Гидроцефалия у ребенка

[Cherebillo]

Диакарб давать не стоит и магнезию тоже.
Если нет возможности проконтролировать все в Петрозаводске, необходимо приехать в Питер (это всего несколько часов).
Шунт может работать даже слишком активно.

[Nattahha]

спасибо. будем действовать.

[Nattahha]

Уважаемые доктора! Я снова обращаюсь к вам с вопросами.
В декабре ребенок перенес аденовирусную инфекцию, в связи с чем долго температурил, находилась в реанимации инфекционной больницы, при чем температура сохранялась и при улучшении общего состояния и низком лейкоцитозе. Делали контрольную СКТ. Результаты выложены здесь: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
В описании: Состояние после операции. Через фрезевое отверстие в правой теменной обл. проведен шунт, конец шунта и заднем роге "спавшегося" правого бокового желудочка. Третий, четвертый и левый бок. желудочек - без особенностей. Субарахноидальные щели конвекса справа умеренно расширены (преимущественно в области сильвиевой щели и вдоль медиальной поверхности вещества мозга)...... в заключении: признаки "гипердренирования"
Результаты узи гол. мозга от 22.01.2009г: 3-й желудочек - 1мм, VLD-17-22мм, VLS-17мм, МПЩ-N.
Неврологически: задержка психомоторного развития, мышечный тонус низкий, сухожильные рефлексы живые, тракции нет, опоры на ноги нет, не сидит, гемипарез левосторонний, непостоянное расходящееся косоглазие.
Я беспокоюсь, что ребенку на сегодняшний момент 1 год и 1 месяц, а из достижений - самостоятельные перевороты на живот и обратно, кратковременное удерживание головы в положении лежа (1-2 секунды), умеет играть правой ручкой с игрушкой (держит, гремит), немного лепечет (дадада, татата). ВСЕ.
Так же волнует, что у девочки сохраняются ночные беспокойства - просыпается и сильно кричит, примерно в 1 ч.ночи ежедневно и часто на протяжении всей ночи с интервалом 20-30 минут, к утру - интервал 1-2 часа... Во время крика лежит на спине или переворачивается на живот, утыкаясь лицом в кровать. Крик сильный, до рвотных позывов. На руках не успокаивается. Успокаивается сама, засыпает, через некот.время по-новой.
Вопрос - почему, имея шунт, убрав проблемы с водянкой, мы практически не развиваемся? Реабилитационная программа проводится, но неврологи, видя ребенка на приемах, разводят руками в недоумении - сдвигов нет. В чем может быть причина?
И еще: есть ли у ребенка арахноидальная киста? Нам ставили ее на первом СКТ петрозаводские специалисты, нейрохирурги инст.им. Поленова ее не увидели. Сейчас она есть? Или это была ошибка?
Что Вы можете сказать по поводу последних снимков СКТ? каково состояние головного мозга и какие обследования могут быть нам полезны в выяснении причин грубого отставания в развитии, если по СКТ все благополучно?
С чем связаны ночные беспокойства?
Благодарна за ответы, мама Танюши - Наталья.

[Cherebillo]

Ну во-первых, по КТ не все идеально и благополучно. Есть признаки гипердренажа (избыточной эвакуации ликвора из головы). Если у ребенка стоит программируемый шунт, то целесообразна консультация оперирующего нейрохирурга с коррекцией давления "открытия".
Следующее, арахноидальная киста небольших размеров есть, но она ничего не определяет в состоянии ребенка. О ее существовании можно забыть.

И последнее. А теперь если хотите, то честный взгляд на всю ситуацию в целом. Если перечитаете предыдущие посты, то увидите: мы говорили о том, что далеко не все проблемы девочки связаны с расширением желудочковой системы. Более того сформулировано, что это не главное и значимых показаний к операции не было. Несмотря на неоднократные отказы (в том числе в НИИ Бурденко), Вы нашли хирурга, выполневшего девочке операцию. В результате и дополнительных операций, и некоторых проблем - неидеальная коррекция вентрикуломегалии и внутричерепного давления. Но это не самое главное. И это не решает ничего. А главное, что принципиальных вопросов операция не решила и не могла решить, поскольку не в расширении желудочков корень зла. И это дело теперь прошлое. Сейчас показано наблюдение грамотного детского невролога и развивающие занятия под его коррекцией, т.е. то с чего Вы стартовали несколько месяцев тому назад.

[Nattahha]

Владислав Юрьевич, спасибо за ответ!
У дочки стоит непрограммируемый шунт - как быть в этом случае? Ехать на консультацию в Питер? Это Срочно?

Про ситуацию в целом: да, я с вами во многом согласна. Как врачам, наверно, так правильно думать. Но ведь не я одна принимала решение о целесообразности лечения. Было направление неврологов и консультация у нейрохирургов перед операцией, при чем оперирование было показано срочное. Лечились мы по квоте, поэтому у меня нет предположений о меркантильных целях нейрохирургов.
И я видела детей в инст. Поленова, которым не делали операции в свое время, а их голова росла и росла... (как у нас - голова росла даже на фоне приема диакарба) и теперь они с огромными головами по 64 см, все равно уже сейчас прошунтированные, с утраченным интеллектом и т.п... Разве нужно это допускать? как мама, я не могла сидеть сложа руки... Наверно ,придерживаюсь философии, что лучше сожалеть о сделанном, чем нет.

И все-таки: в чем же "корень зла" у моего ребенка? Поражение ЦНС в целом? Или комплекс всех аномалий? Я не могу смириться с тем, что нельзя ничего сделать... Да, налегаем на реабилитационную программу, занимаемся, но возможности ребенка пока так малы... результат такой минимальный...

[IVR]

У ребенка имеет место:
- во-первых,синдром Киари в сочетании с вентрикуломегалией, состояние после шунтирующей операции, синдром гипершунтирования,
- во-вторых, судя по описанию из Бурденко ( состояние коры по снимкам в интернете оценивать довольно сложно) - у ребенка имеет место гемимегалэнцефалия, пахигирия,гетеротопия серого вещества. В настоящее время именно эти патологии, вероятнее всего, для ребенка клинически значимы. У детей с данными пороками в большинстве случаев имеет место задержка психомоторного развития, эпилепсия. И гидроцефалия тут ни при чем. Трудно было ожидать клинического улучшения после операции у ребенка с такими нарушениями.
Вам в этом случае необходимо провести продолженный видео-ЭЭГ-мониторинг, желательно со сном. И проконсультироваться со всем этим у грамотного невролога. Возможно у ребенка уже сейчас есть приступы, которые вы можете не замечать.

[Nattahha]

Спасибо за ответ! Я еще больше прихожу в замешательство и расстройство.... Вы мне первые говорите, что дело в "гемимегалэнцефалии, пахигирии,гетеротопии серого вещества"... Все неврологи утверждали, что это не имеет никакого значения для нас. И где ж мне найти грамотного невролога, если никто даже внимания не обращал на эти диагнозы - может, наши врачи про это ничего не знают??? Мы делали ЭЭГ (обычное) в октябре 2008г, через месяц после повторной операции - диффузные нарушения выраженные. Раздражение подкорковых стркутур. Межполушарная ассиметрия в виде замедления в задних отделах левого полушария. Легко выраженная эпиллептическая активность из данных отделов (3 комплекса острая-медленная волна). Невролог прокомментировал это как возможную реакцию на инородное тело (шунт). Что все нормально. Вы можете дать свой комментарий? Можно ли в этом случае заниматься с ребенком, давать ей физическую нагрузку? еще раз спасибо за внимание к нашей теме...

[Cherebillo]

Я в значительной степени согласен с коллегой из Москвы. Аномалии развития, которые Вам были указаны еще на консультации в Бурденко вероятно и определяют задержку, а отнюдь не мифическая гидроцефалия, да и не "микроскопический" вариант Киари. Заниматься с ребенком и можно, и нужно. И нагрузки различные давать тоже необходимо.
В отношении гипердренажа - раз шунт непрограммируемый, то коррекция давления невозможна. Судя по Вашим словам описанной симптоматики - проявления гипердренажа неяркие. Целесообразность реоперации и переустановки клапана шунта на более высокое давление не столь очевидна. За прошедший период мозг постепенно адаптировался к низкому давлению. Разумно конечно показаться оперирующему нейрохирургу (кстати кто оперировал?), но скорее всего, учитывая сроки, рекомендация будет динамического наблюдения. Но Вы должны четко понять, что к сожалению по интернету, не видя ребенка, невозможно дать абсолютно грамотный и мотивированный совет.
Очевидно то, что заниматься с ребенком надо очень много. И это единственное, что сейчас абсолютно разумно.

[Dr. W.N.]

Эпилептиформная активность не может быть "легко выраженная". Она или есть, или нет, и в подобном Вашему случае высока вероятность эпилептических приступов, в т.ч. незамеченных Вами. Нужен ЭЭГ-видеомониторинг.

[Nattahha]

Владислав Юрьевич, спасибо за ответ, я его ждала!
Оперировал нас Маматханов Магомед Рамазанович.
Мы консультировались у него заочно сразу же после приезда (примерно через месяц, когда девочка стала сильно беспокоиться), на что был получен ответ (консультровала нас наша невролог), что наш ребенок уникален, что там, в Поленова не могли понять, почему пришлось делать повторную операцию, т.е. почему возникли осложнения, почему девочка так долго температурила оба раза (после обеих операций температура в течение 10 дней держалась в пределах 39 град и практически не сбивалась), и на предположение о недостаточной или слишком сильной работе шунта было отвечено, что давление подбирается прямо в операционной и ошибиться сложно, если только на незначительные единицы...
поэтому врач нас даже смотреть не стал (он был у нас в городе в командировке по поводу другого очень тяжелого ребенка, находящегося в стационаре, а мы уже дома)

[Nattahha]

Мы проводим сейчас интенсивную реабилитационную терапию, я задала вопрос о ее возможности исходя из предположений доктора IVR о наличии судорог. Явных судорог я не замечаю. Но меня настораживает поведение девочки во время сна - переворачивается, крутится, мечется, иногда выгибается 9поднимает попу, опираясь на голову и ножки) - спит очень беспокойно и очень часто просыпается и плачет, раздраженно кричит. такое бывает и днем во время бодрствования, но она легко отвлекается и это проходит. я не списываю это на судороги, у нее и зубы идут, но буду искать где можно сделать видео-ЭЭГ-мониторинг. Спасибо за советы. А про "легко выраженную эпил. активность" - так написано в заключении ЭЭГ.

[Dr. W.N.]

Представленное заключение ЭЭГ малоинформативно. Мониторинг в СПб делают, причем есть места, где делают хорошо - сами распечатки, не заключения (к сожалению, не помню, где именно). Если представите сканы, то заключение сделаем мы.

[Nattahha]

Василий Юрьевич, правильно ли я поняла, что я могу сделать такой мониторинг в Питере и выложить здесь его результаты, а Вы сделаете заключение? через поисковик я нашла Больницу Российской Академии Наук в питере - это хорошее место??

[Dr. W.N.]

Поняли правильно. Координаты я ищу, пока не могу вспомнить. Если бы сюда зашел уважаемый Андрей из Питера, то его помощь была бы кстати.
На мониторинге нужно еще обязательно забрать диск с видеозаписью. В идеале нужно смотреть его.

[Nattahha]

Я поищу места, где это можно сделать, и покажу Вам, может, это подскажет Вам нужное место или по крайней мере, Вы сможете помочь мне выбрать более хороший вариант...
вот первая ссылка [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] тут и диск записывают