещё не принято. Пока представляю себе лечение без авастина, потом исследование опухоли на то, как она реагирует на ЛТ и ХТ, а потом уже принятие решения о применении авастина.

а с другой стороны....детям с таким диагнозом отводят так мало времени для жизни, что не хочется опоздать с лечением.

[Cherebillo]

Сообщение от Kuripochka

Владислав Юрьевич, что такое MGMT?:....

Исследование гиперметилирования гена MGMT позволяет ответить на вопрос - будут ли устойчивы опухолевые клетки к терапии производными нитрозомочевины и темозоломиду (Темодалу). И, соответственно, предполагать эффективность химиотерапии. Такие анализы в Москве выполняются и в Бурденко в частности. Если не найдете где - обратитесь к д-ру Кобякову Г.Л. на отделение глиом в НИИ Бурбенко, он подскажет где в Москве подобные лаборатории.

[Kuripochka]

Сообщение от Kuripochka

Мнение одного из хирургов, проводивших операцию, МРТ ШОП будет неинформативна.

Приношу свои извинения. Данный ответ хирурга был к совершенно другому моему вопросу, к тому же некорректному.

[Kuripochka]

Добрый день!
Как только у меня опять появился компьютер и возможность выйти в интернет, сразу захотелось выразить благодарность всем медикам, которые принимают участие в спасении жизни моей дочери.

Кушель Юрий Вадимович и Землянский Михаил Юрьевич, pavelf, IvanPetrov, vmark, Cherebillo, FRSM, а также Щербенко Олег Ильич - спасибо Вам огромное и низкий поклон, дай Вам Бог здоровья и долгих лет жизни, вы снова вернули в меня веру в святость врачей.

Несмотря на то, что лечение ещё в самом начале, но благодаря Вам моя дочь уже во всю улыбается:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]


и конечно же хочется опять задать Вам несколько вопросов и посоветоваться

[Kuripochka]

Добрый день!
Как только у меня опять появился компьютер и возможность выйти в интернет, сразу захотелось выразить благодарность всем медикам, которые принимают участие в спасении жизни моей дочери.

Кушель Юрий Вадимович и Землянский Михаил Юрьевич, pavelf, IvanPetrov, vmark, Cherebillo, FRSM, а также Щербенко Олег Ильич - спасибо Вам огромное и низкий поклон, дай Вам Бог здоровья и долгих лет жизни, вы снова вернули в меня веру в святость врачей.

Несмотря на то, что лечение ещё в самом начале, но благодаря Вам моя дочь уже во всю улыбается:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]


и конечно же хочется опять задать Вам несколько вопросов и посоветоваться

[Kuripochka]

В настоящее время мы находимся на лечении в РНЦ Рентгенорадиологии для прохождения химио и лучевой терапии.

Получаем следующие препараты:
- зофран 5мл., перорально, утром, за 20 минут до приема темодала;
- темодал 50мг/сут, перорально, 60мг - пон, ср, пят, воск; 40мг - вт, чет, суб
- диклофенак 50мг - 1/2 свечи, перректально, при выраженном болевом синдроме (на практике - ежедневно, уже на протяжении 1 недели)
- диакарб 1/2 таб 1р/сут, перорально, пон, ср, пятн;
- аспаркам 1/2 таб 3р/сут, перорально
- дексаметазон 2.0мг, перорально, (2таб 8:00, 2таб 14:00)
- дюфалак 10мл/сут, перорально, вечером во время ужина
- квамател 1кап. 1р/сут, перорально, за 30 мин до еды, вечером
- линекс 1кап 3р/сут, перорально, за 30мин до еды

аллергических реакций на принимаемые препараты замечено не было, давление 110/64, пульс от 92 до 113.



После операции дочь до сих пор 99% времени проводит в постели в лежачем состоянии. встать с постели может сама, но боль в шее не даёт ей делать это. Для обезболивания прописали свечи диклофенака - каждое утро вставляю 1/2 свечи, тогда от 5 до 10 раз в день дочь может встать с постели сама, походить по палате без поддержки, но не более 30 секунд - именно столько она сейчас может держать голову. также при применении диклофенака она может сесть, опираясь на подушки, но тоже недолго - не более 5-10 минут (успеваем поесть первое блюдо на обед), а потом жалуется , что "не может сидеть, неудобно и шейка уже болит".

Когда начинает болеть шея в вертикальном положении, она просит поддержать ей голову наклонив её на бок. Боль нарастает постепенно, но характер её описать я не могу, ребёнок описать характер боли тоже не может, на всё отвечает - "да".. и ноет и жжёт и давит.... Болит шейка. Жалобы на боль начинаются спустя секунд 30 после вставания с постели, а потом в течении 10-15 секунд боль нарастает, и со слезами дочь опускает голову на грудь как можно ниже, и валится на кровать. Были редкие проблески - дважды за 3 недели - сидела держа прямо голову по 15-20 минут!

Болит при любом вертикальном её положении! НЕ болит только лёжа на боку. Лежать на спине может, но говорит, что тоже начинает болеть шейка. На мой взгляд лежа на спине болит на 50% меньше, чем в вертикальном положении.

Попробую примешать математику к медицине:
Примем боль без применения обезболивающих за 100%, то
при применении диклофенака, в течение 30 секунд боль примерно на 90% не чувствуется. Грубо говоря, в вертикальном положении в общей сложности от 1,5минут до 10минут в день боль не чувствуется.

Действие диклофенака ощущается с 9:00 до 21:00. После ребёнок напрочь отказывается вставать, и начинает жаловаться на боль уже в процессе вставания.

Кроме диклофенака больше ничем не пробовали обезболивать.


одышки нет,
стул 1-2раза в день, но через день,
мочеиспускание днем каждые 30 минут, ночью 1 раз.
аппетит плохой, но это может быть из-за лежачего состояния, облучения, приема темодала.
ручка левая по прежнему слаба, 4 пальца не функционируют совсем, большой палец левой руки процентов на 70,
походка неуверенная, медленная.

В эмоциональном плане без изменений - смеётся, читает, поёт, играется


Вот наши последние результаты анализов:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]



Вопросы:
1. надо ли обезболивать вообще с учетом нашей операции на позвоночнике, ведь в лежачем положении на боку не болит совсем, а после операции прошло только 1.5 месяца, плюс воздействие лучевой терапии.

2. если обезболивать надо, то достаточно ли одного применяемого уже диклофенака?
Меня смущает, что как-то мало эффекта от него на мой взгляд, и то, что в инструкции по применению в противопоказаниях значится возраст до 15 лет, а дочери всего 4,8г.

3. надо ли мне самой форсировать события и заставлять ребёнка чаще вставать, ходить? в настоящее время просьбы и уговоры действуют мало.

4. вопрос по реабилитации после лучевой и химио терапии. Есть ли в России подобные центры? если нет, что посоветуете по загранице?

Заранее благодарна

[vmark]

1. К сожалению, не могу прочитать анализы. Перепишите от руки, пожалуйста.
2. Всё-таки, не ставился ли вопрос о ношении поддерживающего шейного воротника? Я думаю, что имеет смысл.
3. А диклофенак, пока есть болевой синдром, необходимо применять. Сильнее препараты, судя по вашему описанию, не нужны. Я бы, если есть необходимость, увеличил кратность применения диклофенака по часам 9-21.
4. Если, с применением воротника, боль уменьшится, то можно уходить от обезболивающих.

[IvanPetrov]

Сообщение от Kuripochka

В настоящее время мы находимся на лечении в РНЦ Рентгенорадиологии для прохождения химио и лучевой терапии.

Получаем следующие препараты:
- зофран 5мл., перорально, утром, за 20 минут до приема темодала;
- темодал 50мг/сут, перорально, 60мг - пон, ср, пят, воск; 40мг - вт, чет, суб
- диклофенак 50мг - 1/2 свечи, перректально, при выраженном болевом синдроме (на практике - ежедневно, уже на протяжении 1 недели)
- диакарб 1/2 таб 1р/сут, перорально, пон, ср, пятн;
- аспаркам 1/2 таб 3р/сут, перорально
- дексаметазон 2.0мг, перорально, (2таб 8:00, 2таб 14:00)
- дюфалак 10мл/сут, перорально, вечером во время ужина
- квамател 1кап. 1р/сут, перорально, за 30 мин до еды, вечером
- линекс 1кап 3р/сут, перорально, за 30мин до еды

аллергических реакций на принимаемые препараты замечено не было, давление 110/64, пульс от 92 до 113.



После операции дочь до сих пор 99% времени проводит в постели в лежачем состоянии. встать с постели может сама, но боль в шее не даёт ей делать это. Для обезболивания прописали свечи диклофенака - каждое утро вставляю 1/2 свечи, тогда от 5 до 10 раз в день дочь может встать с постели сама, походить по палате без поддержки, но не более 30 секунд - именно столько она сейчас может держать голову. также при применении диклофенака она может сесть, опираясь на подушки, но тоже недолго - не более 5-10 минут (успеваем поесть первое блюдо на обед), а потом жалуется , что "не может сидеть, неудобно и шейка уже болит".

Когда начинает болеть шея в вертикальном положении, она просит поддержать ей голову наклонив её на бок. Боль нарастает постепенно, но характер её описать я не могу, ребёнок описать характер боли тоже не может, на всё отвечает - "да".. и ноет и жжёт и давит.... Болит шейка. Жалобы на боль начинаются спустя секунд 30 после вставания с постели, а потом в течении 10-15 секунд боль нарастает, и со слезами дочь опускает голову на грудь как можно ниже, и валится на кровать. Были редкие проблески - дважды за 3 недели - сидела держа прямо голову по 15-20 минут!

Болит при любом вертикальном её положении! НЕ болит только лёжа на боку. Лежать на спине может, но говорит, что тоже начинает болеть шейка. На мой взгляд лежа на спине болит на 50% меньше, чем в вертикальном положении.

Попробую примешать математику к медицине:
Примем боль без применения обезболивающих за 100%, то
при применении диклофенака, в течение 30 секунд боль примерно на 90% не чувствуется. Грубо говоря, в вертикальном положении в общей сложности от 1,5минут до 10минут в день боль не чувствуется.

Действие диклофенака ощущается с 9:00 до 21:00. После ребёнок напрочь отказывается вставать, и начинает жаловаться на боль уже в процессе вставания.

Кроме диклофенака больше ничем не пробовали обезболивать.


одышки нет,
стул 1-2раза в день, но через день,
мочеиспускание днем каждые 30 минут, ночью 1 раз.
аппетит плохой, но это может быть из-за лежачего состояния, облучения, приема темодала.
ручка левая по прежнему слаба, 4 пальца не функционируют совсем, большой палец левой руки процентов на 70,
походка неуверенная, медленная.

В эмоциональном плане без изменений - смеётся, читает, поёт, играется


Вот наши последние результаты анализов:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]



Вопросы:
1. надо ли обезболивать вообще с учетом нашей операции на позвоночнике, ведь в лежачем положении на боку не болит совсем, а после операции прошло только 1.5 месяца, плюс воздействие лучевой терапии.

2. если обезболивать надо, то достаточно ли одного применяемого уже диклофенака?
Меня смущает, что как-то мало эффекта от него на мой взгляд, и то, что в инструкции по применению в противопоказаниях значится возраст до 15 лет, а дочери всего 4,8г.

3. надо ли мне самой форсировать события и заставлять ребёнка чаще вставать, ходить? в настоящее время просьбы и уговоры действуют мало.

4. вопрос по реабилитации после лучевой и химио терапии. Есть ли в России подобные центры? если нет, что посоветуете по загранице?

Заранее благодарна

Желательно бы знать вес и рост ребенка на настоящий момент, чтобы говорить об эффективной дозировке лекарств, в т.ч. анальгетиков.