Получать инсулин или деньги???

[Melnichenko]

Сегодня в Фармвестнике - объединение ассоциаций пациентов с редкими заболеваниями ( 7 редких болезенй) обратилось в правительство в связи в резким повышением стоимости ЖИЗНЕННО необходимых лекарств.
Не забудем, что при каждой встрече в МЗ обсуждается вопрос ( который поднимает и ряд эндокринологов ) по оплате из госбюджета ТОЛЬКО стоимости инсулина равной стоимости отечествтеных перпаратов и доплате за более дорогие аналоги - при этом подчеркивается, что такое софинансирование позволит обеспечить ЖИЗНЬ пацинетам и получить средства для обеспечения ЖИЗНИ и другим пациентам ( гемофилия, муковисцидоз, опухоли )
Что же могут сделать ассоциации пациентов в условиях потенциального затягивания поясов? И что должны сделать врачи?

[o_udovichenko]

Я тут подумал, что зря, наверное, написал предыдущий пост.
Потому что при обсуждении мы, видимо, опять быстро придем к выводу, что существующая система порочна. И надо ее менять.
(и все, наверное, понимают, что не врачи определяют количество денег, которое выделяется Правительством РФ на все виды помощи пациентам с диабетом)
При этом полномочиями ее радикально менять никто из участников форума не обладает.

Собственно, эта тема была открыта лишь для того, чтобы выяснить мнение участников форума по вопросу "Что лучше получать - инсулин или деньги" (т.к. такая смена системы была проведена в соседней стране).
Сейчас с перевесом примерно 2/3 к 1/3 лидирует идея "получать инсулин".

Даже если бы мы здесь пришли к консенсусу, и придумали "идеальную систему" - на решения Правительства РФ и Госудмы, а также на общественное мнение людей с диабетом это не повлияет...

[Melnichenko]

Нет, это прекрасно, что Вы написали - просто как правда решить вопрос?
В эпоху сравнительного изобилия от нас требовали ( и вполне разумные люди ) - не надо никаких аналогов и давайте все на человеческие инсулины ( а то и на свиные , как страны третьего мира) , было бы полосок побольше , да школы получше - и прорвемся..
Как бы эта мысль не овладела госголовами сейчас - пока что мы бьемся, доказывая, что инсулины на переправе не меняют ...
Ведь любое решение будет строится по принципу - а наш губернатор сказал ..
Версия - ИДЕАЛЬНО обучить врачей , а те ИДЕАЛЬНО обучат пацинентов вполне разумна - но для ее выполнения тоже нужны деньги, а принятие решения : с завтрашнего дня в губернию Н поступает только Рансулин бочками вполне в духе наших горячих думцев региональных, и что потом?
Покак что я только получила предложение, чтобы я пошла помыть полы - но даже не знаю , куда, при этом мотивация была вполне разумная- больные устают, потому что работают, а врачам доджны еще Гиппократу

[julia16]

У меня вопрос возник по ходу дискуссии.

Существует ли статистика эффективности применения инсулиновых аналогов по сравнению с человеческими инсулинами у больных диабетом, не пользующихся средствами самоконтроля? (извините, снова отвлекаю докторов от консультативной деятельности, но тема не закрыта, а связь с обсуждаемой проблемой очевидна).

[Light]

Сообщение от julia16

Существует ли статистика эффективности применения инсулиновых аналогов по сравнению с человеческими инсулинами у больных диабетом, не пользующихся средствами самоконтроля?

О какой эффективности лечения можно говорить в отсутствии самоконтроля?!

[julia16]

Сообщение от Light

О какой эффективности лечения можно говорить в отсутствии самоконтроля?!

Если это мнение большинства эндокринологов-практиков, то тут и нужно искать ответ на вопрос, что могут сделать доктора, не моя полы, не ведя войну с губернаторами, а занимаясь своей непосредственной работой - ИМХО, конечно.

Какой смысл вкладывать средства в аналоги в тех случаях, если эффективность вложения средств нулевая?
А поскольку закупка аналогов стала с недавних пор зависеть от не разбирающихся в этих вопросах губернаторов, определяющим фактором становится цена вопроса, прямо пропорциональная количеству людей, получающих аналоги.
И принятие/непринятие губернаторами непопулярных решений во многом зависит от количества нулей в этой цене.

Мне кажется, что если инсулиновые аналоги будут назначаться только в тех случаях, когда эти вложения окупятся (а своих больных диабетом никто лучше эндокринологов не знает), то цена вопроса будет такой, что губернаторы будут подходить к принятию решения иначе.

Сразу оговорюсь, что все сказанное мной относится не к Москве (возможно, там ситуация и с мотивацией больных, и с финансами в корне другая), а к большинству непродвинутых и небогатых регионов России, в которых проживает значительная часть российских больных.

[Light]

Вы действительно полагаете, что инсулинотерапия без самоконтроля заслуживает обсуждения в плане её эффективности?

[julia16]

Сообщение от Light

Вы действительно полагаете, что инсулинотерапия без самоконтроля заслуживает обсуждения в плане её эффективности?

Я полагаю, что любое вложение средств целесообразно только в том случае, если имеет отдачу.

[Light]

Сообщение от julia16

Я полагаю, что любое вложение средств целесообразно только в том случае, если имеет отдачу.

С этим никто не спорит. Но это лишь лозунг.
В чём суть Вашей мысли: не обеспечивать инсулинами больных диабетом, если выяснилось, что они (больные) пренебрегают самоконтролем?

[julia16]

Сообщение от Light

В чём суть Вашей мысли: не обеспечивать инсулинами больных диабетом, если выяснилось, что они (больные) пренебрегают самоконтролем?

Извините, у меня проблемы с формулировками .

Суть моей мысли - больных, пренебрегающих самоконтролем или не пользующихся его результатами, вести на человеческих инсулинах (и обеспечивать ими же), поскольку эффективность избыточных затрат на аналоги в таких случаях крайне низка.
И уже после этого предоставить губернаторам данные по необходимым затратам на аналоги.

[Anna_Shvedova]

Даже если идти по этому пути то, чтобы реализовать это на практике, нужно повысить грамотность врачей (потому как бОльшая часть считает также, как больные - чем дороже, тем лучше, без привязки к обучению и самоконтролю). Кроме того, перевести плохо компенсированного и не проводящего самоконтроль человека с аналогов на человеческий инсулин очень сложно. Он сразу воспринимает это так, что ты отбираешь бесплатное хорошее, чтобы подсунуть бесплатное плохое. Вообще даже в провинции уже сложилось отношение к человеческим инсулинам (к дорогим высококачественным препаратам, кстати) как к второсортному лечению.

В общем-то, хотелось бы вкладывать деньги в обучение врачей и пациентов и организаторов здравоохранения. ИМХО, тогда отдача будет. Большинство людей на инсулинотерапии не проходили обучение вообще - а стоимость госпитализаций и лечения осложнений огромна.

[julia16]

Сообщение от Anna_Shvedova

Кроме того, перевести плохо компенсированного и не проводящего самоконтроль человека с аналогов на человеческий инсулин очень сложно. Он сразу воспринимает это так, что ты отбираешь бесплатное хорошее, чтобы подсунуть бесплатное плохое.

Ну почему "сразу"? Можно поставить четкие и понятные условия: либо Вы, товарищ, выдаете через 3 месяца такой-то гликированный, либо мы признаем Вас Конем не в которого корм, со всеми вытекающими...
Да, это не совсем справедливо по отношению к людям, в городах которых нет школ диабета, или у которых нет денег на средства самоконтроля, но - еще раз - какой смысл переплачивать вдвое за лекарство, преимуществами которого человек все равно не пользуется?

В противном случае - я очень хорошо понимаю Марсианку: сейчас она вкладывает ощутимые суммы только в средства самоконтроля и прочие мелочи - то есть платит их именно за свое здоровье.
Если же всех в ее регионе из-за того, что расходы на аналоги слишком высоки, переведут на инсулины, и ей придется покупать аналоги тоже за свой счет, она фактически заплатит втридорога и за тех, кто компенсацией не занимался, но воевал за аналоги "из принципу", и за спокойствие докторов, которые не захотели им это объяснить - за всё. Или, если не потянет такие затраты, заплатит за это своим возросшим гликированным.
А те, кто и до этого не занимался самоконтролем, совершенно безболезненно перейдут на инсулины и будут так же беззаботно жить дальше.

А докторам при таком подходе все равно в конце концов в аналогах придется отказывать, только - всем...

P.S. Про то, что инсулины тоже хорошие, мне объяснять не надо: я на аналогах только 2 года, а до того всю жизнь - именно на них.
Жить действительно можно, а если сдавать анализ раз в месяц - то, пожалуй, и разницы не заметишь.
Компенсироваться - труднее. Но это ведь имеет значение только для тех кто компенсируется....

[Melnichenko]

Сообщение от julia16

Ну почему "сразу"? Можно поставить четкие и понятные условия: либо Вы, товарищ, выдаете через 3 месяца такой-то гликированный, либо мы признаем Вас Конем не в которого корм, со всеми вытекающими...
...

Замечательная идея! Дело за малым - собирается хотя бы ОДНА ассоциация пациентов с диабетом, пишут подобный проект, обсчитывают его ( есть же среди лиц с диабетом умеющие писать и считать ) и выходят с этим проектом ( лучше когда будет две- три ассоциаци ) в Минздрав- хоть своей области , там советуются со специалистами и принимают решение в рамках области ( иил в области страховых компаний).

Вот и у марсианки было вполне разумное предложение : полоски + доплата за инсулины, чудесная идея, но решение ведь не на РМС , и выдвинутое марсианкой предложение не означает, что ГА должна срочно бежать и претворять в жизнь рожденные на Марсе идеи - потому как юпитерианец может быть совсем даже против, а луноходец возжелает плюнуть на полоски ( у него жена в лаборатории работает ) и потребовать янувию на дом с доставкой фармацевтом в миниюбке и принятие консенсусного решения внутри сообщества пацинетов куда более важная часть решения социальных проблем ..
В тех самых странах, где общество гражданское , и называется местный МЗ - министерство ОБЩЕСТВЕННОГО здравоохранения, потому как врачи решают одни задачи , а общество - свои задачи , и нельзя заставлять врачей быть и целителями , и писателями , и инсулинодобывателями , и просветителями - ну хоть что-то же должно делать общество , хотль дверь в мэрию подержать..
Ах да, я и забыла - сильно некогда, надо работать..

Как сказал при мне один мальчик на пляже - "сбегай, бабушка, за соком" - или, по аналогии, сделай, доктор, нам все так , как Я хочу - и сделай так, чтобы мой сосед хотел того же..

Поставьте, доктора , условия - камера рядом с Рекунковым уже дожидается Вас , любезнейшие, и очередной журналюга уже точит перья.
Вообще, дорогая Юлия, когда начнете нечто обсуждать в ассоциации лиц с диабетом и предлагать решение, вначале следует уточнить ЗАКОННОСТЬ подобной идеи - иначе любой адвокат под хохлому распишет ( и 10 экспертов приведет ) что страдалец не МОГ физически обеспечить контроль диабета по 10 причинам, но на человеческом будут еще хуже..

[julia16]

Сообщение от Melnichenko

....ЗАКОННОСТЬ подобной идеи - иначе любой адвокат под хохлому распишет....

1. Человеческие инсулины входят в национальные стандарты лечения больных сахарным диабетом.
2. Подбирать лекарство, наиболее подходящее для данного больного, с учетом всех обстоятельств - это обязанность доктора.
3. Как Вы сами подтвердили, преимущества аналогов перед инсулинами при отсутствии самоконтроля не имеют доказательной базы.
4. Тот факт, что человек не достиг целевых уровней компенсации на аналогах - лучшее свидетельство того, что на данных препаратах цели лечения не достигнуты и надо пробовать другие лекарства.

Поэтому очевидно, что ни один адвокат за такое дело не возьмется. А вот когда человека с отличным гликированным переведут на человеческие инсулины, и у него после этого гликированный поднимется с 6 до 8% - судебные перспективы у дела будут, причем крайним, в лучших российских традициях, окажется именно доктор - назначение в карточке будет делать он.

А вот ассоциации больных как раз не имеют права давать указания докторам, кого какими лекарствами лечить.

Впрочем, всё это действительно флуд. Просто мне задали вопрос, что в такой ситуации могут сделать именно доктора - не хватаясь за швабры и не выходя в пикеты к зданиям администраций, а в рамках своей работы, и я на него ответила.
На мой взгляд, это действительно единственное, что целиком и полностью зависит только от от воли и желания докторов. Больше ничего предложить, к сожалению, не могу

[Melnichenko]

Комизм ситуации в том, что от Вас, Юля , вряд ли следует ожидать получения указаний для докторов ( кстати, тех же самых, которые готовила стандарты )
Наша с Вами беседа ( равно как и беседа с Марсианкой, Полосатым ) - типичная проблема отсутствия даже смутного понимания , что же такое ОБЩЕСТВЕННОЕ здравоохранение в нашем обществе.

Вы убеждены, что Ваша задача как члена общества ( и марсианка убеждена) в том, чтобы дать врачам УКАЗАНИЕ , что им следует делать ( предварительно получив от врачей ТЩАТЕЛЬНО отфильтрованную и в течение десятилетий доводимую до Вас информацию, предварительно получив общества из рук врачей и получив от них же инсулины ).

На самом деле в мире, где есть ОБЩЕСТВО прекрасно понята система межсекторального взаиможействия по важнейшим вопросам ОБЩЕСТВЕННОГО здравоохранения ( не Вашего , Юля, лично - и не марсианки , а ОБЩЕСТВЕННОГО )
НИ ОДНА страна мира НЕ имеет достаточно денег для ИДЕАЛЬНОГО обеспечения всем необходимым всех граждан - но доолжна существать модель справедливого и доступного получения медицинской помощи
Отсюда -идея межсекторального общения и принятия совместного решения.
Вы считаете, что говорите от имени АССОЦИАЦИИ лиц с диабетом?

У Вас есть принятое ассоциацией решение о принудительном ( sic! ) переводе лиц с гликогемоглобином 8% на человеческие инсулины ?


Вы проверили законодательную базу этого пеервода ( стандарты - НЕ ЗАКОНЫ , это отраслевой стандарт - и только, отраслевой стандарт, разрабатываемый ограниченным кругом лиц , с подключением группы экспертов - рецензентов, но на сей день - анонимных )
Завтра ( в другой экономической ситуации ) будут приняты ПРОТОКОЛЫ к стандартам и если мы расширим круг экспертов ( вполне уважаемых и имеющих НЕ МЕНЬШИЕ звания ) , в протоколах появится дополнение к стандартам - нпрм, использование животных инсулинов в связи с тяжелым финансовым положением или , напротив, необходимость перевода на Лантус ТОЛЬКО лиц с диабетом 2 типа, поскольку доказательная база преимуществ ( + 2 года качественной жизни, нпрм ) наиболее крепка именно для этой когорты.

Вы говорите о том, что выбор метода лечения - прерогатива врача?
Чудесно - а я провожу тестирование 2-х десятков врачей и прошу их обосновать те причины , по которым они сделали то или иное назначение и сослаться на исследования хорошего качества , которые подтверждают их правоту - прелюбопытное будет зрелище

Я пытаюсь ДОСТУЧАТЬСЯ до Вас, как лиц с диабетом - не врачи определяют в любом обществе политику закупок и распределения , врачебная точка зрения может быть ПРЯМО противоположной общественой

Врач обязан заботиться о том, чтобы пациенту было предоставлено наилучшее с наилучшей доказательной базой лечение - общество выбирает, что оно готово предоставить бесплатно, что -нет.

В наши дорогие годы начала 2006 ( только ленивый тогда не клял Зурабова и монетизацию) года затраты ДЛО на предуктал были РАВНЫ затратам на гливек.
То есть за лекарство , без которого ПОГИБНУТ больные, заплатили столько же, сколько за 10-е лекарство без крепкой доказательной базы, и уже через полгода средств на ДЛО не стало.
Вы заметили, что лица с диабетом получали ЛАНТУС и хумалог, хумулин и актрапид? Эти препараты не сами оказалитсь в списке ДЛО - но если бы были тяжеляе годы, нам бы сказали - лица с диабетом погибнут в течение года, если вместо лантуса будет НПХ ?

Нет? Тогда будьте любезны - денег нет , и кто хочет и может , пусть купит..

Именно в учете баланса интресов ВСЕХ лиц со ВСЕМИ заболевнаиями и существует межсекторальное сотрудничесвто - и задача лиц и обществ с диабетом совсем не в том, чтобы бросить некую идею на вречебном форуме и дуться из-за того, что врач не бежит задрав штаны ее реализовывать- задача ПРЕДСТАВЛЯТЬ интересы субпопуляции лиц с диабетом в ОБЩЕСТВЕ - обосновано отстаивать права, обоснованно вносить предложения, отказываться от чего-то во имя общества и добиваться чего-то во имя подгруппы, вносит предложения в те организации , принимающие решения.

Моя же задача - обосновывать МЕДИЦИНСКИЕ и медико- экономические обоснования для того или иного мероприятия
Будет время, покажу примерную медицинскую ситуацию по каждому из Ваших предложений - или коллеги помогут..
Эх, тяжела ты , шапка эндокринолога - еще и разъяснять людям , что им надо делать для их же пользы
Люди ведь так хорошо знают 1/ писать Президенту
2/ проклять врача
А тут еще новые идеи,,