Гиперкортицизм - потеря массы тела

[Tomcat_123]

Здравсвуйте!

Мне 23 года. Худой, с дистрофией мышц, вес 62 кг, рост 192. Наблюдаюсь у врачей 1 год, по поводу слабости и низкой массы тела. Все показатели в норме (со стороны эндокринологов, гастроэнтерологов, генетиков...) за исключением свободного кортизола в моче , он повышен в 2 раза. Кортизол в крови 710 при норме 623. Немного повышен на 3-5%пролактин, но био-пролактин в норме. Актг 23 при норме <46. Все анализы повторялись 3-5 раз в разных лабораториях г. Москвы. Проба с дексаметазоном (1 мг в 23:00) снизила кортизол в крови в 14 раз с 710 до 49 нм/л. В этот день у меня вернулась потенция и пропала мышечная слабость. Стал поправляться , появилась сила, лицо стало нормального цвета , не бледное. 3 года назад для увеличения массы тела врачи назначили метипред в дозе эквивалентной 30 мг. преднизолона. Я за 3 недели похудел на 5-6 кг. до 55 при росте 192. Ходил шатаясь из стороны в сторону, лицо было как у покойника, белое с синяками.
Когда метипред отменили я поправился на 7 кг. до 62-63.
Тестостерон у меня 29 при норме до 7-40.
МРТ гипофиза (без контраста ) показало, что всё в норме. Сейчас бывает высокое давление до 160/100.
КТ выявило гиперплазию правого надпочечника, МРТ показало тоже самое, но всё в предлелах конституционной нормы. Ренин-Ангеотензин в номер. Хлориды в норме. Щитовидка на верхней границе.

Вопрос: Может избыток кортизола определять моё состояние. Оно больше похоже на Аддисона, но при этом я худой и слабый. Никто из врачей , даже в ЭНЦ РАН не смогли что-то сказать, почему я худею на кортикостеройдах.

Спасибо.

[Melnichenko]

Кто консультировал Вас в ЭНЦ?
Вопрос не в том, почему вы худеете на стероидах - вопрос в том, чем Вы больны
спектр - от депрессии до резистентности к кортизолу - это не задачка заочной консультации

[Tomcat_123]

Меня консультировала Зинкова и Савельева. До обращения к ним пробовали давать антидепрессанты, но от всех антидепрессантов (СИОЗС, пиразидол, ремерон) результат только один -- нарастание тревоги, далее серотониновый синдром, повышение температуры тела, симпато-адреналовые кризы, депрессия, повышение катехоламинов в крови в 6-10 раз , кроме дофамина, повышение актг с 20 до 100. Потом начинается диперсонализация и диреализация, потом начинается гипогликемия , и давление за 200, нарушение терморегуляции, диарея, рвота , тахикардия. Скорую вызывали по 2 раза в день , пока не отменил все препараты.

Мне запретили принемать антидепрессанты вообще. По поводу депресии -- есть заключение психиатора из больницы на Каширской -- здоров.

Я заметил тот факт, что если уровень тестостерона достаточно высок, то масса тела набирается очень быстро. А если он опуститься ниже 25 , то начинает падать.

У меня вопрос. Ряд опытов , если можно так сказать, на мне , выявили тот факт, что моё физическое состояние определяется кортизолом. Если его много я чувствую себя просто ужасно. Если его снижать , то всё в восстанавливается. Есть несколько способов снизить кортизол (я их не пробовал): 1- ингибиторы ферментов (мамомит и др.). 2. способ дексаметазон 3- ципрогептадин , бромокриптин.

Но как говориться за всё надо платить.

Мамомит - поднимет мне актг и может вызвать гипокортицизм.
Дексаметазон - заблокирует АКТГ, снизит кортизол в 14 раз ( в дозе 1 мг в сутки), но приведёт к атрофии надпочечников. Так же наверное заблокирует синтез ФСГ и ТТГ, и тестостерона в надпочечниках, но зато я не должен получить гипокортицизм. Т.к. наверное при стерссе актг поднимится.
Ципрогептадин - это низкая эффективность, сонливость и антисеротониновый препарат, который может вызвать например депрессию.

Я исхожу из того, что когда мне давали метипред 3 года назад я похудел, а что если сейчас снизить кортизол , на 2-3 недели и посмотреть что будет с моим весом и силой. Конечно снизить по присмотром врачей в стационаре.

[Tomcat_123]

Я просто хочу найти врача, который бы меня вёл. А не просто сказал, что не знает, что со мной.

[Melnichenko]

У вас есть свое представление о болезни и Вы ищете врача, который думал бы также?
Или же вам нужно решать реально существующие проблемы?

НИКТО НИКОГДА не лечит анализы - лечат человека ..
Нет задачи повысить АКТГ , снизить кортизол или увеличить серотонин - есть другая задача - лечить имеющего то или иное заболевание человека ..
Обратите внимание, что из написанного мною Вы увидели и стали рьяно отвергать именно депрессию - но не увидели другого текста ..

[Tomcat_123]

Я яро отвергаю депрессию, потому-что жизнь научила. Мне уже ставили гепатит С, потом сказали что его нет(хотя мама чуть с ума не сошла). Потом ставили целиакию и я не ел хлеба год. Потом СРК , которого у меня тоже нет. Потом депрессию, и её как оказалось нет. Мне не важно, какие показатели у меня (я имею ввиду гормональные), меня не волнует какой у меня кортизол в единицах, меня волнует только качество моей жизни. Что бы я мог отдыхать , работать не думаю о своём здоровье. Я занимался в тренажёрном зале, но ни грамма не набрал. Потом это для меня стало вообще в тягость это , сил не было. Я приезжаю домой после двух часов работы весь зелёный и меня шатает из стороны в сторону. Я физический ограничен и только это меня заставляет ходить к врачам. Я не понимаю когда мне говорят что 60 кг веса приросте 192 это моя норма. Когда у меня нет сил кулак сжать. Но больше всего у меня непонимание следующего: врачи гастоэнтерологии занимаются генетикой(мне один гастроэтнтеролог сказал что у меня синдром морфана, но я пришёл к генетику и мне сказали что у меня всё впорядке и никакого морфана и впомине нет), эндокринологи занимаются психиатрией, гепатолог начал заниматься гастроэнтерологией(вместо того, что бы правильно поставить мне диагноз по поводу гепатита С), почему врачи что бы вместо того, чтобы работать в своей области начинают лезть в смежные вопросы в которых они в большинстве ничего не понимают. Если я прихожу к эндокринологу, мне НЕ нужна его консультация как психотерапевта, для этого есть психотерапевты. Извеняюсь если очень резко ответил.

[Melnichenko]

Но при чем здесь резкость- я Вас не вижу и не знаю, в чем реально Ваши проблемы - а почему Вы не отвергаете с той же резкостью другое предположение?
Почему одна медицинская гипотеза омерзительна - а о другой Вы не хотите говорить?

[o_udovichenko]

Сообщение от Tomcat_123

Но больше всего у меня непонимание следующего: врачи гастоэнтерологии занимаются генетикой(мне один гастроэтнтеролог сказал что у меня синдром морфана, но я пришёл к генетику и мне сказали что у меня всё впорядке и никакого морфана и впомине нет), эндокринологи занимаются психиатрией, гепатолог начал заниматься гастроэнтерологией(вместо того, что бы правильно поставить мне диагноз по поводу гепатита С), почему врачи что бы вместо того, чтобы работать в своей области начинают лезть в смежные вопросы в которых они в большинстве ничего не понимают. Если я прихожу к эндокринологу, мне НЕ нужна его консультация как психотерапевта, для этого есть психотерапевты.

Понимаю, что это не ответ на все Ваши вопросы, но комментарий:
Обычно врачи предполагают заболевания из других областей медицины, если не видят характерных признаков "своего".

[Tomcat_123]

Дело не в том , что омерзительно , а что нет. Возможно я не хочу и не могу поверить , что у меня депрессия. Я лечился антидепрессантами 1.5 года и хуже (психический я себя никогда не чувствовал). Я не способен был ни любить , ни воспринимать мир нормально. У меня всегда от этих препаратов было напряжение. И я всегда понимал, что смотрю на мир другими глазами. Слава богу у меня начался серотониновый синдром и мне пришлось отменить эти лекарства. Я как-будто родился заново, я стал постоянно гулять, встречаться с друзьями и т.д. Но мой вес 60 кг при моём росте , это ужасное зрелище, когда брюки надо узлом завязывать на себе. Мне и экзамены раньше ставили из-за жалости ко мне (так мне кажется). Просто за 3 года наблюдений у меня сложилась некоторая картина (эмпирическая) моего заболевания. И я от безысходности притягиваю её ко всему чему можно. Сейчас выяснилось, что у меня одно отклонение -- высокий свободный кортизол в моче(до этого кортизол не смотрели даже, но при этом искали муковисцидоз (где логика я не понимаю, 20 лет прожить и не знать что у тебя муковисцидоз) ).

Сейчас я хочу попробовать снизить кортикостеройды в организме. До нормального уровня. Но не могу понять , как это сделать безопасно. Моя идея заключается в том, что если кортикойды метипред в дозе 30 мг вызвал понижение ввеса на 7 кг у меня. То может быть если убрать ИЗБЫТОК кортикойдов , может я поправлюсь и все проблемы уйдут. Я не хочу быть 110 кг. мяса но хотя бы 75-76 кг. Я знаю что мой организм способен набрать этот вес, т.к. я могу поправиться на 2 кг за 2 недели, если уровень тестостерона будет высокий. Но поддерживать высокий уровень стеройдов тоже не дело я не могу всю жизнь колоть тестостерон. Это не выход. Нужно найти причину высокого кортизола. Я прекрасно понимаю что чем больше у меня продлиться гиперкортицизм, тем больше проблем будет в будующем , у меня уже сейчас давление до 160/100 доходит при лёгкой прогулке, а что дальше остеопороз, диабет, катаракта. Поэтому я и хочу рещить проблему с кортизолом в ближаишее время под присмотром врачей, а не сам.

p.s. Я прекрасно понимаю, что я тяжёлый пациент, т.к. с одной стороны есть какие-то знания с другой стороны я не врач и не могу оценить правильно ситуацию. Именно поэтому я не решаюсь принимать мамомит или дексаметазон. Т.к. не дурак и понимаю к чему это может привести.

Честно говоря не знаю что делать? К кому идти на консультацию? Я сам учёный и думаю что мне нужен доктор-учёный который смог бы выйти за рамки болезни Кушинга-Аддисона. А то всё получается какое-то чёрно белое или то или другое.

По поводу резистентности к ГКС я думаю что это проявилось бы на повышеном АКТГ и тест с дексометазоном не прошёл бы. Так как нет рецепотров именно к дексометазону.

У меня есть две теории моего состояния (может они и глупые, сделайте мне скидку я не медик и терминами не владею)

1. Нарушена обратная связь и гипоталамус не чувствует уровень кортизола правильно или реакция замедленная.

Или

2. Т.к. уровень кортизола в плазме чуть выше нормы на 5%, а уровень в моче в 2 раза выше нормы, то здесь напрашивается вопрос о связности кортизола. Может быть нарушен механизм связи кортизола с белками и тогда активного кортизола в крови больше чем "надо ", но при этом суммарный уровень стеройдов почти в норме. И в норме их метаболиты в моче.

Второе мне кажется более правдоподобным.

Если отбросить депрессию и вернуться к эндокринологии и исходя из Вашего опыта , что может быть? Куда смотреть?

[Tomcat_123]

Олег Викторович!
Я не против того, что бы вырачи были универсальными. Я на своей шкуре 3 раза испытал , эту универсальность. Всё конечно зависит отврача. Мне 1 месяц гастроэнтеролог внушала, что я генетический неполноценный и у меня синдром Морфана(или дисплазия соед. ткани я уже не помню). Она говорила что это просто очевидно. Мобильность суставов, готическое нёбо, что-то с клапаном и т.д. Но я предложил её сходить к генетикам. Когда мы пришли к генетикам им потребовалось 2 минуты !!! что бы отвергнуть диагноз о генетической природе моего недуга. Т.к. они сказали что соед. ткань у меня в норме или что-то вроде этого. Поэтому вместо того, что бы сказать что с гастроэнтерологией всё нормально и отпустить меня с миром. Я месяц пролежал в больнице и бегал то к окулисту, то к кардиологу , то ещё к кому-то. По направлению гастроэнтеролога, разумеется.

Вот Вам и байка об универсальности.

[Melnichenko]

Уважаемый пациент! Нормальная медицина начинается с врачебного осмотра - и перейти этот рубеж невозможно никак

После этого доктор приступает к обследованию, объем которого зависит от возможностей медицины настоящего времени / возможностей лаборатории
Выйти за рамки Аддисона - Кушинга - предельно просто, но надо еще , чтобы и пациент вышел за рамки скрытого требования "дайте мне андрогены" или требования- "поговорите по и-нету, я раскажу все, что надумал"

Распечатав нашу переписку , запишитесь на прием к проф АН Тюльпакову -111-85-00

Для оценки ситуации Вам не хватает ( и не будет никогда хватать )

1/ беспристрастности
2/ знаний
3/опыта врачебной деятельности
Диагностика не относится к разряду "сделай сам"

[Tomcat_123]

Здравствуйте!

Стал принимать 1 мг дексаметазона в день.
Давление нормализовалось.
Вес стал набираться , только мышечный. Астения исчезла полностью.
Стул стал оформленным , нормальным.

Показатели - сахар 4.5-5.1 натощак измерял несколько дней
Собственный кортизол плазмы в 9:00 утра - 29 (норма 135-620).

Чуствую себя отлично, несравненно отлично до начала приёма десаметазона. Лицо до этого было как у мертвеца. Врач , которая лечила меня (эндокринолог) месяц назад не узнала меня на приёме (сказала что я выгляжу значительно лучше, отлично).

Но появилась проблема: начали набухать сальные железы на спине, на груди чёрные точечки, а дицо стало почёсываться, у носа.

Я хочу снизить дексаметазон до 0.75 мг в сутки.

Вопрос. Я стал набирать мышечный вес (именно мышечный), т.к. мой кортизол снизился и общий баланс стал нормальным?

Как предотвратить появление прыщей?

Почёсывание говорит об избытке стеройдов или это специфика дексаметазона?

Спасибо

[Tomcat_123]

А ещё я заметил сегодня , что у меня растяжки на попе. Вообще как мне кажется они давно. Да их так и невидно. А сейчас стал смотреть как поправился и обратил на них внимание. Принимаю дексаметазон 1 мг неделю, может от этого быть или нет?

И является эти растяжки признаком избытка кортизола?

Повторюсь, что у меня до дексаметазона уровень св. кортизола в моче был повышен 1.5 и в 2 раза при двух сдачах в разных лабораториях. АКТГ в норме 23. Хочу повторить МРТ мозга на хорошем аппарате с контрастом.

[Melnichenko]

Вы делаете не то и не так - но если бессмысленные исследования Вам заменяют медицинскую помощь, да спасет Вас судьба

[Tomcat_123]

А что надо делать? 3 года всё это тянется.
Все анализы сданы. Эффект дексаметазона проверен, снижение кортизола вызывает полную нормализацию состояния, что мне сейчас делать?

Идти к участковому врачу, я сейчас вернулся в новосибирск. Вы далеко. 11 числа иду к эндокринологу своему. Что ему сказать?