Плазмоферез как последняя надежда диагностики

[Melnichenko]

Эти цифры ВНЕ приступа?
Нарушений кальциевого и калиевого обмена нет.

[nebel]

Нужны цифры именно в приступы слабости, когда у Вас ноги не поднимаются и сил совершенно нет. Цифры вне приступа не интересны в данном случае

[Vadim245]

Сообщение от Melnichenko

Эти цифры ВНЕ приступа?

Галина Афанасьевна!, все анализы в первой половине дня. Плохеет мне вечером, не натощак, да и в это время анализы уже в лабораториях не берут (в стационарах забор тоже с утра). Вот сейчас 15-30 в Омске, а я уже меньше, чем через 15 минут сидя за компьютером ощущаю жжение в грудном отделе по спине, временами мурашки (или это мышцам спины настолько плохеет), скованность в шее, аж на уши давит. И попутно изжога, которая даже парой таблеток ренни не снимается (и утренним омепразолом). Выше приводились профессора гастроэнтерологи (на ФГДС ГЭРБ и поверхностный гастрит, колоноскопия в норме), которые кстати ничего не смогли придумать с совершенно диким урчанием кишечника (даже от стакана воды). При этом дисбактериоз небольшой и корректируется. А еще я не чувствую прекращения внутреннего тремора после еды (от слова вообще никак - сколько бы ни ел). В молодости (мне почти 50) я немного курил (года 3) - тогда никаких проблем с мышцами не было, но вот ощущение "нет сил, ноги подкашиваются и как будто адреналин в крови" после выкуренной сигаретки как раз возникало. Эххх, я просто не знаю уже, какие зацепки дать докторам. Что же может так исподтишка влиять на мышцы и организм в целом (ЖКТ? эндокринная система? что-то в мозге, чего не видит МРТ? только люмбальную пункцию не делали, да говорят незачем.). В городе есть представитель, который работает с врачами и выбирает для мед исследований для проф Захаровой пациентов (уже и там смотрели на некоторые заболевания - Фабри и ряд других. Тоже ничего не поймали в анализах)
Извините, что притащился на форум с таким вот случаем и отвлекаю столько времени.

[Vadim245]

Сообщение от nebel

Нужны цифры именно в приступы слабости, когда у Вас ноги не поднимаются и сил совершенно нет. Цифры вне приступа не интересны в данном случае

Анастасия Валерьевна, а если найти максимально поздноработающую на забор анализов лабораторию и нагрузить себя не на тощак (вопреки рекомендаций лаборантов) - проплыть на максимуме час в бассейне и сделать штук 20 -30 приседаний до дрожи в ногах? А потом еще пробежаться? Подождать минут 30 и "сдаться". Что именно нужно сдать под такой нагрузкой?

[nebel]

Калий, натрий, кальций

[Vadim245]

Сообщение от Dr.Vad

приведите точные цифры сывороточного железа, ожсс и ферритина, на основании которых Вам исключили дефицит железа

ОЖСС 56.2 (44.7-76.1)
Железо 20.8(12.5-32.2)
ЛЖСС 35.4 (27.8-63.6)
Ферритин 266.1 (20-250)
Пока это единственный анализ за 9 лет, который выбился из референса!

[Dr.Vad]

если недавно переносили мало/бес-симптомно ковид, то ферритин может быть как ее последствие

[Vadim245]

Сообщение от Dr.Vad

если недавно переносили мало/бес-симптомно ковид, то ферритин может быть как ее последствие

месяц назад было по нулям - не болен и без иммунитета.
Нужно сейчас пересдать тест на антитела к ковиду, чтобы разбираться с ферритином или исключение ковида нам ничем не поможет?

[Dr.Vad]

нет, не поможет, ферритин до 300-400 не представляет опасности

[Vadim245]

Сообщение от nebel

Калий, натрий, кальций в момент таких приступов слабости исследовали?

Утром обычный бассейн 1,8 км за 50 мин (для меня выше средней нагрузки). Прогулка пешком домой. Масса полезных пятничных дел на удаленке, периодически отвлекаясь на ноутбук (готовка, стирка, уборка). Обычные 2 чашки кофе за день, еда как всегда.
К 16-30 затекание спины стало явным, постепенно стал нарастать тот самый предстартовый адреналиновый "колотун". Сделал 20 приседаний, в конце едва разгибаясь. Оделся. Спустился\поднялся на 7 этаж. В ногах дрожь стала явной. Легкая пробежка 1 км в KDL. В лаборатории отказали в вечернем приеме. Поехал в другую 40 минут, специально стоя на неуверенных ногах. Потом 1 км трусцой. Потом 2 раза на 3 этаж по лестнице. В ногах конкретная тряска.

Итого имеем:
Кальций 2.40 ммоль/л (2.10 - 2.50)
Калий 4.8 ммоль/л (3.50 - 5.10)
Натрий 143.0 ммоль/л (136 - 145)
Индекс гемолиза 12 (0 - 50)
Индекс липемичности 18 (0 - 150)
Индекс иктеричности 0 (0 - 5)

[Vadim245]

Эх, все-таки что-то мы упускаем. Может какой-то из ранних обследований или анализов налажал (тот же HLAB27 был отрицательный, через 3 года положительный (в одной лабе), а потом вот на днях в другой лабе снова отрицательный, итог 2:1 в пользу отрицательного). В ЭННМГ у меня сомнений точно нет - все 9 лет штук 10-12 повторов говорят об отсутствии отклонений). Регулярные МРТ головы тоже постоянно одинаково описаны.

Вообще с моим состоянием какая-то мистика:
- болит грудной отдел со спины (к вечеру) и жжение, бегают мурашки; ломит мышцы шеи и плеч (напряжение, которое частенько начинает давить на уши); вечерний глобальный адреналиновый тремор + изжога;

НО

- если приходится заняться неожиданной физической нагрузкой (подъем на этажи, лучше 2 раза, пробежаться за автобусом или до магазина перед закрытием), то практически все описанное выше как бы проходит на время, зато мышцы устают и тупо очень скоро не работают в момент когда нужна нагрузка, трясучка в мышцах (если поднимался по лестнице - проблема спуститься и не упасть - такой тремор и слабость) после нагрузки, например если нес сумки из магазина, то чашку чая не расплескав не поднести ко рту; во всем теле слабость; в мышцах болезненное ощущение как у спортсменов после кросса на следующий день (а тут же почти сразу).

Получается №1 это в покое, а №2 это при нагрузке. Причем №2 временно убирает проблему №1. Выходит №1 это в мышцах в статике и не разогретых. Когда наступает действие №2, то мышцы разогреваются и проблема №1 отходит. Проблема №1 также отойдет ненадолго в сауне или при массаже (но только до остывания мышц). А вот избавиться от последствий нагрузки (№2) получится только через часов 9-12 минимум.

[Melnichenko]

Господи, ну что за бред
Оценка HLA В27 - это оценка фрагмента Вашего генома, выявляющая риск для Вас б- ни Бехтерева, не диагностический тест.
Геном не может меняться, качество анализа - может.

[nebel]

Мое мнение таково, что на данном этапе достоверных данных за какое-либо нервно-мышечное заболевание у Вас нет. Учитывая все Ваши жалобы, что описаны выше я посоветую работать с психотерапевтом и заниматься кпт.

[Vadim245]

Сообщение от nebel

Мое мнение таково, что на данном этапе достоверных данных за какое-либо нервно-мышечное заболевание у Вас нет. Учитывая все Ваши жалобы, что описаны выше я посоветую работать с психотерапевтом и заниматься кпт.

Психотерапевты (3, 2 из которых ведущие профессора Омска) после 2 лет работы со мной и применени полутора десятков препаратов сообщили, что
- Вы не мой пациент
- я испробовала все доступные средства (и не официально - с головой все в порядке и КПТ тут не поможет - есть что-то в системах организма, представляющее реальную проблему и дело не в психике)

Уважаемые
Галина Афанасьевна
Анастесия Валерьевна
Вадим Валерьевич

Спасибо за уделенное внимание и потраченное время. Вы сделали все что могли.

Признаться я думал на этом форуме гораздо больше докторов.

[Melnichenko]

Ваши идеи относительно количества докторов чрезвычайно важны.