БАС. Я умру?

[Alice1975]

Вы знаете, картинок исследований у Вас нет, но по тем данным, что Вы предоставили, создается впечатление, что не все выполнено корректно.

Для коллег: В первом же нерве, который почему-то был посмотрен только до локтя (?) снижена скорость проведения на предплечье, что не характерно для БАС. Во второй точке стимуляции амплитуда М-ответа резко падает, что также не характерно для БАС. Второй нерв - локтевой, в нем амплитуда М-ответа в дистальной точке ниже, чем в проксимальной, что означает, что в дистальной точке не получен супрамаксимальный ответ, иными словами, нерв посмотрен не верно. Почему-то также посмотрено только полнерва.
Правый срединный нерв - опять снижение скорости, довольно приличное. Большеберцовый нерв - либо блок проведения на уровне колена, что не характерно для БАС, либо недостимулировали эту точку.
В брахиорадиалис - вообще описаны миотонические разряды (???) То есть либо у больного миотония, либо это псевдомиотонические разряды или еще что-то.
Все, дальше не смотрела.


Вопрос к abers: Вы руки в стороны и вверх поднять можете? А удержать их в этом положении? (судя по ЭМГ в дельтовидной мышце не должны).

В каких мышцах Вы ощущаете подергивания?



Я не увидела результатов игольчатой ЭМГ

[EVP]

Да, представленная миография не годится. К сожалению мало где нормально делают это исследование. А ведь много информации можно из него извлечь, если сделать правильно.

[Evdoshenko]

Знаете я вхожу в группу по изучению и развитию клеточной терапии. При БАСе в ВМА есть очень много вопросов. Я так понимаю вы лечились у Бисаги Г.Н. Так вот в их протоколе есть много тонкостей и введение культуры мезенхимальных клеток каждый месяц у части пациентов действительно замедляет заболевание. Но результаты не убедительные (тк мало пациентов) и больше "анекдотические". Однако вопрос, а что делать дальше и что будет если остановить введение МСК? По поводу вашего заболевания замедлить можно с помощью Рилузола. Его пытайтесь получить по месту жительства.
А то, что доктора пытаются сейчас как-то помочь с Бас это очень уважительно и правильно. НО это только за свои деньги тк не входит в стандарт. И при этом так во всем МИре.

[abers]

Спасибо ОГРОМНОЕ за советы и за поддержку. То, что мне удалось хоть на минуту засомневаться, что у меня БАС - дорогого стоит. Спасибо !!!

Сообщаю. В июле 2007 в спортзале получил перелом основания большого пальца правой кисти , к октябрю 2007 слабость большого пальца правой руки не прошла. Появились нарушения мелкой моторики, слабость среднего пальца. В мае 2008 при прохождении ежегодного осмотра обратил внимание своего невролога на данную проблему, он ничего не обнаружил. С третьей попытки порекомендовал обратится к психиатру. После отпуска в октябре 2008 обратился к стороннему неврологу, т.к. к этому моменту ел левой рукой (сам правша) , в правой не мог удержать ложку из-за слабости и сильного тремора при незначит. нагрузке. Врач предположил сирингомиелию и БАС , к тому моменту уже имелись фасцикуляции мышц плеча, груди, больше справа.МРТ сирингомиелию исключила. Мозг в шейном отделе лежит свободно, лордоз выпрямлен.Тогда же была сделана первая ЭМГ.
В январе 2009 проходил обслед. и лечение в Обл. больнице. Диагноз БАС подтвердили после повторной ЭМГ. Результаты я выложил. Кстати, при повторной ЭМГ отсутствовали гиганские F- волны, как я понял, это не совсем характерно для течения БАС.
В конце февраля 2009 проходил пбследование в ВМА. Было также проведено МРТ гол. мозга и груд. отдела позвоночника,выявлены 2 протрузии, 2 грыжи Шморля. Данные игол. ЭМГ выложу сразу, как только придут. Там же были и предложены стволовые. К тому моменту у меня были выражены фасцикуляции мышй бедра, передняя часть и левого плеча, слабость левой кисти. Врач обратил внимание на фасцикуляции языка, но я их не ощущаю. Также обращаю внимание, что после перелома я вообще не занимался в спортзале, работа сидячая за компом.

Касательно моих телодвижений. Руки я поднимаю, развожу без проблем. При удержании вытянутых рук возникает тремор.Правой рукой очень сложно почесать (смайл) спину, шея подвижна без ограничений. В последнее время появилось чувство усталости шеи. Забыл добавить, что с октября достали судороги различных мышц чаще стопы , правая икра под коленом , передняя часть бедра, мышцы живота (редко),иногда боковые мышцы спины, локт. сгиб правой руки, плеча, кисти правая и левая, один раз передняя часть шеи справа.

С таким БАСом я живу. Или ,таки не БАС?

[abers]

Очень хочу посоветоваться. У меня появилась инфо о том, что в Нидерландах набирается группа больных БАС для экспериментального лечения. Ссылки имеются с телефоном и адресом. Мне очень сложно обработать и правильно понять и оценить данное, т.к. текст английский и элем. знания мед. характера отсутствуют. Могу выложить ссылки.

[EVP]

Золотой стандарт диагностики БАС - игольчатая ЭМГ, причем должно проводится исследование не менее 5 мышц на верхних и нижних конечностях. При игольчатой ЭМГ регистрируются многочисленные потенциалы фасцикуляций, увеличение амплитуды и длительности ПДЕ. При осмотре неврологом отмечаются признаки поражения верхнего (пирамидные знаки, повышение рефлексов) и нижнего мотонейронов (фасцикуляции, атрофия мышц). Заочно мы не сможем поставить Вам диагноз или опровергнуть его. Можно лишь обсудить проблему и оценить корректно ли проведены исследования.

[abers]

Понятно, что заочно диагноз не поставить.
Я живу в г.Мурманске. Насколько реально попасть на консультацию?
Нахожусь в очередном отпуске до конца апреля, являюсь сотрудником милиции.

[abers]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Сделал фото своих снимков МРТ и описание.

[Alice1975]

Сообщение от Evdoshenko

По поводу вашего заболевания замедлить можно с помощью Рилузола. Его пытайтесь получить по месту жительства.
А то, что доктора пытаются сейчас как-то помочь с Бас это очень уважительно и правильно. НО это только за свои деньги тк не входит в стандарт. И при этом так во всем МИре.

Рилузол в России не зарегистрирован, так что в ПК обращаться бессмысленно. За свои деньги покупать его не стоит, он разорит семью, а результат будет на копейку, только при приеме на РАННЕЙ стадии замедление заболевания на 6 мес, при приеме через полгода-год от начала заболевания замедление будет ну 3 месяца, 4. Кроме того, пока не ясно, есть ли БАС.

Автору темы: тот неврологический статус, который Вы описали, весьма скудный, недостаточный для определения в диагнозе. В частности нет сведений о силе мышц и степени атрофий в каждой группе мышц. Мандибулярный рефлекс? Краевые атрофии на языке? Фасцикуляции на языке? Бульбарные нарушения? и др, и др.

[Evdoshenko]

Если ваши неврологи составят бумагу консилиума- где будет написано, что необходим препарат, то можно его привести из заграницы

[abers]

И снова спасибо за Ваше терпение и желание помочь. Ответы еще пока не пришли.
Но мнение докторов вновь, в который раз, зародило сомнение о моем диагнозе.
Я отсканирую на днях ВСЕ документы которые получил в ВМА и выложу их.
Кроме этого, в этом месяце я буду проходить очередное обследование в ведомственном госпитале и постараюсь попасть к специалистам в Москве, которые подтвердят или (вновь надеюсь) опровергнут мой диагноз. Когда буду в Москве пока не знаю (сообщение было по телефону).

[abers]

ЭНМГ с нервов рук и ног (26.02) -признаки выраженной аксонопатии n.n. medianus, ulnaris dextra>sinistra, легкой аксонопатии n.n. peroneus, tibialis dextra. ЭРМГ- показатели сенсорных волокон n.n. medianus dextra et sinistra, моторных волокон n.n. peroneus, tibialis sinistra в пределах нормы. ЭМГ-признаки поражения мотонейронов поражения мотонейронов передних рогов спинного мозга на уровне С5 -TH1( 3 стадия дереиннервационного процесса)) L2-L4 (2 стадия д.п)dextra ) sinistra
В неврологич. статусе сохр. выраженный смешанный парез в руках , в правой -до 2 баллов, сила до 2 кг, в левой до3 баллов - 17 кг.Глубокие рефлексы оживлены , патолог. двусторонние кистевые знаки, умеренная атрофия 1-го межпальцевого промежутка, больше справа. Центр. легкий парез в ногах, симптом Бабинского с двух сторон, защит. рефлексы с 2-х сторон. Брюшные рефлексы сохранены, чувствительность в норме. Фасцикуляции мышц верхних и нижних конечностей, на языке

Это все, что есть, к сожалению.Я это уже выкладывал выше. Может просто неправильно понял вопрос?

[Alice1975]

Это не полный неврологический статус, а довольно скудный. Хотелось бы поподробнее. ЭМГ, ЭНМГ - тоже не общее заключение, а конкретные цифири. Амплитуда, СРВ, резидуальная латентность и др. Лучше просто картинки с цифирями.

[abers]

Это не полный неврологический статус, а довольно скудный. Хотелось бы поподробнее. ЭМГ, ЭНМГ - тоже не общее заключение, а конкретные цифири. Амплитуда, СРВ, резидуальная латентность и др. Лучше просто картинки с цифирями.
Ответить с цитированием

Понял... Два варианта ЭМГ , сделанных в обл. больнице, я выкладывал. По ним вопросы возникли сразу. Результаты игол. ЭМГ из ВМА С- Петербурга запросил, собственно комплектом с полной версией истории болезни.
21 апреля отправляюсь в Центр. госпиталь МВД, параллельно и обязательно пройду исследование ЭНМГ в Московском Миаст. центре.
Алиса, ВАМ огромное спасибо за участие и важные рекомендации. Вы мне очень помогли и помогаете.

[abers]

Подскажите, пожалуйста, к каким специалистам по МРТ и КТ лучше всего обратиться в Москве?