#31
|
|||
|
|||
Добрый вечер!
У нас "новости", я создала тему в разделе "генетика" http://forums.rusmedserv.com/showthr...78#post1475478 Очень прошу врачей, которые наблюдали пациентов с синдромом Марфана высказаться...Заранее большое спасибо! |
#32
|
|||
|
|||
Сергей Александрович, я ответила Вам в теме в разделе "генетика". Спасибо Вам, что в который раз не проходите мимо!
|
#33
|
||||
|
||||
простите за комплимент не к месту, но если Вы всегда будете общаться так, как в этой ветке, ни один приличный человек не пройдет мимо, имхо.
Удачи Вашей семье! |
#34
|
|||
|
|||
Цитата:
Мы с мужем очень благодарны всем, кто не остался безучастным к нашей ситуации! От всей души желаем, чтобы добро вернулось к вам сторицей! |
#35
|
|||
|
|||
Всем доброго времени суток!
Я еще раз хочу сердечно поблагодарить всех врачей-консультантов за доброту и участие, вы очень помогли нам понять и принять обстоятельства, не падать духом и продержаться эти два с лишним месяца! 12 сентября супруг госпитализируется в отделение хирургии аорты и ее ветвей РНЦХ РАМН. |
#36
|
|||
|
|||
Здравствуйте, дорогие врачи!
16 сентября супруг благополучно прооперирован Юрием Владимировичем Беловым, а 27 сентября мы выписаны домой под наблюдение хирурга и кардиолога по месту жительства. Мы до сих пор находимся под большим впечатлением от отделения хирургии аорты и ее ветвей, а также от отделения кардиоанестезиологии и реанимации: радушный, внимательный и высококвалифицированный медицинский персонал, санаторные условия пребывания, прекрасное оснащение, все необходимые материалы и медикаменты! Это клиника хорошего мирового уровня - мы с супругом можем сказать это с чистым сердцем! 16 сентября в 7-45 началась операция, в 13-00 Юрий Владимирович уже говорил со мной по телефону, в 21-00 экстубация, а в 13-30 17 сентября Диму благополучно перевели в общую палату. В этот же день он уже гулял по коридору, надувал шар и ужинал вместе со всеми! Юрий Владимирович сделал нам протезирование восходящего отдела аорты протезом Васкутек 30 мм с экзопротезированием дистального анастомоза и укрепил аортальный клапан, т.к. интраоперационно оказалось, что анатомически он трехстворчатый, а функционально двустворчатый, сращение по коммисуре между ЛКС и некоронарной створкой. Его золотые руки вернули нас и многих-многих других к жизни. Мы бесконечно благодарны нашим Дорогим: Белову Юрию Владимировичу - Великому Кардиохирургу и замечательному, обаятельному человеку, он - Лучший; Гулешову Владимиру Адамовичу - прекрасному, высокопрофессиональному анестезиологу-реаниматологу с хорошим чувством юмора; Алексееву Ивану Алексеевичу - внимательному и отзывчивому человеку, нашему лечащему врачу и ассистенту Юрия Владимировича, а также перфузиологу И.И. Юдичеву, перфузионисту Стародубцевой Е.А. ассистенту А.А. Скворцову и всему медицинскому и обслуживающему персоналу РНЦХ РАМН им. академика Б.В. Петровского! Мы всю жизнь с теплотой будем вспоминать этих замечательных людей! Отдельное сердечное спасибо от нас Абугову Сергею Александровичу, к сожалению, мы не встретились с Вами в РНЦХ, но мы хотим, чтобы Вы знали, мы очень благодарны Вам! Простите, пожалуйста, за сумбурность и эмоции, но я не могла не поделиться нашим личным опытом с вами, дорогие врачи, а также с людьми, которые, возможно, именно сейчас читают форум и нуждаются в высокотехнологичной помощи по кардиохирургическому профилю. |
#37
|
|||
|
|||
Здравствуйте, дорогие наши врачи-консультанты!
Спешу сообщить, что мы, слава Богу, в норме: грудина благополучно срослась (нам поставили скобы Niti, поэтому мы ходили без корсета), по результатам ЭХО-КГ все в пределах нормы (сразу после операции был незначительный перикардиальный выпот менее 80 мл, сейчас его нет), самочувствие и настроение хорошее. Из лекарств пьем 3,75 Конкор Кора + 25 мг Верошпирона в сутки. Давление и пульс контролируем, в среднем 110/70, ЧСС 75-80. К нашим описанным в этой теме диагнозам прибавился еще один: синдром Элерса-Данлоса, аутосомно-доминантный тип наследования, диагноз выставлен на очной консультации генетиком еще в РНЦХ, анализ крови на определение типа у нас не брали. Очень прошу вас, уважаемые врачи, если можно, внести ясность вот по каким вопросам: 1. Режим нагрузок: что можно и в каких пределах, что категорически не рекомендуется (аэробные нагрузки, поднятие тяжестей, опора на руки и прочее, что связано с физической активностью); 2. Профилактика инфекционного эндокардита: с какого момента начинать прием Амоксицилина при простудах с повышением температуры, каким курсом и в какой дозировке, учитывая, что вес супруга в настоящий момент 129 кг; 3. Интимная сфера: какие ограничения мы должны соблюдать. И еще один вопрос, который нас особенно волнует: после операции в положении лежа супруг ощущает пульсацию в голове и верхней части тела, причем это не просто ощущение, со стороны я вижу, как в положении лежа пульсируют сосуды на шее и в яремной вырезке (если я правильно поняла название впадины в самом верху грудины), если дотронуться до головы или рук, то ладонью пульсация тоже ясно ощущается. Пульсация не локализована, скорее диффузная, ритмичная, в положении сидя или стоя исчезает. В протоколе операции вычитала следующее: после пуска кровотока выраженное периферическое сосудистое сопротивление. Перед операцией все сосуды были тщательнейшим образом обследованы, патологий не выявлено. Еще в клинике Дима жаловался на пульсацию лечащему врачу, он заверил нас, что это временное и постепенно пройдет. Пока, к сожалению, пульсация с нами. Кардиолог, которая нас ведет в поликлинике, предполагает, что "так работает протез". Скажите пожалуйста, может быть, имеет смысл провести какие-то дополнительные обследования или же это - вариант нормы после такой операции? Прошу прощения, что отнимаю ваше драгоценное время, но самостоятельно получить ответы на эти вопросы мы не смогли, наша кардиолог - замечательный человек и врач, но в почтенном возрасте и с молодыми людьми с протезированной аортой ранее не сталкивалась, она затрудняется давать нам конкретные рекомендации. Заранее сердечное спасибо вам, дорогие врачи! |
|
#38
|
|||
|
|||
Здравствуйте, уважаемые консультанты!
Мне очень неудобно, но я снова вынуждена к вам обратиться, прошу, не откажите в помощи. Мы сделали плановое ЭХО-КГ, все показатели в пределах нормы за исключением одного, цитирую из заключения: "кровоток в нисходящем отделе аорты несколько ускорен - максимальный градиент давления 27 мм Hg, стенки не утолщены". Обследование проводилось на одном и том же аппарате, но в этот раз новым для нас врачом (наша врач была больна). Указания на скорость кровотока в заключении нет, но я сама посчитала по уравнению Бернулли, получилось 2,6 м/с. В предыдущих заключениях после операции указания на кровоток в нисходящем отделе аорты не было. Во время операции на ЧПЭХО-КГ скорость кровотока в нисходящем отделе аорты после восстановления сердечной деятельности 1,1 м/с. Еще данные, которые, может быть, важны: 1. Медикаменты: Конкор Кор 2,5 мг утром+1,25 мг вечером, Верошпирон 25 мг утром. Лекарств, влияющих на свертываемость крови, не принимали и не принимаем. 2. После операции было выраженное периферическое сосудистое сопротивление, была тенденция к гиповолемии, получали капельницы. 3. Давление после операции на указанных медикаментах ни разу не превышало норму, среднее значение 110/70-120/80, ЧСС около 80. Давление на ногах идентично давлению на руках, разница в пределах 10 единиц. В домашних условиях используем автоматический тонометр Омрон с широкой манжетой. 4. В предыдущем посте описала ситуацию с пульсацией головы и верхних конечностей в положении лежа, может быть, это тоже имеет отношение. 5. Субъективное самочувствие хорошее, жалоб, кроме описанной выше пульсации и нечастых болей в спине из-за м.п. грыжи, нет. Очень прошу, поясните, с чем может быть связано повышение градиента давления в нисходящей аорте и насколько это должно насторожить. Есть ли необходимость делать сейчас КТ (по плану оно раз в год, т.е. через 6 месяцев, но мы еще ни разу в жизни его не делали) или же переделать ЭХО-КГ у врача, который нас смотрит на постоянной основе? Простите, пожалуйста, еще раз нас за то, что отнимаем ваше время. Заранее большое сердечное спасибо! |