Как помочь развитию ребенка с множественными врожденными пороками (3,5 месяца).

[Helen_S]

Добрый день.
У меня малышка родилась недоношенной на 35 неделе (35 недель 6 дней ЭКО, кесарево сечение) с множественными врожденными пороками - частичная (полная?) атрофия дисков зрительных нервов, блефарофимоз, расходящееся косоглазие, ларингомаляция, пренатальная энцефалопатия. В результате она не видит (по крайней мере не следит ни за чем, иногда реагирует на яркий солнечный свет и вспышку фотоаппарата). Из-за недоразвитости хряща ей поставили трахеостому, проблемы глотания - поставили зонд в нос для питания. Полтора месяца она провела в реанимации с интубационной трубкой (я с ней виделась мало и общалась с ней тоже мало). Две недели она пробыла в больнице, где ей ставили трахеостому. Соответственно я получила ребенка только в её два месяца. Соответственно дома она только 1.5 месяца. Уже прошли курс массажа - сняли тонус, стали ручки более расслабленные, пальчики на руках стали разжиматься. Но на каждой ручке по два пальчика с контрактурой.
Можно ли как-то заниматься с таким ребенком? В данный момент - 3,5 месяца) она научилась сосать пальчики. Когда лежит на спине, голова лежит на щечке, т.е. головой не вертит. Сейчас начала понемногу поворачивать голову в центральное положение, когда что-то подложено под плечики. Но если ей в ротик вкладывать игрушку (касаться губ только) и тихонько тянуть её, то голову поворачивает за игрушкой. Голову не держит, а только пытается, когда её держишь вертикально. На живот её класть нельзя - так нам сказали лоры, из-за трахеостомы. но на свой стра и риск я её по чуть-чуть ( на минуту-две) стараюсь выкладывать ежедневно. Голову она только пытается поднимать, но если ей дать пустышку в таком положении, то голову она поднимает и когда делает сосательные движения, то держит её высоко, даже запрокидывает на спину. Её любимое положение - когда её держишь вертикально - одна рука по попкой, а вторая под затылком, а голова откинута (так видимо самое лучшее положение для трахеостомы). игрушки её не интересуют (звучащие). Можно хоть обгреметься, она на них никак не реагирует, те игрушки, что вкладываешь в руку - пытается тянуть в рот и облизывать (у неё это выглядит как обгрызывать). Лежит она почти всё время на спине, под плечами свернутая пеленка - чтобы подбородком не закрывала трахеостому (очень маленькая шея и очень толстые щеки )
Как можно заниматься с таким ребенком, чтобы помочь ей научиться голову держать? Поворачивать голову? Переворачиваться?

[POLINA_S]

Добрый день, Хелен. Прочитайте пока эту тему, попробуйте, что вам покажется подходящим. Потом напишите - будем подбирать упражнения.
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=36731

[Helen_S]

Прочла предлагаемую Вами тему. Rasha молодчина. Такие успехи за такое короткое время. В принципе в нашем возрасте они судя по всему так же ничего не умели, но у них это объяснялось сердечной недостаточностью. Но если их тема называлась "Сложный ребенок", то мне тогда следовало бы назвать её "Очень-очень сложный ребенок".
Основное отличие в том, что мой ребенок не видит ничего - у неё отсутствуют стимулы на какие-то действия. Мимика лица так же полностью отсутствует, только брови краснеют, когда она расстраивается. У меня чувство, что ей ничего не доставляет удовольствия кроме соски с молоком. Да и то, так как с глотанием проблемы (не понятно из-за чего, то ли неврология, то ли наш хрящ недоразвитый), она постоянно "хлюпает" после сосания, еле успеваю молоко из трахеостомы отсасывать, если бы не это, давно в больнице с аспирационной пневмонией лежали бы. Так что понять, чем её можно завлечь и как ребенку удовольствие доставить - не знаю.
Что делаю сейчас.
1. Гремлю погремушками разного звучания по кругу - 3-5 раз в день - ноль эмоций . (Но я продолжаю это делать)
2. На гимнастический комплекс (перекладина) понавешала на резинках игрушек. Оставляю её под этой перекладиной минут на 10-15 по 2-3 раза в день - начинает размахивать руками и случайно ударять по игрушкам - по началу лежит спокойно, но через 10-015 минут начинает очень сильно пугаться и плакать. Но я всё равно её выкладываю под этот "турник".
3. Выкладываю на живот (страхую трахеостому, уж очень боюсь того, что она может выскочить). Ей всё это очень не нравится, она пытается сразу "ползти" - подгибает ноги и пытается отталкиваться. Голову пытается поднять, но безуспешно - втыкается носом в пол и очень злиться при этом. Но если всунуть пустышку и немного вверх приподнять, то сосет с почти запрокинутой головой. Но всё это ей явно не нравится.
4. Выкладываю на спину на мяч (40-50 см в диаметре). Когда сразу плачет, когда через несколько минут. На животе примерно тоже самое, но на животе я всегда придерживаю подбородок, так как из-за нашей супер короткой шеи она сразу закрывает трахеостому подбородком. Так что наживоте полежать полноценно у нас не получается. Я её катаю почти стоя, чтобы можно было запрокинуть голову.
5. Кладу её вдоль на валик чиковский (такой с музыкой и шариками внутри) с минимальной поддержкой и катаю из стороны в сторону - против этого она не возражает.
6. Делаю массаж всего тельца по 10 минут раз в день. воспринимает по настроению.
7. Делаю гимнастику лежа на спине по 5 минут раз в день - велосипед, топаю ножками, скрещиваю ручки, расправляю, поднимаю вверх.
Вот в принципе все наши занятия. Основное время кроме сна и кормления ношу на руках - чтобы воздух срыгнула и успокоилась, если плачет и уснула. Используем только две позы (против других она активно возражает): вертикально, одна моя рука под попой, вторая под затылком - её голова при этом немного запрокинута (видимо так легче всего дышится трахеостомой), и вторая поза - плашмя на спине - одна рука под попкой, вторая опять же под затылком.
8. Вкладываю в руки различные игрушки - не зажимает ручку, если зажимает максимум в рот понесет, но далеко не всегда.

Подскажите, что я делаю неправильно и что можно ещё сделать в нашем возрасте? Как заинтересовать ребенка и можно ли развить мимику как-то у слепого ребенка?

[POLINA_S]

Добрый вечер. Давайте сделаем так: я вам буду предлагать, вы будете пробовать.
1. Попробуйте массаж лица. Посмотрите здесь и пробуйте, какие поглаживания понравятся вашей дочурке. Можно также дуть на личико, поглаживать волосами.
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=42127

2. Поза на животе. Вы лежите на диване с поднятым изголовьем (подушка) ребенок у вас на груди в позе на животе. Ручки девочки сложите под грудью и фиксируйте одной рукой. Другой рукой поглаживайте от затылка к попке.
3 Если на будет закрывать стому, то можно поносить на вытянутых руках лицом вниз: одна рука подмышками, другая проходит между ног девочки и придерживает животик. Можно держать не горизонтально, а под углом, который нравится малышке.
4. Разговаривайте с девочкой, тормошите ее, целуйте в "пузик". Есть данные, что улыбка чаще всего возникает в ответ на "говорящее лицо", но при изолированном предъявлении на голос чаще, чем на лицо.
5. Играйте с девочкой в позе на наклонных коленях: садитесь удобно на стул, ноги на невысокий стульчик/табуреточки и тд. Положите девочку на спинутак, чтобы ее голова была у ваших коленей, а ножки лежали у вас на груди.
[*]возьмите руки девочки в свои и погладьте ими свое лицо, волосы, поцелуйте и/или легонько покусайте ее пальчики[list]

• Помогите девочке потрогать свои ножки (коленки), потрите ножку одну о другую
• Учите девочку тянуться за игрушкой. Для этого возьмите тактильный мячик или бахрому и прикоснитесь к кончикам ее пальцев. Если он отреагирует, чуть отодвиньте игрушку потом снова приблизте. Играете так до тех пор, пока девочка не сделает ответное движение навстречу игрушке. Возможно пока это сложно, тогда отложите, а через месяц попробуйте снова.
• В этой позе покачивайте девочку, приподнимая то одну, то другую ногу. Малышка практически должна почти поворачиваться на бочок. Делайте это упражнение очень медленно.

Все это сопровождайте комментариями, песенками и имитацией гуления (протяжные гласные звуки и слоги с горловыми согласными (гу________, га________, агу________)
Пока все, пробуйте и пишите. Да, упражнение со звучащей игрушкой, на мяче и на валике, которые вы делаете, продолжайте, но лучше по-чаще использовать себя в качестве тренажера.

[Helen_S]

Добрый день, Полина!
С праздниками Вас!
Спасибо за Ваши советы.
У нас первое достижение - ребенок начал прикрывать ротик (так она его прикрывает только когда сосет)! Даже периодически его совсем закрывать. Такого от рождения у нас ещё не было (врачи ничего по этому поводу не говорят - или парез каких-то мышц или привычка от интубационной трубки, которая стояла 1,5 месяца)! Видимо помог массаж лица. Правда делать массаж в самом ротике она не дает. Так что последние три пункта мы пока не делаем.
А сколько раз в день его можно делать? И какой продолжительности он может быть?
По поводу занятий на коленях - у нас что-то не очень. Она уже большая и помещается плохо - голова свисает с колен, а если её положить всё-таки на колени, то она или трахеостому прижмет или ноги слишком высоко получаются. Да и вообще у нас как-то физический контакт не очень. То ли сказывается слишком долгое прибывание в больницах или она мне простить не может множество процедур, которые я ей делаю - промываю глаза, чищу нос, меняю фартуки под трахеостомической трубкой, она всё это очень болезненно воспринимает. Так что лежать на мне она не очень любит, в основном не долгое время, только если в процессе еды заснет, тогда может спать долго на коленях.
А вот животом на моей груди у нас получилось лучше. чаще всего она долгое время не протестует, а сопит и пытается держать голову, я не догадывалась ей руки под грудку подкладывать и она сразу пыталась уползти куда-то. Сейчас она может так и 10-15 минут пролежать.
А сколько можно так на животе лежать?
И "агуканье" моё ей понравилось, первый раз она даже уснула от удивления Сейчас слушает, как мне кажется заинтересовано (мимика у нас отсутствует, поэтому я могу заинтересованность понять только по дыханию).

[POLINA_S]

Добрый день, Хелен. И вас с праздниками. Важно, что у вас уже есть достижения и не одно: ротик девочка научилась держать закрытым, голову держит, к гулению прислушивается. Но давайте по порядку:
У нас первое достижение - ребенок начал прикрывать ротик (так она его прикрывает только когда сосет)! Даже периодически его совсем закрывать. Такого от рождения у нас ещё не было (врачи ничего по этому поводу не говорят - или парез каких-то мышц или привычка от интубационной трубки, которая стояла 1,5 месяца)! Видимо помог массаж лица. Правда делать массаж в самом ротике она не дает. Так что последние три пункта мы пока не делаем.Поскольку рот умела при сосании закрывать, то это привычное положение и массаж помог. В ротике делать пока не надо
А сколько раз в день его можно делать? И какой продолжительности он может быть? Делать можно 5 - 10 минут, несколько раз в день. Мне кажется в вашем случае, это будет дополнительный телесный контакт и способ общения. Это очень важно, чтобы вы не воздействовали на ребенка, а взаимодействовали с дочуркой. Пойте ей, рассказывайте, что вы делаете: вот мамины пальчики по личику побежали-побежали... и тд.)
По поводу занятий на коленях - у нас что-то не очень. Она уже большая и помещается плохо - голова свисает с колен, а если её положить всё-таки на колени, то она или трахеостому прижмет или ноги слишком высоко получаются.Ноги и должны быть высоко - у вас на груди. можно согнуть их в коленках. Но если неудобно, то и не надо.
Да и вообще у нас как-то физический контакт не очень. То ли сказывается слишком долгое прибывание в больницах или она мне простить не может множество процедур, которые я ей делаю - промываю глаза, чищу нос, меняю фартуки под трахеостомической трубкой, она всё это очень болезненно воспринимает. Так что лежать на мне она не очень любит, в основном не долгое время, только если в процессе еды заснет, тогда может спать долго на коленях. Я понимаю, что с физическим контактом трудно, но это НУЖНО вашей девочке. Ваши процедуры делайте лучше не на руках, а на столе, а вот играйте на диване и на руках. Если вы это будете четко соблюдать, у девочки исчезнут опасения по поводу того, что вы ее взяли на руки, с неприятными намерениями.
А вот животом на моей груди у нас получилось лучше. чаще всего она долгое время не протестует, а сопит и пытается держать голову, я не догадывалась ей руки под грудку подкладывать и она сразу пыталась уползти куда-то. Сейчас она может так и 10-15 минут пролежать.
А сколько можно так на животе лежать? Сколько можно - покажет вам девочка, начнет голову приклыдывать - сразу переставайте. Потом полежите еще 1-2 раза.
И "агуканье" моё ей понравилось, первый раз она даже уснула от удивления Сейчас слушает, как мне кажется заинтересовано (мимика у нас отсутствует, поэтому я могу заинтересованность понять только по дыханию). Хорошо, что вы научились распознавать ее настроение. Хотела уточнить про мимику. Понаблюдайте за девочкой во сне, во время купания, во время массажа, щекотки волосами - есть ли какие-нибудь мимические проявления?

[Helen_S]

Про мимику - наблюдаю всё время - никакой мимики, только когда плакать собирается брови краснеют и рот шире открывается. Даже когда сильно обидится, пунцовеет, заходится, а лицо неподвижным остается. Кто-то из педиатров говорит, что это из-за того, что она не видит. Невропатолог говорит, что рано ещё (когда ей 2.5 месяца было) говорить о чем-то. А купания она очень боится - мимики никакой, но ручками пытается за что-нибудь ухватиться и потеет.

[POLINA_S]

Попробуйте очень легкий массаж лица волосами и бахромой. Такие тактильные прикосновения иногда лучше ощущаются детьми.
Слуховое восприятие: по кругу пока греметь рано. Возьмите колокольчик и погремите, затем пауза и погремите снова. Деочка не должна поворачиваться на звук. Понаблюдайте за изменением поведения. Если она махала ручками - может замереть, если, напротив, лежала неподвижно, то может подвигаться. Будьте внимательны к любому изменению поведения. Пишите, что получилось.

[Helen_S]

Добрый день! С праздником!
Что-то у нас пока успехи не очень На коленях она соглашается лежать только если одной рукой поддерживать ей затылок. Так и лежит - одной рукой ей затылок поддерживаю, а другой с ней занимаюсь. Зато ей явно понравилось в таком положении "по кочкам". Даже если она до этого ревела, то сразу успокаивается. Так что так и занимаюсь - как только ей всё надоедает и она начинает плакать - сразу "по кочка, по кочкам, в яму бух" и после этого опять заниматься
С бахромой или волосами вообще сразу не пошло - она аж зашлась (та же самая фигня с грудью - готова обсасывать всё что в рот попадает, а как только сиську губами почувствует сразу выгибается и заходится).
с колокольчиком тоже всё не однозначно - когда она на него реагирует, а когда - как грызла свои пальцы, так и продолжает грызть безо всякой остановки.
Но массаж лица явно воспринимает благосклонно. При чем при этом упражнении:
"4. Погладить мышцы ребенка в направлении от носа к верхней губе. Движения выполняется ребром указательного пальца."
она закрывает рот.
А вот при этом:
"6. Поместить указательный палец под нижнюю губу и подбивать ее вверх до смыкания с верхней губой. Произносить при этом «Ба-ба-ба»"
наоборот - открывает рот как можно шире и пытается языком достать мой палец
Ротик стала чаще прикрывать явно, жалко, что не всегда.
Единственные достижения - это когда её держишь на руках, когда её голова лежит на моём локтевом сгибе и обе её ручки находятся рядом, то она начинает трогать одну ручку другой, пальчики пытается переплетать.
И мячика стала явно меньше бояться. Правда когда она на мяче на спине лежит и её катаешь, она вообще никак не двигается - видимо чувствует, что я ей упасть не дам
Стала чаще ручку раскрывать. В понедельник едем к ортопеду - будем консультироваться по поводу контрактур на двух пальчиках.
У нас есть так называемый гимнастический комплекс, у него висят разные игрушки, а по бокам в стойках вертящиеся игрушки, так она то ли специально, то ли случайно пальчиком подцепляет и крутит вертушку и так много раз. Хочется надеяться, что это не случайные жесты.

[POLINA_S]

Добрый день, Хелен. Достижение у вас не одно, а много. Вы стали привыкать друг к другу, а это самое главное. Ребенок, как и всякий человек может быть в настроении позаниматься, а может быть увлечен чем-то другим, например, грызть пальцы. Нам кажется, что реакция на колокольчик важнее, ну а ваша малышка не всегда с вами соглашается. То, что она ваш палец пытается достать языком - это сосательный рефлекс -нормально.
По поводу игры с подвешенными игрушками. Сначала это случайно, потом осознано, четкой границы между этими состояниями нет. Если девочка, натолкнувшись на игрушку, ее не отпускает, а перебирает пальчиками - значит ей нравится, а если нравиться - значит будет стремиться делать это осознано.
Да, когда ребенок реагирует на грудь бурно (выгибается, заходиться) - это не всегда отрицательная реакция. Прижмите ее по крепче, и удерживайте в позе эмбриона, прижав животиком к своему животу. Через некоторое время возбуждение, обычно, спадает, и ребенок успокаивается.
Контрактуры постоянные, или во сне пальчики можно распрямить?

[Helen_S]

"Да, когда ребенок реагирует на грудь бурно (выгибается, заходиться) - это не всегда отрицательная реакция. Прижмите ее по крепче, и удерживайте в позе эмбриона, прижав животиком к своему животу. Через некоторое время возбуждение, обычно, спадает, и ребенок успокаивается."

Нереально, она сразу начинает мотать головой и заходиться в плаче - как ни прижимала - никакого эффекта, только ребенка расстраивать. Но я и и не стремлюсь - сосать грудь она всё равно не сможет - она и соску сосет еле-еле и молоко сразу в трахею протекают - замучиваюсь отсасывать.

"Контрактуры постоянные, или во сне пальчики можно распрямить?"
Я их могу и не во сне распрямлять, они не жесткие, но до самого конца палец третий, средний в смысле, не расправляется - немного в согнутом состоянии так и остается, второй, в смысле указательный сама она их может раскрыть чуть-чуть, дальше не выходит. Но я ей в эту ручку вкладываю мячик маленький или мячик такой колючий из зоомагазина, какое-то время держится. Из-за этих двух пальцев у неё большой палец торчит и в кулачке не был, правда ей это нравится - очень удобно сосать.

[POLINA_S]

Попробуйте гладить пальчики с тыльной стороны - это помогает их расслабить и выпрямить. С кормлением, конечно, делайте как удобно вам и девульке.
Удачи и пишите.

[Helen_S]

Ездили в понедельник в институт педиатрии к ортопеду. Сказал, что мышцы слабоваты, укреплять пассивной гимнастикой. Сказал что пальчики не разгибаются из-за коротких кожных складок, будем шины накладывать на ладонь. Если ситуация не улучшится, то операцию делать надо будет. После этой поездки (там ей ещё кровь брали из вены, намучили ребенка) ребенок просто не слазит с рук, первый день так вообще памперс на весу меняла иначе паника и слезы. Вот уже 4 дня практически висит на руках ест и спит, ни о каких занятиях или гимнастике речи вообще не идет. Ещё и срыгивать стала чаще Хотя прогресс в развитии на лицо - стала ручки сводить на груди - трогать соску, трогать рукой другую руку, сегодня вытащила целенаправленно зонд из носа, хорошо, что я научилась их ставить. Но вот звук колокольчиков, погремушек и прочих вещей совсем не волнует, а стихи слушает.

[POLINA_S]

добрый вечер, Нелен. Это неплохо, что девочка у вас все время на руках. Вы ее обнимаете, ходите с ней - это ничуть не хуже специальной тактильно-двигательной стимуляции. Рада, что появились успехи.

[Helen_S]

Здравствуйте, POLINA_S! Расскажу про МРТ сразу, пока не забыла. Нет у нас никаких родовых травм, как я и думала, и нет у нас никаких объемных образований!!! Всё, что у нас есть - это врожденное, но по сравнению с первым МРТ всё гораздо лучше!
Я очень боялась этого наркоза, но тьфу, тьфу, тьфу, всё прошло хорошо. Ребенок не вялый, с удовольствием играет. Пока самая привлекательная игрушка - это цветная гармошка (не знаю как её назвать ещё ). Пытались сидеть в седле, конечно у меня седло получается слишком маленьким Сегодня даже она подняла игрушку из коробки, куда я её уронила. Так что я пока никаких изменений от наркоза не наблюдаю. Жалко только, что почти весь день ушел.
Потребность сидеть явная. Сегодня мыли ей голову, бабушка поддерживала ей затылок, так Эвелинка сама подалась вперед и получилось села под 90 градусов (до этого полулежала в горке).