Плазмоферез как последняя надежда диагностики

[Vadim245]

Доктор собирается рекомендовать сделать несколько сеансов плазмофереза. Просто потому, что испробовано все (от слова совсем)
https://forums.rusmedserv.com/showpo...41&postcount=9
Кратко - боли в мышцах, в основном шея и грудной отдел. Очень быстрое уставание. Сила есть (несколько секунд, может минутта), нагрузку мышцы не держат. Тремор действия. Иногда тремор намерений. Любая не нейтральная поза вызывает уставание и тремор. У дантиста - несколько минут с открытой челюстью и начинает трястись челюсть и голова.
Обошел всю профессуру. Симптомы есть - анализы в норме. Панель нервно-мышечных заболеваний Геномеда, Лактат\пируват, КФК, Биопсия, Много раз ЭЭНМГ исключили все патологии, которые можно увидеть. Делали ЭЭГ и ЭЭГ во сне (зачем-то исключили не явную эпилепсию). Пробно лечили у 2 профессоров-психиатров (испробовали все антидепрессанты (штук 10 не меньше) и миорелаксанты. Постоянный контроль МРТ (3 Тесла) головы.
Ночь сплю на половинке клонозепама (просто чтоб выспаться и не ворочаться от болей всю ночь), толку в остальном нет. С детских лет ГЭРБ и омепразол мой спутник. Больше ничего не принимаю.
Очередной пока не сдавшийся доктор (остальные развели руками) назначал Общий белок, циркулирующие иммунные, HLA B27, белковые фракции, антитела к глутаматдекарбоксилазе, кальций, натрий, хлор, калий, железо. Везде все идеально.
Сейчас на удаленной работе дома уже пол года. За компьютером. Есть возможность вставать на чай-кофе-разминку. Тем не менее уже к 16 часам жжение в грудном отделе спины, ползают мурашки по обе стороны (иногда только справа) как при электрофорезе. Внутренний тремор, как у спортсменов предстартовый мандраж (давление и глюкоза при этом в норме, сатурация в норме, пульс 70) и также ощущение субфебрилитета (хотя t в норме).

В общем у очередного доктора заканчиваются новые варианты и остается плазмоферез, который еще никогда не делали и его хотят попробовать именно как диагностику - посмотреть реакцию организма на это, и возможно сделать выводы (какие?)

Чуть не забыл - Финлепсид тоже не работает, только вялость добавляет.

Дайте пожалуйста новых идей. Хоть на обезболивающие садись, но без диагноза это плохая тема.

[Melnichenko]

ПлазмАферез никак не диагностическая процедура

[Vadim245]

Доброго здоровья, Галина Афанасьевна!

Сообщение от Melnichenko

ПлазмАферез никак не диагностическая процедура

Невролог предполагает, что если плазмаферез вызовет облегчение симптомов, то значит надо искать упорнее в области .....то ли аутоиммунных редких заболеваний то ли еще какой (какой-я так и не понял). Видимо все-таки склоняется, что проблема с мышцами и тремором после прохождения упомянутых диагностик и анализов это вторичное проявление чего-то, чего неврологи не понимают. При этом он знает, что меня смотрели весьма авторитетные Омские ревматологи и эндокринологи и профессора психиатрии и ничего не нашли. Также в МСК думали над моим заболеванием Фатимат Муратовна Озова и профессор Сергей Сергеевич Н., а также генетики НИИ Неврологии Полещук Всеволод Владимирович. В общем видимо плазмаферез как способ сказать - "ну вот - это точно не неврология". Идите куда-то еще.

[nebel]

Смените своего невролога-это раз. Во вторых, ни один вменяемый реаниматолог Вам не проведёт это исследование с диагностической целью, ибо есть четкие показания для назначения ПФ. Ваш невролог либо совсем не знает неврологии, либо хочет от Вас побыстрее отделаться) что сказал Никитин?

[nebel]

* эту процедуру-опечатка

[Vadim245]

Сообщение от nebel

Смените своего невролога-это раз. ...... (вырезано) что сказал Никитин?

Анастасия Валерьевна, спасибо, что уделили мне время. Неврологи .... ну они закончились их больше нет в моем обозрении. Подробности сейчас отправлю в личное сообщение, чтобы не обидеть докторов - у самого дочь мед через полтора года окончит, понимаю, насколько это может ударить по репутации в общем-то неплохих врачей. Там список и подробности приема у С.С

[Dr.Vad]

приведите точные цифры сывороточного железа, ожсс и ферритина, на основании которых Вам исключили дефицит железа

[nebel]

Мне видится целесообразным ведение одной темы, а не плодить несколько. Пересматривать все Ваши темы не буду, тк времени нет.

[Vadim245]

Сообщение от Dr.Vad

приведите точные цифры сывороточного железа, ожсс и ферритина, на основании которых Вам исключили дефицит железа

Вадим Валерьевич, Железо 17,1 (12.5-32.2); ОЖСС даже не слышал - завтра сделаю, ферритин очень старый, тоже повторю завтра же.
Спасибо

[Dr.Vad]

по уровню железа в сыворотке невозможно исключить его дефицит

[Vadim245]

Сообщение от nebel

Мне видится целесообразным ведение одной темы, а не плодить несколько. Пересматривать все Ваши темы не буду, тк времени нет.

Вы правы, незачем писать и тут и в приват. Ниже упомянуты врачи, чьи консультации были получены.
---
Все данные врачи оказывались вовлечены в диагностику одной и той же проблемы.
Хаотичного выбора и беспорядочной смены врачей с моей стороны ни разу не было:
Как правило врач выслушивает, читает ИБ, назначает обследования, и \или пробное лечение, при отсутствии результата в период от месяцев до года (психиатрия) происходит переадресация или к коллеге («с другим профилем») либо к врачам другой специальности. Есть несколько случаев откровенного «я не знаю, пробовал все, что есть в арсенале».

Соглашался всегда на препараты как с большими побочными (метипред) и влиянием на состояние (антидепрессанты и препараты для лечения эпилепсии), так и на сомнительные и в ряде случаев дорогостоящие обследования (Сцинтиграфия, ЭЭГ во сне, панель Геномеда). Совсем не дешевы анализы. Поездки к проф С.С.Н не дешевы и по транспорту и по стоимости.
Тем не менее соглашаюсь на любые «авантюры» - меня не быстро, но постоянно скручивает – то, что я вчера мог бодро пройти, сегодня для меня как марафон. Еще весной я мог пару часов простоять за гладильной доской – сегодня не могу без перерыва. Продуктивно и креативно я могу работать только первую половину дня. Потом боль в грудном отделе спины скручивает настолько, что остается делать только рутинную работу. Вечерами при этом внутренняя тряска как при ответственном спортивном старте….. При этом пульс, давление, сахар крови, сатурация в норме. Болт в спине воспринимаются как мышечные – не костно-позвоночные. И не дай бог остудить мышцы – стягивает и ноет потом ужасно.

При всем этом я стараюсь вести активный образ. Минимум 3 раза в неделю хожу по уторам в бассейн, проплываю кролем 1,5-2 км в день. Хожу за продуктами в магазины, на пешие прогулки с женой в парки. Но каждый месяц усталость наступает все раньше (по времени, по расстоянию и тд)

Вот список докторов. Никаких претензий я не имею. Они честно прямо или косвенно признаются, что мой случай для них не обычен и помочь они не могут. Симптомы есть, но анализы нормальные, диагностические процедуры в норме или с отклонениями, которые данную картину в принципе не дают (как то протрузии и гемангиомы позвоночника на МРТ).

Клиника Евромед (ЧУЗ в Омске)
Сбоев невролог
Московская невролог
Скальская невролог
Пак невролог, ЭЭНМГ
Волченко невролог
Янковская невролог
Татаренко ревматолог
Болдырева ревматолог
Декшин психотерапевт
3 гастроэнтеролога (Медведева, Левахин, Петрова)
Колокольцев +2 других - эндоскопист
Ярков – инфекционист, главный внештатный инфекционист области
Казаченко – эндокринолог
Пропп – энедокринолог
Еремеев – гематолог

Областная клиническая больница Медицинский университет и подразделения
Степанов невролог, нейрохирирг
Ларькин невролог, нейрохирург, проф. зав кафедрой Омской мед академии
Роджественский невролог, проф, зав кафедрой ПДО Омской медакадемии
Кропотина ревматолог, зам глав врача ОКБ по лечебной части
Щербаков невролог зав отделением неврологии-2 (нейрогенетика)
Айтенова – невролог отделениея неврологии-2
Березняк – невролог, ЭЭНМГ
Герасименко – зав отделением генетики ОКБ, главный генетик области
Ливзан – гастроэнтеролог, терапевт, проф, Ректор Омского медуниверситета
Нечаева – тарапевт, кардиолог, зав кафедрой терапии Омского медуниверситета
Четвериков – профессор, зав амбулаторией Омского психоневрологического диспансера

Центр консультативной медицины (Омск)
Иванова – профессор, психиатр, психотерапевт

Западно-сибирский центр ФМБА
Курбатова невролог, ЭНМГ

СМ-Клиник (Москва)
Лебедева невролог
Озова – ревматолог

Практическая неврология (Москва)
Сергей Сергеевич Н. и коллеги его окружения (сам делал ЭЭНМГ, много говорил, писал в разы меньше; заключения в основном выдавал подписанные коллегами, лишь однажды я потребовал в клинике выписку за его подписью – она не отражает ничего из сказанного профессором). На форуме я не хочу афишировать его участие и делать ему плохую рекламу. Этот темпераментный холеричный доктор мне симпатичен. У него высокий авторитет среди коллег (в том числе даже в Омске) и именно к нему как к единственному что-то способному придумать в моем случае отправили из НИИ Неврологии. В конце концов может так ни у кого и не получится поставить вменяемый диагноз ни при жизни, ни посмертно.
Отвечу на Ваш вопрос о том, «что сказал Никитин» как оно было:
Что беспокоит?
Боли и напряжение в шее, плечах. Тремор под нагрузкой. Боли усиливаются и становятся невыносимыми если «продует». Ненадолго боли снимает очень горячий душ. Или интенсивный (само) массаж. Но все это на несколько минут, может на час с небольшим. Научился недавно плавать (в 41 год) и за год дошел до 7 км за утреннюю тренировку (плавал до 6 дней в неделю), после чего шел на работу и даже вечером дома ощущал только приятную усталость. Еще через полгода вдруг стал замечать, что вечером упадок сил. Потом в обед. Стал снижать нагрузки. Через год опустился до мизерных 2 км за 1 час. И все равно упадок сил. Однажды потребовалось перемещать не тяжелые вещи с 4 этажа одного подъезда на 3 этаж другого. Случилось странное – после 2-3 ходок ноги вдруг перестали идти (без боли) просто не поднимаются. Кратковременный отдых слегка помогал, но все повторялось. При спуске почти падал – ноги подгибались. Профессор решил проверить тремор, силу мышц (повисал на моей согнутой в локте руке). Удивлялся – сила-то есть. Я показал ему «трюк» - попросил карандаш и стал его поднимать вверх как гантель. Сил хватило на 2,5 десятка «выжимов». Профессор показался не впечатленным. Понажимал на шею на болевые точки. Я сказал, что сам и так знаю, что места прикрепления мышц болезненны. И что если очень сильно через боль прожать примерно эти же точки на шее, то болезненность шеи ненадолго потом проходит. А еще рассказал, что если держать на полусогнутой в локте руке планшет и читать дольше 20 минут, то потом разгибать локоть очень больно. То же самое примерно с положением тела ночью – оно словно «затекает» и приходится менять позу, проснувшись, каждые 1-2 часа. Потом профессор сказал, что сам хочет переделать показанную мной подробную ЭЭНМГ из Омска. Очень долго делал. Слушал треск, звал свою коллегу послушать. Много колол иголок и много заставлял через сильную боль напрягать мышцы. Чему-то удивлялся и говорил что- то про «не спокойные мышцы». Заключения так и не дал – отдал какие-то черные столбиковые диаграммы, распечатанные на черновиках бумаги. Спросил про мой рост (181) и вес (98). Сказал, что к следующему разу надо сбросить вес, а то ему сложно разбираться, да и вообще….тут состояние наверняка преддиабетное. Выписал антидепрессант (который при обжорстве применяют) и пачку клоназепама (чтоб хотя бы высыпался). И отправил к коллеге на УЗИ мышц. Потом вернулся посмотреть. Долго что-то показывал коллегам. В итоге вернулся и сказал – у Вас TOS (синдром лестничной мышцы) – УЗИ показывает прекращение кровотока когда руки подняты вверх и это лечится. Выписал упражнения. Сказал, что все это от неумелого обращения со спортивной нагрузкой, проще говоря «перетрен». Спросил про интимную жизнь и услышав, что там все без особых молодецких подвигов, рекомендовал попить стимуляторы.
Так прошел первый прием. Диагноз показался сомнительным, по крайней мере скорее сопутствующим чему-то еще – TOS объясняет слабости проблему рук (карандаш-гантель). А как же отказ ног при нагрузке, последующий тремор, боли в шее?

После соблюдения диеты (есть скан записки) и антидепрессанта (есть в рекомендации) вес упал с 98 до 79 кг за 2 меясца. Были знятия в клинике Евромед на тренажерах и мануальная терапия при TOS, массаж.
Через примерно полгода был повторный прием у Никитина. Профессор бодро подтвердил, что теперь на УЗИ «цвет мышц правильный» и TOS ушел. Делать ЭЭНМГ посчитал бессмысленным. Рекомендовал улучшить сон и дальше (выписал 2 пачки клоназепама из расчета 1\4 или 1\2 на ночь по требованию). По поводу похудания мышц (рук, плеч, шеи) – рекомендовал выбрать ногу и сделать МРТ, потом через год, а лучше полтора-два на том же аппарате повторить и рассмотреть в динамике. Дальше продолжать жить, не сдаваться, и искать диагноз и не садиться на обезболивающие, иначе боль уйдет, а диагноза так и не будет. Рекомендовал заняться восстановлением активной половой жизни и заниматься любимым делом.

Ну а дальше Вы знаете из темы – прижимает болезнь, временами сильно коробит. Постепенно, но ощутимо и как-то все безысходно.

Писал недавно СС Никитину – просил об удаленной (платной) консультации. Сперва ответили, что Сергей Сергеевич в отпуске, а ему нужно вспомнить историю и посмотреть записи. Потом перестали отвечать на письма вообще. Есть конечно его личная визитка с мобильным телефоном. Но не ловко звонить – наверно и у проф Никитина больше для меня версий просто нет.


Неврология для всех (Омск)
Штаймец невролог из ГКБ-4 Омска, собственно текущий вариант доктора, который пробует свои варианты, ранее не проверявшиеся другими врачами.

Все МРТ выполнялись исключительно в клинике Евромед на аппарате 3 Тесла (другого такого в городе нет) описания старался всегда получать у зав отделения лучевой диагностики Аксенова, почти по всем исследованиям имеется запись на диск. Лабораторные анализы делались в Евромеде и KDL, в ряде случаев перепроверялись по рекомендации самих же врачей. Собственно и ЭЭНМГ по 2 раза минимум каждый раз.

Как просили - выше все, что сказал Сергей Сергеевич Никитин, а на картинках то немногое, что он и его коллеги совместно с ним написали:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[nebel]

А мрт мышц бёдер и голеней Вы в итоге сделали?боли во всех мышцах? Мигрень, проблемы с сердцем есть?

[Vadim245]

Конечно сделал с интервалом в 2 года на одном и том же аппарате 3 Тесла и получил заключение что без изменений. Доктор тот же самый - зав отделением Аксенов делал заключение.
Про боли: боли мышцах шеи, плеч, грудного отдела (тянушие противные боли порой на жжешие даже похожие и в стоячем положении мурашки по грудному отделу спины бегают как при электрофорезе). Мышцы ног не болят, но после бодрых 18-20 приседаний на приеме у доктора дальше еще пару раз как в замедленном кино и на этом - всё, просто мышцы не хотят разгибать ноги. После этого еще несколько часов (8-12) неуверенная походка. Проблема спуститься с лестиницы. Подняться как ни странно даже еще проще, вниз же ноги подгибаются. В целом после небольшой прогулки 2-3 км усталость как будто из долгого похода вернулся. Просто беда. Доктора говорят - не сдавайтесь, на обезболивающие не подсаживайтесь (Никитин), ищите.
И еще при любой неудобной (не нейтральной позе) через несколько минут начинается тремор (на ЭЭНМГ Курбатова просила лежа прижать руку с электродом к бедру, так через несколько минут сама тремор увидела). Представьте манипуляцию маникюрными ножницами по ногтям другой руки. Начинаешь под углом руку поворачивать - сразу тремор и проявляется. А всего-то мышцы оказались в неудобном положении в некотором напряжении.... Вот такая беда. И поймать ни инструментально ни анализами ни с кем не можем :-(
P.S. еще бывают подергивания мышц кисти, плеча, бедра. Навязчивые - могут несколько часов не проходить, а могут не проявляться неделю нигде. Именно поэтому искали БАС. Но нет признаков ни на одном из десятка ЭЭНМГ. Делали лучшие специалисты области. Да и сам Никитин тоже сразу бы нашел думаю.
Проблем с сердцем нет.
Головные боли крайне редки в течение дня. Но утром не мог голову оторвать от постели от дикой боли в затекших(?) мышцах шеи. Приходилось руками расшевеливать голову прежде чем вставать. Позднее купил у китайцев волшебный флисовый ошейник (такая тканевая стретчевая труба с юбочкой внизу, типа балаклавы, но только на шею). Так сплю в ней и просыпаюсь без таких болей в шее.

[nebel]

Калий, натрий, кальций в момент таких приступов слабости исследовали?

[Vadim245]

Сообщение от nebel

Калий, натрий, кальций в момент таких приступов слабости исследовали?

Самое последнее недели 2 назад:
Кальций общий 2.40 (2.20-2.65)
Кальций ионизированный 1.24 (1.12-1.32)
Калий 4.20(3.50-5.10)
Натрий 141 (136-145)
Вечером после 17-18 часов когда хуже всего (как раз добавляется "предстартовый тремор" как будто адреналин жахнули в кровь) анализы никто не берет. Выше утренние результаты. После 2 км бассейна. "Из койки" будут еще лучше, проверял.