Псевдосаркома МП. Пролиферация миофибробластов

[natalishashka]

Доброго времени суток!

Хочу рассказать редкий клинический случай и попросить совета.
2,5 года назад моему сыну был поставлен диагноз рабдомиосаркома мочевого пузыря Т3N0M0. Начали проводить химиотерапию. Была выведена эпистостома. После второго блока химии мой ребенок "начал умирать". Он практически не ел, не ходил, постоянно был на промадоле, весил в 8 лет 22 кг. Моча через эпистостому не шла - преимущественно текла через шов, который постоянно перешивали+ мочился сам.
В одну ночь я выкрала его медкарту с поста для детального изучения (я не врач), хотя вроде была в курсе происходящего.
Диагноз нам был поставлен после открытой биопсии, так как после цистоскопии раковых клеток в забранном материале не было обнаружено.

В мед карте нашла альтернативное заключения по трем результатам забора клеток опухоли. Третий "кусок" опухоли якобы "вышел сам" после установки эпистостомы.
В заключении ИГХ анализа Патологоанатомичнеского бюро области трижды не был подтвержден диагноз рабдомиосаркома, был поставлен диагноз ангиомиксома. По моей настоятельной просьбе было сделано узи, которое показало рост опухоли. После этого мы самостоятельно сделали МРТ, подтвердившее рост опухоли и полное отсутствие распада.
Ребенка увезли в Израиль. Пересмотр стекл и блоков подтвердил отсутсвие рабдомиосаркомы. Сделали повторную открытую биопсию. К этому времени опухоль занимала практически весь мочевой пузырь. ИГХ забранного материала - пролифирация миофибробласта, псевдосаркома мочевого пузыря, потвердив диагноз, поставленный по материалу, привезенному из России. Была сделанна операция - частичная цистоэктомия. ИГХ опухоли подтвердил поставленный диагноз.

Очень долго и тяжело восстанавливала своего сына. Первые нормальные анализы увидели в мае этого года. Разгребаем последствия самостоятельно. ("где оперировались, там и наблюдайтесь", история имела очень сильный резонанс, так как была публичной).

Вопрос у меня к врачам форума следующий:
Какие анализы надо досдать, чтобы понять, что происходит сейчас в организме. Так как последние анализы - и кровь и ОАМ не радуют.

Креатинин 64 * мкмоль/л
Клинический анализ крови .
Гематокрит 39.3 %
Гемоглобин 13.7 г/дл
Эритроциты 4.77 млн/мкл
MCV (ср. объем эритр.) 82.4 фл
RDW (шир. распред. эритр) 12.5 %
MCH (ср. содер. Hb в эр.) 28.7 пг
МСHС (ср. конц. Hb в эр.) 34.9 г/дл
Тромбоциты 269 тыс/мкл
Лейкоциты 7.24 тыс/мкл
Палочкоядерные нейтроф. 1 %
Нейтрофилы сегментояд. 32 * %
Нейтрофилы (общ.число) 33 * %
Лимфоциты 54 * %
Моноциты 8 %
Эозинофилы 5 %
Базофилы 0 %
СОЭ (по Вестергрену) 5 мм/ч < 15


ОБЩИЙ АНАЛИЗ МОЧИ .
Цвет СМ.КОММ. БЕСЦВЕТНАЯ
Прозрачность СМ КОММ ПРОЗРАЧНАЯ
Относительная плотность 1030
pH 5.5
Белок < 0.100 г/л
Глюкоза (сахар) ОТРИЦАТ. ммоль/л
Кетоновые тела <0.5 ммоль/л
Уробилиноген <17 мкмоль/л < 17
Билирубин ОТРИЦАТ.
Гемоглобин ОТРИЦАТ.
Нитриты ОТРИЦАТ.
Эпителий плоский 0-1 в п/зр.
Эпителий переходный НЕ ОБНАР
Эпителий почечный НЕ ОБНАР в п/зр.
Лейкоциты (микроскопия) 0-1 в п/з
Эритроциты (микроскопия) НЕ ОБНАР в п/зр.
Цилиндры НЕ ОБНАР в п/зр. отсутствуют
Соли СМ КОММ ОКСАЛАТЫ - В БОЛЬШОМ
КОЛИЧЕСТВЕ
Слизь НЕ ОБНАР
Бактерии НЕ ОБНАР
Дрожжевые грибки НЕ ОБНАР

Мой сын сильно вырос за лето - 7 см, нога с 36 до 38. А вот вес стал меньше. С 38 кг 36. За лето он перенес острую кишечную инфекцию и неизвестный мне вирус (болели мы оба) с температурой 40,5 в течении 3 суток + сильные суставные боли (у меня подозрение на укус клеща) - других симптомов не было. В месте где мы отдыхали, поставлен диагноз ОРВИ.

Узи мы сделаем в ближайщие два дня.

Заранее благодарю за ответ.

[DoctorUro]

Что именно Вас не радует в нормальном анализе мочи? Поиском по форуму почитайте об оксалатах в моче.
Через какое время после выздоровления от ОКИ и "неизвестного вируса" (грипп исключен? кто смотрел ребенка? почему нет диагноза?) сдан анализ крови. Сколько ребенку лет? Он мочится сам? В данный момент мальчика что-то беспокоит?

[natalishashka]

Добрый день!

По порядку отвечу на Ваши вопросы. Ребенку 10 лет, мочится сам, ничего его не беспокоит. Суточный диурез в норме. Пьет 1,5-2 литра. На мой взгляд, он вялый. Есть проблемы с аппетитом (а их не было).
Диагноз поставлен болгарским врачом - "это у вас вирусное, что не знаю. Вы все делайте правильно. Если температура через трое суток будет продолжать держаться - снова вызывайте нас, назначим антибиотик". Переболел в конце июля 27-30. ОКИ переболел 10-15 июля.
Анализы сдавали 25 августа.

Узи сделали - все в норме.

Скорее всего это просто моя параноя - сложно, когда не с кем вслух подумать и посоветоваться. Ну и не врач я.
Но после нашей истории меня пугает (честно) все отклонения в его здоровье.

Мы не восстанавливались с помощью таблеток. Неуспешно лечили цистит, эритроциты в моче уросептиками и кровеостанавливающими. После неуспешного лечения по третьему кругу синегнойной палочки антибиотиками (анализы на чувствительность сдавали) мою подругу стоматолога осенило, что в стомоталогии есть понятие биофильма, и скорее всего мы не можеме пробить синегнойку по причине биофильма. Добавили к антибиотику вомбэнзин - титры снизились в 2,5 раза.
Причина хронического цистита была в том, что из-за состава мочи перестали рассасываться внутренние швы в мочевом. У нас мне сказали - " мы же говорили, что у вас саркома, вот она снова выросла". Улетели в Израиль, убрали нитки. Пережили сепсис. Долечили синегнойку. Сейчас моча стерильна.
Ну и вобще врач удивился чего мы упорно лечили цистит, эритроциты в моче - после такой операции наши анализы являлись нормой на ближайшие 6 месяцев.
В общем, пришлось сидеть и разбираться во многих вещах самой.

У нас тактика ведения после таких операций - цистоскопия каждые три месяца. В Израиле цистоскопию просто так "чтобы посмотреть чего там и проконтролировать" никто делать не будет. Только неинвазивные методы контроля. Цистоскопия назначается при серьезных пердпосылках к ней.
Многое в алгоритмах лечения отличается от нас. Мы два месяца орали криком на промадоле от боли. Количество залитого трамала, ношпы и анальгетиков было огромным. Там нам сняли боль на вторые сутки, назначением детруситола, который у нас "не назначается детям (хотя детский аналог есть) и не входит в протоколы лечения онкобольных".

А потом был спорт. Через силу, через слабость. По 5 раз в неделю - плавание, айкидо, бег и правильная еда. Через 8 месяцев ничего не напоминало о еле таскающем ноги мальчике. Много всего было...

В Израиле мне сказали, что 98% рецедива быть не должно, но остается мааааленькие 2% на период полового созревания, к которому мы подходим.

И я очень боюсь рецедива, хотя понимаю, что ни один врач в мире не даст гарантий. Контролирую состояние здоровья. В Израиль с каждым чихом не намотаешься.

[DoctorUro]

Анализ мочи сейчас нормальный. По поводу контроля - цистоскопия хоть и малоприятна, но наиболее информативна и позволяет взять биопсию. К сожалению, ни один из неинвазивных методов такой точности не дает. Частота цистоскопий урежается по мере увеличения срока после операции. Однако, окончательное решение о необходимости и способе послеоперационного контроля - за оперировавшим врачом.
P.S. В тему приглашены педиатры.