Феохромацитома? Альдостерон? МЭН?

[Melnichenko]

Подумаем

[Ivonna123]

хорошо!спасибо!жду информацию!

[Melnichenko]

Инна ! Еще раз перечитав все Ваши документы и нашу переписку мы задаем вопрос - в чем вы видите смысл консультации ? Разумеется , коллеги примут вас - но давайте напомним основные положения ранее известного :
1. у Вас вторичный гиперпаратиреоз на фоне ХБП-3-4 вследствие левосторонней нефрэктомии по поводу мультикистозной болезни почки в 1976 году и частичной резекции правой почти по поводу с-r в 2008
Есть нефрогенный несахарный диабет на фоне хр пиелонефрита единственной почки
Есть сахарный диабет 2 типа , ожирение , гиперурикемия
Выявлен функциональный гиперкортицизм на фоне ХБП и ожирения
Есть артериальная гипертензия 3 ст и вторичный гиперальдостреонизм

Ранее уже было обсуждено , что
1. генетический поиск как самого с-ма МЭН так и его фенокопий не нужен ( нет для этого данных )
2.искать те или иные опухоли надпочечников не смысла : данные МРТ \ КТ не выявляют образования , УЗИ не является чувствительным и специфичным методом ,особенно при повышенном ИМТ
изменения уровня гормонов и метаболитов вполне укладываются в имеющуюся клиническую картину как по отношению к поиску надпочечниковых , так и паратироидальных поражений
Варианты лечения определены . В чем вопросы у лечащего врача ?
Если планируется некая симптоматическая терапия и коррекция уже имеющихся назначений - ну что же ,можно это обсуждать - но следует соотнести затраты на поездку и время в чужом городе с ожидаемой пользой

[Ivonna123]

Галина Афанасьевна, Людмила Яковлевна! простите великодушно за мою настойчивость. Все просто. Год от года здоровье мое ухудшается, а некоторые врачи считают что меня уж не должно быть. В любой момент может случиться, что не смогу поехать в Москву, поэтому сейчас необходимо получить высококвалифицированную консультацию по поводу своей множественной эндокринологической патологии.
Уже то, что Вы специалисты Высочайшего уровня, не отринули меня, а изучаете мои вопросы, готовы принять, устно выслушать, вселяет в меня веру в жизнь и исцеление. Разный подход местных эндокринологов по каждой из моих проблем, а также невозможность нефрологов выполнить рекомендации эндокринологов, вынуждает меня просить у Вас помощи и заключения по моим эндокринологическим нарушениям.
Так, например, по поводу электролитных нарушений(резким падением кальция и калия (подозревают гиперкалиемический переодический паралич).?,нефрологом было сказано, попадете на диализ будем корректировать, напивайте и наедайте. А с таким критичным калием я могу до него и не дожить! Да еще совет периодически капать калий и хлористый кальций. И (мнение диализных врачей) пусть эндокринологи выяснят причину? В Москве специалисты мирового уровня, оборудование и методики более совершенные). Падение сахаров до критических цифр тоже никто не может объяснить, бьюсь уже долгое время. Далее, гиперпаратериоз. Тут масса вопросов и опять же внезапный рост ПТГ до невероятных цифр при постоянном приеме альфа Д3 ТЕВА (паратгормон крови бывает 47,бывает 170(!!!) ,а последний 286!!!(пмоль/л(1.5-7.6). По их мнению дозу ТОЛКО будут наращивать(и так уже пила 4.5 мкг при повышении ПТГ до 286(при норме 1.5-7.6),это превышает все диализные и додиализные нормы в несколько раз. Вот и проводят сцинтиграфию.Но и по ней нет единого мнения.(поэтому уже и на УЗи в ЭНЦ записалась экспертного уровня). У них вопрос нет ли Иных заболеваний,которые они не могут определить за множественной патологией и как их лечить или диагностировать?? Продолжают какие-то ставить новые диагнозы и делать массу исследований причем по всем направлениям ре забывая про старые!!!.
Вы правы терапия и коррекция,а насчет времени: я все равно еду в Москву.

[Melnichenko]

Но боюсь, что надо принимать решения и по месту жительства во время наблюдения и задавать вопросы лечившему врачу

[Ivonna123]

вопрос в том,что принимать решения(при наличии нескольких противоположных мнений) и наблюдать постоянно НИКТО НЕ ХОЧЕТ,а может и не МОжет!!Дюже я сложный и времени на меня нет!отказываются от меня врачи всех уровней!Вот и гоняют от врача к врачу..от себя подальше.причем не Только по эндокринологии,но и по гематологии ТОЖЕ!Вот и еду за помощью!независимо от сил(а их все меньше!!) и расстояния!

[Melnichenko]

Это не выход - с момента открытия телефона и электронной почты , и уж тем более телемедицины нет пробелм в обсуждении пациента. В том и смысл выписки из стационара- мы рассказываем , что сделали и что надо делать и адрес и телефон указаны.

[Ivonna123]

у меня с момента выписки из стационара ЭНЦ прошло более 4 лет,плюс присоединились новые заболевания!В выписке нет телефонов и адреса.Я просила врачей(по Вашим рекомендациям в 2015 году) направить мои бумаги в ЭНЦ,на Ваш емейл, но ВСЕ ОТКАЗАЛИСЬ!типа мне надо вот и посылай!или получи там очную консультацию!

[ELENA_VLAD]

Ивонна, Ваше наблюдение по месту жительства должен отслеживать врач-нефролог. Потому что большинство из имеющихся у Вас эндокринных нарушений вторичны - они являются следствием почечной недостаточности.

[Ivonna123]

вопрос в том,что я пока не на Диализе,а помощь нужна сейчас!мнения нефрологов привела выше!

[Ivonna123]

получены анализы:Кортизол в моче 1094.61 нмоль/24ч (78.60-589.60,Мочевина 19.97 ммоль/л (1.70-8.30), Креатинин 215.70 мкмоль/л (53.00-97.00)
Панкреатическая амилаза 47.00 Ед/л (8.00-53.00),Гликированный гемоглобин HВA1c(IFCC 6.10 % (2.90-6.00),Пролактин 350.33 мМЕ/мл (59.00-619.00) (максимальный бывает до 1500),Кортизол 525.45 нмоль/л (118.60-618.00) (периодически поднимается до 1720 нмоль/л,бывает и ниже нормы,но крайне редко!),Адренокортикотропный гормон 10.2 пг/мл (0-46)), начиная с 2010-2011 бывает снижен.

[Melnichenko]

Давайте все нужные и уж тем более не нужные анализы - после приезда.

[Ivonna123]

спасибо!Хорошо!а где и когда мне консультацию назначите?

[Melnichenko]

Я прошу прощения - так это Вы уже указали время мне и ЛЯ - как я поняла , вы появитесь между 23 и 26, проездом к онкологам

[Ivonna123]

извините я полностью завишу от Вас ,поэтому подскажите к кому, куда и в какое время подойти ! указала время свое занятости, дабы не было совпадения с гематологами и онкологами! я подъеду в любое Удобное ДЛЯ ВАС время и место!
Еще раз спасибо!