Нейрофиброматоз?

[Tatyana2020taty]

Добрый день!
У моего ребенка в первый год жизни активно появлялись кофейные пятна. Сейчас ребенку 3 года, за последнии пару лет появилось пару маленьких пятен. Сейчас их около 9. Были у генетека, рекомедации-наблюдать(в направлении на анализ отказано) У дерматолога рекомендации наблюдать.
У меня есть 3 кофейных пятна, у папы ребенка кожа чистая. Развитие по возросту. В 1, 4 удалена киста легкого, в 2г. обнаружен кальцинат надпочечника(обследовались, новообразование не обнаружено, возможно кровоизлияние в родах, наблюдаем). В 3 месяца вылезло образование на коже, тогда дерматолог поставил под вопросом ксантогранулему(самостоятельно разрешилась к 3м годам). В 2 года появилось не понятное образование на ноге, дерматолог сказал, что наверно мастоцитома, но узнав про нф под вопросом, предположил плексеформенную нейрофиброму(чем поверг меня в ужас).

Собственно, прошу высказать ваше мнение, по нашим пятнам(на фото самые крупные, есть несколько мелких еще диаметром около 0,5 см). Есть ли смысл в ежегодном обследовании специалистов? Никто ничего не говорит, касательно обследований, просто следить за пятнами. Генетик сказал так, если ребенок ослепнет или оглохнет, приходите, будем разбираться, как маме мне такой подход вообще не нравится.

Заранее спасибо за ваше мнение!

[Dr.Vad]

имеет смысл обратиться к частным педиатрам в Москве и совместно выработать тактику - есть опред. алгоритмы по количеству пятен и их появлению во времени, когда следует исключать НФ1 генетически, многие консультанты форума работают в докдети