Сирингомиелия грудо-поясничного отдела позвоночника

[Olichen]

Здравствуйте!
Раньше за советом к уважаемым специалистам обращалась жена.
Спасибо помогли.
Теперь я.
Меня зовут Александр. Возраст 51 год.
2,5 года назад после поднятия тяжестей онемели ноги.
После этого стало постепенно ухудшаться состояние.
Длительно безрезультативно лечился, Ставились Разные диагнозы, но...состояние ухудшалось.
Сегодня: еле передвигаюсь. Мышцы ног и ягодиц атрофировались.
Ниже пояса: плохо чувтствую тепло, холод, прикосновение.
Чем ниже от пояса, тем хуже. Проблемы с тазовыми органами.
По результатам томографии был поставлен предположительный диагноз : Сирингомиелия грудо-поясничного отдела позвоночника:

Вот снимки МРТ:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Потом нажать "скачать", "сохранить", потом открыть файл.

Заключение специалиста по МРТ:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Невролог согласился с заключением. Лечился: Мильгамма, нейромидин,
Цереброзилин, ИРТ, массаж. Лежал в областной больнице 21 день.

Прошу совета, что дальше делать, поскольку ухудшение идёт и я уже скоро слягу, поскольку хожу с большим трудом,- падаю, а там уже недолго проживу.
Как я понял, таблетками это заболевание не лечится.
Прочитал ссылки в Интернете на оперативное лечение.
Подпадает ли мой случай под такое лечение?
Где мне могут сделать операцию?
Каков процент успеха?...
С уважением...

[FRSM]

Уважемый Александр! К сожалению, Ваш МРТ действительно продемонстрировал
изменения в спинном мозгу, которые могут классифицироваться как вариант
сирингомиелии.

Вам необходимо организовать без отл0жек консультацию со спинальным нейрохирургом, т.к. операция (чем быстрее, тем лучше) показана.

Вы правильно поняли, что таблетками ето не лечится.

Операция должгна быть проведена в центре, имеюшим опыт вмешательства на етом уровне (редкий вариант), а где, Вам, надеюсь подскажут коллеги с Форума и местные врачи.

Желаю Вам всего самого хорошего, главное, успешного лечения!

[Olichen]

Сообщение от FRSM

Операция должгна быть проведена в центре, имеюшим опыт вмешательства на етом уровне (редкий вариант), а где, Вам, надеюсь подскажут коллеги с Форума и местные врачи.

Местные врачи опыта оперирования сирингомиелии не имеют.
Тем более на этом уровне. Возможно участникам Форума известны специалисты, кто успешно проводил такие вмешательства.
В России или в других странах.
Разумеется, решение буду принимать с учётом своих материальных возможностей.
В любом случае задача состоит из двух частей:

1. Подробное обследование в стационаре и подтверждение Диагноза.


2. Принятие решения и сама операция.

С уважением...
Александр.

[Olichen]

Пока получил предложение лечиться (оперироваться) в Израиле.
Боюсь, пока соберу деньги, будет поздно.
Становится всё хуже...
С уважением,
Александр...

[EVP]

А в НИИ нейрохирургии им. Бурденко в Москве не пробовали обратиться? Все же ближе. Я думаю, что роль нарушений спинального кровообращения тоже нельзя исключить. Но заочно мало, что можно решить.

[Olichen]

Сообщение от EVP

А в НИИ нейрохирургии им. Бурденко в Москве не пробовали обратиться? Все же ближе.

Благодарю за совет.
А что, разве сюда на Форум не заглядывают Специалисты из Бурденко?
Я так понимаю, речь идёт о НИИ им. Бурденко?
Конечно, фактор времени сейчас для меня важен.
Поэтому завтра начну: параллельно пытаться связаться с Бурденко, начну оформлять загранпаспорта для себя и сына (для сопровождения), собирать деньги на операцию (на консультацию и так есть).
Ну и , по прежнему, надеюсь, получить предложение или совет здесь, на Форуме.

С уважением, Александр...

[Olichen]

Сообщение от EVP

А в НИИ нейрохирургии им. Бурденко в Москве не пробовали обратиться? Все же ближе. Я думаю, что роль нарушений спинального кровообращения тоже нельзя исключить. Но заочно мало, что можно решить.

Последовал вашему совету. Вы оказались Правы.
Обратился в НИИ им. Бурденко. (С большим трудом, неофициально)
Результаты:

1. Диагноз "Сирингомиелия" ЗАКРЫТ.
В категорической форме.
Нет сирингомиелии. Хорошо, что я не стал торопиться и ложиться в областную клиническую больницу на облучение.
Может потому мне и стало хуже, когда я лежал и лечился в этой больнице...
Лечили не то, что надо.
Светлые размытые области в спинном мозге - это результат нарушения кровообращения.

2. МРТ проводил врач невролог ренгенолог. Консультировал нейрохирург.

3. Результаты исследования:

На сериях сагиттальных, аксиальных и фронтальных МР-томограмм нижне-шейного, грудного и пояснично-крестцового отделов позвоночника в режимах
Т1 и Т2 выявляется повышение МР-сигнала в режиме Т2 от спинного мозга на уровне
Th8-L1 без увеличения его в диаметре. На уровне Th8-Th11 в заднем и
боковых субарахноидальных пространствах дурального мешка определяются
малого калибра патологические сосуды. В ростродорсальных отделах тела Th5
позвонка выявляется малых размеров гемангиома.
Дополнительно определяется остеохондроз позвоночника с преимущественными изменениями межпозвонковых дисков L4-L5, L5-S1,
наличием небольших (до 3-4 мм) дорсальных диффузных грыж дисков на этих уровнях,
явлениями субхондрального склероза замыкательных пластин соответствующих позвонков.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ:Признаки хронической миелоишемии на уровне Th8-L1
либо последствия перенесённого нарушения спинального кровообращения по ишемическому типу,
вероятнее всего на фоне артерио-венозной мальформации. Рекомендуется консультация (специалиста)
для решения вопроса
о необходимости проведения
диагностической селективной спинальной ангиографии и эндоваскулярного лечения.

4. В Бурденко на момент консультации такой специалист отсутсвовал.

Как мне поступать Дальше? Где в нашей стране (кроме Бурденко, куда я попытаюсь, но , боюсь не смогу попасть) делают ТАКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ и
Эндоваскулярное лечение?

С уважением.
Александр.

[Olichen]

Благодарю за советы.
Несмотря на то, что в Областной больнице мне сказали, что попасть в Бурденко на Лечение НЕВОЗМОЖНО,
предприму меры для решения этого вопроса. А это ВРЕМЯ, которого у меня нет.
Меня приглашают для лечения в Израиль.
И здесь для меня фактор времени,- важный.
Необходимо ВРЕМЯ, чтобы собрать сумму денег.
А сумма весьма значительная.
НО буду работать и в этом направлении.

С уважением, Александр.

[EVP]

Вы ведете речь о стацобследовании и лечении. Но гораздо быстрей можно получить консультацию, этого же проф. Тиссена. Существуют официальные платные услуги в любом медучреждении. Консультация профессора 3-5 тыс. руб. Селективная ангиография 21-23 тыс. руб, если она будет нужна. Возможно и не потребуется. Зачем ехать в Израиль. Непонятно.

[Olichen]

Сделали операцию по эндоваскулярной селективной ангиографии.
В Бурденко.
Теперь поставлен Точный диагноз: две невриомы в районе 6 и 7 позвонков через которые кровоснабжаются вены вдоль задней поверхности спинного мозга. Из-за увелечения калибра вен и их извитости
на большой протяжённости, возникшая ишемия спинного мозга и
вызывает неврологический дефицит.
К сожалению, из-за малого калибра афферентных сосудов,
катеттер не проникает в эту зону , что делает затруднённым эмболизацию
(закрыть) указанных невриом.
Увы...
Операцию открытым способом в Бурденко для решения моей проблемы не делают.Сложно и опасно.
Что дальше делать не знаю.
С уважением, Александр.

[EVP]

Уважаемый Александр, видимо ангиомы обнаружены? Вы можете выложить отсканированные снимки или цифровые фото обследования на фотофайл.ру и здесь дать ссылку.

[Olichen]

Постараюсь...
Снимков много, они смотрятся под управлением специальной программы.
Надо будет сфотать нужные и выложить...
Пока разбираюсь в работе программы.

[Olichen]

Только что вернулся из Госпиталя ERASME (Бельгия, Брюссель).
Там мне сделал операцию доктор Бротчи.

Была ликвидирована Фистула между артерией и веной внутри позвоночника.
(пережаты сосуды) (локализация: 6-7-8 позвонки)
Послеоперационная томография MRI , через 4 дня ,
подтвердила, что цели операции достигнуты.
Сегодня,- 11-й день после операции.
Жена удалила металлические скобы с операционного шва на спине,
специальным инструментом, который дали в госпитале.
Смазала мазью "Агросульфан" и заклеила послеоперационным пластырем.
Самочувствие пока неважное.
Доктор сказал, что улучшению может мешать послеопрационный отёк в месте вмешательства. (шов 20 см)... (Нужно время)
Или накопление жидкости, которое нужно будет устранить
простой операцией Esperation.
Что за операция?
Где и кто это может сделать в России?...

[Cherebillo]

Сообщение от Olichen

...простой операцией Esperation.Что за операция?Где и кто это может сделать в России?...

Подобной техникой владеет любой нейрохирург в мире, только необходимость таких манипуляций возникает редко. При хорошей герметизации ТМО - необходимости в эвакуации жидкости нет.

[Olichen]

Сообщение от Cherebillo

При хорошей герметизации ТМО - необходимости в эвакуации жидкости нет.

Владислав Юрьевич, сегодня 16 дней после операции.
Беспокоит следующая симптоматика:
1. Отёк обех ног, особенно в стопе. Чувствительность ниже колен
почти совсем потеряна.
2. После операции мочеиспускание улучшилось.
Постепенно вернулось к прежнему, дооперационному состоянию.
Сегодня Задержка и струдом.
3. Боли в месте операции существенно уменьшились. Шов почти зажил.
Появилась небольшая болезненность ниже шва.
4. Мышечный тонус и чувствительность к холоду и теплу,
тактильная от колен и ниже до стоп остаточная, процентов 5 или совсем отсутствует (большие пальцы стоп).
Ходить могу только с помощью родственников на расстояние
10-20 метров. Потом ноги подкашиваются. Это немного худше, чем перед операцией.

(П. С. Смотрел послеоперационную томограмму.
Части тела позвонков в месте операции отсутствуют.
Ткани,- неоднородной структуры.)

1. Это нормально на 16-й день?
2. Когда можно ожидать улучшение?
3. Что нужно делать, кроме гимнастики?
Может какие-то стимулирующие медикаменты?..
4. Как бороться с отёком ног?...

Спасибо.