|
#1
15.11.2008, 23:06
|
|||
|
|||
|
один надпочечник у дочки
Здравствуйте! Моей дочке три с половиной года. полтора года назад ей удалили правый надпочечник, а через 3 суток у нее началась кишечная непроходимость, с которой она мучилась ещё 3 дня и в состоянии токсического шока мы её отнесли в реанимацию, сказали - до утра доживет - прооперируем. прооперировали. Во время операции у неё была остановка. После этого она вроде бы пошла на поправку, но через две недели у неё открылся кишечный свищ и она попала в реанимацию. Одновременно с этим у неё резко упал уровень кортизола до 50. Началась жуткая рвота, понос и ребенок был в предкомном состоянии - это мне сказал реаниматолог. Через 6 дней мне её отдали, спасибо, откачали. Через пять месяцев опять упали гормоны: к вечеру начался понос и жуткая рвота, ребёнок опять никакой - опять реанимация. Затем через полгода снова скорая - опять гормоны, но на этот раз обошлось без реанимации, ей почти сразу стало лучше. Но два месяца назад было очень плохо - снова до реанимации (накануне один день была высокая температура). Я каждые два часа измеряю дочке давление, проверяю пульс, но не могу поймать начало этого состояния для того, чтобы сделать укол, давление у неё почти не понижается, а понос и рвота начинается очень резко. Последний раз она весело играла, потом быстро побежала на горшок и за секунды ей стало плохо. Почему так резко? Скажите пожалуйста, почему надпочечник не всегда справляется или он так долго перестраивается после операции, или может быть он истощился за тяжелый послеоперационный период? Что мне сделать, чтобы мой ребенок перестал страдать? Мы сдаем анализ на кортизол раз в три недели, это чаще чем назначают врачи, она уже ко всему привыкла, но почему-то никак не поймаю начало этого криза. Когда сдаём анализ, то результаты всегда хорошие от 430 до 590. Подскажите пожалуйста, как мне не допустить повторения и могут ли пройти эти срывы в будущем? С уважением, Ольга.
|
|
#2
15.11.2008, 23:10
|
||||
|
||||
|
По какому поводу удален надпочечник? Я правильно поняла, что девочка не получает заместительную терапию? Пробы для выявления надпочечниковой недостаточности проводились, или Вы только "сдаете на кортизол"?
|
|
#3
15.11.2008, 23:16
|
|||
|
|||
|
Надпочечник удалён из-за кисты 3см. Заместительную терапию она не получает, скажите пожалуйста, а что это за пробы , почему-то мне про это ничего не говорили, а я очень серьёзно отношусь ко всему, что связано с ребёнком. С уважением, Ольга.
|
|
#4
15.11.2008, 23:21
|
||||
|
||||
|
Надпочечниковая недостаточность - довольно серьезная и редкая проблема, которой занимаются обычно специализированные учреждения. Где Вы обследовали ребенка? Какой именно диагноз ставят врачи?
|
|
#5
15.11.2008, 23:32
|
|||
|
|||
|
Ребёнка оперировали в московской детской клинической больнице (РДКБ). Сейчас диагноз:состояние после удаления правого надпочечника, угрожаема по гипокортицизму. Когда происходят срывы, ставят гормональный криз. И вот ещё что хочу спросить: может ли организм так реагировать на рыбу? все четыре раза она ела рыбу, не очень много, но ела или это просто совпадение, в другие дни рыбой не кормили, а до операции рыбу ели хорошо. Но сейчас у нее еще реактивный панкреатит, функциональное расстройство желудка, дискинезия желчевыводящих путей, реактивный гепатит, дисбактериоз кишечника, субкомпенсированная форма 2 ст. - это из последней выписки.
|
|
#6
15.11.2008, 23:58
|
|||
|
|||
|
Пока нет Анны, давайте пробуем решить хотя бы одну из сопутствующих проблем.
Прочтите в этом разделе статью про "дисбактериоз кишечника" http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=137 Кстати, раздел вообще весьма полезен для серьезных родителей.
|
|
#9
16.11.2008, 13:43
|
||||
|
||||
|
Ольга, один надпочечник ВПОЛНЕ справляется с работой и не бывает надпоченчиковой недостаточности при уделении одного надпочечника БЕЗ гормонально - активной опухоли
ПОчему стали искать кисту в надпочечнике и что беспокоило ДО операции? Что было назначено ПОСЛЕ операции и когда это нечто отменено ? Вне кризов имеет смысл посмотреть кортизол в суточной моче , при условии СЕРТТИФИЦИРОВАННОЙ лаборатории АКТГ крови и кортизол
|
|
#10
16.11.2008, 18:21
|
|||
|
|||
|
Как я рада что именно Вы ответили на письмо. Во время беременности УЗИ мне делали 2 раза - все было хорошо, родила все отлично, ребенок не болел до полутора лет, потом в течение месяца у девочки поднималась температура до 40, сгонялась только антибиотиками. Прекращали их и через один-два дня снова температура, нас направили на УЗИ, а там диагноз - киста правого надпочечника 3см. Делали компьютерную томографию, врач сказала что надпочечника как такового нет, внутри него одна киста. Анализы всегда на все гормоны были хорошие до операции. После операции ничего гормонального не назначали, только когда попадала в реанимацию ей делают гидрокортизон несколько дней, потом кортеф в таблетках, а затем постепенно отменяем, т.к. у неё начинает очень повышаться давление. В промежутках между срывами всё хорошо, обычный ребёнок, не болеет (очень стараемся).После последнего раза врач назначила нам заместительную терапию, но я не послушалась, простите меня пожалуйста, но я очень надеюсь что нам повезёт обойтись без гормонов. прошло два месяца после последнего срыва у нас кортизол -590 без лекарств. Посоветуйте пожалуйста, как предотвратить эти срывы и как выяснить гормональные они или это что-то другое. Периодически нам делают УЗИ (раз в 5-6 месяцев), ничего плохого больше не находят, слава Богу.
С уважением, Ольга. Спасибо.
|
|
#11
16.11.2008, 18:24
|
||||
|
||||
|
На всякий случай - ед измерения кортизола и способ его измерения , а также проблема температуры после операции
Что на гистологии?
|
|
#12
16.11.2008, 18:29
|
|||
|
|||
|
На гистологии - кистозная лимфангиома надпочечника, после операции такой температуры больше не было.
Кортизол 590 нмоль/л, но к сожалению, я не знаю способ измерения, на бланке написано иммуно-ферментный анализ крови.
|
|
#13
16.11.2008, 18:33
|
||||
|
||||
|
То есть не стоит писать о кисте - писать надо о лимфангиоме
Кортизол крови вполне приличный ( хотя однократное исследование в крови не есть вся ииформация ) Что получала девочка после операции ( кроме кортефа? ) Кортизол взят без кортефа ?
|
|
#15
16.11.2008, 18:42
|
||||
|
||||
|
Замечательно
В принципе могло бы помочь оценить надпочечниковый резерв проведение пробы с АКТГ или гипогликемией - но это проводится в специализированном стационаре Лимфангиома - редкая доброкачественная аномалия развития лимфатической системы,. так что все должно быть хорошо
|
Линейный вид
