Интрамедуллярная опухоль в ШОП у девочки 4 года

[Kuripochka]

Добрый день, уважаемые доктора, прошу вас оказать информационную поддержку в следующей проблеме.

Дочери 4года и 6мес
Рост 103см
Вес 16 кг

Беременность протекала нормально, при беременности не болела, патологий выявлено не было. Роды протекали тоже нормально – родила сама. При рождении вес 3200, рост 50см, закричала сразу сама. В первый год жизни неврологи ставили диагноз ППЦНС (не лечила). Пару тройку раз в год болеет ОРВИ, которые лечу в лучших традициях Русмедсерва. Ничем серьезным не болела. Ребёнок не привит совсем (мой осознанный отказ). Ползать, говорить, ходить – в соответствии с возрастом. С рождения интенсивно закаляется.


С 01.06.2011 года ребёнок по ночам начал стонать, в основном под утро, каждую ночь стоны становились всё продолжительнее и громче. Днём жалоб не было. К врачам не обращалась, так как связывала это с дождливой погодой. На ладошках под кожей появились красненькие точки, похожие на подкожную сыпь.

20.07.2011 обратилась к участковому педиатру, неврологу, окулисту, лору - причину боли не выявили. ОАК, ОАМ - в норме.
Боли усиливались - дочь по ночам практически не спала, днем часто лежала, в основном на правом боку. Для обезболивания давала Панадол, Нурофен.

27.07.2011 легли в Аксайскую центральную районную больницу. Рентген, КТ, ОАК, ОАМ, Ревматоидный фактор, УЗИ головного мозга и ШОП, Допплер, ЭКГ, ЭЭГ - все в пределах возрастной нормы. Примерно 01.07.2011 левая ручка стала заметно слабее правой, пальчики на левой ручке расслабленные, не разгибались самостоятельно. Область шеи и плеч в тонусе. Диагноз – шейный миозит. Лечили – мидокалм в табл, фенибут в табл, магнезия внутрипопно. Обезболивали по ночам - анальгин+димедрол.


05.07.2011 - перевели в областную детскую больницу (г. Ростов-на-Дону), где поставили диагноз - закрытая травма позвоночника (защемление С1). Носили воротник Филадельфия, вытягивали шею на петле Глиссона две недели. В первые три дня наступило улучшение (пара ночей без стонов), но потом опять началось все по прежнему: интенсивные боли по ночам (обезболивали анальгин+димедрол 1-2 раза за ночь), днем частые жалобы на боль в голове и шее. По показаниям невролога сделали МРТ (без контраста) и 15.07.2011 поставили диагноз - интрамедуллярнная опухоль в шейно-грудном отделе С3-Д2.
Муж летал в Москву в НИИ Бурденко на консультацию со снимками МРТ - рекомендовали ускоренную госпитализацию и хирургическое удаление опухоли.
Врачи нашей областной детской больницы могут направить только в НИИ Бурденко по квоте. Квот на данный момент туда нет и когда будут - неизвестно, поставили в лист ожидания. Ждать долго не можем - состояние ребёнка ухудшается -мы уже встаем с постели только "на горшок", обезболивающие действуют слабо. Согласны оперироваться «на коммерческой основе»


[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Документы не все – радикал глючит. Завтра подолью полный комплект - есть МРТ головного мозга, УЗИ, Рентген, КТ и прочее. Надо?



Вопросы:
1. Не могли бы вы порекомендовать специалиста в этой области, у которого имеется опыт именно таких операций у детей. У нас в России или за рубежом, всё равно. Поделитесь рекомендациями и контактами, можно в личку. Мне удобно будет перезвонить вам с телефона восемь9I85O7I77I Наталья - мама малышки.

2. Чем обезболивать - ребёнка? Назначенные "анальгин-димедрол-себазол" уже не помогают.

3. Что означает "категория сложности - 4"?

4. Какие сложности могут возникнут при госпитализации в клиники (РФ и заграницы) в связи с отсутствием прививок?

5. Можете оценить насколько дорогостоящая операция (примерно-приблизительную стоимость, хоть сколько нулей в цифре), это необходимо для решения вопросов финансирования (в личку).


Всем заранее благодарна!

[pavelf]

Проблемой детской спинальной нейрохирургии, занимается Кушель Юрий Вадимович или Шевелев Иван Николаевич в НИИ им Бурденко. Думаю вам нужно связаться с ними либо по электронке [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] либо непосредственно по телефону, личного у меня есть телефоны кафедры нейрохирургии РМАПО 972-85-97 или [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Категории сложности ввели для упорядочения оказания медицинской помощи населению, 4-я категория сложности в нейрохирургии, как я понимаю это как раз лечение при опухолях головного и спинного мозга ("дорогостоящий вид лечения").
Если состояние ребенка прогрессивно ухудшается вам действительно ждать квоты не стоит. Чем меньше первоначальный дефицит тем лучше результаты. Хотя можно было пойти на прием к министру и настойчиво попросить ее предоставление, проверено не раз- действует.

[IvanPetrov]

Сообщение от Kuripochka

Добрый день, уважаемые доктора, прошу вас оказать информационную поддержку в следующей проблеме.

Вопросы:
1. Не могли бы вы порекомендовать специалиста в этой области, у которого имеется опыт именно таких операций у детей. У нас в России или за рубежом, всё равно. Поделитесь рекомендациями и контактами, можно в личку. Мне удобно будет перезвонить вам с телефона восемь9I85O7I77I Наталья - мама малышки.

2. Чем обезболивать - ребёнка? Назначенные "анальгин-димедрол-себазол" уже не помогают.

Всем заранее благодарна!

1.Согласен с pavelf, это ведущие специалисты в хирургии спинальных опухолей у детей.
2. Обсудите с местным врачом, который наблюдает ребенка, возможность непродолжительного курса дексаметазона в больших дозах в дополнение к традиционному обезболиванию. При недостаточной эффективности данной схемы, решите вопрос о госпитализации в местный стационар на время до поездки на операцию. В стационаре есть возможность обеспечить постоянное обезболивание, в т.ч. и опиоидными анальгетиками (также на короткий период до операции).

[Kuripochka]

Спасибо за ответ.
В настоящее время мы находимся в Областной детской больнице под наблюдением медиков. Обезболивающие в субботу отменили - всё равно не помогают. Сегодня предложили такую схему - кетонал и тегретол. Тегретола в аптеках не нашла.

[pavelf]

Международное наименование тегретола -карбамазепин.

[IvanPetrov]

Сообщение от Kuripochka

Спасибо за ответ.
В настоящее время мы находимся в Областной детской больнице под наблюдением медиков. Обезболивающие в субботу отменили - всё равно не помогают. Сегодня предложили такую схему - кетонал и тегретол. Тегретола в аптеках не нашла.

Тегеретол не идеальный препарат в данной ситуации. Во-первых, можно не получить обезболивающего эффекта вообще, во-вторых эффект от него развивается через несколько дней от начала приема. Еще раз советую обсудить с лечащим врачом пульс-терапию дексаметозоном и назначение опиатов (в идеале в виде непрерывного внутривенного введения инфузоматом в минимально эффективных дозировках). Не отвлекайтесь на подбор анальгетиков, основная цель - скорейший перевод для оперативного лечения.

[Kuripochka]

Сообщение от IvanPetrov

...... Не отвлекайтесь на подбор анальгетиков, основная цель - скорейший перевод для оперативного лечения.

ВОпрос - куда?

НИИ Бурденко отрабатывается,
можете ещё что-то посоветовать для оперативности?

[IvanPetrov]

Сообщение от Kuripochka

ВОпрос - куда?

НИИ Бурденко отрабатывается,
можете ещё что-то посоветовать для оперативности?

К сожалению, по профилю нашего отделения мы детей не лечим, и, соответственно, не поддерживаем тесных контактов с детскими нейрохирургами из центральных НИИ.
Еще детской нейроонкологией занимается 5 отделение НИИ Поленова (Спб) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Возможно, клиника нейрохирургии ВМедА (если они лицензированы по педиатрической помощи). Это Вы можете уточнить у В.Ю. Черебилло, он консультирует на данном сайте.

[vmark]

Пока ждём оперативного лечения, могу помочь советом по обезболиванию.
Только сначала, ответьте, пожалуйста, подробно и точно на следующие вопросы:
1. Аллергические реакции на лекарственные препараты, давление, пульс.
2. Где болит, куда отдает? Характер боли (давит, ноет, жжёт или др.).
3. Что, кроме боли, беспокоит (одышка, запоры, нарушение мочеиспускания или др.)? Все жалобы подробно.
4. Название обезболивающего препарата, его разовая дозировка, на сколько % и на сколько времени уменьшает боль?
5. Какие препараты получает вообще (название, дозировка, эффект)?

[Kuripochka]

Сообщение от vmark

Пока ждём оперативного лечения, могу помочь советом по обезболиванию.
Только сначала, ответьте, пожалуйста, подробно и точно на следующие вопросы:
1. Аллергические реакции на лекарственные препараты, давление, пульс.

Спасибо огромное за отклик.

аллергических реакций на принимаемые препараты замечено не было, давление, пульс в норме.

Сообщение от vmark

2. Где болит, куда отдает? Характер боли (давит, ноет, жжёт или др.).

к сожалению, ребёнок описать характер боли не может, на всё отвечает - "да".. и ноет и жжёт и давит.... Болит шейка. Болеть начинает спустя несколько минут после вставания с постели.
Вынужденное положение стоя и сидя - голова сильно опущена вниз, подбородок практически лежит на груди, головой\шеей не вертит, только корпусом и то медленно. Стараемся одевать воротник "Филадельфия", но ребёнок говорит, что в нем ей не легче, шейка все равно болит.

Сама ходит не больше 10 минут, потом просится лечь. На руках носим только в положении "её голова опирается на плечо\лоб переносчика", при ходьбе просит не трусить её и не шевелить.

В положении лежа - полусидя на подушках или совсем без подушек на боку - болеть начинает ночью - стонет в забытьи до рассвета, потом спокойно засыпает до 9 утра. Переворачивается с трудом - сначала садится боком, потом встает на коленки\на ноги и заваливается на нужную сторону.

Сообщение от vmark

3. Что, кроме боли, беспокоит (одышка, запоры, нарушение мочеиспускания или др.)? Все жалобы подробно.

одышки нет, стул в норме, мочеиспускание как обычное... больше ни на что не жалуется.
Мои жалобы:
- аппетит снижен, но это может быть из-за жары (в палате больше 30 градусов), из-за лежачего состояния.
- ручка левая очень слаба, плечо левое ниже правого, походка изменилась
В эмоциональном плане без изменений - смеётся, читает, поёт, играется.

Сообщение от vmark

4. Название обезболивающего препарата, его разовая дозировка, на сколько % и на сколько времени уменьшает боль?
5. Какие препараты получает вообще (название, дозировка, эффект)?

Принимали согласно инструкции Панадол детский сироп, Нурофен детский сироп - через две недели перестали обезболивать.
В течение 2 недель принимали нимесулид сироп - особого действия лично я не заметила.
В стационаре кололи литическую смесь - поначалу помогало в течение 5 минут, к концу второй недели анальгин+димедрол начинал действовать через полчаса.
Третью неделю кололи анальгин+димедрол+себазол - к концу недели уже не действовали совсем.
В настоящее время не принимаем вообще никаких препаратов.

[Cherebillo]

Опухоль является эпендимомой шейного отдела спинного мозга. Однозначно показано хирургическое лечение. Самый большой в России опыт лечения подобных опухолей есть у Ю.Кушеля из НИИ Бурденко. Учитывая стадию процесса, небольшое время для принятия решения есть. В данной ситуации не надо метаться с зарубежными клиниками, а постараться к 1 августа попасть в Москву в НИИ Бурденко. Если удастся по квоте, то оптимально, если не удастся, то явочным порядком. Подойти на консультацию к Кушелю или на отделение к проф.Горелышеву и госпитализироваться или по квоте или частным порядком. Даже если операции какие-то в плане есть, то срочность их различна и всегда есть возможность для маневра. Тем более время у ребенка это пока позволяет.

[Kuripochka]

Спасибо!
29.07 вылетаем в НИИ Бурденко на госпитализацию.

[vmark]

Сообщение от Kuripochka

Принимали согласно инструкции Панадол детский сироп, Нурофен детский сироп - через две недели перестали обезболивать.
В течение 2 недель принимали нимесулид сироп - особого действия лично я не заметила.
В стационаре кололи литическую смесь - поначалу помогало в течение 5 минут, к концу второй недели анальгин+димедрол начинал действовать через полчаса.
Третью неделю кололи анальгин+димедрол+себазол - к концу недели уже не действовали совсем.
В настоящее время не принимаем вообще никаких препаратов.

1. Мне необходимо точно знать дозировку, на сколько процентов уменьшалась боль и на сколько времени?
2. Ответ "давление и пульс в норме" не устраивает. Напишите точные цифры.

[Kuripochka]

Сообщение от vmark

1. Мне необходимо точно знать дозировку, на сколько процентов уменьшалась боль и на сколько времени?
2. Ответ "давление и пульс в норме" не устраивает. Напишите точные цифры.

К сожалению, точную дозировку сказать не могу, так как медсестры кололи сначала "из расчета по весу и по возрасту", а потом признались, что сами её увеличивали.

также и давление и пульс - никто его точно не измерял, только "на глаз". То, что написано в карточке, все это данные "с потолка"

Вот так.

Ну а мы уже в НИИ Бурденко. Оперировать нас будет на следующей неделе Юрий Вадимович Кушель и Михаил Юрьевич Землянский.

Теперь открываю вопрос предстоящей реабилитации

[Cherebillo]

Какая будет нужна реабилитация и где можно будет понять только после операции, в зависимости от послеоперационного неврологического статуса ребенка.