Как помочь развитию ребенка с множественными врожденными пороками (3,5 месяца).

[POLINA_S]

Ну, это хорошие новости. Удачи и пишите.

[Helen_S]

Добрый день, Полина!
Не писала полтора месяца, хоть и обещала чаще
За это время у нас много произошло.
Где мы только не были - мы были на двух кафедрах в ИКП (в основном, чтобы проверить слух и зрение ездили, слух в норме, только задержка распространения, зрение не смогли - в отпуске была Фильчикова). В итоге нами заинтересовались тифлопедагоги, но по сути ничего интереснее, чем вы, нам не сказали, но и на дом они тоже не выезжают.
Были и в ЦЛП. Аналогично - ничего нового. Только осмотр очередного невролога и констатация факта, что развитие у нас на 3-4 месяца.
Так что занимаемся сами как можем.
Правда тут я очень сильно разболелась - 3 недели очень сильно болела и соответственно с ребенком толком никто не занимался - ощущается сразу. Вот почти неделю как я оклемалась и возобновила занятия.

Теперь о том, чего мы умеем-делаем сами:
1. Начала пользоваться зрением. Очень внимательно на всё смотрит. Глаза расползаются уже не так часто.
2. Вглядывается в лица. Очень любит брать за нос взрослых (и выкручивать его), когда ей поешь (она на руках) берет губы и закрывает-закручивает их (то ли не нравится как мы поём, то ли просто интересно, как губы двигаются). Когда я болела (у нас вся семья болела), мы ходили в масках. Ей это очень не нравилось и маски она сдирала, как только в пределах досягаемости маска оказывалась. Очки она сдирает всегда. А сегодня я заснула рядом с ней (видимо лезет очередной зуб и она с двух часов ночи не спала), а кровати у нас стоят рядышком, так что моя голова наполовину в её кровати находилась, так она пыталась своими пальчикми мне открыть глаза и проверить, что же у меня в носу (пардон за подробности) - засовывала пальчики в ноздри и пыталась взять нос. При этом в спальне очень темно - горит неяркий совсем ночник, свет которого не падает в кроватку. Из всего этого можно сделать вывод, что зрение у нас нормальное вне зависимости от освещения (тьфу, тьфу, тьфу, чтоб не сглазить).
Но вот своё лицо её пока не интересует, хотя я каждый день её ручками трогаю (и объясняю) глазки, носик и т.д. Ну, естественно, кроме рта - грызём всё со страшной силой. Зубов у нас теперь уже 3 и лезет четвёртый.
2. Стала трогать свой животик, ну и что там может находиться - памперс, штаны. Ну и трогает то, что ниже животика, аж страшно, как она там трогает. Начинает интересоваться ножками без помощи - иногда берет их в руки. Но если ноги приподнять, так, чтобы они оказались повыше и ближе к рукам берет их всегда и иногда пытается до рта дотащить.
3. Начала ощупывать поверхности - коляски, стола и т.д. Вот когда пригодился наш тактильный коврик.
4. В кроватке переворачивается со спины на оба бока легко. Но во сне гораздо лучше, чем при бодрствовании. А вот со стимуляцией игрушкой плохо. Но на боку мы уже играем без боя.
5. С животом всё так же - очень не любит, плачет через минуты 3. Но голову поднимает и начинает при этом опираться на предплечья сама, без помощи. Голову держит на животе уверенно, но очень не долго - секунд по 10-20.
6. С ползанием вообще никак. Сгибаешь ей ноги, а она корпусов вообще не шевелит при этом. И всё.
7. Очень любит сидеть, хотя спина ещё явно не готова - колесом с выпиранием правой стороны, так стараюсь её сажать реже. Но если она на руках в полусидячем положении, то она садится в полностью сидячее положение вообще без помощи только прессом.
8. Очень любим компьютерную программу "релакс" (тифлопедагоги нам разрешили). И вот когда мы её смотрим (она тянется ручками к картинкам и пытается "взять" моргающие картинки), она может опираться на вытянутые руки - я ставлю её на стул (прижимаю коленки к себе, так что ноги получаются выпрямленными), а выпрямленными ручками она опирается на стол (получаются такие почти четвереньки с выпрямленными ногами). И вот в такой позе она стоит с удовольствием всю программу (чуть меньше 5 минут). И стоит уверенно! Ручки не сгибаются. Только под конец немного покачиваться начинает. Я конечно не каждый день так делаю, но раза 3 в неделю мы так стоим.
9. Массаж лица воспринимается так же отрицательно. Теперь она ещё и дерется и царапается при этом. Так что не особо часто получается его делать. Мы попробовали лёд на лицо (ещё тогда). Среагировала сразу! Так что чувствительность лица у нас похоже восстановилась. Но вот рот ей закрыть вообще не дает. Поэтому у нас ещё проблемы с глотанием - как вы и говорили, пока рот не закроешь, не проглотишь. Но она стала сама чаще рот закрывать. Надеюсь, что она догадается, что при глотании рот лучше закрывать. Ещё прочитала в другой гимнастике, что при глотании нужно подбородок прижать груди (приблизить). Такое нам пока вообще не доступно - трахеостома сразу закрывается. Но шея у нас растет и мы трахеостому уже не так сильно закрываем. Я вообще стараюсь её чаще выкладывать без валиков, чтобы она сама понимала, как ей нужно держать и поворачивать голову, чтобы не прикрывать трахеостому. Вроде она понимает это, а то с валиками повороты тяжело делать.
10. Она стала явно реагировать положительно на ласку. Очень любит, когда её целуют. Тут купила игрушку, которая на руку одевается, ну и в шутку этой игрушкой (охотник, как написано) стала целовать её в щёчку. Так она явно подставляла щёку. Когда её целуешь, она старается поцеловать меня в ответ - руками держит моё лицо и облизывает мои щеки. Так что она стала гораздо эмоциональнее. Если не получается что-то, прям рычит. А тут на выходных я уезжала на целый день, когда я взяла её на руки по возвращении, то она прямо облизала всё моё лицо, видимо соскучилась

Ну вот практически всё, что умеем. Так же не любит и боится кататься на мяче. Только по чуть-чуть получается заниматься. Вращаться вокруг своей оси тоже не хочет. Только опять же в своей кроватке иногда так получается повернуться, но максимум на 45 градусов.
Сейчас стараюсь как-то стимулировать поднимание головы, а потом и корпуса на руках. Немного помогает, если положить Эвелинку на горку для купания (тряпичную). Уж не знаю, насколько это хорошо, но ей понравилось, что руки свободные. Но чем плоха горка, в отличие от валика - это то, что попа получается не на полу, а немного на весу (на горке. Или это не очень плохо? Но на горке она лежала без плача и высоко держа голову целых 3 минуты! Ей было удобно играть игрушками (грызть, в смысле). Ну а потом голова вниз и трагический плач. Сейчас у нас ещё проблема из-за того, что она спит плохо ночью, она спит почти целый день - 3 раза по 2-3 часа, ну а учитывая, что у нас много всяких процедур и ещё был массаж, то на игры времени почти не остается. И получается у нас такая девочка спи-ешь-пей, прямо.
Сейчас у нас получается в бодрствование вот что: массаж лица (3 минуты) - один раз в день, сорока - 4 раза в день (если она после еды сразу не закемарит), на мяче (3 минуты) один-два раза в день, на животе лежать (по паре минут) - 3 раза в день, ну и самостоятельная игра игрушками в разных положениях в общей сложности за день около часа. (Остальное - кормление, процедуры, купание, массаж с лфк, ну и сон)
Вот я думаю, может у нас неправильный режим дня?

И всё это с учётом того, что нам уже 8.5 месяцев

[POLINA_S]

Добрый вечер, Хелен. Действительно, где вы только не побывали. Динамика тоже хорошая. Особенно радуют слух и зрение. Замечательно, что девочка стала эмоциональнее, целует вас. В общем растете
Я думаю, как-то нужно сократить дневной сон. Пробуйте сами: или сократить каждый сон и спать также часто, это хорошо, если девочка устает. Или убрать один сон.
Если тифлопедагоги вами заинтересовались, то это неплохо. Из дефектологии - это одно из самых сильных направлений. Часто на занятия к ним ездить не нужно. Раз в три месяца получили рекомендации и выполняйте.
Как можно играть:
Лежать на горке вполне можно.
Поскольку девочка интересуется одеждой, можно в доступном месте приколоть прищепку - пусть стаскивает.
Свое личико дети обследуют поздно, сначало ваше, можно взять большого мишку и показывать там глазки, ротик.
Продаются также картонные детские книжки с глазами. Можно использовать их.

. Но если она на руках в полусидячем положении, то она садится в полностью сидячее положение вообще без помощи только прессом.

- это можно использовать как упражнение.
Сейчас девочке интересно взаимодействие с вами, это вы очень хорошо описали. В этом возрасте им нравится играть в игры "дай-на", когда взрослый сидя напротив ребенка гремит, например, в бубен или звенит в колокольчик, потом говорит "на" и дает девочке. Помогите Эвелинке тоже позвененеть и попросите колокольчик у нее. Используйте слово и жест "дай" Возьмите инструмент из рук девочки и повторите игру снова.
Пробуйте и пишите, и мы продолжим.

[Helen_S]

Спасибо за ответ!
Дневной сон у нас сам собой сократился - видимо зубы и днем покоя не дают. Спим утром час, днем 3 часа, а вечером час-30 минут или совсем не спит.
Стала лучше переносить лежание на животе, хоть на руки не опирается, но крутится вокруг своей оси. Вчера на 90 градусов повернулась. Вроде как начинает присматриваться и действовать игрушками, но пока не со всеми и не всегда.

Я тут заметила, что она часто стала язык поднимать вверх и прижимать к нёбу. Конечно, когда не сосёт/жуёт ничего.
Прижмёт и думает о чём-то, в основном игрушку ищет в этот момент. Как найдет, чего в рот засунуть, ну или играешь с ней, язык вниз опускает.

[POLINA_S]

А как передвигается, если не опирается на руки?
На валике может ли опираться на руки?
Можете попробовать ставить на коленки рядом с собой, чтобы она могла на вас опереться. Может быть, это будут облегченные четвереньки, может быть, положит на вас голову - это пока не важно. Просто начнем готовить ножки к четверенькам.

[Helen_S]

Что-то я совсем закрутилась и не писала сюда
У нас много нового, много достижений. Нам уже 10 месяцев и 7 зубов
Ну первое это конечно манипуляции с игрушками.
Сейчас Эвелинка трясёт игрушкой, стучит ею по всему, последнее время старается постучать себе по ногам. Стучит игрушкой об игрушку. Но старается всё делать преимущественно левой рукой. Но так её полностью и не раскрывает - мешает контрактура. А вот правая ручка раскрылась полностью - она теперь когда что-то трогает сначала раскрывает ладошку и именно раскрытой ладошкой проводит.
Ловит свои ножки постоянно и стала дотягивать их до рта и пытается грызть пальцы на ногах.
Очень не любит, когда к неё садятся спиной и когда при ней разговаривают, но не с нею, начинает возмущаться (издает булькающие звуки трахеей).
Стала проситься на руки, особенно когда её сильно обижают - моют глаза и капают в глаза. Она протягивает ручки и плачет трагично. Только берешь на руки сразу успокаивается и начинает облизывать меня. Но стоит только опять опустить на стол опять в слёзы, но её в этот момент легко отвлечь игрушкой.
Теперь она сама легко поворачивается на оба бока. И с живота на спину через правый бок.
С животом практически без изменений - ну не любит и всё тут. Думаю дело в трахеостоме. Но играет игрушками какое-то время и на животе.
И вот как она вертится на животе без рук. Она немного перекатывается с живота на бок, потом опять на живот и так далее. В основном это она делает, когда по каким-то причинам не может сразу перевернуться на спину (рука правая подвернется так, что не может через правую сторону повернуться).
Так же примерно происходит верчение вокруг своей оси на спине. Но тут она активно с бока на бок вертится и таким образом получается вертится в обе стороны.
Мы накупили кучу всего Эвелинке.
Купили лошадку на колёсиках, на ней мы объезжаем квартиру. Эвелинке нравится. Хоть она немного слезает с седла, но ей нравится смотреть по сторонам.
Купили электронные качельки. В них ей нравится смотреть на свои ноги. Она всё пытается дотянуться до своих ног. И вообще ей очень нравится сидя играть. А в сиденье я фиксирую ей только нижнюю часть тела, так что она свободно может вперед наклоняться и назад откидываться.
Купили прыгунки. Три дня она висела в них раскачиваясь вокруг своей оси. Но потом после моих активных показываний ей, что такое прыжки начала немного подгибать ноги. Но пока не особо прыгает, хоть и пытается.
И тут нам сказали, да и я сама обращала внимание, что мышцы на ноге и руке левой гораздо сильнее и даже их визуально больше, чем на правых руке и ноге. Нас смотрел невролог из НИИ педиатрии, сказал это не тонус. Тоже самое нам сказала массажистка. Сказала, что тонуса у нас нигде нет повышенного. Да и за гипотонус она тоже ничего не сказала.
Может это от того, что кормим мы её только на левой руке, соответственно у неё и работает в основном левая сторона. Но кормить на другой руке я не могу её чисто технически. Я не могу санировать левой рукой. Мне надо чтобы правая рука у меня была свободна.
Вот думаю, как теперь ей правую руку с ногой укрепить?
Ира в "дай - на" идет в основном в направлении "на". Давать о\пока она отказывается. Хотя, если не особо её интересует игрушка, может и разжать пальцы.
Иргу в ку-ку, когда прячешься под платком не понимает. Она сдергивает платок с моего лица и похоже недоумевает, зачем я это делаю
на мяче примерно всё так же. Хотя как-то она выспалась хорошо и видимо ничего не болело и она очень хорошо опёрлась на свои руки выпрямленные. Но это было только один раз, хоть так она долго стояла.
И по поводу еды. Всё примерно так же. Глотать так и не начала. А вот вкусовые пристрастия у нас явные - тыквенный сок из бутылки она может и 50 грамм выпить практически не санируясь. Но вот еду из ложки выдавливает языком и может даже руками доставать изо рта.
Завтра мы ложимся в НИИ педиатрии на стимуляцию (если нас не завернут с нашими глазами, последнее время у неё воспалены глаза - привет из реанимации, когда открытые глаза пересыхали, а теперь мы никак не можем залечить слизистую). Там всё хорошо, но вот полежать на животе и поползать совершенно не где. Но вот думаю, может там она сядет сама, так как будет где - очень удобные в этом плане кровати.
Вот сколько получилось
Буду очень рада вашим комментариям и советам.

[POLINA_S]

Добрый вечер. У вас большие перемены и это приятно. Но кое что я не поняла и хотела бы уточнить:
что с четвереньками, есть ли поза сидя и в какой поддержке нуждается для ее сохранения. Есть ли опора на ноги.
Что можно делать: Манипуляции - перекладывать игрушку из одной руки в другую. Дайте игрушку в правую руку, возможно девочка переложит ее в левую. Если ей это сделать трудно, помогите свести руки. Давайте игрушки с деталями, чтобы одной рукой она держала, а другой трогала.
Попробуйте дать девочке поиграть лежа поперек ваших ног. Вы сидите на полу, вытянув вперед ноги, она лежит поперек ног, плечевой пояс и руки находятся вне опоры. Поставьте перед Эвелиной что-то очень интересное.
Кормить пробуйте в сидении. Это очень хорошее приобретение. В нем можно играть и кормить. Когда просите "Дай" - сами мягко вынимаете игрушку (можно погладить тыльную сторону кисти). После того, как игрушка окажется у вас в руках.покажите, что вы этому рады и похвалите девочку.
Сдергивая платок, Эвелина, действительно удивляется, но скорее всего, потому что она еще не совсем поняла свойство константности/постоянства субъекта или объекта. Пока то, что спрятано, перестает существовать, а потом вдруг появляется. Начинайте так же прятать под платок игрушки с одновременным называнием: где мяч, нет мяча, ищи мяч, вот мяч. Таким образом развивается понимание: ключевое слово (мяч) связывается с содержанием.

[Helen_S]

Добрый вечер!
С четвереньками у нас тоже, что и с животом - никак. Я её ставлю, а она утыкается лицом и пытается сразу ползти из этого состояния или рывком или как-то боком, боком и на спину. Через ноги кладу, но она тоже как-то почти сразу начинает переворачиваться на спину. Так что пока воюем в этом направлении.
А с игрушками я не написала, вернее не дописала. С игрушками мы умеем всё практически - перекладываем из руки в руку, одной рукой держит, другой трогает, берет игрушки за любую часть, даже неудобное место, можем даже двумя пальчиками что-то взять, работаем двумя руками, например желудочный зонд только что вырванный из носа прямо у меня на глазах берёт двумя руками и так и сяк крутит, протягивает через кулачок одной руки, зажав крышку в другой, передает из одной руки в другую. (Вот сейчас буду консультироваться, хочу гастростому поставить).
Я вообще стараюсь ей только в правую руку и давать всё, только она стремится взять всё левой. Прямо парадокс - на левой руке контрактура и брать явно неудобно, но всё равно стремится всё взять левой. Может она левша?
Но вот выцарапать хоть с похвалами, хоть с чем, если это ей надо невозможно, она только сильнее сжимает кулак. Так что я стараюсь забирать только то, что ей не нужно
А по поводу игрушек и платка, пока она засовывает руку под платок и достаёт игрушку
Попробую в больнице на этой игре сосредоточиться, там времени будет много.
Сидит сейчас она гораздо увереннее. Спина уже колесом не выгибается. Даже если её поддерживать за одну ручку, то на другую она будет опираться. Но сейчас её просто усадить невозможно. Она тянется ко всему, соответственно заметить где нужна поддержка тяжело. Но вот если её посадить и вытянуть ноги, а выпрямленные руки поставить между ног, то она без поддержки сможет так просидеть 3-5 секунд, потом завалится на бок. Она специально заваливается на все стороны, так что не могу ничего сказать. Она вообще сейчас егоза, ни секунды спокойно не сидит. Если за столом, то нужно до всего дотянуться, всё схватить, свалить.
Стали рвать бумагу. Нравится.
А в креслице кормить надо приспособиться. Пока не очень получилось. Она вертится, выкручивается и плохо сосёт соску. Но думаю в дальнейшем приспособимся.

[Helen_S]

Про опору на ножки не написала.
Хорошо опирается. Если поставить и поддерживать за руки может довольно долго простоять, где-то минуту и даже больше, потом коленки подгибаются.

[POLINA_S]

Хелен, попробуйте поддерживать в области таза. Если лицом к себе держать сложно, то можно спиной к себе, но перед зеркалом. Это не замена вашему способу, а дополнение.

[Helen_S]

Добрый день!
Вернулись мы из больницы.
Умудрились там хватануть кишечный вирус. Но нет худа без добра, как говориться. У Эвелинки так болел живот, что три раза она сама повернулась на живот и спокойно лежала на животе, видимо так легче было. Правда в здоровом состоянии она не особо хочет поворачиваться.
Из приобретений наших - стойко откликается на своё имя - поворачивает голову (проверяла на других именах, только на своё так реагирует, при чем громкость голоса не влияет на это).
Стала увереннее сидеть с поддержкой, достаточно поддерживать в области таза.
Без поддержки, у опоры (на диване) тоже стала сидеть, и когда начинает заваливаться, выставляет руку, чтобы опереться, хоть это не особо останавливает падение, но она пытается удерживаться.
Точно понимает слова "садимся" и "встаем". Делает соответствующие движения.
Стала прыгать в прыгунках. Теперь уже точно прыгать, раньше просто раскачивалась, а теперь именно подпрыгивает и похоже это ей нравится.
Берёт мячи маленькие раскрытыми ладонями. Но вот парадокс - палец на левой руке с контрактурой стал разгибаться легче, но она его стала сама прижимать к ладошке чаще. Не могу понять, от чего такое? А вот когда мячик ей даешь, почти полностью его разгибает. Странно как-то получается.
Стала пытаться дотягиваться до игрушек, которые не рядом лежат.
Понравилась ей книжка, которую на кровать вешают с такими яркими картинками. Но картинки нравятся контрастные - зебра, цветок полосатый. а вот просто цветные пока не привлекают.
Сделали ЗВП. Как сказала врачиха, которая делала - правый глаз "видит" до двух метров, левый до 50 см. Но врач сказал, что это всё условно в нашем случае и показывает, что в принципе сигнал от глаза до мозга доходит, а вот как она видит, этого никто сказать не может. Но я могу сказать, что игрушки она видит. Даже мелкие и неяркие.
А какая у нас мелкая моторика! С нами лежал мальчик год и месяц, без моторных проблем, так его мама просто восхищалась тем, как Эвелинка обращается с мелкими прорезывателями и погремушками с мелкими деталями. Она их и из руки в руку передает двумя пальчиками, и перехватывает за детальки мелкие (на погремушкиетри мелких колечка), и потрясёт, и погремит, и постучит, и погрызёт, и посмотрит
Правда сейчас Эвелинка стала капризной - лезет десятый зуб (нижний моляр), видимо очень болезненно это делает, да ещё и наши глаза никак не пройдут.
И вот у меня есть вопрос - не могу понять, что делает Эвелинка:
Она поворачивается на правый бок (в основном), потом напрягает левую ногу, немного её приподнимает и подтягивает к животу (нога напряжена и выпрямлена), левая рука тоже напрягается, вытягивается вперед (параллельно поверхности), голова приподнимается. И вот в этом положении она что-то пытается сделать. Я не могу понять - это она так пытается повернуться на живот или думает сесть из такого положения?
Я помогала ей лечь на живот (в принципе в таком положении она сама практически оказывалась на животе, но вот правая рука оказывалась под животом и не давала ей завершить поворот), но Эвелинку это не впечатлило. Хоть она и не сопротивлялась, но явного удовольствия это ей не доставило. Я сажала её из такого положения. И тоже видимо ребёнок не того хотел.
Похоже, что она и сама не знает, что хочет таким образом. Видимо инстинкты подталкивают, а понять зачем, она не может.
И сейчас я что-то в ступоре. Не знаю, чем с ней заниматься, прогресс явный, как и в каком направлении теперь двигаться не знаю.
К тифлопедагогу в ИКП не попали, папа наш болел, да и не знаю, попадём ли до нового года.

[POLINA_S]

Добрый вечер, Хелен. Жаль, что пришлось побывать в больнице. Но вы вернулись, малышка развивается и это главное.

Стала увереннее сидеть с поддержкой, достаточно поддерживать в области таза.

Попробуйте без поддержки но в "седле"
У девочки развивается понимание речи: знает свое имя, отдельные просьбы.

Стала прыгать в прыгунках. Теперь уже точно прыгать, раньше просто раскачивалась, а теперь именно подпрыгивает и похоже это ей нравится.

Этим не увлекайтесь. Не больше 10- минут пару раз в день.

Берёт мячи маленькие раскрытыми ладонями. Но вот парадокс - палец на левой руке с контрактурой стал разгибаться легче, но она его стала сама прижимать к ладошке чаще. Не могу понять, от чего такое? А вот когда мячик ей даешь, почти полностью его разгибает. Странно как-то получается.

Хорошо, что контрактура стала меньше. Подбирайте игрушки, очевидно пока объемные, чтобы малышка полностью раскрывала ладонь, противопоставляя большой палец четырем.

Стала пытаться дотягиваться до игрушек, которые не рядом лежат.
Понравилась ей книжка, которую на кровать вешают с такими яркими картинками. Но картинки нравятся контрастные - зебра, цветок полосатый. а вот просто цветные пока не привлекают.

Пробуйте не только полосатые, но всеже контрастные. Это могут быть мелкие клетки, что-то типа кроссворда, горошек, например синий на желтом фоне.
Со зрением вы правы, важно как функционально малышка использует зрение.

А какая у нас мелкая моторика! С нами лежал мальчик год и месяц, без моторных проблем, так его мама просто восхищалась тем, как Эвелинка обращается с мелкими прорезывателями и погремушками с мелкими деталями. Она их и из руки в руку передает двумя пальчиками, и перехватывает за детальки мелкие (на погремушкиетри мелких колечка), и потрясёт, и погремит, и постучит, и погрызёт, и посмотрит

Попробуйте давать разные ленточки, шнурочки.

И вот у меня есть вопрос - не могу понять, что делает Эвелинка:
Она поворачивается на правый бок (в основном), потом напрягает левую ногу, немного её приподнимает и подтягивает к животу (нога напряжена и выпрямлена), левая рука тоже напрягается, вытягивается вперед (параллельно поверхности), голова приподнимается. И вот в этом положении она что-то пытается сделать. Я не могу понять - это она так пытается повернуться на живот или думает сесть из такого положения?
Я помогала ей лечь на живот (в принципе в таком положении она сама практически оказывалась на животе, но вот правая рука оказывалась под животом и не давала ей завершить поворот), но Эвелинку это не впечатлило. Хоть она и не сопротивлялась, но явного удовольствия это ей не доставило. Я сажала её из такого положения. И тоже видимо ребёнок не того хотел.

Я думаю это поворот. Когда правая рука оказывается под животом потяните за левую ногу. Так вы сместите вес с правой руки и она сможет ее вытащить. как только перевернется, сразу ставьте перед Эвелинкой что-то очень интересное. Так она поймет всю прелесть переворота.

И сейчас я что-то в ступоре. Не знаю, чем с ней заниматься, прогресс явный, как и в каком направлении теперь двигаться не знаю.

Сейчас играйте в игры с потешками на взаимодействие: ладушки, забодаем, еду-еду.
Далее, сидя в креслице: брать предметы из определенного места: доставать игрушки из коробочки, стаскивать колечки с пирамидки, стаскивать прищепки с края коробочки, вытаскивать стаканчики вкладыши.
Пока все, пробуйте и пишите. Желаю выздоровления вашему папе.

[Helen_S]

Здравствуйте, Полина!
Давненько я тут не писала. Но у нас много чего произошло.
Мы в начале января лежали в Филатовской больнице. Выясняли, почему у нас такие проблемы с дыханием и глотанием. В итоге мы там тоже умудрились то ли что-то подхватить, то ли реакция иммунной системы такая была, что температуру в 39 ничем сбить не могли и нас выписывали, потом опять госпитализировали по новой. В итоге домой мы окончательно вернулись в конце февраля. Нас полностью обследовали и сделали операцию по устранению срыгиваний и поставили гастростому. Так что в носу зонда уже нет. Ещё нашли у нас-таки генетику - частичная делеция короткого плеча 19 хромосомы. В принципе чего-то специфического по этому поводу генетики не знают, но один дотошный генетик чего-то выискал и когда мы ляжем в конце марта в НИИ педиатрии (стимулировать глаза будем), может нас "обрадуют" синдромом под нашу делецию. Ещё мы сдадим анализ на обменные нарушения.
Теперь о нашем развитии.
Из крупной моторики:
С поддержкой, вернее у опоры, сидит хорошо и долго. Даже сидит сама, но как только чувствует, что опора ушла, сразу заваливается, трусит ужасно.
Сидя очень любит играть. Уже не любит лежать и если её надолго оставляют лежать возмущается, пытается рычать трахеей, чтобы привлечь внимание.
На живот поворачивается только для того чтобы взять нужную вещь. И всё. Специально если её положить на живот, она в лучшем случае перевернётся на спину, а так опять будет из себя изображать "умирающего лебедя". А так когда ей надо вертится как угодно. Специально (если её чем-то стимулировать) не всегда будет делать.
Если посадить в кроватке - свесить ножки за прутья, а руки на прутья положить будет сидеть долго и с удовольствием. Чем мы и занимались в больнице. Даже отпускает одну руку, чтобы поиграть игрушкой.
До операции неплохо стояла, если поставить и держать за руки. Конечно напрягалась сильно, очень боялась, но стояла с удовольствием. Даже могла стоять, если руками хваталась за спинку кровати. А вот после операции опора на ноги пропала вообще. Она их просто не выпрямляла. Только сейчас опять появилась опора на ноги, она стоит, но правая нога немного выворачивается при этом. Хотя попа ровная, не откляченная.
В прыгунках прыгает.
В ходунках отталкиваясь двумя ногами едет назад.
Если давать руки и говорить садимся - то она хватается за пальцы и высовывая язык от усердия садится. Если говорить - встаем, то будет ноги выпрямлять вставая. Так же садится, если давать палочку, она её хватает двумя руками (но тут приходится долго объяснять, что будем садится, а не играть палочкой, так как играем мы теперь только одной рукой), и подтягивается полностью сама и садится.
А ещё она с удовольствием садится, когда бабушка над ней наклоняется, она хватает бабушку за уши и садится. Прямо ловит бабушку. Больше ни у кого она так не делает.

Мелкая моторика:
Все действия с игрушками - передает из руки в руку, поворачивает игрушку по всякому, знает какая игрушка гремит (проверяет все на этот признак), какая пищит, если сжать.
Нажимает на кнопки в некоторых игрушках, но не одним пальцем, а таким движением, как будто хочет всей пятерней схватить кнопку, но именно нажимает, так как знает, что будет музыка. Я беру её пальчик и нажимаю им кнопочки. Руку не отдёргивает и не возмущается. Может ей это даже нравится.
Стучит игрушкой об игрушку, но это сейчас редко и если только ей самой дать две игрушки, так как играем исключительно одной рукой.
Выбрасывает ненужные игрушки. Т.е. если находит другую игрушку, то ту, которая в данный момент в руке просто выбрасывает.
Если посадить в стульчик и положить много игрушек, то через какое-то время она все игрушки целенаправленно скинет на пол. В больнице было любимым развлечением выбрасывать игрушки из кроватки. Руку вытаскивала за прутья и так аккуратненько бросала. При чем, если я с одной стороны ей этого делать не давала, так она быстренько поворачивалась на другую сторону и выкидывала игрушку оттуда.
Пытаемся снимать кольца с пирамидки. Иногда ей это удается, но пока не очень хорошо. Чаще я ей помогаю это делать. Сама она нашла просто й способ разобрать пирамидку - она поворачивает пирамидку кверху ногами и выдёргивает палку. Так как в пирамидке её саму интересует исключительно палка, которую можно и погрызть и помахать ею и постучать и кому-нибудь отдать. Но я её ручками и разбираю пирамидку и собираю. Она тоже иногда повторяет действия. Иногда ей даже удается взять кружочек и снять его и надеть на палочку.
Но действия "снять с палочки" и "просто взять" она различает чётко.
В ванной стучит рукой по воде в тазике, пытается ловить руками струйки из душа. На спине стучит ногами по воде.

Ну и наши взаимодействия (не знаю как назвать ещё):
Очень любит отдавать всё. Просто обожает. Когда сама отдает, а если ей сказать - "Эвелина, дай игрушечку" - отдает с удовольствием. При чем мне она усиленно пытается засунуть игрушки в рот, особенно соску
А может и положить в руку. Т.е. она понимает разнице действия "дать" и "положить".
Если ей говоришь - возьми игрушку, она её берёт.
Играю в ладушки её руками. Сама она, когда слышит - "ладушки, ладушки" начинает махать одной рукой, никак двумя не хочет, если ей подтолкнуть к махающей руке другу, она её просто схватит и будет ощупывать.
Если говорить "пока-пока", то она будет махать рукой тоже, но немного по-другому. Если в ладушках рука просто вверх вниз, то тут как-бы к себе загребает.
И по настроению при словах "полетели-полетели на головку сели" тянет руки к голове и берёт себя за волосы, но тоже чаще одной рукой, двумя тоже делает, но крайне редко.
В больнице когда лежали она всё пыталась потрогать уши у своих ровесников и детей постарше, ну и пальцем в глаз ткнуть.
И в больнице она научилась различать врачей. При чем она их умудряется узнавать даже без белого халата и задолго до начала каких-то действий. А в процедурную когда мы заходили, она начинала рыдать прямо с порога.
К нам приезжала остеопат. Так как только она дотронулась до Эвелинки, та сразу начала горько рыдать. Правда потом легко успокоилась.

Так что теперь наши основные игры это ладушки, пирамидка, игрушки с кнопками, сидим в коробке (удобно удерживаться сидя), в стуле для кормления, в ходунках (но в них мало и редко). Ползаньем пока у нас температура была (только позавчера температурить перестала) не занимаемся. Играем бумажками (которые рвать можно), книжки читаем (пока не очень впечатляют), слушаем музыку (стала интересоваться музыкой и прислушиваться), играем на синтезаторе (стала стучать по клавиатуре, тем более, что у нас клавиши с подсветкой), смотрим телевизор (окулист рекомендовал, для нашего косоглазия полезно). Но все игры с любимы предметами (игрушки, мебель, коробочки, баночки, пузырьки и т.п.) заканчиваются погрызением. А сейчас грызть есть чем, зубов у нас уже 14, очень любит кусаться, но уже никто не рискует подставлять свои части тела, так как очень больно, хотя она иногда улучает момент и кусает за щеки.

Чем ещё с ней заниматься пока не представляю. Как показать ползательные движения тоже не представляю, поставить на четвереньки её тоже не представляется возможным - до сих пор зажимается и жутко боится. Мяча тоже боимся, только кладу, сразу крик, возмущение и страх.

[POLINA_S]

Добрый вечер. Девочка многому научилась и вы замечательно все описали.
Итак у малышки есть все позы. но нет перехода из позы в позу.
Это значит, что нужно делать упражнения на перенос веса тела.
1.Поскольку малышка боится мяча, то пока играйте в "еду-еду" у вас на коленях
Еще прибавим такое упражнения:

2.Взрослый на полу или на диване - ребенок стоит на коленках рядом,его корпус и руки лежат на взрослом, который обнимает его за попку и не дает "расползтись" ногам. Взрослый покачивается из стороны в сторону, а ребенок, соответственно, вперед-назад. Если это будет получаться, то "облегченные четвереньки
3. Поза на облегченных четвереньках. Садитесь на пол, малышку ставите на коленки так, чтобы руками она опиралась о ваши ноги.
Ну и продолжаете делать все, что делали.

[Helen_S]

Здравствуйте, Полина!
Эвелинке уже 1.5 года.
Успели мы отлежать и в НИИ педиатрии и в Филатовке за это время. Успели сломать ногу, полежать в гипсе, побывать в шине Виленского, пройти курс массажа из 10+18 сеансов и много чего ещё. Сильно выросли (уже больше 82 см и отрастили уже 17 зуб)
У нас оказывается само по себе зажило горло (видимо после ликвидации срыгиваний) и в принципе нас могли деканюлировать, но так как у нас постоянная аспирация из-за нашего неглотания, то нам поставили самую маленькую трубочку и отправили домой с напутствием учиться глотать (физических причин нет, сказали, что это наша неврология). Так что теперь каждое кормление мучаю ребёнка - приучаю глотать пищу. Пока результат не очень. Иногда даже плачет, как видит ложку с едой. Но иногда всё глотает хорошо, даже санировать не приходится.
Зато у нас громадный прорыв в психическом развитии.
Уверенно играет в ладушки, сама себе делает "сороку", и мне её делает.
Знает стишок про мишку косолапого, показывает как Мишка идёт, как шишка в лоб и как Мишка "топ". На "алё-алё" прикладывала раньше все предметы к уху. Теперь только телефон или свою руку. "Пока-пока" и "привет" теперь уверено и по адресу делает, может даже без напоминания помахать, когда кто-то уходит.
Выполняет предметные действия с вещами, если дать градусник, то сует его подмышку, телефон к уху, шапку на голову, носок на ногу, памперс на попу, руки в рукава, расческу на голову, зубную щетку в рот, ложку (любую от самой маленькой пластиковой до большой металлической) в рот и показывает как есть надо.
По команде может укусить, поцеловать, погладить, постучать. Книжки читаем ( не сказать, что любимое занятие, но страницы в картонных книгах переворачиваем).
Пирамидку собираем (тоже без энтузиазма, но колечки на палочку надевает, снимает правда всё и разом - хватает за основание и просто стряхивает кольца). Вкладывает стаканчики один в другой.
Всё повторяет за мной - ущипнёшь её за ножку, тут же щипает себя сама, погладишь по животику - тут же гладит.
Знает все части тела (конечно озвученные, на глаза я упора не делаю, так как боюсь, что будет тыкать туда), показывает на себе, на мне и на мышке (на мне и мышке лучше всего с головой, ноги-руки почему-то путаемся). Если дать мочалку, будет тереть себя (попу в первую очередь, так как чаще всего её моем).
Любимая игра в прятки, прячется всегда и везде, или просто переворачивается на живот и прячет лицо (если у меня на руках, то прячется в меня) или прячется в предметы - тряпочками накрывается, книжками, может взять мою руку и прикрыть ей свои глаза. Сейчас ещё стала прятать свою ручку (накрывает её другой рукой).
При чем сейчас её особо учить ни чему не надо - достаточно просто показать несколько раз (а чему-то она и за раз учится).
Но упорно не хочет учить предметы, цвета, размеры. Просто упорно. Не знает предметы (или просто не хочет показывать, что знает?) Ни в какую. Не узнает игрушки (хотя стаканчик от колечка пирамидки легко отличает) Хотя, когда спрашиваешь, какие были деревья в парке - показывает "большие" (руки вверх), а какая была собачка - показывает "маленькая". Так что как учить всё это, даже не представляю.
Очень любим смотреть рекламу. И полюбила спокойной ночи малыши - как слышит заставку, сразу ищет глазами телевизор. Смотрим Лунтика и особо уважаем прощальную песенку (даже руки тянет). У нас даже косоглазие уменьшилось от такого сосредоточения.
Танцует под музыку (качается, когда сидит и ручками на мяче трясёт.
Неплохо берёт предметы, но пятернёй. На кнопки нажимает тоже всей рукой.
Наконец-то она полюбила мяч! Для меня это огромная радость. На мяче она теперь готова кататься хоть целый день - хоть на спине, хоть на животе. На животе высоко поднимает голову и опирается на вытянутые руки! Поднимает предметы с пола, смотрит по сторонам (подозреваю, что это после лечения глаз - она стала явно лучше видеть). Так что мы теперь в день минимум 30 минут проводим на мяче.
Ещё у нас есть любимое занятие - кататься на велосипеде. Она очень уверенно сидит - держится правильно за ручки, ногами опирается на подножку и смотрит вперёд. Раньше была очень напряжена, а сейчас начала лихачить - может одну руку отпустить и другой проводить по предметам (когда едешь - по стене, дверям проезжающим), стала вставать, иногда даже на ходу и может при этом пританцовывать! При чем встает она и сидит так хорошо только на велосипеде (видимо опора хорошая). На велосипеде может долго кататься, иногда поворотах сама подруливает Даже погуляли один раз на велосипеде - просидела на нём где-то 40 минут, и даже спину ни разу не сгорбила.
Самое главное - она научилась самостоятельно садиться! Начала она это, когда была в шине (видимо опора была хорошей). Когда шину сняли, стало тяжелее, но сейчас она достаточно хорошо это делает. Но пока мышцы слабоваты, поэтому долго не сидит - заваливается. Даже иногда у неё получается с живота сесть (на живот, потом четвереньки, вытаскивает ноги и сидит). Но это было всего пару раз.
Сама на четвереньки не встает, но если её поставить, то может долго простоять (если есть стимул).
С ползаньем пока никак, передвигается переворотами и какими-то подползками (такими мини прыжками на животе). Если совсем далеко, то сначала катиться, если нужно изменить направление движения, то садится, падает в нужную сторону и покатилась дальше.
Есть неплохая опора на ноги. Неплохо топаем. Правда, что это способ передвижения пока не очень догадывается.

Прогресс такой конечно меня очень радует.
Чего у нас нет:
ползанья, пинцетного захвата, узнавания предметов, глотания.
Как помочь этому научиться?
И ещё нам сказали, что звуки в принципе с маленькой трубочкой возможны (я видела ребёнка, который говорил с такой трубкой) (воздух наверх проходит). Как можно ей показать или объяснить, чтобы она попробовала звук произнести?