затылочная эпилепсия у ребёнка

[elena-gadaj]

поставили первый диагноз абсантная эпилепсия, затем в москве поставили диагноз доброкачественная затылочная эпилепсия с ранним дебютом дочери 7 лет, признаков заболевания я у неё не вижу!!! обратились к врачам по поводу ночных рвот 1 раз в месяц, и случайно прошли ЭЭГ где и был поставлен первый диагноз. Нам прописали Топомакс, другие препараты нам не подощли так как вызывают изменения в репродуктивной сфере, у меня (мамы) в 15 лет удалён один яичник (многочисленные кистомы) . Через 1 месяц назначен повторный ЭЭГ всё ли мы сделали и что посоветуете, а вот дозировку назначили сначало 25 мг 2 раза в сутки и до 100мг 2 раза в сутки дочь веси 33кг, правильна ли дозировка??

[Dr. W.N.]

Вопрос о дозировке решает только лечащий врач. В Вашем случае доза в пределах средних терапевтических.

[elena-gadaj]

а вы ведь сталкивались в совоей практике с такими случаями меня интересует, как долго нам предстоит быть на этом препарате и каковы наши шансы на излечение. И ещё если у вас есть возможность не подскажете где подробно описана именно эта форма эпилепсии, так как во многих источниках слишком мало информации.
Во многих источниках причины возникновения данной формы в основном наследственный фактор, а какие ещё могут быть превоисточники?

[Dr. W.N.]

Елена, это вопросы к лечащему врачу. Если диагноз точен, то прогноз хороший. А для самообразования подходят поисковики (Яндекс, Google), Невронет [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].

[elena-gadaj]

спасибо, а я сейчас узнала что прпарат который нам назначили с 1июня 2005г включён в список льготных препаратов, можем ли мы его получить ???и что для этого надо,??

[Dr. W.N.]

Надо попросить невролога районной поликлиники оформить льготный рецепт. В деталях я эту ситуацию не опишу, т.к. не работаю на участке и оформлением льгот сам не занимаюсь.

[elena-gadaj]

всё равно спасибо за ответ!! будем пробовать!!

[elena-gadaj]

а как мне узнать правильно ли мне поставили диагноз, если я напишу описание ЭЭГ вы можете прокоментировать его?

[Dr. W.N.]

Заочная экспертиза качества диагностики не имеет смысла. ЭЭГ не оценивается по заключению, надо видеть всю запись. Диагноз ставится не по ЭЭГ, а по совокупности клинических, анамнестических данных и результатов обследований. Если сомневаетесь в своем докторе - ищите другого, только не факт, что найдете лучшего. Если есть основания сомневаться - изложите их тут.

[elena-gadaj]

Да вы правы сомнения у меня есть, много информации почитала, и вижу что очень много ошибок именно в диагностике, а препараты то серьёзные, да и исход зависит не только от вовремя начатого лечения но и от правильного лечения!!
Вот везде и Вы говорите что диагноз ставиться не только на основании ЭЭГ а в нашем случае кроме ночных рвот раз в месяц других признаков нет !!! ( что кстати можно списать на ДЖВП рвоты при них тоже возможны!) Анализы крови , мочи и т.д все в норме, учиться хорошо, да последние 6 месяцев 2 раза жаловалась на головную боль, что тоже не указывает ни начто?! так что получается что диагноз выставлен только на основании ЭЭГ .
Ещё если можно объясните что такое Вторичная билатеральная синхронизация при Гипервентиляции, меня интересует именно вторичная?!?
Нам посоветовали сделать МРТ но я узнала что МРТ делают под наркозом, а пробы на наркоз у нас делают? ведь сколько случаев когда люди от наркоза в кому впадают, что то нехочеться мне его делать.

вот я нашла симптомы,
Заболевание начинается в возрасте 2-12 лет с двумя пиками дебюта - около 3 и 9 лет. Типичны простые парциальные сенсорные пароксизмы со зрительными расстройствами. Характерны простые зрительные галлюцинации, фотопсии, зрительные иллюзии (макро, микропсии). Возможно появление преходящего амавроза и гомонимной квадрантной ге-мианопсии. Во время приступа нередко наблюдается версивный компонент с насильственным поворотом глаз и головы. При очаге в затылочной доле часто наблюдается иррадиация возбуждения кпереди (в височную и лобную долю) с появлением сложных структурных галлюцинаций; выключением сознания и возникновением вторично-генерализованных судорожных приступов. Типично возникновение приступов во сне, особенно при пробуждении пациентов. Приступы нередко сопровождаются мигренозными симптомами: головной болью и рвотой. Первые приступы у детей раннего возраста наиболее тяжелые и продолжительные (до нескольких часов и даже суток).
рвоты у нас продолжаются максимум 10минут зрительные галюцинации??? трудно судить, я её спрашиваю, но может они и есть только воспринимает она их как реальность.

[Dr. W.N.]

Да вы правы сомнения у меня есть, много информации почитала, и вижу что очень много ошибок именно в диагностике

Я не вижу пока никаких ошибок, а это, поверьте, бывает редко.

препараты то серьёзные, да и исход зависит не только от вовремя начатого лечения но и от правильного лечения!!

Если уж говорить о конкретной ситуации и доброкачественной затылочной эпилепсии, то исход, как правило, один - полное выздоровление к пубертатному возрасту, "несмотря на проводимое лечение".

Вот везде и Вы говорите что диагноз ставиться не только на основании ЭЭГ а в нашем случае кроме ночных рвот раз в месяц других признаков нет !!!

Ночные рвоты вполне могут быть приступами. Это один из характернейших признаков именно данной формы эпилепсии. Странно, что Вы этого не прочитали.

Ещё если можно объясните что такое Вторичная билатеральная синхронизация при Гипервентиляции, меня интересует именно вторичная?!?

Это означает, что исходно локальные разряды при глубоком дыхании начинают распространяться и выявляются уже с 2х сторон синхронно.
Вы избрали неверную тактику, нельзя брать отдельные куски заключений, фрагменты клинической картины и пытаться по этому заочно выстраивать диагноз. Не выйдет 100%.

Нам посоветовали сделать МРТ но я узнала что МРТ делают под наркозом, а пробы на наркоз у нас делают? ведь сколько случаев когда люди от наркоза в кому впадают, что то нехочеться мне его делать.

Во-первых, ребенок уже достаточно взрослый, и скорее всего сможет полежать требуемое время неподвижно без седации. Во-вторых, не знаю, откуда Вы взяли про кому от наркоза. В-третьих, при проведении МРТ применяется не наркоз в привычном смысле, а введение успокаивающих препаратов, практически не представляющих опасности.

Резюме. Эпилепсия - любая - это не насморк и должна рассматриваться крайне серьезно. Все вопросы должны обсуждаться с лечащим врачом. Если его нет - ни о каком лечебном процессе говорить не приходится, т.к. любая мелочь может радикально изменить ход лечения, привести к изменению диагноза. Самостоятельной работы тут быть не может, это путь в реанимацию (даже при доброкачественных формах). Вывод: без эпилептолога Вам не обойтись. Из московской области вполне реально раз в 3-6 месяцев выбраться на осмотр в Москву. Многие лишены этой возможности, пользуйтесь. Здесь на форуе желательно общаться на уровне "заключение - комментарий" с фактами в руках. Мы пока их (факты) от Вас получаем в усеченном виде и ведем беспредметный разговор.

[elena-gadaj]

Факты пожалуйсто вот наш диагноз.
Привожу все как написано:
ФОНОВАЯ ЭЭГ
Несколько десинхронизированный альфа-ритм преобладает в затылочных отведениях, регулярен, не модулирован в веретена. Частота альфа-ритма 7-8 Гц, амплитуда 70-80 мкВ.
Бета-ритм регистрируется в передних отделах мозга.
На этом фоне в затылочных отведениях регистрируются как синхронно с двух сторон с переобладанием по амплитуде слева, так и асинхронно слева комплексы пик-волна, дифазные острые волны, амплитудой до 80-90 мкВ.
Альфа-ритм подавляется при открытии глаз, патологической активности не регистрируется.

Ритмическая фотостимуляция

Реакция усвоения ритма отсутствует, отмечается некоторое усиление активности в виде увеличения амплитуды комплексов, частоты их возникновения, амплитуда комплексов до 110мкВ.

Гипервентиляция

Легкое замедление фоновой активности.
Отмечается усиление активности, вторичная билатеральная синхронизация. (частота комплексов от 2.5-3.5 Гц).

Заключение
Патологичекая ЭЭГ (бодрствование)
Очаг эпилептической активности в левой затылочной области.
Вторичная билатеральная синхронизация при ГВ.

Прокоментируйте пожалуйсто.

[elena-gadaj]

Мы лечимся как раз у эпилептолога, но мне интересно мнение и другигих врачей, а серьёзность диагноза я понимаю. Вы прости если что не так написала, я понимаю что вы занятой человек а я вас отвлекаю .

А к вам на приём можно попасть????

[Dr. W.N.]

Похоже на НИИ педиатрии и дет. хирургии. Они? Кто лечащий врач?

[elena-gadaj]

Да видимо Вы сталкивались, врач к.м.н Дорофеева Марина Юрьевна, я уже насторожилась... что вы о них можете сказать? только пожалуйсто не утаивайте ничего, ведь здоровье дочери, я человек здравомыслящий, у меня есть мысль обратиться ещё к одному эпилептологу только к кому??? вот в чём вопрос...
Нас вообще то направили в детскую областную МОКДЦД но я смогла записаться только на 1 июля, и нефакт что там хороший врач, деньги у нас есть, но вот куда подасться??
С нетерпением жду ответа!!!
Что вы думаете по поводу нашего заключения если вы посоветуете ещё раз пройти диагности то если можно посоветуйте где!
спасибо за внимание.