Болею 18 лет. Диагноза нет. Нужен план обследований.

[Kseniya8389]

Здравствуйте. История длинная, постараюсь короче. Жен, 34 года. Рост 170, вес 54.

В 2005г (мне 15 лет) случился приступ сильнейших головных болей. На следующий день я проснулась уставшая и стала просыпаться такой каждый день. Через месяц внезапно ухудшилось зрение и появилось чувство опьянения, особенно после пробуждения.Это происходило перманентно в течении года.К врачу не обращалась, видимо потому что на качество жизни тогда еще это не влияло особо.

Спустя год (2006, мне 16) я проснулась утром и началось. В ушах шум, голова болит, распирает, приливы от тела к голове по спине и рукам, в глазах все мутное, я еще "пьянее" прежнего, сильная общая слабость, мне трудно стоять и мне очень плохо в целом. Обращаюсь первый раз к врачу.

У врача. На тот момент определить к какому именно специалисту меня направить было непонятно. Все мои симптомы носили субъективный характер. Смотрел невролог и педиатр. Обследование: оак, БХ, оам, сахар,РВ, ВИЧ, гормоны ЩЖ, ЭКГ, ЭЭГ, УЗИ обп и ЩЖ, КТ ГМ, МРТ ГМ с ангиографией, рентген черепа и ШОП- абсолютно все без патологии, кроме повышенных лимфоцитов. Диагноз резедуальная энцефалопатия (травм, родовых травм, перенесенных тяжёлых инфекций не было никогда). Начали лечение, какие то капельницы от которых у меня было чувство что лопнет голова, лицо становилось красным и было ещё хуже. Отменили, отправили домой, рекомендовали ЗОЖ (я и так была до болезни и ЗОЖ и спорт) .

Посещаю разных неврологов. Смотрят детально. И все твердят что никаких нарушений нет с их стороны. Кроме пошатывания в позе Роумберга(клонит в право) и вялых брюшных рефлексов. Еще раз проводят МРТ ГМ (из-за атаксии) и отправляют домой.

Тем временем мои симптомы просто не проходят, уже 2007 , я поступила в институт, но из-за того что плохо пришлось его оставить. На фоне слабости, опьянения, приливов по телу ,головной боли у меня появляется одышка, а тело бросает из стороны в сторону, в голове то распирает то чувство пустоты то жар то давит бетонной плитой на глаза. В совокупности это была такая гамма ощущений, что на два года минимум я изолируюсь дома, перестаю ходить по врачам и просто жду...

К 2009 году все мои выше перечисленные симптомы никуда не делись, появилась сильная светобоязнь, тусклость зрение (при вечернем искусственном освещении мне трудно отличить оттенки одного цвета-в глазах темно) вздрагивание от резких звуков, тахикардия от любой физ нагрузки, общая слабость усилилась, а периодами была до "трясучки". Возобновляю походы по врачам, диагноз ВСД и опять до свидания. По рекомендации невролога посещаю психиатра, трех разных за год. Два из них после беседы, тестов, опросов отправляют обратно с формулировкой что то типа " Жалобы носят соматический характер ". Последний принимает решение " попробовать полечить ". В ход пошел Финлепсин, феназепам. Не буду долго рассказывать но меня просто придавило к земле от этого лечения, а симптомы ни на грамм не исчезли. Прихожу жалуюсь-отправляет к психотерапевту. Месяц хожу к нему, он исключает ВСД в принципе. Сказал если и есть, то только как следствие основного заболевания. Пришла обратно к неврологу он мне прямо сказал " я не знаю что с тобой ".И я опять вернулась ни с чем. Решаю опять ждать, когда начнутся видимые проявления. И они начинаются...

К 2012 году уровень общей слабости дошел до того, что я почти все время нахожусь в кровати, мне трудно стоять и даже сидеть. Я до сих пор " пьяная ",оглушенная, шум в ушах и голове такой,что порой не слышу что мне говорят, а в теле постоянные приливы жара, зрение упало до минус 2, постоянные мушки перед глазами, на солнце болезненная реакция
глаз со слезотечением, появляется невыносимая сонливость (сон 12-14 часов в сутки, но я все равно засыпаю на ходу). Начинаю обращать внимание, что мне тяжело держать фен, что трудно сидеть с прямой спиной и общая выносливость мышц резко снизилась, появились мыш. подергивания по всему телу (до сих пор никуда не исчезли). Обращаюсь к врачу обнаруживает оживление рефлексов, гипотонус мышц, опять же атаксию в позе Р и отсутсвие брюшных рефлексов. Учитывая мою историю, с чего все началось итд она (врач) не может собрать все это в кучу и отправляет меня к эндокриннологу , та назначает опять гормоны и УЗИ (а я это делала и не раз), там соответсвенно все в норме и эндокринолог отправляет к кардиологу так как среди симптомов была тахикардия. Я никуда не пошла. Надоело это "отфутболивание".

С 2012 мышцы стали разрушаться. Абсолютно все, даже со слов гинеколога истонченные мышцы влагалища, простите. Я худая,но тело сильно покрыто жиром,а мышц почти нет. При долгом разговоре может пропасть на минуту голос. Но хочу чтобы вы поняли. Мышечная слабость есть, есть моментальная утомляемость мышц, непереносимость физ нагрузок полная. Но все это пересекается с тем что мне и без них очень плохо. Одним словом, я это как какая то КАХЕКСИЯ. То есть сейчас к 2023 (мне 34) я пришла к следующему:

Ежедневная головная боль разного характера

Сильнейшая общая слабость, в основном лежу, не переношу любые нагрузки. Не проходит после отдыха.

Зрение упало до минус 4,5.Со слов окулиста очень бледные диски, но поля зрения 98-99 процентов, очками зрения корректируется. Светобоязнь, темно в глазах, мушки, и в одном глазу плавает фигура типа склееных мыльных пузырей.

Сонливость (так и сплю до 14 часов в сутки) , после сна мне всегда хуже, отхожу Пол часа минимум, чтобы хотя бы встать с кровати. Состояние как после наркоза.

Одышка, тахикардия при любой физ нагрузке, иногда в покое. (ЭКГ при этом в норме)

Шум в ушах и голове

Приливы в теле, тело тянет вниз как-будто. Это усиливаются в тепле и после сна особенно.

"Пьяное" состояние

Истончение всех мышц, Фасцикуляции (уже 10 лет), мышечная слабость всех мышцах одинаково, гипотония, сильный хруст в суставах.
Кфк 71 в 2022 году.

Вегетативные проявления типа красного горящего лица.

ВСЕ СИМПТОМЫ НЕ ПРОХОДЯЩИЕ. С утра и до утра, не проходят ни от чего.

Из косвенных призраков:
Выпадают волосы
На лице розовые пятна, как-будто не зарастают верхним слоем кожи, шелушатся. Их 12 штук от 2 мм до 6 мм. Не проходят уже 5 лет ни от одной мази. Дерматолог развела руками.
Болит кишечник и очень сильно бурлит.


В общем сейчас я опять собираюсь к врачам, учитывая как развивается болезнь, ещё лет 5 и я боюсь представить что будет. Я не знаю с чего начать. Диагнозы онлайн не ставятся, я от вас этого и не прошу. Я бы хотела, чтобы вы написали перечень тех обследований, которые бы назначили такому пациенту как я. Проходить их все равно буду платно.
И, если я это все пройду, я вам скину результаты (может интересно будет).
Спасибо.

[Ninti]

Здравствуйте!

Большинство симптомов характерно для ЖДА/ЖД.

Самый крайний свежий анализ крови полностью выложите.
И Биохимию, если есть ферритин, железо, ожсс.

[Dr.Vad]

железодефицит на фоне жкт симптоматики может быть следствием недиагностированной атипичной целиакии, она же может давать и дерматол. симптомы

[nebel]

дополню коллег, что помимо подозрения на ЖДА есть однозначно хронический болевой синдром и пси проблема. потому лечение антидепресантами хронической головной боли очень желательно, если хотите себе помочь. Ранее Вам назначали не совсем правильно лечение, отсюда и плохая переносимость терапии. Также учитывая Ваше состояние, хроническую боль , я бы порекомендовала работу с психологом или психотерапевтом, возможно КПТ, идеально психотерапию. ( этим можно заниматься удаленно с врачами не из Магадана).
и хотелось бы знать Ваш пол, если вы определились с ним. Тк в профиле мужчина, пишите о себе иногда от лица женщины , иногда от лица мужчины. Это важно.

[Kseniya8389]

На этом форуме неврологи знают только о пси-проблемах и жда. Ну смешно просто. Думаете за 18 лет, учитывая всю тяжесть состояния, я не исключила ЖДА? И да, у меня повышен гемоглобин и железо.


Так же смешно над "пси проблемами". Пичкать человека АД для профилактики? Я же пишу что три психиатра и психотерапевт ИСКЛЮЧИЛИ пси проблемы. И да, голова у меня начала болеть в дебюте, а не после начала болезни. Она не психогенная, это и дураку понятно.

Ладно, спасибо за внимание .
Совет-откройте МКБ и ознакомьтесь с другими заболеваниями и состояниями. В мире существует не только ЖДА и пси-проблемы.