СД1 и... что-то еще? Взрослый сын

[Melnichenko]

О целиакии - к-ка гастроэнтерологии на Погодинской , там и раберемся- имя вариантам - миллион
О диетологе - кмн Фатима Дзгоева
О среде - конечно

[Вера-1]

Дубль удален. Извините.

[Вера-1]

Уважаемая Галина Афанасьевна!

Спасиб Вам огромное за полный техосмотр мого сына.
Техосмотр (во всяком случае, бесплатный) заканчивается в следующую среду. Хотя я там не была и анализов не видела, по словам сына ничего такого принципиального, кроме незначительных отклонений (которые ни на что серьезно повлиять не могут) - в нем не обнаружено. УЗИ в норме.
К сожалению, они с И.С. не смогли сделать всего запланированного, потому что, как я поняла, половина гастроэнтерологии (причем лучшая) находится в заслуженном отпуске. Но ничьей вины в этом, разумеется, нет. Если Вы сочтете, что надо что-то дополнить - это можно сделать позже, меня не пугает возможность сделать это за деньги - но только через некоторое время, нам бы отдохнуть...

К сожалению, погодные условия против нас, а сын отказался от больничного и бегает по 40 градусам, как бешеная колбаса, с утра к Вам, от Вас (в самое пекло!) на работу и с работы вечером домой. Что добавляет немалый вклад в мою фобию - во-первых, несмотря на приличую кардиограмму, него ПМК; во-вторых первые симптомы гипы и теплового удара очень схожи, и если он их не различит - это может иметь самые печальные последствия. Я уж не говорю о том, что в таком режиме жизнедеятельности я бы тоже похудела до нуля, и то, что он еще ЕСТ и сохраняет свой цыплячий вес (больше не падает) - вообще чудо.

Поэтому с дальнейшими мероприятиями мы, с Вашего позволения, подождем хотя бы до 30 градусов.

Однако грядушие три рабочих дня нам, по прогнозу, принесут те же 39 градусов на фоне такой же его беготни - что меня очень пугает.

Вопросы:
1. Вы упоминали троекратную сдачу на тестостерон, а кровь из него качали один раз. Это был вариант с упомянутыми Вами "аликвотами", или некоторое упущение?
2. В какой организации искать рекомендованного Вами диетолога Дзгоеву? В ЭНЦ?
3. Где бы Вы посветовали искать психологической помощи как для нас порознь, так и семейной, которую очень возжелал мой сын?
4. ЧЕТЫРЕ однозначно отрицательных иммунных анализа на целиакию (антитела на IgA, IgG, к эндомизию и к ретикулину) позволяют ли не настаивать на неприятной процедуре биопсии, или ее все же придется сделать, когда народ вернется из отпусков?
5. Чем должна закончиться тепершняя эпопея? Визитом к Вам в среду с лгубокой благодарностью за Вашим профессиональным резюме? А с утра пораньше можно? А то расплавимся на обратном пути...

[Melnichenko]

Сообщение от Вера-1

.
К сожалению, они с И.С. не смогли сделать всего запланированного, потому что, как я поняла, половина гастроэнтерологии (причем лучшая) находится в заслуженном отпуске. ...

Маевская на месте !!! посмотрит в пнд
почему мальчик не остался в кл-ке и предпочел дневной стационар?
Масса тела сейчас лучше , тестотсроно оказался нормальным в первой пробе и с учетом статуса здесь проблем нет - пока не очень проходит и версия целиакии
С Дзгоевой договримся- на форуме работает Секрегй Иванович Дивисенко , попробуйте договрится с ним
С Ириной Сергеевной мальчик встречается через три мес по закрытии версии целиакии

[Вера-1]

Сообщение от Melnichenko

Маевская на месте !!! посмотрит в пнд
почему мальчик не остался в кл-ке и предпочел дневной стационар?

Во-первых, потому что это было предложено, и я не знаю, предлагала ли ему завотделением выбор, я при этом не присутствовала.
Во-вторых, потому что никто не предполагал такой адской жарищи, и к тому же не факт что в такую погоду нахождение в стационаре много приятнее (не говоря уже о том, что казенная еда предполагает некоторые дополнительные усилия в плане компенсации по сравнению с его привычным рационом который рацион вряд ли я смогла обеспечить бы ему по такой жарище.)
В-третьих, потому что мальчику, как Вы изволили видеть, 25 лет, и он меня не слушает. Находиться в стационаре после дебюта СД ему некомфортно, а бегая он ощущает себя здоровым и полноценным. Кстати, жару переносит легко, это я с ума схожу.

С Ириной Сергеевной мальчик встречается через три мес по закрытии версии целиакии

Хорошо. А в среду мы можем встретиться с Вами для подведния итогов (хотя бы промежуточных)?

[Melnichenko]

Сообщение от Вера-1

Во-первых, потому что это было предложено, и я не знаю, предлагала ли ему завотделением выбор, я при этом не присутствовала.
Во-вторых, потому что никто не предполагал такой адской жарищи, и к тому же не факт что в такую погоду нахождение в стационаре много приятнее (не говоря уже о том, что казенная еда предполагает некоторые дополнительные усилия в плане компенсации по сравнению с его привычным рационом который рацион вряд ли я смогла обеспечить бы ему по такой жарище.)
В-третьих, потому что мальчику, как Вы изволили видеть, 25 лет, и он меня не слушает. Находиться в стационаре после дебюта СД ему некомфортно, а бегая он ощущает себя здоровым и полноценным. Кстати, жару переносит легко, это я с ума схожу.


Хорошо. А в среду мы можем встретиться с Вами для подведния итогов (хотя бы промежуточных)?

Выбор представлен был , в среду в 12 часов Вас ждет Дзеранова в п-ке ЭНЦ

[Вера-1]

В продолжение темы. У нас беда. Непонятная.

Очередной ГГ - 7. И уже предыдущий был подозрительно 6,5, хотя до того не выше 5,8.
И было бы легко объяснить это концом "медовых лет" и началом упущений в компенсации.
Если б не исправный и проверенный глюкометр, который за последние 4 месяца НИ РАЗУ (ни натощак, ни после еды) не показывал ничего выше 8, (8 показывал 2 раза). Гипу начинает показывать, как зайчик, ровно при 3,4.

Исхдя из ГГ 7 - сренднесуточная гликемия д.б. 8,2.

Чтобы получить такое среднее, надо предположить, что где-то с 2 часов ночи сахар вырастает до 12-13, держится часа 2, и без всякого вмешательства падает к утру 5,3. И так каждую ночь. И то до среднего 8,2 не хватит.
Бывает ли такое, и какая ошибка в компенсации для этого должна быть?

Второй момент (уже двухкратно зафиксированный): парень встает с 5,3, вкалывает лантус, идет на анализ. Через полчаса в анализе получается СК 8,5 или 9, а еще через полчаса он возвращается домой с СК 6,5-7. при этом НИЧЕГО не предпринимается, ни еды, ни уколов.
Если он идет не на анализ, а на завтрак и на работу - подобных эффектов нет.

Где нужно искать косяки в компенсации?

Спасибо.

[Melnichenko]

Вера, математика- математикой, но и чувство меры должно быть .
Если человек полчаса ХОДИТ - то это значит, что он соверешает некую физическую активность
Для ответа на ворпос о сахаре ночью надо его ночью и посомтерть
Соотвествие гликогемоглобина и глюкозы носит РАСЧЕТНЫЙ характер , а не характре абсолютной догмы

[Вера-1]

Сообщение от Melnichenko

Для ответа на ворпос о сахаре ночью надо его ночью и посомтерть
Соотвествие гликогемоглобина и глюкозы носит РАСЧЕТНЫЙ характер , а не характре абсолютной догмы

Cпасибо.

Посмотрели. Всю ночь, каждые 2 часа. Сахар между 6 и 7 (ближе к 6).

Днем тоже посмотрели.
9.00 (тощак) СК 6,0 Лантус 7
Еда 6 ХЕ +3НР
Через час (10.30) СК 6,3
11.30 СК 6.9
перед обедом (14.00) тоже 6,9
Обед 7 ХЕ 3,5 НР
Через 2 часа (16.00) - 6.2
17.30 - 8.0 (?)
20.00 5,9
Ужин 6 ХЕ, НР 4,5 (повысил для компенсации ожидаемой недостачи Лантуса)
На ночь (23.30) 6,7

не очень удачный день, по причине сильной простуды. Видно, что НР срабатывает хорошо, а фон не дотягивает. Сегодня увеличил фон на 1 ед, что приходилось проделывать и раньше, тоже в случае простуды. По окончании соплей лантус возвращали на 7 ед.

Но даже при не совсем хорошей ситуации - из всех этих замеров ГГ 7 не получается ни при какой погоде, даже если рассматривать его как "не догму, а руководство к действию" (с- Маркс & Энгельс).

Все-таки таблица соответствия ГГ и среднесуточных сахаров существует, в частности в книжке доктора Майорова и прочих местах. Не с потолка же она нарисована!

[Melnichenko]

Не просто существует , но даже у меня только три или четыре её варианта в подручных - от таблиц до кружочков
Мне просто никогла в голову не приходила мысль превращать таблицу в прокрустово ложе
Итак , варианты ответа - опредление гликоированого гемоглобинаведется не той аппаратурой , которая включена в расчеты
Глюкометр давно не поверялся

[Вера-1]

Глюкометр проверен:
1) на мне (отсутствие диабета показывает, ниже нормы тоже не меряет)
2) на тест-растворах (что делается регулярно)
3) на гипе, при которой он показывает СК 3 - 3.3 и соответствует самочувствию

Конечно, хотелось бы проверить капитально, но примерно год назад мы пытались, из ЭНЦ, где это когда-то делалось, нас послали в какой-то филиал (не помню адреса) а оттуда послали уже... по известному, но неопределенному адресу, ибо тоже больше этим не занимаются. Может быть, уже опять где-то организована такая служба, очень хотелось бы узнать.

Про аппаратуру Инвитро я, конечно, не в курсе. Я знаю, что ГГ определяется целой кучей методик, от хроматографических до иммунологичских и еще каких-то. Но клиника дает интервал нормы 4 - 6,5.
Что на поверхности лежит - переделать, это понятно.
Впрочем, если после повтора ситуация повторится - тогда вернусь к этому вопросу. И с новым глюкометром.

Спасибо.

[Melnichenko]

Более того , есть еще третья составляющая- а по каким формулам рассчитывали это соответствие , уверяю Вас , очень любопытно

[Вера-1]

Впали уже в полное отчаяние!

Продолжается абсолютно необъяснимая ситуация с ГГ. Она описывалась уже чуть выше, продолжается уже почти 2 года.

Через 3-4 месяца после дебюта мы уже вышли на отличную компенсацию, и с начала заболевания в 2008 году до 2011 года ГГ ни разу не превысил 5,7 (5,3, 5,4).
Начиная с 2011 года, после того как сын похудел сверх меры, и мы долго искали дополнительные болячки - он принял решение все-таки увеличить калории, потому что было похоже, что он просто на свою физическую активность не доедает.
Что и было сделано, естественно, с соответствующей коррекцией по инсулину. Вес у него сейчас нормальный, ИМТ близко к 19.

Но непосредственно после этого ГГ выглядел: 6,5; 7, 6,5 (в другой лаборатории). Последние аж полгода он не проверялся - ТАК боялся, что я не могла его загнать. Наконец загнала - и опять получил 6,5 (нормы лаборатории для здоровых людей до 6.0). Плюс до кучи сделали фруктозамин - и он тоже повышен - 374 при норме до 320.

Я понимаю, что 6,5 - это не смертельно. Хотя при тяжелой депрессии на диабетной почве - сильно усугубляет.
Но главным образом убивает то, что эти числа НЕ СООТВЕТСТВУЮТ уровню компенсации по глюкометрам (двум, проверенным, измерения проводятся минимум 6 раз в день, после очередного ГГ промеряется каждый час (практически самостоятельное мониторирование), гипа наступает четко при 3.3 по обоим глюкометрам.

Попытка как-то воздействовать увеличением дозы (коэффициента) - приводит однозначно к учащению гипогликемий.

За все полгода сахар выпал за 7.8 (2 часа после еды) - ОДИН раз (летел в самолете, запоздал с фоном - было 13, за 3 часа эти 13 аккуратно в соответствии с правилами сбил до нормы). Кстати, именно после этого инцидента специально ждал еще 3 месяца, чтоб не отразилось на ГГ.

Не помогло((

Оба глюкометра показывают средние по двум (любым) предшествующим неделям 6-6,5. Что НИКАК не соответствует ГГ 6,5 (и тем более 7) и повышенному фруктозамину.

Если б с самого начала он имел бы такие значения - можно было бы фантастическим образом предположить какие-то аномальные свойства в организме - вот высокая активность гликозилаз, к примеру. Но первые три года этого не наблюдалось, были честные пятерки! Да и фруктозамин в такую гипотезу не лезет!

Помогите пожалуйста! Мы уже готовы на все что угодно, хотя бы чтоб ПОНЯТЬ, что происходит!

[Melnichenko]

Я забыла - сколько лет человеку с СД1 ?

[Вера-1]

Сообщение от Melnichenko

Я забыла - сколько лет человеку с СД1 ?

Лет человеку почти 28.
Если Ваш вопрос имеет целью рекомендовать мне устраниться, а человеку самому выйти на форум со своими проблемами - то, как я уже писала в другой теме, это, к сожалению, нереально.
Интравертность на грани аутизма, депрессия.

Полагаю, что сейчас, вернувшись домой после получения им результата, я просто увижу лежачее тело, которое надо будет каким-то образом привести в немного адекватное состояние. Но вряд ли мне удастся уговорить это тело обратиться на форум.

Скорее уж он позвонит Вашей сотруднице Ирине Сергеевне, потому что она как-то нашла с ним общий язык, он ее не боится. В прошлый раз он уже консультировался с ней по этому поводу, но монитор почему-то решили не ставить. Она тоже склонялась к случайной ошибке.
Но похоже (да еще фруктозамин добавился) - тут ошибка системная, и он ее не может найти.